Автор Тема: Первичная микроцефалия и гипоплазия мозжечка  (Прочитано 3301 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
Всем форумчанкам и форумчанам огромный ПРИВЕТ!!! Меня зовут Вика. Мою дочь-Мирослава. Ей сейчас 1.4. Беременность была желанной и запланированной. Всю беременность чувствовала себя хорошо и ничего меня не беспокоило кроме... На 31 неделе делаю плановое УЗИ. ЗВУР,нарушение кровотока. Иду на сохранение в роддом. Покапали 10 дней какие-то препараты.Уже не помню. Без результатно. В 36 недель опять отправляют на сохранение в роддом. Опять 10 дней капают. Результат тот же. Тоесть его нет. В 38 недель иду в другой роддом становиться на учет и там рожать,так как в предыдущем достали с угрозами типа у меня ребенок умрет. УЗИ после 31 недели делала раз 20 наверное.И все говорят в один голос:"Маленькая голова". Но мне это естественно ни о чем не говорит. И еще типа если родится 2 кг будет хорошо. И вот 40 недель ложусь на сохранение. Матка как говорят врачи-дубовая. Лежала неделю. Поток беременняшек большой и они решили мне помочь. Вручную сделали открытие на 1 палец. Боль адская. Потом отошла пробка. Мои мучения длились без 40 минут сутки. Кесарево делать отказались,хотя я умоляла.После 16 часов схваток поставили эпидуралку и открывали шейку вручную полностью. Капельница с окситоцином вообще никак не помогала. Ну все,слава Богу все закончилось. Девочка.Рост 48 см, вес 2900 кг (а не максимум 2 кг как обещали). Забрали на ночь под лампу.Утром принесли. Начались обычные роддомовские будни.Только вот педиатру не нравилось что она гипотоничная очень и рефлексы слабенькие.На 7 день перевели в патологию.При первом же осмотре неврологом был задан вопрос: "Не было ли у вас в роду людей с маленькими головами?" Я естественно ответила что нет,потому что на сколько мы с мужем знаем ни у каких родственников ни с его ни с моей стороны такого не было. И еще родничок был очень маленький. Полежали там 10 дней,попили бензонал так как гипотония сменилась гипервозбудимостью и отправили нас домой с рекомендациями проходить регулярно осмотр всех врачей. В 2,5 месяца мы попали к неврологу и услышала впервые это страшное слово. МИКРОЦЕФАЛИЯ. Когда я дома в интернете почитала кучу страшных историй об этом заболевании я пришла в ужас. Но не все было так плохо. В 3 месяца стала держать голову.В 5,5 перевернулась. Немного конечно с опозданием,но я это связывала с перебором веса. Она была полненькая. А после 6 месяцев ступор. Не садится. Ждем. 7 месяцев,8,9 и т.д Не сидит. Эмоционально вроде неплохо. Улыбалась,смеялась,гулила.Игрухи начала брать только в 11 месяцев. В год было сделано МРТ. Диагнозы: микроцефалия,гополазия червя и гемисфер мозжечка, ретроцебелярная арахноидальная киста,что соответствует синдрому Денди-Уокера, МР признаки перенесенной гипоксически-ишемической энцефалопатии. На данный момент уже оформили инвалидность до 3-х лет. Ходим в реабилитационный центр на массаж,ЛФК и к психологу.Ждем открытие бассейна в центре. Умеем улыбаться,смеятся,хохотать даже. Садимся с положения полулежа.Становимся на четвереньки,прозносим разные звуки,но конечно же не ма и не па к сожалению. Верим и надеемся что будем продвигаться. Всем спасибо за внимание. Всем деткам много умелок и здоровья.
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Вика, здравствуйте! Хочется Вас поддержать! Вы с малышкой молодцы! Развивайте, учите, играйте, любите и время покажет, как будет потом. В наших ситуациях от нас не очень много зависит, к сожалению... Зависит от самих детей, их сил и возможностей, но развивающие занятия, бассейн, простые физические упражнения только на пользу. Растите и развивайтесь!
Рыбы не тонут

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
Вика, здравствуйте! Хочется Вас поддержать! Вы с малышкой молодцы! Развивайте, учите, играйте, любите и время покажет, как будет потом. В наших ситуациях от нас не очень много зависит, к сожалению... Зависит от самих детей, их сил и возможностей, но развивающие занятия, бассейн, простые физические упражнения только на пользу. Растите и развивайтесь!
Здравствуйте! Спасибо большое за теплые слова. А вот мне постоянно кажется что я мало делаю.Что нужно еще что-то придумать для развития. Вот как получится хочу Войта поучится. Очень в нее верю.
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Да, очень многие мамы так думают, что мало делают:)))) Я таким не страдаю  ллл, и кто-то думает, что я мало делаю  llk Войта- хорошая методика, конечно, её стоит попробовать, но не везде есть хорошие специалисты по Войте, надо искать. Главное -не мучайте малышку, ей должно быть не больно от занятий и реабилитаций. Это главное. Многие (большинство) с этим перебарщивают...
Рыбы не тонут

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1427
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
@Виктория1991, Здравствуйте! У нашей малышки хоть и вторичная МЦ, но по развитию чем-то похожи. И микроцефалята эмоционально обычно сохранны и очень к себе располагают :-) Удачи вам большой, главное - побольше хороших и разных эмоций!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
@Виктория1991, Здравствуйте! У нашей малышки хоть и вторичная МЦ, но по развитию чем-то похожи. И микроцефалята эмоционально обычно сохранны и очень к себе располагают :-) Удачи вам большой, главное - побольше хороших и разных эмоций!
Здравствуйте! Эмоционально все норм,но умственные способности там по-моему в таких джунглях,что уж не знаю как их оттуда достать. И мелкая моторика отсутствует как вид. Не понимает осознает так сказать глубину предмета который хочет взять. А от чего у вас такая кака? Вам сколько?
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1427
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
@Виктория1991, Здравствуйте! У нашей малышки хоть и вторичная МЦ, но по развитию чем-то похожи. И микроцефалята эмоционально обычно сохранны и очень к себе располагают :-) Удачи вам большой, главное - побольше хороших и разных эмоций!
Здравствуйте! Эмоционально все норм,но умственные способности там по-моему в таких джунглях,что уж не знаю как их оттуда достать. И мелкая моторика отсутствует как вид. Не понимает осознает так сказать глубину предмета который хочет взять. А от чего у вас такая кака? Вам сколько?

Виктория, Вы все верно описали - да, эмоционально они норм, а вот интеллект - страдает. Хотя вообще как посмотреть, в каких-то моментах у нас дочка очень смышленая dcvf. И плюс у нее гиперслух, видимо, как компенсация зрению. Только в скважине ключ поворачивается, она уже голову в сторону звука поворачивает и называет входящего.

У нас все вследствие тяжелой асфиксии в родах и гипоксии за несколько дней до них, а состояние ухудшило несвоевременное оказание помощи. Дочке 2 года исполнилось. Нас можете в нашем теремке посмотреть.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
@Mamalia, вот тоже самое.иногда кажется что есть какие-то мыслишки светлые,а иногда кажется что каша в голове. вот понимает как стать на четвереньки,раскачивается а вот что делать дальше никак не доходит.
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
Объясните пожалуйста мне тупой и не далекой как теремочек сделать свой?
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
здравствуйте! ттт какого размера киста? что неврологи конкретно про нее говорят? на узи было видно ее?
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
@надежда11111, здравствуйте! Вот нашла заключение МРТ. Написано затылочная цистерна кистозно расширена до 23*56*12 мм,замещает гипоплазия товарные каудальные части мозжечка  (червь и гемисферы,больше левую). Как мне объяснили она ни на что не давит. Просто ликвор заместил пустое место,на котором должен быть мозжечок.
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
@надежда11111, не товарные а каудальные
Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

Онлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 9507
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 63
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=e6qiv9ikfhf6h1glr0nqqqehb4&topic=59992.msg3129247#msg3129247
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Объясните пожалуйста мне тупой и не далекой как теремочек сделать свой?
gfds
В разделе теремки нажать на кнопку "Новая тема", написать название, внизу текст, который будет в первом сообщении, а затем на "ОТПРАВИТЬ".
В общем тема создается также, как и эта тема в Знакомствах.

Удачи!  ттт


"Жизнь коротка, увы! Летят её мгновенья.
Общаясь с дураком, не оберёшься срама,
Поэтому совет ты выслушай Хайяма:
Яд, мудрецом тебе предложенный, прими,
Из рук же дурака не принимай бальзама!!!"

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
у нас тоже арахноидальная киста,только вместо мозолистого тела.50*50*36 размер. читала что кисты почти всегда ,когда есть проблемы с желудочками.(нам гидроцефалию ставили). Здоровья вам и спокойствия jytr jytr jytr jytr ттт ттт ттт
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн Виктория1991Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вика и Мируля
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: https://www.instagram.com/vikibasko1991/?hl=ru
    • ВКонтакте: https://vk.com/idvikulya1992
    • Facebook: https://www.facebook.com/victoria.basko.7
    • Twitter: https://twitter.com/
    • Награды
@надежда11111, а вот у нас наоборот Микра. А с желудочками все ок. Не расширены. Спасибки. Вам также здоровья и много умелок))) а вам сколько? Что умеете делать?

Если все равно ничего нельзя сделать, незачем доводить себя до безумия

 

История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 14797
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
Микроцефалия. Наша история

Автор Алёна Кисс

Ответов: 7
Просмотров: 2592
Последний ответ 12 Декабрь 2015, 22:40:53
от Анастасия Зверкова
Микроцефалия и ЧАЗН

Автор olua

Ответов: 35
Просмотров: 6480
Последний ответ 01 Январь 2017, 16:43:38
от мояМелани
У ребеночка микроцефалия

Автор Маша-маша

Ответов: 43
Просмотров: 14846
Последний ответ 23 Май 2016, 22:33:51
от Adanali
У доченьки микроцефалия

Автор irma

Ответов: 52
Просмотров: 4493
Последний ответ 28 Июнь 2015, 13:05:46
от Sportage