Автор Тема: Мой львенок Ромашка  (Прочитано 3261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мой львенок Ромашка
« : 29 Октябрь 2016, 12:53:07 »
Всем здравствуйте. Очень долго решалась, но все таки решила поделится своей историей. Меня зовут Оксана, я из Украины. По профессии педагог, джетей очень люблю. На своего малыша с мужем решались три года. 15 августа на мой день рождения небеса подарили мне самый прекрасны подарок – моего сыночка Ромашку. Хотя срок был на 5 августа, я давно знала что рожу своего львенка на ДР, интуиция не подвела.  Беременность прекрасная, все  анализи в норма, по последнему Узи (2 августа) врач хвалила моего богатиря. В 11 утра 14 августа отошли воды, приехали к врачу. В 20.00 начались схватки. Около 24.00 уже в родзале. Шейку врач открыл, начались долгие потуги, через час спросила может КС, сказали нльзя ребенок уже в тазу, муж увидел темние волосики…  Ребенка выдавливали, все длилось практически три часа, пока прилашенный дежурный врач не выдржала и не сделала епизиотомию, она говорила о ней раньш4, но мой врач настаивал что рожу сама (после всего сказал что у меня мышца тугая, 3 месяца он етого не замечал). Родился мой Ромашка весом 3840, сразу не закричал, не дышал, серце билось замедленно... По Апгар 2/3. Результат три с половиной недели реанимация, две из них ИЛВ, на второй недели судорги, продлились 5 дней. По результатам узи лейкомоляция да и еще подвывих первого шейного позвонка. После реанимации в отделение с сыном сразу начала давать грудь, подсасывал еще в реанимации, просила шприц кормила, ел долго но сам. С груди ел очень мало сказали докармливать, кормила шприцем, грудь перестал брать, перешли на соску. Сделали КТ  - кора частично сохранена только в темяной зоне, мост, мозочек, длинный мозг без изменений. Желудочки расширены 20 мм. Нам прокололи 8 уколов кортексина и параллельно давали противосудорожный – мезакар. Домой выписывали, его сняли. Уже успли рассказать что «КИНА НЕ БУДЕТ», малыш ничего не будет уметь, реабилитировать нечего.
Мы ето пережили, но не тут то было через три недели кашль, попадаем в больниу, малыша слушают все норма, но назначают антибиотик 7 дней, склонен к инфекциям. Узнаем что у нас ВАП, 4мм. Последння НСГ покаывает увелечение желудочков, 30мм. Сейчас пьем цитофлавин и танакан. Танакан отменили так как назначили диакарб и аспаркан. Судорг не наблюдаем. ЭЭГ будем делать 16 ноября.
Сын кушает сама из соски, но иногда срыгивает.  Очень часто кричит, хотя появляются периоды спокойного бодорствования. Шевелит ручками и ножками, глазами в основном просто водит, иногда кажется что на чем то фокусируется. На резкие звуки  вздрагивает, держит головку на животеке, но не долго. Нас выворачивает крючком в левую сторону, головку туда же клонит. Прошли курс массажа, делаем с мужем ЛФК, катаем на мяче. Добились что стал немного лучше разжимать левую ручку и ножку, но проблема остаеться. Малыш напряжен, часто тужиться. Ест молоко, сцеживаю, грудь так и не берем, хотя епизоды бывают. 
Планируем МРТ, но пока весим мало 5 кг.
Помогите советами. Начинает ломать от любой плохой новости, всегда была сильная, а тут… Реву, злюсь, истерю, только настроюсь успокоюсь что-то выплывает…  Муж ругает говорит молоко пропадет, слушаю – собираюсь в кучу а потом опять. Ждем встречу с остеопатом, должен в ноябре приехать в наш город, идем на реабилитацию в цент в городе, не знаем еще их ресурсы, решили пока решаем вопрос с Киевом, не тратить время, нашли реабилитолога, возьмет нас после центра, купаем в большой ванной. Короче набиваем свои ШИШКИ…
Иногда кажется сили на исходе, а смотрю в глаза сына и горы готова воротить, правда не знаю какие, ето меня и сердит.
С глазами занимаемся по Доману, светим фонариком, слух тренируем громкими звуками, сделали горку но малой на ней виском кричит.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #1 : 29 Октябрь 2016, 13:09:02 »
Здравствуйте! Моя внучка родилась с таким же весом и последствия почти такие же. Грудь также не брала. Сцеживались до года, ест с бутылки. До сих пор ничего не умеем. Но она очень эмоциональная девочка. Все понимает. Видит тоже плохо. Заходите в наш теремок, почитайте.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн мамаЯгодки

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #2 : 29 Октябрь 2016, 14:51:05 »
@Ksenij333, а что врачи говорят про прирост желудочков? Прирост головы в норме?

Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #3 : 29 Октябрь 2016, 15:10:15 »
Да за приростом мы следим. Родились с головкой 35 см, сейчвс нам почти 2,5 и головка 38,3. До узи наш невролог говорил что хорошо что есть прирост. После НСГ нас направили на консультацию к нейрохирургу. Он нас посморел, померял, проверил и сказал что пока его вмешательство не нужно. Да и от него прозвучала фраза что сравнивать до и после не очень коректно ведь там КТ, а ето УЗИ. Написал внутрения гидроцефалия в стадии компенсации.

Оффлайн Choice

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #4 : 29 Октябрь 2016, 16:03:08 »
Из личного опыта:
1) Очень и очень пристально следить за разного рода вздрагиваниями, движениями глаз, ручек, ночек и т.д. Мониторить ребёнка регулярно! Насчёт фонарика и стимуляции резкими звуками - отложите до результатов мониторинга, не рискуйте;
2) МРТ сделать обязательно, т.к. КТ смотрит кости, а именно МРТ - мягкие ткани (головной мозг, например)
3) Привикам - запрет, лучше не рисковать, успеете наверстать.  Ноотропам (особенно в инъекциях) - табу, хотя бы до года

И помните - Ваш ребёнок в зоне риска по неврологии. Найдите лечащего невролога, эпилептолога, педиатра, которым доверяете. Хорошо, если все будет хорошо - со временем забудите все, как страшный сон. А если нет?..

Эх, если бы мне, в своё время, кто-то опытный дал пинка под зад... Быть может, все было бы иначе

Оффлайн Марина Ши

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 201
  • Страна: hu
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Skype: vokanis
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #5 : 29 Октябрь 2016, 16:15:48 »
Оксана, ну какая малышу сейчас горка... Когда научится держать голову и переворачиваться. тогда и на горку можно запускать. Всё должно идти постепенно, горка для обучения ползанию на животе, до этого ещё далеко. И громкими звуками и фонариками не спровоцируйте эпилепсию, иногда упавшая на пол ложка может спровоцировать приступ. Для развития слуха на первом этапе достаточно мамины песни, стишки, разговоры с ребёнком, лёгкая классическая музыка. Не надо в бой сразу рваться, занимайтесь как с обычным малышом и ему будет лучше и Вам комфортней. И кортексин и иже с ними я бы не колола, это стимулятор, который тоже может спровоцировать судороги, а в развитии не поможет, не помогает он. просто ПОЗВОЛЬТЕ Вашему ребёнку развиваться так, как он может, как ему надо.
Рыбы не тонут

Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #6 : 29 Октябрь 2016, 16:29:15 »
Про кортексин и его свойства узнала когда малышу уже заканчивали курс, знала бы раньше запретила бы. С глазами стараюсь следить за реакцией малыша, долго сомнивались стоит или нет... да и сейчас сомневаемся, боимся упустить время и навредить боимся.. Вешаем дома большие черно-белые картинки. Со слухом так и стараемся много разговаривать, включать музику. С горкой приостановились когда увидели реакцию малыша, теперь ложим чтоб на животике лежал, головку держал. Спасибо за советы...

Оффлайн мамаЯгодки

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #7 : 29 Октябрь 2016, 16:54:26 »
@Ksenij333,  попробуйте методику по Муромову для удержания головы - там спец.укладки, методика на начальных этапах довольно мягкая.

Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #8 : 29 Октябрь 2016, 17:25:26 »
@мамаЯгодки, спасибо, я уже натыкалась на нее несколько раз, но пока не нашла хорошего описания что и как. Будуискать ;)

Оффлайн мамаЯгодки

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #9 : 29 Октябрь 2016, 21:25:59 »
@Ksenij333,  У них есть сайт - poidusam.ru - раздел методика если не ошибаюсь.

Оффлайн мама лили

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #10 : 29 Октябрь 2016, 22:19:26 »
@Ksenij333, как гидра у вас компенсированная, если с 20 до 30 мм уже выросли желудочки? при компенсации роста нет, а иногда и даже уменьшаются. по вашей истории мне кажется, что гидра у вас атрофического характера.. т.е. ликор занимает просто пустое место.

Оффлайн MamaIlona

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #11 : 29 Октябрь 2016, 23:33:59 »
Оксана здравствуйте, терпения вам а малышу - здоровья. Из какого вы города и какого остеопата вы ждете?

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk


Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #12 : 29 Октябрь 2016, 23:49:24 »
@мама лили, я в этом не особо разбираюсь, прочитала выписку от нейрохирурга.

Оффлайн Ksenij333Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #13 : 30 Октябрь 2016, 09:30:35 »
@мама лили, можете ли более подробно подсказать что нам лутше в даной ситуации предпринять. Нам пока прописали декараб и аспаркан и через месяц на повторную НСГ. Узист написал что внешняя гидроцефалия, нейрохирург ето я так поняла не подтвердил. Он измерял нам головку, сказал в норме, проверил шви черепа, родничек и его пульсацию, рефлексы ... Ето из того что я поняла.

Оффлайн мама лили

Re: Мой львенок Ромашка
« Ответ #14 : 30 Октябрь 2016, 14:22:42 »
@Ksenij333, вы кт или мрт не делали?

 

Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 4319
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Мой ангелочек Ромашка

Автор Katerinka

Ответов: 22
Просмотров: 5674
Последний ответ 06 Февраль 2013, 10:07:58
от манДАРИНЧИК
Ромашка

Автор Annet i Roma

Ответов: 20
Просмотров: 2916
Последний ответ 18 Апрель 2014, 16:32:04
от Annet i Roma
Мой львенок

Автор Kamelia

Ответов: 70
Просмотров: 8577
Последний ответ 08 Январь 2014, 23:18:44
от Maksie