Автор Тема: Мой Серёжка  (Прочитано 3123 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн света мама серёжкиАвтор темы

Мой Серёжка
« : 29 Октябрь 2016, 15:49:18 »
Здравствуйте.  Мы родились 07.10.2015 родились ровно в срок, кесарево сечение, с дигнозами рахишизис грудно-поясничного отдела, с-м арнольда киари 2, гидроцефалия, нижний вялый парапарез. Сейчас нам 1 год, мы не ходим, не сидим, ползаем только по пластунски, ногами вообще не двигаем, если ущипнуть он убирает ножку, значит чувствует, скажите что нам делать куда нам попасть, инвалидность оформлена, это все на что мы можем лечь в больницу хоть какую то, но наши врачи, говорят что мы не знаем что делать, ждите, и делайте массажи, но это не помогает. Девочки милые подскажите нам куда обратиться, есть ли шансы что наш малыш встанет на ноги? Время не упущено? Прошу помогите нам.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9634
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Мой Серёжка
« Ответ #1 : 29 Октябрь 2016, 16:09:13 »
@света мама серёжки, время не упущено никогда! Даже не думайте так. Всегда есть шанс и надежда! Только нужно максимально постараться помочь своему ребенку.
Я, к сожалению с Украины, и диагноз у моего ребенка совершенно другой, но надеюсь, мамочки из России подскажут вам больше.
Вы из какого города?
Я только могу сказать, не старайтесь учить ребенка ходить, или ждать от него этого, пока он не прошел посдедовательно все этапы развития - перевернулся, сел, встал, пополз и потом только можно думать о ходьбе. Но все предыдущие умения дожлны быть развиты достаточно хорошо.
Нужно заниматься. как по мне, не только физическим развитием. но и умственным. Что у вас с интеллектом? Он слышит - видит?
Не отчаивайтесь и ни в коем случае не опускайте руки.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн света мама серёжкиАвтор темы

Re: Мой Серёжка
« Ответ #2 : 29 Октябрь 2016, 16:13:20 »
Мы с московской области города Балашиха.  Да он слышит все хорошо, уже говорит мама, папа, баба, слышит музыку танцевать начинает,  ругается пальчиком,  играет ладушки, на головку ручками садится, очень любит играть с книгами.

Оффлайн света мама серёжкиАвтор темы

Re: Мой Серёжка
« Ответ #3 : 29 Октябрь 2016, 16:14:14 »
Спасибо вам большое за то что ответили,  за совет.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9634
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Мой Серёжка
« Ответ #4 : 29 Октябрь 2016, 16:20:40 »
так это же отлично!
У меня меньший, здоровенький, в годик умел тоже, что и у вас ) Мы и пошли то в 1,3 года. До этого ползал ))) так это 100% здоровый малыш!
Все у вас будет хорошо. Нужен только хороший реацентр! Надеюсь мамочки подскажут.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн света мама серёжкиАвтор темы

Re: Мой Серёжка
« Ответ #5 : 29 Октябрь 2016, 16:24:27 »
Спасибо вам огромное за такую поддержку:)
Здоровья вашему малышу и успехов во всем))

Оффлайн anna8916

Re: Мой Серёжка
« Ответ #6 : 31 Октябрь 2016, 00:23:36 »
Я с Одинцово. Я лечу своего ребенка в Евпатории. Прочитайте мою историю через иконку. Цены там в 3-4 раза ниже чем в Москве и Московской области а специалисты очень высокого класса, возвращаться с результатом всегда тьфу, тьфу, тьфу не слазить. Весь этот город на поражение мозга ориентирован, куча санаториев по неврологии. В СССР он создавался именно по ДЦП. Боритесь и не сдавайтесь. Мой в 4 месяца подтягивался за ручки из положения сидя, он так и сел за счет пресса в 6 месяцев. Попробуйте этот вариант. Пополз и встал ровно в год в день рождения. 1 шаг в 1,3, нормально в 1,5 года, сейчас отрабатываем лестницу, лечим речь. Стараемся догнать сверстников. У Вас еще ничего не упущено, главное работать. Сильных спецов ищите, иглорефлексотерапия нас хорошо толкнула, в Евпатории ее с рождения делают, в Одинцово никто за 2х летнего не взялся. Вставайте в фонды на очередь. Боритесь и все наладится, у вас пока не все критично, есть шанс на хорошие успехи. Детство в Домодедово берет бесплатно на реабилитацию Подмосковье раз в 3 месяца. Напишите им, только аккуратнее там можно заболеть, как и в любой больнице инфекцию хватонуть.
« Последнее редактирование: 31 Октябрь 2016, 00:42:58 от anna8916 »

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9634
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Мой Серёжка
« Ответ #7 : 31 Октябрь 2016, 15:47:57 »
о, да! Только ++++ к Евпатории. Сами там тоже лечимся. Хоть и с Украины )
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн света мама серёжкиАвтор темы

Помогите Сереженьке
« Ответ #8 : 12 Январь 2017, 18:44:24 »
Девочки всем привет. Помогите нам пожалуйста. У нас спинобифида и гидроцефалия. Нам 1,3 мы не сидим, не ползаем, не двигаем ножками. Нам посоветовали лечь в клинику в Чехию, сбор на операцию 275000 руб. Помогите разместить кто где может, я все бумаги скину вам если нужно, все всё, помогите пожалуйста. Куда нам ещё лечь на реабилитацию, кто что по советует? У нас есть шансы?

Оффлайн Ольга П.

Re: Помогите Сереженьке
« Ответ #9 : 12 Январь 2017, 18:49:34 »
Девочки всем привет. Помогите нам пожалуйста. У нас спинобифида и гидроцефалия. Нам 1,3 мы не сидим, не ползаем, не двигаем ножками. Нам посоветовали лечь в клинику в Чехию, сбор на операцию 275000 руб. Помогите разместить кто где может, я все бумаги скину вам если нужно, все всё, помогите пожалуйста. Куда нам ещё лечь на реабилитацию, кто что по советует? У нас есть шансы?
Здравствуйте! Вам лучше в благотворительный фонд какой нибудь обратиться или даже сразу в несколько. Можно в соцсетях разместить, группу там создать. А тут на форуме только информацию можно узнать как помочь ребёнку.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн мама лили

Re: Помогите Сереженьке
« Ответ #10 : 13 Январь 2017, 12:15:55 »
@света мама серёжки, тазовые расстройства есть? ноги не чувствует? если так - то мне вас даже обнадежить нечем (((
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Онлайн мама лили

Re: Мой Серёжка
« Ответ #11 : 13 Январь 2017, 13:05:18 »
гидроцефалия
с этим что? гидра если давит, то развития не будет, и ноги отключаются первыми. у нас когда шунт летит, то ноги первые отключаются, уходит опора.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Мой Серёжка
« Ответ #12 : 13 Январь 2017, 18:02:14 »
здравствуйте! а вы до родов не знали о рахишизисе? вас не направляли к генетикам? нашей крестной поставили 3 недели назад под ? рахишизис пояснично-крестцового отдела, лежит в ген. центре теперь, ждем повторного УЗИ в 17 недель


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Онлайн мама лили

Re: Мой Серёжка
« Ответ #13 : 13 Январь 2017, 19:32:24 »
@Che_family, пусть меня закидают, но я бы пошла на аборт....пока не поздно. сделать экспертное 4д узи и на аборт если подтвердится. калечить детскую жизнь ради своей прихоти родить...
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Мой Серёжка
« Ответ #14 : 13 Январь 2017, 21:40:28 »
@мама лили, да дело в том,что с таким рахишизисом дите не жизнеспособно. и умрет через пару минут. один генетик говорит ,что есть, второй не пожтверждает, третий не знает (современные врачи,ага). она пойдет на прерывание ,если подтвердится.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.