Автор Тема: ЗПМР, гнойный менингит  (Прочитано 5789 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
ЗПМР, гнойный менингит
« : 07 Ноябрь 2016, 17:52:34 »
И я хочу поделиться нашей историей.

Три года назад я сидела в кабинете гинеколога, слёзы катились по щекам. Мне было стыдно, что не могу успокоиться. Врач недоуменно смотрела на меня. Только что она сообщила, что у меня никогда не будет детей, и удивилась, что до неё столь однозначно мне никто этого не говорил.
Еще около года я пыталась опровергнуть её слова. Были и гормоны, и стимуляция. Но результата не было. В итоге мы с мужем согласились на ЭКО с донорской яйцеклеткой. Первая попытка была неудачной, эмбриончик не прикрепился. И я снова рыдала над тестами с одной полоской. Вторая попытка – крио-протокол. Это значит, что мой эмбриончик был заморожен и перед тем, как его подсадить, его «будили». Я помню, как лежала на кресле, а врач на мониторе показывала мне две звездочки (подсаживали два эмбриона). Через две недели тест показал две полоски, ХГЧ рос. Это было невероятно!
Всю беременность я была сама счастливая женщина на свете. Сложно было в 1 триместр, когда приходилось горстями пить таблетки, колоть уколы в живот и вставлять свечи, чтобы малыш закрепился в животе. Недавно нашла списки лекарств и ужаснулась: в день принимала около 30 медикаментов. Муж оберегал меня, стал очень нежным и внимательным. Мы много путешествовали, отдыхали и наслаждались друг другом. Мы старательно готовились к родам, посещали разные занятия и курсы, искали акушерку. Дело в том, что я боялась рожать в роддоме (и совсем не зря), и мы хотели сделать наши роды максимально домашними, естественными и без вмешательств. Все УЗИ, анализы были в норме. До заключения контракта с роддомом оставалась неделя. 

Ровно в 35 недель в 8 утра (11.11.2015) у меня лопается пузырь и выливаются воды. И дальше начался какой-то ад. Я не могла поверить, что рожаю, еще ж 5 недель ходить. Заставила мужа вести меня к врачу, и уже та вызывала скорую. В роддом я приехала с раскрытием 5 см, остановить роды уже никто не мог. Врачи сделали всё, чего я боялась. Как-то им воспрепятствовать я не могла. То ли человек я очень запуганный и слабый, то ли мне было так плохо, больно и страшно, панически страшно, что это парализовало меня. Меня положили, прикрепили ко мне два Доплера, поставили капельницу с чем-то, вкололи эпидуралку. Обнадеживали, что через пару часов рожу. После 10 часов меня экстренно прокесарили, так как потуги стали затихать. Кесарили под общим наркозом. Помню, как открыла глаза и услышала крик. Спросила, мой ли ребенок. Мне поднесли туго спелёнатый комочек, весь опухший. Дали посмотреть пару секунд и унесли в реанимацию.
Родился мальчик, 6-7 по Апгар, 2750 вес, 48 рост.
 Всю ночь я проревела. Живота нет, ребенка нет, роды пошли совсем не так. Было дико больно на душе.
На следующее утро я сползла с кровати и пошла (ну как пошла, опираясь о стену, поползла) искать моего ребенка. Еле нашла реанимацию новорожденных, почему –то никто не мог подсказать, где она. А когда нашла, меня попросили прийти через час. А потом еще через час, а потом еще и еще… Когда я наконец увидела малыша, я просто разревелась. Маленький, опухший, глаза как у лягушонка, отекли, весь в трубках, датчики пищат, зонд...
Около 12 часов ребенок был на ИВЛ, потом еще неделю на сипам. Он был очень угнетен, ни на что не реагировал, не просил есть, не плакал, когда его кололи, чтобы взять кровь. И сам был как желе. Неделя в реанимации, неделя в патологии новорожденных и нас выписывают домой с диагнозом ишемия мозга, церебральная депрессия у новорожденных.

Дома два месяца ребенок спал. Спал и спал. Иногда просыпался, чтобы поесть. Удалось наладить грудное вскармливание. До сих пор наряду с обыкновенной баночной едой питаемся грудью.
Появилась огромная пупочная грыжа (около 5 см). А в след за ней и пахово-мошоночная.
В месяц прописали пантогам (для общего развития, как я понимаю, всем прописывают). У ребенка начались аффективно-респираторные приступы. Начинал плакать, закатывался, переставал дышать, начинались судороги, синел, чернел. И так по 8-10 раз в день. Невролог увеличила дозу пантогама. После чего и количество закатываний участилось. Но разобраться с этим мы не успели.
В 3 месяца пришлось оперировать паховую грыжу в РДКБ 38. Хирург говорил, что мы пробудем в больнице пару дней, операция простая. В итоге в больнице мы пролежали две недели. И все из-за приступов, которые увидели врачи в реанимации. После увиденного ребенка неделю держали там. Ему сделали все обследования , которые только могли. УЗИ всего, ЭЭГ, МРТ головного мозга, посмотрело много врачей. Мы там были местными знаменитостями. Все думали, что у меня какие-то знакомые в больнице, что вокруг нас так суетятся. Но знакомых нет, просто врачи хорошие. Были страшные моменты, когда ко мне в палату приходили доктора и говорили, что ребенок умрет, а "жаль, такой симпатичный мальчик". На всякий случай Мальберг прописал нам Депакин Хроносферу. Хотя эпилепсии у нас не нашли.
Через пару месяцев Мальберг же и снял Депакин.
Стали наблюдаться у невролога в Невромеде. У нас ЗПМР.
Сделали пару курсов массажа (в физическом плане ничего не дало, на мой взгляд, а вот приступов стало значительно меньше). Стали ходить в бассейн заниматься с тренером. Ребенок с рождения у нас хорошо ныряет, в бассейне ему нравилось. После бассейна в сауну на пару минут погреться.  Сделали два сеанса остеопатии. Ребенок ожил. Начал переворачиваться через одну сторону, загулил.
В августе решили перебраться в Крым на пару месяцев. Вроде и климат там лучше, и воздух чище, чем в Москве.
Первые две недели всё было отлично. Каждый день новые умелки, малыш окреп.
А спустя две недели – температура резко поднялась до 40,3. Ничем не сбивалась. Вызвала скорую, которая сделала укол димедрола с анальгином. В больнице нас отправили обратно, типа мест нет и «можете в коридоре полежать, но вы же не будете», диагноз ОРВИ. Типа все этим болеют, и больница переполнена.  На следующий день мы поехали в платный центр, ребенок был никакой. Там врач сказала садиться в машину и ехать в больницу в Симферополь. Дорога заняла около 3 часов. В больнице ребенка сразу забрали в реанимацию.
Гнойный менингит, цитоз больше 10 000.  Малыш 26 дней находился в реанимации. Нас туда не пускали. Сначала были улучшения, потом всё хуже и хуже. Я думала, он умрёт, и потихоньку сходила с ума. Такого ужаса как тогда, я не переживала никогда. Делали КТ, потом МРТ, возили в платную клинику, так как там своего аппарата нет. Снимок показал эмпиему двустороннюю в лобных областях (скопление гноя). Ребенка срочно перевели в нейрохирургию в РДКБ Симферополя. В этот же день его прооперировали – просверлили две дырки в голове, чтобы гной смог выйти. Через два дня нас положили вместе. Я не знаю, узнал ли меня ребёнок. Он был как тряпочка. Всё это время (около месяца) его кормили через зонд, его окружали чужие люди и ему было очень больно. Малыш вцепился в мою грудь и провисел на ней что-то около 10 часов за первые сутки. Потом стал потихоньку отпускать. Жил только на руках. Не плакал только на руках. Через 10 дней нас выписали.

Сейчас мы дома. Малыш постепенно оживает. Пьем элькар и пикамилон. Пропили курс глиателина. Сходили к профессору –иммунологу. С иммунитетом у нас всё ок)  Педиатр назначила нам мальтофер, так как гемоглобин очень низкий. По чуть-чуть даю. Ну и витамин Д. На днях делали ЭЭГ, в среду поеду за результатом.

Начали делать Войто-терапию со специалистом из центра «Радость». Знаю, здесь многие пишут, что в России нет Войты, но начать с чего-то надо было. Прошли курс из 15 занятий (это когда реабилитолог к нам приезжала), плюс я сама еще дважды в день делала. Сейчас занимаемся три раза в день по программе, которую нам составили.
Сделали два сеанса остеопатии.
На знаю, что из этого сработало, но результат есть. Три недели назад ребенок с трудом удерживал голову. И всё. Через неделю нам годик и сейчас умеем вот что: переворачиваться через оба плеча, крутиться вокруг себя на 360 градусов. Лежа на животе полностью выпрямляет руки. Следит глазами, слышит. Меня и папу узнает, всегда радуется и улыбается нам. Начал хохотать над собакой. К игрушкам тянется, но из руки в руку не перекладывает. Слова, мне кажется, не понимает. Только-только начал лепетать… В общем не густо… Но по сравнению с перспективой остаться овощем…
Планируем в конце ноября курс Войты с чешским специалистом. Планируем в начале декабря к Войте добавить Бобат и ЛФК. Еще один сеанс остеопатии. Думаю над бассейном.
Девочки, что еще можно сделать? Очень боюсь за интеллект ребенка. Мне кажется, всё еще хуже, чем с моторикой. Как проверить? Чем можно развивать?
А еще у мелкого какое-то уплотнение в ягодице появилось… Вот что это за напасть?... А к хирургу только в четверг. Эх…

Оффлайн Lilly

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #1 : 07 Ноябрь 2016, 19:30:32 »
Добро пожаловать на форум!
Мне кажется, что после гнойного менингита в раннем возрасте у вас очень хорошие результаты (тьфу-тьфу-тьфу). Про развитие интеллекта можете "Домана" почитать (посмотрите форумскую библиотеку). Я тоже сейчас начала.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Ольга П.

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #2 : 07 Ноябрь 2016, 19:32:57 »
Здравствуйте! Да, досталось вам не мало, но умелки ваши показывают, что вам повезло. Ребёнок имеет хорошие шансы!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #3 : 07 Ноябрь 2016, 19:34:07 »
@Lilly, да, думаю нам очень повезло ..Я думала, будет гораздо хуже... лобные доли , насколько я понимаю, отвечают за интеллект , и их оперировали ... спасибо за совет. Думаю , надо попробовать по Доману позаниматься

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #4 : 07 Ноябрь 2016, 19:35:22 »
@Ольга П.,  очень боюсь эти шансы упустить .. думаю, узнай мы о Войте после рождения , все могло бы быть по-другому... может,  и сейчас я что-то важное упускаю ?..

Оффлайн Ольга П.

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #5 : 07 Ноябрь 2016, 19:39:00 »
@Ольга П.,  очень боюсь эти шансы упустить .. думаю, узнай мы о Войте после рождения , все могло бы быть по-другому... может,  и сейчас я что-то важное упускаю ?..
Мы тоже не успели в первый ребенкин год войту подключить. После года уже так зашкаливали патологические рефлексы, что сейчас мало что помогает ((

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Lilly

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #6 : 07 Ноябрь 2016, 19:43:36 »
@Lilly, да, думаю нам очень повезло ..Я думала, будет гораздо хуже... лобные доли , насколько я понимаю, отвечают за интеллект , и их оперировали ... спасибо за совет. Думаю , надо попробовать по Доману позаниматься

У вас же гной был не в веществе головного мозга, насколько я понимаю? А между ним и, грубо говоря, костями? Значит они просто сделали дырки в кости, чтобы выпустить гной, а вещество не трогали?
Лобные доли-также эмоционально-волевая сфера, по-моему.

Моё личное мнение, что ребёнка с поражением ГМ развивать нужно, конечно, но покой тоже важен. Поэтому по несколько занятий в день, куда ещё и ехать нужно, лично для нас-много. Мы делаем что-то одно в день (либо Бобат, либо Бассейн и т.д.). На выходных-ничего. Но у нас нет спастики. Так что каждый должен решать сам.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #7 : 07 Ноябрь 2016, 20:08:20 »
@Lilly,  насколько я Поняла из объяснений врачей гной был между мозговых оболочек . Вещество не трогали, сделали дырки , чтобы гной мог вымыться ликвором и впитаться подкожной клетчаткой и вывестись таким образом ...  мы сейчас делаем только войта .  Реабилитолог сказала трижды в день надо и в воскресенье выходной.  А если присоединить бобат, то войта один раз оставить .  Мы не ездим никуда, к нам приезжают . В конце ноября собираемся за Войтой в Зеленоград, но планируем снимать там квартиру , чтобы не ездить.  А бассейн у нас в шаговой доступности . Он для малышей , когда в воде только инструктор и ребёнок ... вот я и думаю,  может , походить...
У нас после менингита очень слабое тело .  Ребёнок месяц лежал как тряпочка ... мышц нет...
И я тоже за выходные ! И за осторожность, чтобы не перестимулировать чего-нибудь

Оффлайн мама лили

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #8 : 07 Ноябрь 2016, 21:54:30 »
@Uli_tochka, привет, читала как книгу вашу историю...так хорошо что так все хорошо у вас. я так понимаю у вас гипотонус? мышечная слабость? у нас оно же. тоже в поисках лечения. у нас в теремке можете поглядеть наши умелки. многое заслуга препаратов и электропроцедур. у вас конечно эпи в анамнезе многое отсекает. создавайте теремок, давайте общаться. скажите, какой обьем головы и груди у малыша, рост, вес.. что по КТ или МРТ в диагнозе, последнем.

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #9 : 07 Ноябрь 2016, 22:19:32 »
@мама лили, как радостно читать, что хорошо у нас)) а то я в панику периодически впадаю... Не сидит, не ползет... Ваш теремок частенько смотрю, и умелки ваши )) Особенно меня впечатлило , как Лиля игрушку из одной руки в другую перекладывает и так долго и внимательно ее изучает. У нас такого стойкого интереса к окружающему вообще никогда не было. Невролог постоянно спрашивает, перекладывает ли игрушки из руки в руку... Вот я и думаю, как на интеллект влиять.
Да, у нас гипотонус. Тимоша как пластелин. Стопу подъемом можно к голени прижать не напрягаясь...
Эпи у нас не было никогда, ттт. Депакин нам прописывали "на всякий случай". Страшно ж , когда так закатывается. Это по словам Мальберга. Три месяца на всякий случай пили. ЭЭГ чистое было. Посмотрим, какое после менингита сейчас.
Последнее МРТ показывало менингит с преимущественным поражением больших полушарий и лобную субдуральную эмпиему. Еще дисгенезию мозолистого тела (дополнительный пятый желудочек). Последнее никто никак не комментировал.  Голова у нас 46 , грудь 46, рост 74, весит чуть больше 9 кг (но это мы откормились за последний месяц , почти 700 гр наели).
Последнее заключение невролога - синдром мышечной дистонии, левосторонний гемисиндром, ЗПМР. Но это было месяц назад. Тогда ребенок голову почти не держал...

Оффлайн Lilly

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #10 : 07 Ноябрь 2016, 22:52:13 »
@Uli_tochka, ищите то, что хорошо вам. И режим, который подходит.
Вы же приблизительно  до середины октября были ещё в больнице? Может быть немножко рано ещё в бассейн и с поездками ? Всё-таки не что-то, а гнойный менингит. Но решайте, конечно, сами.
Если у вас три недели назад малыш висел, как тряпочка, и голову с трудом держал, а сейчас всё, что вы написали умеет-это же очень-очень хорошо! Для всего нужно разумная реабилитация и время, время и терпение.

Вот я вам про себя напишу: у меня после родов было тяжёлое септическое состояние (но только четыре дня, а не 26, в реанимации);  в эти четыре дня я превратилась из абсолютно здорового/спортивного человека в тряпичную куклу: не могла самостоятельно сесть, повернуться на бок, не говоря уже о встать. Дрожащей рукой могла немножко кушать и нажать на кнопку для вызова медсестры. Потом на обычном отделении меня ещё много дней возили к малышу в реанимацию на кресле, а я только шажками пыталась ходить. И много недель не могла ходить по лестнице. Вот стояла перед ней, и не могла одну ногу на ступеньку поднять. А у меня не было травмы ГМ, а "только" тяжёлое инфекционное состояние. Никогда не думала, что так может быть.

В любом случае, поправляйтесь! И не торопитесь.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт. ЗМР, расходящееся косоглазие.

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #11 : 07 Ноябрь 2016, 23:01:17 »
@Lilly, какой ужас вам довелось пережить!  Большое спасибо, что поделились историей... У меня есть такая черта - еще и еще... Тяжело мне ждать и потихоньку что-то делать. А ребенок не может сказать, всё, мама, я устал, отстань. А вы вот можете сказать,что чувствовали. Спасибо вам за это.

Оффлайн мама лили

Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #12 : 08 Ноябрь 2016, 13:01:39 »
Не сидит, не ползет..
Лиля тоже не ползает как надо. села пару месяцев назад )))
Особенно меня впечатлило , как Лиля игрушку из одной руки в другую перекладывает и так долго и внимательно ее изучает.
эта умелка к нам пришла в полтора года ))) так что у вас все еще впереди. 
Тимоша как пластелин
знакомо. мы как будто без костей )))
Эпи у нас не было никогда
это же отлично! мы до 5 мес депакин пили. якобы в реанимации что то было миоклоническое. пили для подстраховки (со слов врача)
Голова у нас 46 , грудь 46, рост 74, весит чуть больше 9 кг (но это мы откормились за последний месяц , почти 700 гр наели).
какие вы карапузики )) видимо мозг не постарадал, что головка растет хорошо.
Последнее заключение невролога - синдром мышечной дистонии, левосторонний гемисиндром, ЗПМР
у вас гемипарез? дистония хорошо убирается в лфк по Сандакову. мы сами ей время от времени занимаемся..

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #13 : 09 Ноябрь 2016, 10:00:26 »
@мама лили, надо нам тоже попробовать так позаниматься ...
Гемипарез нам не ставили. После менингита левая рука почти не двигалась , максимум в локте сгибал. Все игрушки брал только правой, а если к левой прикоснуться , согнуть её , например, чтобы просунуть в рукав, сразу он и слезы . Но так бывало переодически за месяц до менингита. Обычно за полдня проходило. И такая история с обеими руками была ... Даже не знаю , что это. В первый раз мы так испугались (рука лежит и не двигается , ужас же), что сразу поехали к знакомому хирургу в больницу. А когда приехали , с рукой уже все было вопорядке )

Оффлайн Uli_tochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: ЗПМР, гнойный менингит
« Ответ #14 : 09 Ноябрь 2016, 10:02:54 »
Не даёт мне покоя это уплотнение в ягодице. Оно даже не под кожей , а глубже. Твёрдый шарик , когда нажимаю, у ребёнка реакции никакой... Но за пару дней он, кажется, увеличился.. А к хирургу только завтра.
Рисую себе страшные картины , что надо будет оперировать  ыыы а мы только от больницы отошли  pgcv

 

Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 10813
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
Гнойный менингоэнцефалит неясной этиологии.

Автор Наталья_Парамонова

Ответов: 15
Просмотров: 2153
Последний ответ 07 Январь 2017, 19:30:35
от Наталья_Парамонова