Автор Тема: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.  (Прочитано 3028 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Девочки ,такая вот у нас проблема,ребёнку год и семь и он очень плохо ходит ,врачи говорят подозрение на ДЦП.но пока такай диагноз не ставят .Наш диагноз на данный момент:Последствие перинатального поражения ЦнС,синдром повышенной нервно - рефлекторной возбудимости,Синдром в двигательных нарушениях(нижний парапарез)Мы 2 недели назад лежали в больнице но думаю этого не достаточно и нужно ещё  какую то терапию,Это вообще можно исправить ???Мой малыш будет полноценно ходить??????Как ему максимально помочь,подсткажите пожалуйта,я в отчаянии не знаю куда бежать  и что делать(Кто то говорит Кортексин помогает восстановиться а кто то говорит что только хуже делает и может даже судороги вызвать Теперь страх навредить своему ребенку ещё больше.((((в кратце о о нашем диагнозе вернее о его происхождении.В родах была операция вакуум экстракции,была гипоксия внутриутробная ,ишемия ,хотя по апгар 7/8.Но как зачастую так и у нас все говорили что всё хорошо,никаких последствий нет,а то что всё позже начинает делать так это не беда,просто так развивается (позже начал переворачиваться,сел,пополз.И вот в итоге нам год и семь и ходит мой мальчик очень плохо,часто падает ,походка от бедра((((((((Подскажите пожалуйста хорошего специалиста и что бы уже так сказать с ним идти по жизни...........Очень надеюсь на ваши отзывы .т.к ревльно не знаю что делать ,у меня прям тупик какой то.живу в Москве а куда обраться не знаю или вернее знаю но хочется то в действительно стоящее место а не во все тыкаться ((((

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #1 : 11 Ноябрь 2016, 07:47:29 »
Ну нечего страшного. Нужна система- ЛФК, массаж, бассейн и т.п. Консультация хорошего ортопеда.Вы просто для себя план действия составте, на форуме очень много тем, читайте. Мы в Москве не реабилитировались, подсказать не можем. Я бы на вашем месте съездила на курс реабилитации. После них хорошо определяться с методикой которая вам подходит. Может потейпировать его или еще что, там и с ЛФК определитесь и познакомитесь с мамашками похожими, и будете через год прям экспертами в реабилитации- как все тут мамочки k[l k[l k[l k[l k[l k[l включая меня ;D ;D ;D ;D. Вы главно не переживайте- у вас все неплохо. А над походкой нужно работать. У вас все получится!!!

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #2 : 11 Ноябрь 2016, 09:18:16 »
Диагноз парапарез это и есть уже ДЦП. Вам надо заниматся с ребенком каждый день ЛФК, работа над походкой, поехать на реа и посмотреть что даст вам она. На носок встает? Тонус есть? Сидит правильно с ровной спинкой,?

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #3 : 11 Ноябрь 2016, 23:42:01 »
Здравствуйте!спасибо за ответ!Я даже и  не знала ,что парапарез это уже ДЦЦ llk llk.Ходит на полной стопе ,на носок не встаёт ,Спинка вот как раз не ровная(((((Тонус повышенный (Реабилитация вы имеете ввиду в больницу да?Мы там уже были ,2 недели назад ,отлежали 2 недели ,заболели и уехали.Особых улучшений я не увидела пока.Там нам Делали Кортескин ,массаж,и озокерит(воротник и сапоги).При том на массаже он очень очень сильно плачет и так всегда (массажи делаем с 3х месяцев)Но вот больно ему или это просто протест не понятно ((((((Куда нужно поехать на реабилитацию?????

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #4 : 12 Ноябрь 2016, 07:41:13 »
@Mama Kirilla,  Вам реабилитация в госбольницах мало , чем поможет(((   Если только в перерывах между нормальными реабами туда ложиться...  Вот здесь основные способы лечения ДЦП: http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0            Почитайте темку Остеопатия, может быть с этого начать, часто многие проблемы исправляются остеопатом. Почитайте истории девочек на форуме, иногда чужой опыт наводит на мысль, как помочь своему ребенку.  Посмотрите в теме реабилитационные центры России: http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=128.0 или здесь, если Вы в Москве: http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=103.0 К сожалению, на форуме нет краткой памятки для новеньких, да и у каждого свой путь, одному поможет одно, другому - противоположное... А каждая мама интуитивно выбирает, что подходит именно её ребенку.

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #5 : 12 Ноябрь 2016, 07:45:44 »
Да, самое главное, здесь всем советуют: 1. Отказ от прививок (могут спровоцировать ухудшение или эпи), 2. Отказ от ноотропов (то же, что и прививки) , хотя многим ноотропы (тот же кортексин) помогают, но многим и здорово навредили. 3. Максимально обследовать ребенка, для начала хотя бы мониторинг ЭЭГ, чтобы исключить эпиактивность. Не 15 минутный, как любят назначать наши врачи, а хотя бы ночной... 4. Ну и грамотного невролога найти, наверное - это в первую очередь...

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 750
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Яна и Миша, Кемерово
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: yanaimishka
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #6 : 12 Ноябрь 2016, 14:32:11 »
@Mama Kirilla, а в каком возрасте вы сели?
С грамотными неврологами, у нас, например, туго, поэтому читайте сайт, я отсюда много почерпнула по доступным методам реабилитации.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн Мама Дочи

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #7 : 13 Ноябрь 2016, 13:59:51 »
Извините за флуд,просто тут говорили про осанку.Нам 3,2,дочка ходит,но когда она сидит спина колесом.Когда стоит -ровная.Она не видит,может это типа защитной реакции?Ортопед сказал делать ничего не надо...Массажи делаем.

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #8 : 13 Ноябрь 2016, 15:30:22 »
Да, самое главное, здесь всем советуют: 1. Отказ от прививок (могут спровоцировать ухудшение или эпи), 2. Отказ от ноотропов (то же, что и прививки) , хотя многим ноотропы (тот же кортексин) помогают, но многим и здорово навредили. 3. Максимально обследовать ребенка, для начала хотя бы мониторинг ЭЭГ, чтобы исключить эпиактивность. Не 15 минутный, как любят назначать наши врачи, а хотя бы ночной... 4. Ну и грамотного невролога найти, наверное - это в первую очередь...
Спасибо большое за ответ,вот я и хочу начать с грамотного невролога ,быть может он и назначит все подходящие нам процедуры .Но вот как понять грамотный он или нет (((((


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #9 : 13 Ноябрь 2016, 15:31:54 »
Извините за флуд,просто тут говорили про осанку.Нам 3,2,дочка ходит,но когда она сидит спина колесом.Когда стоит -ровная.Она не видит,может это типа защитной реакции?Ортопед сказал делать ничего не надо...Массажи делаем.
Здравствуйте ,ну когда мой сынок стоит у него тоже спина нормальная ,ровная


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн anna8916

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #10 : 13 Ноябрь 2016, 20:43:25 »
у нас роды как у вас 1 в 1 и баллы те же, + нас еще в 1,5 месяца инсультом двинуло... Мы с Московской области. В Москве насколько знаю, есть бесплатные центры по реабилитации, ЛФК, Массаж и т.д не только больницы, туда можно просто ходить. Сделайте ЭЭГ исключите эпи, и не бойтесь реабилитации и того же кортексина Мы 2 раза кололи. ЭЭГ чистое, в младенчестве были судороги. Нам он дал толчок в речи.

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #11 : 13 Ноябрь 2016, 20:59:50 »
у нас роды как у вас 1 в 1 и баллы те же, + нас еще в 1,5 месяца инсультом двинуло... Мы с Московской области. В Москве насколько знаю, есть бесплатные центры по реабилитации, ЛФК, Массаж и т.д не только больницы, туда можно просто ходить. Сделайте ЭЭГ исключите эпи, и не бойтесь реабилитации и того же кортексина Мы 2 раза кололи. ЭЭГ чистое, в младенчестве были судороги. Нам он дал толчок в речи.
Анна ,а сейчас как вы себя чувствуете ?А центры такие вот очень ищу ,пока натыкаюсь только на платные ((((((


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #12 : 13 Ноябрь 2016, 21:05:33 »
у нас роды как у вас 1 в 1 и баллы те же, + нас еще в 1,5 месяца инсультом двинуло... Мы с Московской области. В Москве насколько знаю, есть бесплатные центры по реабилитации, ЛФК, Массаж и т.д не только больницы, туда можно просто ходить. Сделайте ЭЭГ исключите эпи, и не бойтесь реабилитации и того же кортексина Мы 2 раза кололи. ЭЭГ чистое, в младенчестве были судороги. Нам он дал толчок в речи.
А как вы лечитесь ,какие успехи,можете прям в подробностях рассказать ?Есть ли у вас тот самый хороший невролог?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #13 : 14 Ноябрь 2016, 00:18:21 »
Я бы посоветовала все таки найти невролога хорошего, посмотрите здесь, может с ваших краев кто то из мамочек уже наблюдаются у таких) Пусть ставят диагноз, по крайней мере вы сможете попытаться оформить инвалидность а это какая никакая денежка плюс льготы, та же Орто обувь и так далее,  вот вам и реа. Вы сказали что натыкаетесь на платные, в основном все платные, бесплатно опять же в своей больнице по прописке но там не вариант конечно, этого мало и мало внимание именно твоему ребёнку. По хорошему нужен свой спец, который будет с вами заниматься. Бесплатно может и можно куда то сунуться по квоте например но опять же один раз в год и то не факт а вам реа нужна гораздо чаще! Попробуйте в фонды обратиться благотворительные, я так и сделала, 16 уезжаем в Москву! Создала группу помощи, теперь и в своём городе можем постоянно заниматься. Стоит только захотеть и все получится. Успехов!



Оффлайн Mama KirillaАвтор темы

Re: Помогите пожалуйста советом ,очень прошу.
« Ответ #14 : 14 Ноябрь 2016, 00:31:34 »
здравствуйте!Спасибо за ответ.А в фонды можно обращаться когда уже есть статус инвалида да?А заключение о том то нужно оформить инвалидность может дать любой невролог или только из гос учереждений?А вы конкретно в какой центр едите?

 

Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4973
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 8146
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12706
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5090
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 4977
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla