Автор Тема: У моего сыночка эпилепсия  (Прочитано 1167 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lelechka2912Автор темы

У моего сыночка эпилепсия
« : 11 Ноябрь 2016, 17:39:39 »
Всем привет! Я здесь новенькая! Пока очень тяжело ориентироваться, куда писать!! Столкнулись с серьезным заболеванием и очень хочется найти собеседников по этому вопросу и услышать советы и, возможно, поддержку. Моему сыночку5 лет и 10 месяцев. Совсем недавно нам поставили диагноз -ДАЭ. По ЭЭГ у нас эпи активность и клинически это тоже проявляется многократными замираниями и подергиванием ручек. Начали принимать депакин хроно, сегодня вот уже 12 день. Эффекта пока особо никакого, разве что количество приступов чуть сократилось, но незначительно. Девочки, расскажите, у кого похожий диагноз у ребёночка, как справляетесь, я пока многого не знаю!!! Заранее спасибо за ответы!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #1 : 11 Ноябрь 2016, 17:43:29 »
@Lelechka2912, Добро пожаловать! А когда появились первые признаки? не было ли травм у ребенка?
На форуме есть целый раздел о ЭПИ http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=123.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #2 : 11 Ноябрь 2016, 17:55:10 »
Ой, спасибо Вам большое за ссылку, сейчас обязательно почитаю!!! Если честно, я даже не особо понимаю, куда здесь писать ответы, эх... Началось все совсем неожиданно, никаких травм и заболеваний этому не предшествовало, даже насморка не было!!! Абсолютно здоровый ребёнок. По МРТ у нас все в норме, только ЭЭГ, но и клиническая картина, ужас вообщем-то! Раньшприступов было очень мало, мы все оттягивали с приемом противосудорожных, но замирания участились, и нам пришлось начать приём!!  Я пока в каком-то шоке прибываю от происходящего, все никак поверить не могу, как мямля!!!

Оффлайн Мотылёк

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #3 : 11 Ноябрь 2016, 20:30:02 »
@Lelechka2912, А что по ЭЭГ? Очаг? Или доброкачественные эпилептиформные паттерны детства? Второе - нестрашно, по сути, означает только судорожную готовность. Очаг, или очаги - хуже, конечно, но всё лечится, как правило. Терпение и время, и всё пройдёт!

Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #4 : 11 Ноябрь 2016, 20:48:22 »
@Мотылёк по ЭЭГ у нас: при РФС и ГВ регистрируется эпилептиформная активность в виде диффузных комплексов Спайк-волна 3/с

Оффлайн Elena_S

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #5 : 11 Ноябрь 2016, 21:59:20 »
@Lelechka2912, вы так уж не расстраивайтесь! У вас здоровый мальчик, главное, правильно подобрать ПЭП, чтобы не было приступов и с этим можно жить 767
Вам надо грамотного эпилептолога , чтобы проконсультироваться. Раз у вас при пробах регистрируется эпиактивность, может, вам надо будет ограничить просмотр ТВ, планшета и тд
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #6 : 11 Ноябрь 2016, 22:17:57 »
@Elena_S Да, нам сказали про ТВ и планшет, но мы особо этим не увлекались никогда. А сейчас-то уж вообще стараемся не включать ничего совсем.Да, надо искать хорошего эпилептолога, а в нашем городе с этим проблемы. Наблюдаемся у хорошего невролога, проверенного. Она говорит, дай время, препарат только начали вводить, пока ещё не дошли до терапевтической дозы. Но у меня прям сил нет на него смотреть, когда происходит очередной приступ, понимаешь, что ничем-то особенно, кроме ласки и тепла материнского помочь не можешь в этот момент, от этого становится больно. Хочется прям время вперёд промотать, когда наступит тот день и все поекратится!!! Спасибо Вам за стишок, изумительный!!!!)))!!

Оффлайн Elena_S

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #7 : 11 Ноябрь 2016, 22:23:37 »
@Lelechka2912, я вас очень понимаю. Когда у моего были приступы, я с ума сходила. Но, как выяснилось эпилепсия- это не самое плохое, что у нас из диагнозов, и ещё мы купировались. Сидим на двух ПЭП уже долго. Нам помогли только в Москве, у нас в Пензенет эпилептологов, а неврологи  кроме депакина других ПЭП и не знают  wel
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн кисярыба

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #8 : 11 Ноябрь 2016, 22:24:24 »
@Lelechka2912, @Lelechka2912,  я читала где то недавно, что именно абсансная эпилепсия лучше всего поддается коррекции... Так что подождите, дайте препарату накопиться. Он не сразу действует ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #9 : 11 Ноябрь 2016, 22:31:04 »
@Elena_S А куда именно в Москву Вы обращались со своим ребеночком? И какие противосудорожные Вы принимаете, если не секрет!? И очень бы хотелось услышать про побочки от противосудорожных, я такого ужаса об этом начиталась!!!

Оффлайн кисярыба

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #10 : 11 Ноябрь 2016, 22:37:01 »
@Lelechka2912, если противосудорожное подходит ребенку, помогает ему, то никаких особых побочек от него не будет. Контролируйте кровь на вводе через пару недель .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #11 : 11 Ноябрь 2016, 22:41:20 »
@кисярыба Вот помогли  бы они ему ещё, в том смысле, что б купировали приступы. Их стало меньше днём, а утром и вечером, почему-то, очень часто. Ну вечером я ещё понимаю, устаёт ребёнок, а утром-то, интересно, почему...

Оффлайн Elena_S

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #12 : 11 Ноябрь 2016, 22:44:29 »
@Lelechka2912, в Невромед . Сначала ЭЭГ мониторинг делали, потом консультация. Вторым у нас кепрра к депакину. На большой дозе и вводе была сонливость, слабость, все прошло со временем. Побочки обычно на вводе проявляются, первые полгода сдавайте кровь на тромбоциты,печеночные пробы  и концентрацию
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Elena_S

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #13 : 11 Ноябрь 2016, 22:45:44 »
Месяца через три будет понятно- справляется ли депакин или нет. Не переживайте раньше времени
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Lelechka2912Автор темы

Re: У моего сыночка эпилепсия
« Ответ #14 : 11 Ноябрь 2016, 22:52:12 »
@Elena_S А как часто Вы сдаёте кровь? Нам почему-то сказали только через три месяца от начала ввода препарата. И вводим мы его очень долго: начали пить 30 октября, а к средней терапевтической дозе придём только 1 декабря! Получается, что мы сегодня депакин хроно принимаем 12 день. Может, уже пора бы кровь сдать..  Но сегодня были ещё у одного невропатолога, она тоже про анализы промолчала. Господи, где ж ещё нормального врача-то найти!!!