Автор Тема: Всем привет, я мама двойняшек  (Прочитано 4127 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнжелаПАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои девчонки
    • Награды
Всем привет, я мама двойняшек
« : 15 Ноябрь 2016, 10:04:24 »
Всем привет. Мы здесь новенькие, посоветовали мне этот сайт на беби.ру, пока ничего здесь не понимаю, но пытаюсь что-то читать. 
У меня две дочки двойняшки, родились в 32 недели (вес 2080 и 965) . Ничего плохого не предвещало, обе родились здоровенькие, поползли, встали и прочее все как положено, пошли в 1.2 и в 1.3, что как бы тоже нормально в нашем случае. Пошли ровно, но большенькая много падала по началу, не придала особо значения. Позже стала вставать на цыпочки, врачи говорили, что тоже все это нормально....в итоге нам 3 года без пяти минут, а мы все так же на цыпочках, причем высоких. Врачи ставят возможно спастическую диплегию в легкой форме, но есть некоторые сомнения, потому  что она ходит ровно, то есть ноги ровно, быстро бегает, идет по лестнице, руки у нее нормальные, говорит хорошо для 3 лет и в целом очень умная. Делали МРТ, есть у нее первентикулярная лейкомаляция, но кроме этого мозг сказали отлично сформирован, кровоизлияний не было. То есть это как бы возможно указывает на ДЦП, а возможно и нет. Но суть не в диагнозе - до сих пор (а мы живем в Великобритании) нам не предоставили абсолютно никакого лечения. Это больше всего и напрягает, потому что стало хуже, раньше она еще могла ровно ставить стопы, сейчас постоянно на цыпочках. Мне посоветовали центр в Варшаве Олинек, кто там был может скажет отзывы? Я с ними списывалась, они сказали, что в нашем случае могут предложить только физиотерапевта, но стоит ли ради него ехать? мы просто были в Германии не так давно, на Войта терапии, если честно мне показалось какие-то шарлатаны там, хотя много было из России там пациентов, но в основном с очень тяжелыми детками. В общем мне кажется Войта немного не для нас, нам скорее надо мышцы ахилла тянуть, ибо они у нее укорочены.
В общем любым советам и вообще знакомствам буду рада.
И вот мои девочки (которая ходит на цыпочках слева)



Оффлайн Sportage

Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #1 : 15 Ноябрь 2016, 10:57:45 »
Мне кажется, вам надо обратить внимание на  операцию по Ульзибату.  Для контрактур это самое оптимальное, на мой взгляд.  А ботокс вам не предлагали? Девочки у вас очень хорошенькие)

Оффлайн АнжелаПАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои девчонки
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #2 : 15 Ноябрь 2016, 11:09:08 »
@Sportage, операцию нам сказали рано и что раз она мало мальски может ставить ногу ровно, то нам еще не нужна, хотя она я думаю уже нужна, потому что она стоит очень попу назад отставляет, то есть видно, что ахилл уже короткий и растянуть его физио очень сложно. Ботокс предлогали, вот думаю поможет ли нам? сегодня как раз идем к ортопеду насчет этого. Что вообще делать после ботокса

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 467
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #3 : 15 Ноябрь 2016, 18:20:10 »
Я бы тоже смотрела бы в сторону Ульзибата. Менее травматична по сравнению с ахиллопластикой.  Жесткие контрактуры  вряд ли поможет ботекс.

Оффлайн АнжелаПАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои девчонки
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #4 : 16 Ноябрь 2016, 09:36:15 »
@margomacha, ну я не знаю, есть ли контрактуры и что это вообще на самом деле? это я так предполагаю, что это, из форумов. Так то она может ногу ровно поставить сама, просто ей так неудобно и гораздно удобнее на цыпочках бегать, а бегает она просто как ураган (быстро). Врачи еще думают, что подрастет и с ней будет легче заниматься, но сейчас не хочу просто время терять. Вчера была у ортопеда - сказал, что то что у нее вполне поправимо, что все еще она маленькая достаточно (хотя я уже думала что надежды нет на полное исправление, все таки 3 года), назначил ботекс, тейпирование и гипсование. Вот будем ждать сейчас когда.

Оффлайн Мария111

Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #5 : 16 Ноябрь 2016, 10:29:00 »
Я бы тоже смотрела бы в сторону Ульзибата. Менее травматична по сравнению с ахиллопластикой.  Жесткие контрактуры  вряд ли поможет ботекс.

Операции по Ульзибату - это чисто российское "изобретение", западная медицина не признает их (как и наши клиники типа Турнера), в Великобритании их не сделают

Оффлайн Ольга П.

Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #6 : 16 Ноябрь 2016, 10:38:12 »
Я за кинезиотейпирование!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1355
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #7 : 16 Ноябрь 2016, 10:44:52 »
Я бы тоже смотрела бы в сторону Ульзибата. Менее травматична по сравнению с ахиллопластикой.  Жесткие контрактуры  вряд ли поможет ботекс.

Операции по Ульзибату - это чисто российское "изобретение", западная медицина не признает их (как и наши клиники типа Турнера), в Великобритании их не сделают
в США делают.
по теме, какие замечательные девочки, тьфу тьфу, тьфу.
я за назначение ортопеда, и с гипсом бы не торопилась. Все еще поправимо

Оффлайн Sportage

Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #8 : 16 Ноябрь 2016, 15:01:23 »
Попробуйте ботокс, особенно, если это бесплатно)  Он как бы парализует те мышцы, куда его вводят. То есть расслабляет мышцы,  которые сокращены, которые находятся в состоянии гипертонуса. Препарат  не так долго действует, от месяца до полугода. Если вы с ним ничего не приобретете, то ничего и не потеряете)

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 467
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #9 : 16 Ноябрь 2016, 20:12:13 »
@Мария111,  операции фибротомия делается в италии, германии.  Нам  очень помогло, и я очень жалею что сделала в 6 лет а не в 3.  Каждый ребенок индивидуальный и решение о лечении принимает только мама.

Оффлайн margomacha

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 467
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Наташа и Маргаритка.
    • Skype: margomacha
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #10 : 16 Ноябрь 2016, 20:13:18 »
@АнжелаП,  Начинайте все таки постепенно, ботокс, тейпирование, ну а дальше по состоянию.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5014
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 85
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #11 : 16 Ноябрь 2016, 20:51:56 »
Бобат. Все-таки Англия родина метода. Будут тянуть, будет большно, но, главное, работать. Бобат лучше лфк в данном случае. Войта не то. Бобаттоже с рефлексами работает. А при неврологии нарушение рефлексов есть всегда.

Оффлайн Мария111

Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #12 : 17 Ноябрь 2016, 09:14:49 »
@Мария111,  операции фибротомия делается в италии, германии.  Нам  очень помогло, и я очень жалею что сделала в 6 лет а не в 3. 

Мы еще не делали операцию, но все идет к ней, поэтому разбираюсь пока не очень в этом вопросе. Из того, что я читала, бывает классическая фибротомия, где связку рассекают  Z-образно, а по Ульзибату ее как-то по другому рассекают, вроде бы прямым резом - так нигде не делают, кроме как в Туле или тульскими врачами

Оффлайн АнжелаПАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои девчонки
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #13 : 17 Ноябрь 2016, 13:37:04 »
@Ulana159, спасибо! девочки и правда хорошие, умные, это главное...пойдут в обычную школу итд. но цыпочки волнуют конечно не на шутку. насчет операции нам сказали, что в нашем случае не нужна она, что можно и так исправить

Оффлайн АнжелаПАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мои девчонки
    • Награды
Re: Всем привет, я мама двойняшек
« Ответ #14 : 17 Ноябрь 2016, 13:38:03 »
Попробуйте ботокс, особенно, если это бесплатно)  Он как бы парализует те мышцы, куда его вводят. То есть расслабляет мышцы,  которые сокращены, которые находятся в состоянии гипертонуса. Препарат  не так долго действует, от месяца до полугода. Если вы с ним ничего не приобретете, то ничего и не потеряете)
но надеюсь у него нет побочек что вообще не сможет какое-то время ходить если исльно расслабит? переживаю...а так да, бесплатно конечно, у вас платно??

 

Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 3674
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
А мы будем бороться всем назло)

Автор юнесика

Ответов: 15
Просмотров: 4685
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 14:11:34
от АнжелаП
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3062
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1813
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Ну всем приветы!!!!!!!!!

Автор Люсьена Юрьевна

Ответов: 9
Просмотров: 1736
Последний ответ 23 Март 2011, 08:37:51
от Люсьена Юрьевна