Автор Тема: Артрогрипоз  (Прочитано 5250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Артрогрипоз
« : 25 Ноябрь 2016, 11:03:36 »
Добрый день ув родители.

Перелопатила много форумов, но свежих тем по артогрипозу нету.
Откликнитесь, кто есть с таким диагнозом...где вы наблюдаетесь, какие врачи Вас смотрят..
Проходили ли лечение по артогрипозу в Китае(Харбин ) или Турнера.
Нам скоро три годика. Год назад поставили диагноз - множественный артогрипоз.
Мы до сих пор ходим на носочках и на кисти пальчики не разгибаются...
Очень надеюсь найти родителей у которых детки болеют артогрипозом, для того что бы вместе побороть такой диагноз и дать ребенку полноценную жизнь.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #1 : 26 Ноябрь 2016, 08:17:53 »
Ув. Администратор , возможно я не правильно создала эту тему, не в том разделе. Артогрипоз в большей степени является генетическим заболеваниям но лечение назначает ортопед...и наблюдает в основном ортопед...
Если вы посчитаете правильным..переместите группу артогрипоз в нужный раздел. Спасибо

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #2 : 26 Ноябрь 2016, 08:26:23 »
К сожалению, на этом форуме пока еще не откликнулся ни один человек.
Артогрипоз редкое заболевание, так что нас не так много.
На форумах по артогирипозу, который очень давно не обновлялся(переписка там велась еще в 2013году) родители у кого детки болеют артогрипозом выкладывали свои эл. адреса. На некоторые из них я написала письма и получила ответ...
Думаю что Вам будет интересно как родители лечат своих детей, куда возят и какие есть результаты..

Виталий, добрый вечер.
Не знаю работает у Вас этот эл. ящик. Надеюсь на это.
Нам поставили год назад диагноз - множественный артогрипоз.
Провозили ребенка по всей Украине, России..
Были в Турнера, но нам там не понравилось.
Собираемся в Китай и нам пришло приглашение.
Хотелось бы у Вас узнать, что и к чему?


День добрый Евгения.

Мы до Китая не добрались, все закончилась на уровне переговоров, они операции не делают, но говорят, что у них хорошая реабилитация, что собственно и отзывами подтверждается.
В нашем случае они так и сказали, делайте операции и приезжайте на реабилитацию.
В Турнаре вам ничего не делали?

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #3 : 28 Ноябрь 2016, 19:19:17 »
Сегодня мне основа ответил Виталий:

Приветствую, нам чуть больше четырех лет, мы стали ходить, не совсем уверенно но ходить, в прошлом году. Для нас это уже большой успех. На форуме писал, что было несколько операций, (пару на руках и на ногах). Одно можно сказать, что название заболевания одно, а степень поражения у всех разная, поэтому как говорят двух детей одинаковых не бывает

Спасибо ему за письмо.
Нам вся информация нужна по заболеванию артогрипозом.
Очень ищем людей, которые побывали в Китае

Оффлайн Фэнтэзи

Re: Артрогрипоз
« Ответ #4 : 28 Ноябрь 2016, 19:24:02 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #5 : 28 Ноябрь 2016, 22:31:06 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.

Спасибо большое...будем искать)
Нам бы хоть немного информации.

Оффлайн pap2212

  • Консультант
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 931
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • ВКонтакте: https://vk.com/harbintcm
    • Награды
Re: Артрогрипоз
« Ответ #6 : 29 Ноябрь 2016, 10:23:09 »
@Евгения1706, у нас в Отделении были 2 ребенка с диагнозом артрогриппоз в разное время  (2011 или 2012 год, девочка, из Украины, но контакты не найду, и 2015 год, девочка из России, контакты мамы скину вам в личку, предварительно спросила у нее разрешения, она готова поделиться с вами информацией по лечению из собственного опыта, где они побывали, какие результаты от тех или иных методик, вообщем сможете пообщаться).
и отдельная тема по Китаю. зашла по ссылке в вашу группу, посмотрела приглашение. если кратко, то: 2/3 процедур предлагаемых вашему ребенку не показаны вообще (например, травы-муравы). качество процедур, уверена, будет таким же "рекламным". цены в 2 раза ниже должны быть на процедуры. Кроме того, чтобы больше вопросов у вас не возникало, в поиске на форуме введите Татьяна Карус, и прочтите, куда и к кому вы собираетесь ехать.
про возможные перспективы от китайской реа. чудес точно ждать не стоит, вряд ли возможны кардинальные изменения в состоянии ребенка, но разрабатывают китайцы действительно хорошо, если это толковые специалисты. вполне возможно, что вам удастся найти таких специалистов и не в Китае, главное, чтобы они понимали, что делают, зачем и как работать с вашим ребенком. Всего доброго вам, контакт обещанный в личке у вас
+8614745781753 (вотсапп)
группа ВК https://vk.com/harbintcm
эл.почта oxana.harbin@yandex.ru

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16397
  • Страна: il
  • Благодарностей: 257
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Артрогрипоз
« Ответ #7 : 03 Декабрь 2016, 01:00:55 »
@МамаДаринки, Маша, может поможешь советом.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #8 : 03 Декабрь 2016, 10:16:18 »
Ах ты ж елки-палки. Совсем нет времени на форум. И ничего не вижу.)

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #9 : 03 Декабрь 2016, 10:18:07 »
@Евгения1706, у нас у сына множественный Артрогрипоз. Так же оперируемся в Турнера. Сейчас только месяц назад выписались. В Контакте есть наша группа , которую создали наши мамочки, с которыми мы в Турнера много раз лежали, общаемся,делимся.  https://vk.com/club81002423

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #10 : 03 Декабрь 2016, 10:28:49 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.
С Ольгой мы общаемся. В Турнера вместе лежали. Она редко здесь появляется. Она в ЖЖ пишет много.

Оффлайн Snowrat

Re: Артрогрипоз
« Ответ #11 : 24 Июнь 2017, 11:24:33 »
Приветствую! Нам тоже ставят артрогриппозоподобный синдром. Генетику сдавали - все чисто. Но чисто визуально говорят что похоже. Мы в тяжелых раздумьях: делать этапное гипсование, операцию или вообще ничего не делать...

@МамаДаринки,
« Последнее редактирование: 24 Июнь 2017, 22:34:13 от Polina »

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #12 : 24 Июнь 2017, 22:41:34 »
Приветствую! Нам тоже ставят артрогриппозоподобный синдром. Генетику сдавали - все чисто. Но чисто визуально говорят что похоже. Мы в тяжелых раздумьях: делать этапное гипсование, операцию или вообще ничего не делать...

@МамаДаринки,
Артрогрипоз не всегда генетика. Даже можно сказать реже генетика. Выше я давала ссылку на группу в Контакте, там общаются мамы деток с Артрогрипозом.  Есть ответы на многие вопросы по лечению.

Оффлайн Snowrat

Re: Артрогрипоз
« Ответ #13 : 26 Июнь 2017, 10:09:24 »
@МамаДаринки, спасибо!

Оффлайн Хоббит

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мы очень добрые....ну всегда, честно!!!
    • Награды
Re: Артрогрипоз
« Ответ #14 : 29 Август 2017, 10:49:37 »
Уважаемые родители! Если Вашему ребенку исполнилось 9 лет, у него есть реальный шанс стать настоящим спортсменом, несмотря на тяжелый диагноз. Для занятий Бочче приглашаются мальчики и девочки, юноши и девушки с диагнозом артрогрипоз верхних конечностей, проживающие в Москве и ближайшем Подмосковье. От Вас - позитивный настрой и желание заниматься и достигать спортивных вершин! Тел для связи с тренером +7-910-446-17-21 Галина Ивановна (ВАО) +7-903-243-33-88 Евгения (СВАО). Ждем!!!