Автор Тема: Артрогрипоз  (Прочитано 1250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Артрогрипоз
« : 25 Ноябрь 2016, 11:03:36 »
Добрый день ув родители.

Перелопатила много форумов, но свежих тем по артогрипозу нету.
Откликнитесь, кто есть с таким диагнозом...где вы наблюдаетесь, какие врачи Вас смотрят..
Проходили ли лечение по артогрипозу в Китае(Харбин ) или Турнера.
Нам скоро три годика. Год назад поставили диагноз - множественный артогрипоз.
Мы до сих пор ходим на носочках и на кисти пальчики не разгибаются...
Очень надеюсь найти родителей у которых детки болеют артогрипозом, для того что бы вместе побороть такой диагноз и дать ребенку полноценную жизнь.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #1 : 26 Ноябрь 2016, 08:17:53 »
Ув. Администратор , возможно я не правильно создала эту тему, не в том разделе. Артогрипоз в большей степени является генетическим заболеваниям но лечение назначает ортопед...и наблюдает в основном ортопед...
Если вы посчитаете правильным..переместите группу артогрипоз в нужный раздел. Спасибо

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #2 : 26 Ноябрь 2016, 08:26:23 »
К сожалению, на этом форуме пока еще не откликнулся ни один человек.
Артогрипоз редкое заболевание, так что нас не так много.
На форумах по артогирипозу, который очень давно не обновлялся(переписка там велась еще в 2013году) родители у кого детки болеют артогрипозом выкладывали свои эл. адреса. На некоторые из них я написала письма и получила ответ...
Думаю что Вам будет интересно как родители лечат своих детей, куда возят и какие есть результаты..

Виталий, добрый вечер.
Не знаю работает у Вас этот эл. ящик. Надеюсь на это.
Нам поставили год назад диагноз - множественный артогрипоз.
Провозили ребенка по всей Украине, России..
Были в Турнера, но нам там не понравилось.
Собираемся в Китай и нам пришло приглашение.
Хотелось бы у Вас узнать, что и к чему?


День добрый Евгения.

Мы до Китая не добрались, все закончилась на уровне переговоров, они операции не делают, но говорят, что у них хорошая реабилитация, что собственно и отзывами подтверждается.
В нашем случае они так и сказали, делайте операции и приезжайте на реабилитацию.
В Турнаре вам ничего не делали?

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #3 : 28 Ноябрь 2016, 19:19:17 »
Сегодня мне основа ответил Виталий:

Приветствую, нам чуть больше четырех лет, мы стали ходить, не совсем уверенно но ходить, в прошлом году. Для нас это уже большой успех. На форуме писал, что было несколько операций, (пару на руках и на ногах). Одно можно сказать, что название заболевания одно, а степень поражения у всех разная, поэтому как говорят двух детей одинаковых не бывает

Спасибо ему за письмо.
Нам вся информация нужна по заболеванию артогрипозом.
Очень ищем людей, которые побывали в Китае

Оффлайн Фэнтэзи

Re: Артрогрипоз
« Ответ #4 : 28 Ноябрь 2016, 19:24:02 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #5 : 28 Ноябрь 2016, 22:31:06 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.

Спасибо большое...будем искать)
Нам бы хоть немного информации.

Оффлайн Евгения1706Автор темы

Re: Артрогрипоз
« Ответ #6 : 28 Ноябрь 2016, 22:33:57 »
Родители скажите, кто то сталкивался со сбором денег на лечение, обращались ли Вы в различные организации...
Или может размещали посты о помощи..
Вот я выложила такую историю....Как то неудобно сначала, но понимая что нужно лечить ребенка


Очень тяжело писать такие просьбы, но без Вас друзья, коллеги, знакомые нам не справиться.
Со всеми с кем мы знакомы, знают что наш ребенок родился с заболеванием...Нам долго не могли поставить диазноз....Мы объездили всю Украину, потом Россию. В Москве нам поставили диагноз - множественный артогрипоз (поражение фалангов пальцев и ног)...Мы ждали операции, но в октябре нам отказали, боясь что будет еще хуже. И тогда мы снова продолжили поиски клиник, врачей, советов.
На форумах по артогрипозу нашли детей с такими заболеваниями и нам посоветовали обратиться в клинику в Китае. Это наша последняя надежда. Мы выслали диагноз, анализы, фото и т.д. После рассмотрения документов, нам выслали приглашение на 1.03.2017. Предварительно выставили счет 38285юаней(382 000 руб или 156 000грн.) И сообщили, что такие реабилитации нам нужны будут 2-3 раза на протяжении года.
Нашей семье сейчас нереально собрать такие суммы....
Поэтому мы обращаемся ко все неравнодушным.
Мы ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ!!!
ВАШИ РЕПОСТЫ, ЛАЙКИ, ПОСТУПЛЕНИЯ делают нас ближе к началу нашей реабилитации!!!
Наша группа  и т.д.
« Последнее редактирование: 29 Ноябрь 2016, 19:26:38 от Ruta »

Оффлайн pap2212

  • seller
  • Постоялец
  • *
  • Сообщений: 928
  • Страна: cn
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • ВКонтакте: https://vk.com/harbintcm
    • Награды
Re: Артрогрипоз
« Ответ #7 : 29 Ноябрь 2016, 10:23:09 »
@Евгения1706, у нас в Отделении были 2 ребенка с диагнозом артрогриппоз в разное время  (2011 или 2012 год, девочка, из Украины, но контакты не найду, и 2015 год, девочка из России, контакты мамы скину вам в личку, предварительно спросила у нее разрешения, она готова поделиться с вами информацией по лечению из собственного опыта, где они побывали, какие результаты от тех или иных методик, вообщем сможете пообщаться).
и отдельная тема по Китаю. зашла по ссылке в вашу группу, посмотрела приглашение. если кратко, то: 2/3 процедур предлагаемых вашему ребенку не показаны вообще (например, травы-муравы). качество процедур, уверена, будет таким же "рекламным". цены в 2 раза ниже должны быть на процедуры. Кроме того, чтобы больше вопросов у вас не возникало, в поиске на форуме введите Татьяна Карус, и прочтите, куда и к кому вы собираетесь ехать.
про возможные перспективы от китайской реа. чудес точно ждать не стоит, вряд ли возможны кардинальные изменения в состоянии ребенка, но разрабатывают китайцы действительно хорошо, если это толковые специалисты. вполне возможно, что вам удастся найти таких специалистов и не в Китае, главное, чтобы они понимали, что делают, зачем и как работать с вашим ребенком. Всего доброго вам, контакт обещанный в личке у вас

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15590
  • Страна: il
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Артрогрипоз
« Ответ #8 : 03 Декабрь 2016, 01:00:55 »
@МамаДаринки, Маша, может поможешь советом.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #9 : 03 Декабрь 2016, 10:16:18 »
Ах ты ж елки-палки. Совсем нет времени на форум. И ничего не вижу.)

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #10 : 03 Декабрь 2016, 10:18:07 »
@Евгения1706, у нас у сына множественный Артрогрипоз. Так же оперируемся в Турнера. Сейчас только месяц назад выписались. В Контакте есть наша группа , которую создали наши мамочки, с которыми мы в Турнера много раз лежали, общаемся,делимся.  https://vk.com/club81002423

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #11 : 03 Декабрь 2016, 10:26:15 »
Родители скажите, кто то сталкивался со сбором денег на лечение, обращались ли Вы в различные организации...
Или может размещали посты о помощи..
Вот я выложила такую историю....Как то неудобно сначала, но понимая что нужно лечить ребенка


Очень тяжело писать такие просьбы, но без Вас друзья, коллеги, знакомые нам не справиться.
Со всеми с кем мы знакомы, знают что наш ребенок родился с заболеванием...Нам долго не могли поставить диазноз....Мы объездили всю Украину, потом Россию. В Москве нам поставили диагноз - множественный артогрипоз (поражение фалангов пальцев и ног)...Мы ждали операции, но в октябре нам отказали, боясь что будет еще хуже. И тогда мы снова продолжили поиски клиник, врачей, советов.
На форумах по артогрипозу нашли детей с такими заболеваниями и нам посоветовали обратиться в клинику в Китае. Это наша последняя надежда. Мы выслали диагноз, анализы, фото и т.д. После рассмотрения документов, нам выслали приглашение на 1.03.2017. Предварительно выставили счет 38285юаней(382 000 руб или 156 000грн.) И сообщили, что такие реабилитации нам нужны будут 2-3 раза на протяжении года.
Нашей семье сейчас нереально собрать такие суммы....
Поэтому мы обращаемся ко все неравнодушным.
Мы ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАС О ПОМОЩИ!!!
ВАШИ РЕПОСТЫ, ЛАЙКИ, ПОСТУПЛЕНИЯ делают нас ближе к началу нашей реабилитации!!!
Наша группа  и т.д.

Не знаю как насчет Китая, но можно попробовать сначала в России. В ЕКДС Евпатория реабилитация Артрогрипоза, только дешевле будет снимать жилья, договориться со специалистами и ходить в санаторий на процедуры. В Москве в Галилео. Это такая зараза, что пока не перестанут расти кости, будут идти рецидивы. Со мной если что, то лучше через ОК или ВК. Здесь я забегаю, просмотрю по диагонали и могу не увидеть.  https://vk.com/id32869460    https://ok.ru/feed

Оффлайн МамаДаринки

Re: Артрогрипоз
« Ответ #12 : 03 Декабрь 2016, 10:28:49 »
Тут на форуме регистрировалась Ольга Оводова, у нее приемная дочка с артрогрипозом. Насколько я знаю, они консультируются в Галилео и оперировались в Турнера и у Транковского, но, конечно, лучше информацию из первых рук узнавать.
С Ольгой мы общаемся. В Турнера вместе лежали. Она редко здесь появляется. Она в ЖЖ пишет много.