Автор Тема: Не верится, но Вике уже 10 лет...  (Прочитано 4405 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Не верится, но Вике уже 10 лет...
« : 04 Декабрь 2016, 15:59:55 »
Со своей тяжелой дочкой пережила много моментов отрезвления, которые постепенно сняли с меня розовые очки. Пока дочка маленькая была, все казалось, что еще немного и мы будем обычные. Когда поняла (года 3 было Вике), что чудес не бывает, то стала думать о том, как облегчить ее состояние для того, чтобы она просто жила, тихо, молча, без криков от боли, задумывалась о том, что с ней будет после меня... 1 сентября 2014 года ехала мимо школы (в этот год Вика могла бы тоже стать первоклашкой), то так меня "накрыло", рыдала всю дорогу до работы. А вчера нам исполнилось 10 лет, знаете, для меня это не праздник, как можно радоваться глядя на страдания маленького ребенка, но вчера все же был юбилей, не Викин, но нашей семьи, благодаря усилиям, стараниям, терпению, любви, заботы которой наша Вика с нами. Вообщем пережила я этот день, но вчера кто-то сказал: "теперь будем ждать когда паспорт получит...", и меня снова "накрыло", ПАСПОРТ, а кто за нее в нем распишется, как сфотографируют, Вике 10 лет, но выглядит она на 2 года максимум, и у нее будет паспорт, даже звучит странно. Вообщем, как оказалось, легче не становится, и не лечит время ни черта, глядя на страдания дочери я озлобилась, не знаю на кого или на что, просто. Вот как-то так грустненько, но я выговорилась, будем дольше как-то жить.

Оффлайн Олеся Г

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #1 : 04 Декабрь 2016, 16:12:26 »
Вы молодец... Не каждый бы выдержал.. я думаю что в душе каждой из нас есть озлобленность ( у кого то больше, у кого меньше) и извечный вопрос -почему это произошло именно с моим ребёнком??  А как вас зовут и что у вас произошло?

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #2 : 04 Декабрь 2016, 16:27:41 »
Меня Лена зовут. Все как у многих: отличная беременность, отошли воды в срок, а родовой деятельности не было, было очень больно, меня спросили: что будем делать, кесарево или рожать, я спросила, что лучше для ребенка, то и делайте, сказали для ребенка лучше рожать, в итоге Вику из меня выдавливали и у нее была асфиксия 10!!!!! минут, что после такого останется от мозга. Вот и получилось, что мы сплошное "не", эпилепсия, гидроцефалия, микроцефалия, не видит, но слышит хорошо, едим все перетертое, но пока без зонда, слава Богу,кричит всегда, если не на руках, лет 5 назад остановился рост, он у нас сейчас примерно метр и весим 11-12 кг.

Со стороны это вообще наверное звучит как кошмар какой-то бесконечный, но, как оказалось, и такие дети имеют право на существование и с этим можно жить.

Оффлайн IraVika

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #3 : 04 Декабрь 2016, 16:33:40 »
Как с нас списано(( Доченька Вика, неделю назад исполнилось  2года, а выглядим на 2 месяца. И все мне в один голос-да все еще будет, а я уже ни во что не верю, а только Бога прошу, чтобы судороги прекратились и ей меньше болело и моя девочка не страдала. А первая реакция -злость на все и всех. Тяжело нам всем почти одинаково. А нашим крохам нужны счастливые и ласковые мамы-так что девочки тут поплакались, а к ним-веселые)

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #4 : 04 Декабрь 2016, 16:45:57 »
Да, нашим детям нужна веселая, сильная, добрая, заботливая мать, и все через "не могу, устала и т.д." должны к этому стремиться. Как сказала одна моя подруга: что нас не убило-сделало нас сильнее...

Оффлайн ляна

Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #5 : 04 Декабрь 2016, 16:49:22 »
Да. И я прошла прохожу эти этапы. Все как Вы пишете. Нам 7 исполнилось 29.11. Моя дочь не совсем не.... но и чувства те же что у Вас. Сначала думалось сверну горы все продам дойду до ядра земли. Можно сказать так и сделала и никто не сел нн встал и не пошел(( отрезвление. Да. Теперь как вы и пишете часто думаю о своем уходе и как она будет без меня??? Как?? И как я буду за ней ухаживать если мне скоро 46 и я просто сыпаться начинаю. Думала буду водить в школу. Теперь понимаю не смогу. Физически не смогу. И злость от этого. Да......


Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5793
  • Страна: by
  • Благодарностей: 122
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #6 : 04 Декабрь 2016, 17:26:00 »
@vovelevik, Елена, с Днём рождения Вашу доченьку  jytr
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн самироа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #7 : 04 Декабрь 2016, 17:35:56 »
Здравствуйте,у меня тоже больная дочь.Ей скоро 8.Дцп. Тяжелая форма. Физически никакая. Еле еле держит голову,не сидит сама не ползает. Спастика сильная.  Отец давно уже бросил,женился у него родились здоровые дети. А я??) Ращу нашего ребенка.Его родные тоже открестились. ПРо школу,да..в этом году мне тоже пришлось это пережить.Все здоровые дети 2009 года пошли в первый класс. И только такие как моя обижены этой жизнью вынуждены сидеть в четырех стенах.Я тоже озлобилась. НЕзнаю никого кто живет как я. Все мои знакомые удачливые люди.Мне самой 29. Я сижу дома ,не работаю ,живу с мамой.Недавно к нам вернулась сестра развелась.ТОже попался ей идиот .дочке 8 .как моей.Благо у нас 3 трешка.Места всем хватает. Мама ходит никакая,от того как устроилась наша жизнь.постоянно говорит о смерти,.что она не выдержит.. Живу в страхе и ужасе. Жутко боюсь за маму.Боюсь за себя, ...Но больше всего боюсь умереть раньше дочки. Мечтаю умереть всем вместе. Чтоб никто не остался один. .

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #8 : 04 Декабрь 2016, 17:57:05 »
@vovelevik, Елена, с Днём рождения Вашу доченьку  jytr


Спасибо!!!

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #9 : 04 Декабрь 2016, 17:59:41 »
Здравствуйте,у меня тоже больная дочь.Ей скоро 8.Дцп. Тяжелая форма. Физически никакая. Еле еле держит голову,не сидит сама не ползает. Спастика сильная.  Отец давно уже бросил,женился у него родились здоровые дети. А я??) Ращу нашего ребенка.Его родные тоже открестились. ПРо школу,да..в этом году мне тоже пришлось это пережить.Все здоровые дети 2009 года пошли в первый класс. И только такие как моя обижены этой жизнью вынуждены сидеть в четырех стенах.Я тоже озлобилась. НЕзнаю никого кто живет как я. Все мои знакомые удачливые люди.Мне самой 29. Я сижу дома ,не работаю ,живу с мамой.Недавно к нам вернулась сестра развелась.ТОже попался ей идиот .дочке 8 .как моей.Благо у нас 3 трешка.Места всем хватает. Мама ходит никакая,от того как устроилась наша жизнь.постоянно говорит о смерти,.что она не выдержит.. Живу в страхе и ужасе. Жутко боюсь за маму.Боюсь за себя, ...Но больше всего боюсь умереть раньше дочки. Мечтаю умереть всем вместе. Чтоб никто не остался один. .

Нужно научиться отвлекаться от нашей ситуации, хоть ненадолго уходить от нее. Мне повезло в том, что я работаю, а еще иногда хожу в театр, 2-3 часа точно живу другой жизнью-помогает.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4375
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Новосибирск - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #10 : 04 Декабрь 2016, 18:20:41 »
Вообщем, как оказалось, легче не становится, и не лечит время ни черта, глядя на страдания дочери я озлобилась, не знаю на кого или на что, просто
Нам 8, чувствую все то же что и вы, время не лечит, злость на окружающих просто зашкаливает, пытаюсь бороться, но получается совсем ни как. Пока были маленькие, была и более менее весела и и можно сказать где то счастлива ни смотря ни на что, сейчас ничего не радует, очен страшит будущее сына, боюсь умереть и оставить его одного. Ребенка люблю до одурения.

С Днем Рождения доченьку!

микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Оффлайн Максим89

Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #11 : 04 Декабрь 2016, 18:48:02 »
@vovelevik, а когда вы на работе с кем дочка?

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #12 : 04 Декабрь 2016, 18:59:25 »
@vovelevik, а когда вы на работе с кем дочка?

Сперва няни были да и муж по вахте работал по две недели, поэтому 2 недели муж с дочей сидел, а еще 2 - няня. Когда няня уже не смогла сидеть, да и с Викой стало тяжелее справляться моя мама уволилась и теперь сидит с ней. Чтобы ей было полегче-муж мой берет по 4 дня по уходу за Викой, так и выкручиваемся. От мамы моей мы конечно очень зависим.

Оффлайн Максим89

Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #13 : 04 Декабрь 2016, 19:23:45 »
@vovelevik, спасибо за ответ. У нас тоже все "не",нам в январе 7 лет

Оффлайн vovelevikАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 394
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Не верится, но Вике уже 10 лет...
« Ответ #14 : 04 Декабрь 2016, 19:33:32 »
Мне очень помог наш этот форум, и в поиске методов реабилитации, и для понимания что, зачем, почему и как, да и вообще как оказалось даже в наших тяжелых ситуациях понимание того, что ты не один такой на свете, придает силы жить.