Автор Тема: Родители против взрослых больных ДЦП??!!  (Прочитано 2748 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ananwebАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ananweb
    • Награды
В продолжение темы Snowgirl"Санаторно-курортного -лечения больше не будет??!!. Сегодня перед Вами стою я - Надежда Ананьева, автор петиции "Инвалиды детства с ДЦП просят вернуть право на санаторное лечение!". Кто хочет познакомиться со мной поближе- на платформе Change.org создан мой профиль.(https://www.change.org/u/370488272). Хвастаться я не люблю.Разговор будет у нас носить  не очень приятный характер, но...куда мне деваться. Предыдущая моя тема была проигнорирована в части  комментариев ( была прочитана 160 раз и при этом  никто не разу не прокомментировал). Я была просто поражена и , заподозрив неладное, попросила одного из модераторов закрыть эту тему, пообещав открыть новую, что я сегодня и делаю. Взяла некоторую паузу на осмысление ситуации и мониторила подписантов. Списки выдаются только мне как автору петиции , и разглашать их я просто не имею права. Но в общих чертах скажу так: подписантов с Вашего форума ничтожно мало. и составляет по моим прикидкам не более чем 1%. К тому же , как мне стало известно, многие из присутствующих знали о петиции уже с первого дня ее появления. Как меня просветили на одном из сайтов, где я выставляла петицию, логин был иной, на Вашем форуме через лс  довольно большим  количеством людей ведется агитационная компания против нашей петиции, основным лейтмотивом которой, грубо говоря, является такой:" Пусть   взрослые ДЦПки лишаются санкура, зато нашим путевок больше достанется". Как человек , имеющий представление о формировании бюджетов, имею право сказать следующее: Ваши путевки выдаются вам по ФЦП "Дети- инвалиды", а наши высвободившиеся путевки будут направлены не вам, а имеющим различные почетные звания,  ликвидаторам ЧАЭС, ветеранам военных действий , пострадавшим на производстве и многим многим другим . Кроме того, я такую постановку вопроса считаю крайне недальновидной и очень несправедливой. Недальновидной- потому что Вы все подумайте о будущем своих детей, и о том, что Вы будете делать после достижения  ими 18 -летнего возраста, оставшись один на один с районным врачом -неврологом, в свете статьи http://neinvalid.ru/5-vrednyih-mifov-o-dtsp/ и моей петиции
А несправедливой -потому, что мы, взрослые ДЦП-ники, подписываем абсолютно все петиции( сегодняшний день  правда, является исключением), касающиеся социальной защиты детей-инвалидов, так как в нашей среде действует принцип: Ваши дети - это НАШИ дети, Ваша боль- это НАША боль и никак иначе.  Более того,Вы все помните эту ситуацию , когда пол-России стояло на ушах: https://www.change.org/p/мэру-г-москвы-с-с-собянину-сохраните-уникальную-больницу-в-системе-здравоохранения/u/13550115.И тогда нашим Админом Екатериной Зотовой была в срочном порядке поднята эта проблема в полный рост  https://www.change.org/p/мэру-г-москвы-с-с-собянину-сохраните-уникальную-больницу-в-системе-здравоохранения/u/13550115. Я лично писала письмо П. Астахову, который передал его Уполномоченному по правам человека в гор. Москве Т.А, Потяевой. К сожалению ответ ее у меня не сохранился, однако особо интересующиеся могут сделать запрос о переписке с Ананьевой Н.Н. в октябре ноябре 2014 года лично Потяевой Т.А.
 Некоторые положения  Петиции нуждаются в разъяснении. Да мы выступаем за создание отдельных отделений в системе Минздрава, что,  знаю, вызвало негативную реакцию у некторых родителей здесь, на форуме. Опять таки по указанным выше причинам. У нас в Республике Татарстан 5 центров социальной реабилитации для взрослых находится в ведении  МТ и СЗ РТ. Лечение там ниже плинтуса. Я была в самом лучшем из них -Республиканском, который находится на балансе у республики (все остальные -находятся в ведении муниципалитетов). Штат врачей 2 человека и зав. отделением на 105 тяжелобольных людей 5 массажистов и 3 инструктора ЛФК. Причем если тебе назначили 6 массажей( больше не назначают), ты приняла 2, а дальше у массажистки дочка заболела , она кабинет на замок , и все, прощай мой массаж... Заменять ее некем.Единственно, что там хорошо - это налаженный пищеблок, фрукты каждый день, и медикаментозное лечение. Зато сонмы социальных работников, психологов, трудотерапевтов, которые никакой реальной работы с пациентами не проводят, зато при выписке мне выдали выписку из 20 листов, на каждом из них стояло с десяток печатей"Выполнено" и 10 подписей. И я их понимала: они социальной реабилитацией должны заниматься, а не медицинской А в результате их социальной реабилитации я получила 9 сеансов групповой психотерапии и все.
Вот почему, мы настаиваем на том чтобы специализированные реабилитационные отделения  должны быть в ведении Минздрава России, ведь он в конечном итоге отвечает за медицинскую реабилитацию,( об этом говорит и нормативно-правовая база, начиная от международной Конвенции "О правах инвалидов" ратифицированной Россией и заканчивая Приказами самого Минздрава РФ) а не минтруд с соцзащитой. Там и врачи поквалифицированнее, и обучение получше , и зарплата повыше, и надбавки дают различные и врачи круглосуточно, а не медсестра, 
 И последний момент . В первый раз я размещала свой пост о петиции в " Обители взрослых ангелов", откуда тема плавно переплыла в этот раздел. Кто либо из модераторов может объяснить мне, наивно полагающей,  что в этом разделе вся наша целевая аудитория, столь плавное перемещение?
Еще раз призываю всех родителей подписать данную петицию https://goo.gl/lRpIi3
 Голосуя за нее -Вы голосуете за будущее своих детей!!Спасибо за внимание!!
« Последнее редактирование: 05 Декабрь 2016, 12:09:46 от ananweb »
Дай Бог нам сил, чтобы изменить то, что мы можем изменить.
Дай Бог нам мужества, чтобы спокойно принять то, что мы не можем изменить.
 И дай Бог нам мудрости чтобы отличить первое от второго.

Оффлайн Ljna

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #1 : 04 Декабрь 2016, 23:43:21 »
вопщем родители виноваты всегда ооо rer


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн maria081271

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #2 : 04 Декабрь 2016, 23:46:22 »
вопщем родители виноваты всегда ооо rer
yuil wel

Оффлайн ananwebАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ananweb
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #3 : 05 Декабрь 2016, 00:21:31 »
вопщем родители виноваты всегда ооо rer
Я этого не говорила...
Дай Бог нам сил, чтобы изменить то, что мы можем изменить.
Дай Бог нам мужества, чтобы спокойно принять то, что мы не можем изменить.
 И дай Бог нам мудрости чтобы отличить первое от второго.

Оффлайн Фэнтэзи

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #4 : 05 Декабрь 2016, 00:54:22 »
Надежда, Вы  на нас, мам, с таким наездом... После такого все желание подписать петицию пропадает.
Еще интересно, как Вы 1% посчитали? ( "Но в общих чертах скажу так: подписантов с Вашего форума ничтожно мало. и составляет по моим прикидкам не более чем 1%."). Мы здесь, на форуме, под Никами, а петицию через соцсети подписываем, не понятно.

Оффлайн ananwebАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ananweb
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #5 : 05 Декабрь 2016, 01:05:20 »
Надежда, Вы  на нас, мам, с таким наездом... После такого все желание подписать петицию пропадает.
Еще интересно, как Вы 1% посчитали? ( "Но в общих чертах скажу так: подписантов с Вашего форума ничтожно мало. и составляет по моим прикидкам не более чем 1%."). Мы здесь, на форуме, под Никами, а петицию через соцсети подписываем, не понятно.
ничто не бывает вечным, , в том числе и тайны с никами.))
Насчет наезда - а что мне остается делать? Тоже по лс уговаривать подписаться??
Дай Бог нам сил, чтобы изменить то, что мы можем изменить.
Дай Бог нам мужества, чтобы спокойно принять то, что мы не можем изменить.
 И дай Бог нам мудрости чтобы отличить первое от второго.

Оффлайн Ljna

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #6 : 05 Декабрь 2016, 01:10:01 »
очень редко подписываю петиции, моё право


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн ananwebАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ananweb
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #7 : 05 Декабрь 2016, 01:15:43 »
очень редко подписываю петиции, моё право
Право-ваше, Согласна.
Дай Бог нам сил, чтобы изменить то, что мы можем изменить.
Дай Бог нам мужества, чтобы спокойно принять то, что мы не можем изменить.
 И дай Бог нам мудрости чтобы отличить первое от второго.

Оффлайн Ljna

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #8 : 05 Декабрь 2016, 01:17:00 »
@ananweb,  выходит я против вас? так что ли?


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн ananwebАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ananweb
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #9 : 05 Декабрь 2016, 01:38:39 »
@ananweb,  выходит я против вас? так что ли?
Евгения в предыдущем посте вы сказали : Очень редко подписываю петиции -это мое право.
Каков был пост- таков был и ответ.
И не надо меня подлавливать- я прошла хорошую школу- модератором была в течение года.
Дай Бог нам сил, чтобы изменить то, что мы можем изменить.
Дай Бог нам мужества, чтобы спокойно принять то, что мы не можем изменить.
 И дай Бог нам мудрости чтобы отличить первое от второго.

Оффлайн Ljna

Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #10 : 05 Декабрь 2016, 01:55:59 »
ваша тема: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
я родитель взрослого дцп. вот не пойму, не подписываю петицию= против

в чем вас подавляю? задаю вопросы.
много гневного написано в вашем посте против родителей, т.е. нас поливать грязью можно и пальчиком грозить, какие мы не хорошие


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн Vse_budet_otlichno

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 506
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Олеся и Димон
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #11 : 05 Декабрь 2016, 05:14:30 »
Мне тоже интересно насчет ников. Если вы действительно знаете, кто голосовал, получается у вас есть данные о наших электронных почтах. Очень интересно...

Оффлайн ЛЕМОНИСНИКЕТ

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • юля и кирочка
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #12 : 05 Декабрь 2016, 06:29:18 »
Да,все верно написал автор темы......правда меня никто не уговаривал не подписывать петицию,но большинство нас просто прошли мимо именно потому,что это касается НЕ ДЕТЕЙ....я не помню,подписала ли я ее,потому что много петиций подписывала в последнее время,но с автором темы полностью согласна....я не преследую цели кого то обвинить.
Правосторонний гемипарез

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 648
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #13 : 05 Декабрь 2016, 06:35:46 »
Я согласна  с автором. Но вот наезд явный. Я в Лс ничего против петиции не получала. Не всегда подписываю, так как не всегда есть анонс на эти темы. А так мне не не жалко проголосовать. Лишь бы помогло.  sfet
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6376
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Родители против взрослых больных ДЦП??!!
« Ответ #14 : 05 Декабрь 2016, 07:41:26 »
Не встречала ни разу за 4 года, чтобы по ЛС настраивали против кого-то и чьих-то петиций. Это ж глупо. Вас кто-то дезинформировал.

***