Автор Тема: Криптогенная генерализованная эпилепсия(((  (Прочитано 1351 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АлексейАвтор темы

Ну вот и мы в ваших рядах сейчас нам 4г.11мес. 8.06.2015 произошел у нас приступ(как нам в приемном уже объяснили), я подумала ребенок подавился конфетой, зашла в комнату он лежит на полу на боку, рвотные рефлексы, вокруг губ синь, я не понимаю был в сознании нет, позже уже когда побежали в приемный покой уснул, там разбудили, рентген, кровь. На след день пошли к неврологу, отправила на ЭЭГ, результат ээг читая. Через пару недель стала замечать ребенок как будто спотыкается, в саду ни чего не видят, поехала в приемный покой с ним, посмотрели как на дуру, а на днях вздрагивания уже заметные начались, вздрагивает тело как будто обмякает, упасть никогда не успевал так как я всегда подхватывала, не знаю упал бы или нет, но все в сознании и все как будто ни чего и не было. На след день понеслись в Питер на Матросова врач Карастовцев отправил на ээг, ээг чистая руками развел и отправил во свояси. Мы от него прямо в областную в приемный покой, нас положили, дали таблетку аспаркама(или поликарпа) что из них мочегонное?дали, и все больше ни чего не было ввели вечером конвулекс, начались вздрагивания на засыпание, МРТ чистое, узи сердца так и не сделали, а вот на ЭЭГмониторинге дневного сна две закорючки, но эпилептических приступов не отмечено, выписали нас с диагнозом эпи. Дак вот к чему я все это, у меня очень много вопросов может ли мониторинг быть не верный, ведь делали всего один раз, постоянно отваливался датчик с уха, никто не предупредил что ребенка трогать нельзя, ребенок постоянно всхлипывал потому что засыпал с истерикой. Сейчас принимаем Конвулекс 2 раза в день, больше ничего не было, ттт,были во сне вздрагивания по началу но сейчас вроде все нормально. У нас до приступа полгода потела голова во время засыпания, аж подушка на сквозь, говорила педиатру она у вас жарко, у меня ребенок первый так что про невролога никто тогда не подсказал. Может ли это быть что то другое, мы в сад пошли в 1,9 истерики в течении 1,5 лет, в сад никак не хотел ходить, может ли стресс так дать о себе знать, сейчас все хорошо перевели в другую группу ребенок в сад бежит бегом, вроде нормально развит стихи учим, цифры знаем, буквы пытаемся)) но он у меня с пиленок лентявый [pp, сходили на прием к Яременко, епи ставит под вопросом, нестабильность шейных позвонков с синдромом пирамидной недостаточности. Отправил в Святую Ольгу, но туда не дозвониться было, очередь ужасная, а платно какие то компьютеры все слетают. В областной врач сказала что если в течении двух лет ни чего не будет, будем отменять конвулекс, мы и так не полную дозу даем а то они задрали в потолок, ребенок только толстеет, на ээг то все чисто, уже 4 раза делали за 1,5 года. Сейчас хочу свозить в Скандинавию к Гуменник. Говорят хороший врач. Может ли это быть не эпи?, но все равно АЭП не отменят, да я так этого боюсь, почитала тут этот синдром отмены, я еще читала что если детки маленькие болеют то можно перерасти. Ой в голове столько всего, все это так ужасно уже 1,5 года как на бомбе.
« Последнее редактирование: 08 Декабрь 2016, 16:07:38 от Ксюша »
мы со всем справимся, ведь жизнь на то и дана, и потом еще с улыбкой будем это вспоминать)))

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13465
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #1 : 07 Декабрь 2016, 02:43:31 »
@Алексей, добро пожаловать!

вы в декабре 2015 года оставляли большее сообщение о том, что происходило. Может стоить его подцепить к этой теме, для бОльшей картины?
Я по ЭПИ ничего не подскажу, но уверена, что скоро придут родители и поделятся своим опытом.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #2 : 07 Декабрь 2016, 07:55:25 »
@Алексей, попробуйте обменку проверить... особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении..  у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..

Оффлайн АлексейАвтор темы

Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #3 : 07 Декабрь 2016, 08:47:52 »
@Алексей, попробуйте обменку проверить... особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении..  у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..
  обменка это что? я тут не давно так что многого не понимаю, а пообщаться не с кем, болезнь то такая страшно кому сказать, потом будут смотреть как на больного, наркозы у нас были мрт когда делали и аденоиды удаляли ровно год назад, все хорошо, ни чего не было, ттт, мы ходили к Яременко он нас отправил снимки шеи сделать и с ними в святую Ольгу, снимки то сделали а в Ольгу так и не попасть.
мы со всем справимся, ведь жизнь на то и дана, и потом еще с улыбкой будем это вспоминать)))

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #4 : 07 Декабрь 2016, 18:21:35 »
@Алексей, попробуйте обменку проверить... особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении..  у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..
  обменка это что? я тут не давно так что многого не понимаю, а пообщаться не с кем, болезнь то такая страшно кому сказать, потом будут смотреть как на больного, наркозы у нас были мрт когда делали и аденоиды удаляли ровно год назад, все хорошо, ни чего не было, ттт, мы ходили к Яременко он нас отправил снимки шеи сделать и с ними в святую Ольгу, снимки то сделали а в Ольгу так и не попасть.

попробуйте попросить прокомментировать снимки  остеопата (ник Dom2) из темки остеопатия

обменка.. ну харьковчане проверяли аминокислоты крови, б6, б12 кровь. аммиак, лактат, гомоцистеин крови.. газовая хроматография мочи.. мож ещё что забыла..

Оффлайн GaljaDenis

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #5 : 08 Декабрь 2016, 00:48:23 »
@Алексей, если хотите попасть в Св.Ольгу просто приезжаете в приемный покой и говорите что у ребенка был присткп, они обязаны вас положить. Но смысл туда ложиться? Ничего лучше конвулекса не назначат. Ээг 30 мин. Вам нужно длительный видеомониторинг.

Оффлайн GaljaDenis

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 30
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #6 : 08 Декабрь 2016, 00:49:23 »
Может конечно уже что то изменилось, мы лежали больше года назад)

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: криптогенная генерализованная эпилепсия(((
« Ответ #7 : 08 Декабрь 2016, 08:56:46 »
Я тоже вмешаюсь... Криптогенная форма эпилепсии это ни о чем - нужно искать причину... А это значит сдать эпи-панель, сделать мрт и сделать длительное вээг. Обратиться к харьковским генетикам и попробовать поискать проблемы в обмене веществ если голова потела. Попробовать сдать на герпесы и посмотреть что там... Эпилепсия характеризуется одинаковыми повторяющимися приступами. Они у Вас есть? Если нет, то как-то не правильно ставить эпи. Миоклонии сна часто бывают у гипервозбудимых детей - они не эпилептического генеза. Если у Вас возникают мысли о том что какие-то есть какие-то приступы - ловите их на вээг и тогда будете точно знать эпи или нет. Если приступы не эпи, то пить конвулекс не надо.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

 

У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3672
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 4881
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie
История Ивана, эпилепсия.. помогите советами

Автор I_Solo

Ответов: 18
Просмотров: 5442
Последний ответ 04 Август 2013, 02:05:55
от Анастасия Казакова
История Иллариона 6 лет(диагноз Эпилепсия, аутизм).

Автор СынаМамаПапаДочь

Ответов: 54
Просмотров: 7850
Последний ответ 24 Август 2016, 14:22:09
от марина шашкова
У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 11
Просмотров: 2733
Последний ответ 29 Март 2016, 22:53:37
от NadyaVal