Автор Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.  (Прочитано 17612 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте, решилась рассказать свою историю, авось кто что подскажет, может подбодрит. Практически всю беременность ходила хорошо. В начале пошли выделения разово, попала к врачу платному, так как выходные были, у меня до этой беременности была замершая, страшно. Она посмотрела, говорит замер, езжай в больницу, там почистят. У меня земля из под ног ушла. Паника. Пришла в себя дома, решила понаблюдать за собой. На понедельник была записана на УЗИ, срок недель 6. В больницу не поехала, дождалась понедельника, на УЗИ шла, как на каторгу, готовая к приговору, но узист включил мне звук бьющегося сердечка! Но сказал, матка в тонусе, полежала в больнице, давали только дюфастон. Анализы все хорошие, единственное сильные отеки, но у меня шрамы на ногах с перетяжками, и без беременности отекали по лету мама не горюй, ну а тут тем более. Приехала я в роддом раньше времени, первые роды, как оно должно быть не знала, стало хватать с ночи, к обеду усилилось, приехала, думала если не время, положат в патологию, открытия не было, пришла врач, которая меня вела всю беременность, я обрадовалась, я ей доверяла, сказала сглажена шейка, в родзал, а сама сдала смену через пару часов, пришла другая... Там капельницу поставили, не отключали её все время, что капали не знаю, шейку рвали руками, после первого раза, как врачиха залезла, отошли воды, потом ставили обезбаливающее в позвоночник, два раза. В итоге положили меня на кресло, думаю ну вот, скоро увижу свое счастье, а схваток нет, пропали... и давили, и тянули вакуумом, ктг показало, что сердцебиение снижается, зашептались, сказали будут кесарить. Но особо не торопились, я своим ходом дошла до операционной, меня усадили, начали колоть обезболивающее и тут пошла потуга, но было уже поздно... Разрезали... Ребёнок не закричал, опять шепчутся, мне ничего не говорят, я в ужасе, сказали только что живая и все. В итоге 1/3 по Апгар, 5 дней ИВЛ, кормление полное трофическое, затем частично энтеральное зондовое, с 1-х суток судорожная готовность, тонико-клонические судороги. Потом стала самостоятельно сосать. Поставили асфиксию тяжёлой степени, церебральная ишемия-тяжелая, судорожный синдром. Перевели в детскую больницу на десятый день, там ещё 4 дня в реанимации. Потом спустили ко мне в палату, всего в больнице провели месяц. Там кололи Актовегин и Кортексин, диакарп с аспаркамом давали. От судорог давали Кеппру. Сейчас беспокоят частые вздрагивания. Невролог повысила спустя время дозу, давали по 0.1, она подняла до 0.15, доче стало хуж, стала чаще вздрагивать, перестала смотреть на меня и на мужа. Я сама снищила обратно дозу, спустя неделю все восстановилось. Сделали ЭЭГ, заключение : Изменение биоэлектрической активности головного мозга выражены в умеренной степени за счёт недостаточной сформированности корковой ритмики, снижения мощности биопотенциалов, что обуславливает признаки нейрофизиологической незрелости корковых нейронов и снижение уровня функционального состояния коры. Пароксимальной активности, в том числе эпилептиформного типа, не зарегистрировано. Вот... Ничего из этого не понятно практически. Эпилептолог убрала Кеппру, назначила микстуру с цитралью. Она нам не подошла, начались колики, теперь лечим колики, вместо микстуры назначили глицин. НСГ делали раз пять, микрокисты, желудочки растут, рога растут, но от нормы пока не на много... Наша невролог настаивает на массаже и курсе Кортексина. Больше ничего не назначает. Я боюсь и не знаю что делать. Ребёнок развивается, держит голову в положении лёжа и стоя, гулит, не часто правда, но все же. Питание грудное. Очень беспокоят с недавнего времени выраженные швы на головушке... Не следит за погремушкой, редко,чаще от нее отворачивается, как от назойливой мухи, но внимание обращает, хотя глаза проверили, все в порядке. Узнает меня и мужа, улыбается, смеётся. Пугают частые вздрагивания, были у мануала, после 10 минут занятия стала вздрагивать еще сильнее, ложкой по кружке не стукнешь. Сейчас диагноз гипоксически-ишемическая энцефалопатия тяжелой степени тяжести, подострый период. Записалась на приём к неврологу в край, может она что подскажет. Вот такая история, боюсь очень ничего не делать и упустить время, в тоже время и навредить боюсь. Помогите советом, что делать. Может у кого ещё подобное было? Хочется, так хочется верить в лучшее...
P.S. может что упустила, спрашивайте. Если какие ошибки, простите, с телефона писала в торопях.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Мама Софы, Добро пожаловать!
Если были судороги, я б избегала кортексина и еже с ним (он стимулирует активность), и прививок!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

@Мама Софы, Добро пожаловать!
Если были судороги, я б избегала кортексина и еже с ним (он стимулирует активность), и прививок!
Конечно ни о каких прививках и речи нет, пока дали медотвод до 6 месяцев. Потом если не дадут, буду писать отказ. Если не кортексин, другого лечения не предлагают. Сама знаю, что риск. Тут всех детей по одной схеме лечат, и как ни странно у всех тяжеленьких потом дцп и эпи.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Мама Софы, Добро пожаловать!
Если были судороги, я б избегала кортексина и еже с ним (он стимулирует активность), и прививок!
Конечно ни о каких прививках и речи нет, пока дали медотвод до 6 месяцев. Потом если не дадут, буду писать отказ. Если не кортексин, другого лечения не предлагают. Сама знаю, что риск. Тут всех детей по одной схеме лечат, и как ни странно у всех тяжеленьких потом дцп и эпи.
а надо оно таблетки пихать? Все развитие в движении, тем более, как я поняла, стимул у ребенка есть (мотивация), ну и так и зайтесь лфк, ванны, развивалки всякие, плавание, фитбол, много говорите с малышом, (связи в мозгу никакая таблетка не установит)- это то, что нужно.
Почитайте про метод Домана, можно чтото взять из этого для развития



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Snowrat

У меня дочка тоже 1/3 по Апгар родилась и все примерно то же самое. Сколько вам сейчас? ЭЭГ длинную делали? По-хорошему надо делать мониторинг чтобы понимать что это за вздрагивания. Ну и да, ноотропы лучше отодвинуть подальше.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

У меня дочка тоже 1/3 по Апгар родилась и все примерно то же самое. Сколько вам сейчас? ЭЭГ длинную делали? По-хорошему надо делать мониторинг чтобы понимать что это за вздрагивания. Ну и да, ноотропы лучше отодвинуть подальше.
Нам скоро 3 месяца, нет, длинное не делали. Но когда делали. Были вздрагивания, ничего не показало. А вам сколько, как развиваетесь??? Какие проблемы? Какой диагноз?

Оффлайн Snowrat

@Мама Софы, моей 3,5 месяца:) тоже тяжелая ишемия, ПВЛ, синдром Денди-Уокера, гипоплазия мозолистого тела, симптоматическая эпилепсия, вторичная микроцефалия. Сидим на 2 ПЭПах, видимо из-за этого с развитием не фонтан -голову держит плохо, взглядом следит не всегда. Не улыбается, ноги у нас не работают полностью. Но ни вздрагиваний, ни приступов нет. Через недельку будем переделывать ээг мониторинг, если там еще хуже не стало, будем пробовать массаж, Войта или что лучше пойдет.

Оффлайн Мария_45

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 800
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Награды
@Snowrat, слежу за историей Вашей Ксюши, Вы такая реально смотрящая на вещи и позитивная. Хотела спроситб, голова у Ксюши сколько и сколько был прирост
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Snowrat

@Snowrat, слежу за историей Вашей Ксюши, Вы такая реально смотрящая на вещи и позитивная. Хотела спроситб, голова у Ксюши сколько и сколько был прирост

Спасибо, я по жизни человек позитивный и муж у меня такой же, мне кажется на меня уже косо смотрят, когда я все время улыбаюсь несмотря на всю происходящую вокруг хрень:) Голова выросла всего на 1,5см... Была 36 в роддоме, сейчас 37,5. Щеки толстые, а виски на их фоне прямо западают.

Оффлайн Мария_45

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 800
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Награды
@Snowrat, правильный подход! Слезами и соплями ничего не изменить, только нервы еще себе подпортить( И будет: "тебя вылечат и меня вылечат..." И розовых очков нет, есть план действий! Нам 4 мес, тоже ГИЭ, сейчас ставят раннее органическое поражение гм, задержки всего, любим и работаем))
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

@Snowrat, А вы делали МРТ?

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

У нас ещё на головушке выраженные швы, начиналась про краниосиностоз, так страшно...

Оффлайн Snowrat

@Snowrat, А вы делали МРТ?

МРТ не делали, делали КТ. Швы у нас тоже на черепушке выступают и родничок уже почти закрылся. У вас голова растет хоть немного?

Оффлайн MamaRusi

@Мама Софы, Про глазки могу, мы первые месяцы обошли нескольких окулистов, все говорили, что с глазами все хорошо, я жаловалась, что не следит и взгляд не фокусировал, говорили рано, подождите. А уже в пол года сделали ЗВП, и поставили диагноз ЧАЗН. Проводимость сигналов была слабая, на правом совсем плохо. Сказали невролигия. У нас все обвешано черно-белыми картинками и занимаемся по Доману. Последнее ЗВП, импульсы проходят, но немного снижены на оба глаза (нам3 г). Следим, видим, но глаза все равно плавают, и зрение снизилось.

Оффлайн MamaRusi

@Мама Софы,  А со швами, ищите остеопата. Унас швы вообще один на другой заходили. Остеопат работал, говорил главное чтобы между ними подвижность оставалась, голова равней стала, с одной стороны немного выпирает, остальные стали на место, но со временем смотрю все меньше и меньше.

 

У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3726
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Целебральная ишемия 3 степени или как раскололи мою хрустальную вазу

Автор Pusania

Ответов: 13
Просмотров: 3188
Последний ответ 16 Декабрь 2016, 06:06:49
от Мама Софы
Очень нужны советы по диагнозу ЦИ 3 степени.

Автор Irina88.04.27

Ответов: 60
Просмотров: 7374
Последний ответ 17 Декабрь 2012, 09:31:23
от Odry
всё довольно сложно, вжк 4 степени, диффузные изменения гм

Автор tiutio

Ответов: 25
Просмотров: 3624
Последний ответ 31 Март 2017, 14:38:01
от tiutio
ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга

Автор Antonina2402

Ответов: 16
Просмотров: 635
Последний ответ Сегодня в 19:06:05
от anna8916