Автор Тема: Мой сыночек,эпилепсия,слепота  (Прочитано 3099 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Мой сыночек,эпилепсия,слепота
« : 09 Декабрь 2016, 11:43:57 »
Здравствуйте!Наш  сыночек родился в 26 недель весом 880 г,он один из двойни.Месяц был на ИВЛ,у него ретинопатия 5 степени,оперировались у Питере у Дисколенко.Он у нас не видит,но врачи говорят,что у него есть светоощущение.После выписки из больницы,мы постоянно нанимали массажиста и лфк инструктора,таким образом нам удалось избежать ДЦП.Но в 10 месяцев у него появились судороги,оказалась эпилепсия.На ночном видеомониторинге показало 60 % эпилепсия вспышка-подавление.Синдром Веста с трнсформацией в синдром Леннокса-Гасто с  выраженной задержкой психоречевоо развития и зрительной дисфункции.Нам невролог ничего хорошего не обещает.Нам сейчас 3 года он не говорит.

Подскажите пожалуйста как с ним заниматься?куда его поводить?мы готовы ехать куда угодно,чтобы реабилитировать нашего сыночка.

« Последнее редактирование: 09 Декабрь 2016, 14:33:30 от Линделеда »
Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #1 : 09 Декабрь 2016, 11:45:42 »
как нам его разговорить?
Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой сыночек
« Ответ #2 : 09 Декабрь 2016, 11:57:54 »
как нам его разговорить?
Здравствуйте! Опишите подробнее что умеет сынок.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн Мама Дочи

Re: Мой сыночек
« Ответ #3 : 09 Декабрь 2016, 12:28:04 »
@Линделеда, мы 25 -ти недельные,тоже РН 5 ст,у Дисколенко 7 операций и теперь аллоплант к нему ездим вживлять.Слава Богу,тьфу миллион раз эпи у нас нет.Год назад делали  ээг ночную.Нам 3,3 тоже не говорим.В 1,4 несколько слов были,потом пропали.Думаем из-за наркозов,которые были через 1,5 мес.Сейчас прошли курс логомассажа и с понедельника начали ходить на Томатис.Стала говорить баба.А вообще у нас с перерывами постоянные курсы ноотропов,но речь не появлялась.Но вам то их нельзя конечно.Как у вас с пониманием речи?Со слухом?КСВП делали?Мы в питере обследовались в клинике Прогноз,поставили диагноз фонематическое нарушение слуха.Как раз показан томатис.Может вам тоже сходить на него,он бывает и для эпилептиков.Ну и логомассаж языка.Вы из какого города?

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #4 : 09 Декабрь 2016, 12:37:03 »
Я его кормлю с ложечки,умеет пить с кружки,но я держу кружку иначе прольёт,печенье сам ест руками держит,без бытылочки не может,она его успокоительное,но мы с сегодняшнего дня решили убрать бытылочку. Вобще он ест плохо.Когда хочет есть идёт на кухню или берёт меня за руку.

К горшку приучаем с маленького возраста,он знает что такое горшок,недавно начал говорить пись,это означает что писить хочет,но предупреждает не всегда,надо ловить.

Любит качаться на фитболе, к игрушкам равнодушен, он ирушку может просто в руках потеребить,облизать и выкинуть,больше нравятся резиновые и пищащие игрушки. Он постоянно любит укачивать себя,качается сидя и лёжа,крутиться вокруг своей оси.Умеет хлопать в ладоши.Любит музыку.Любит в воде плескаться.

Вобщем мы ничего не умеем,он у нас агрессивный ppp,если его начинаешь трогать чтобы с ним поиграть он начинаеть кричать и плакать,когда не трогаешь спокойный.
Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Онлайн Мама Дочи

Re: Мой сыночек
« Ответ #5 : 09 Декабрь 2016, 12:51:26 »
Не аутизм у него?Любит качаться и тд.Наша тоже не любит заниматься,не любит когда ей что-то не разрешают,но на контакт идет хорошо,любит подурачиться.Как я поняла какие то слова же он у вас говорит?Пись например.Наша вообще не слова,вот только баба и папа начала и несколько звуков.

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #6 : 09 Декабрь 2016, 12:54:42 »
@Мама Дочи, мы с Магнитогорска.  777Нам тоже в питере все операции делали,теперь будем ездить на аллоплант,1 раз уже сделали теперь надо осенью.Было 5 наркозов.

Ноотропы тоже пили раньше пантогам, фенибут.кортексин.

Он у нас раньше говорил ам когда кушать хотел,мама,и да говорил,и звуки разные ева,ань,потом и это пропало.  Слух проверяли,хороший.Некоторую обращённую речь понимает,простые бытовые обращения.Спасибо за советы попробуем!


Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Оффлайн мамаЯгодки

Re: Мой сыночек
« Ответ #7 : 09 Декабрь 2016, 12:55:13 »
@Линделеда, а Вам врачи расстройство аутического спектра не ставят. У меня подруга есть, но сынок у нее уже большой. А поначалу как вы описываете: раскачивание, неприемлемость вторжения в его пространство, даже родителям не давал себя трогать, крики и истерики, задержка речевого развития.

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #8 : 09 Декабрь 2016, 13:00:17 »
@Мама Дочи, может и аутизм,невролог ничего не говорила об этом,говорит что у него глубокая умственная отсталость. 999Он у нас тоже любит подурачиться с папой,пообниматься с братишкой.Он ничего не говорит

Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Онлайн Мама Дочи

Re: Мой сыночек
« Ответ #9 : 09 Декабрь 2016, 13:05:40 »
То,что нет речи не значит ,что УО.Главное чтоб речь понимал,просьбы выполнял.А почему нет речи надо искать причину.У вас тоже не мало наркозов...

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #10 : 09 Декабрь 2016, 13:06:18 »
@мамаЯгодки, не ставили пока,надо спросить..но мне кажется что есть..нам всегда казалось,что в своём мире живёт,иногда поржать может без причины 212

а сейчас тот мальчик говорит?как они его реабилитировали?
Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Оффлайн ЛинделедаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой сыночек
« Ответ #11 : 09 Декабрь 2016, 13:14:06 »
 @Мама Дочи, я думаю, что у нас главная причина недоношенность,как следствие гипоксия,незрелость ГМ,кисты потом которые рассосались,ну и эппилепсия :uhm:
Неважно, как медленно ты продвигаешься. Главное - ты не останавливаешься.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой сыночек,эпилепсия,слепота
« Ответ #12 : 09 Декабрь 2016, 14:54:27 »

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн мамаЯгодки

Re: Мой сыночек,эпилепсия,слепота
« Ответ #13 : 09 Декабрь 2016, 15:35:49 »
@Линделеда, учится в интернате по обычной программе, по знаниям может и в обычной школе, но мама пока не торопится. Ей нравится более индивидуальный подход. Вот про реабилитацию не подскажу, мы познакомились, когда мальчику лет 5 было (сейчас 9). Просто я помню её рассказы. На сколько я знаю, они раньше куда то выезжали каждые три месяца, год как дома. Ходят только на иппотерапию. Но там и иных проблем не было со здоровьям, при Эпи многое недоступно.

Оффлайн kristinaki

Re: Мой сыночек,эпилепсия,слепота
« Ответ #14 : 09 Декабрь 2016, 15:38:49 »
Ваша главная проблема сейчас - это эпилепсия! При веста и Ленокса -Гасто нормального развития не может быть! ( у нас Веста купировпная) разберитесь с этим! Ищите срочно хорошего эпилептолога! И не теряйте время Веста и Л-Г - серьёзные диагнозы! Зайдите тут,спросите Синдром Леннокса-Гасто

 

У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3723
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 4963
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie
История Ивана, эпилепсия.. помогите советами

Автор I_Solo

Ответов: 18
Просмотров: 5490
Последний ответ 04 Август 2013, 02:05:55
от Анастасия Казакова
История Иллариона 6 лет(диагноз Эпилепсия, аутизм).

Автор СынаМамаПапаДочь

Ответов: 54
Просмотров: 7950
Последний ответ 24 Август 2016, 14:22:09
от марина шашкова
У моего сыночка абсансная эпилепсия

Автор мой сыночек самый лучший

Ответов: 11
Просмотров: 2861
Последний ответ 29 Март 2016, 22:53:37
от NadyaVal