Автор Тема: Наша доченька  (Прочитано 1442 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анастасия ЧуйковаАвтор темы

Наша доченька
« : 11 Декабрь 2016, 20:11:21 »
Добрый вечер, хочу написать нашу историю может кто то что то знает, так как мы в полном замешательстве, моя дочь родилась 19.12.2015 , родились ровно в срок по пдр, делали экстренно кс, после 10 часов схваток, беременность проходила без осложнений, все было отлично, в роддоме нам поставили 7-7 по шкале апгар, отпустили домой во время, проблемы начались когда в месяц пошли в поликлинику, хирург сказала что у нас спастика, невролог сказала что спастики нет, долго лечились только лекарствами, потом в Екатеринбурге поставили риск развития тетрапареза,были у многих неврологов кто то говорил парапарез, кто то тетрапарез, сейчас легли на реабилитацию первый раз в бонум в неврологию, когда мы поступили невролог мне вообще ничего не сказала, мы пошли к женщине которая назначает процедуры и там началось, говорит мол дети с таким диагнозом долго не живут, подумайте о втором, я в полном шоке, звоню мужу говорю диагноз поставили спинальная амиотрофия, он тоже в шоке, потом иду к неврологу, та говорит, сделаем эмг будет ясно, сделали , говорит, хорошие новости, вроде как не подтвердили, но все равно нужно к генетикам, у нас в в роду у всех все хорошо, ну и как мне объяснила невролог что ядра в спинном мозге у нас в норме, а от них идут ветви и они разрушены, но все восстанавливается, только она не может сказать восстановиться или нет, , я говорю может нам биопсию сделать, она говорит нет у вас не мышечное, я говорю мы же делали платно в угмк УЗИ спинного мозга нам сказали все отлично, она говорит по узи не видно, потом, беру нашу карту в диагнозе уже написано вялый тетрапарез тяжелой степени, потом какие то просто медицинские термины, которые писала в поиске даже не дали ответа и не исключаться спинальная амиотрофия, я теперь вообще в полном замешательстве, такое чувство что врачи не могут поставить диагноз, девочка наша переворачивается, сидит довольно уверенно уже, но иногда заваливается, голову на животе поднимает по желанию, интеллект более чем развит, уже хорошо разговаривает, прошу совета, может у кого то были похожи ситуации
« Последнее редактирование: 11 Декабрь 2016, 22:38:41 от Ксюша »

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1618
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Помогите советом
« Ответ #1 : 11 Декабрь 2016, 22:08:52 »
Здравствуйте. Нам ставили СМА под вопросом после рождения. Но на основе ЭНМГ. К генетикам обращаться бесполезно они сами ничего толком не знают, но зато могут направить на анализ. Делается около месяца. Ответ практически 99 процентов достоверности.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Анастасия ЧуйковаАвтор темы

Re: Наша доченька
« Ответ #2 : 12 Декабрь 2016, 04:03:21 »
@Mamalia, Здравствуйте, скажите что вам сейчас ставят?

Онлайн Мария_45

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1439
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша доченька
« Ответ #3 : 12 Декабрь 2016, 06:22:19 »
@Анастасия Чуйкова, у Mamalia СМА не подтвердилось. Их историю можете в домике почитать
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12703
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7003
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10806
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8346
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5936
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna