Автор Тема: ДЦП, спастическая диплегия с отсутствием самостоятельного передвижения  (Прочитано 2379 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

Хочу поделиться своей историей.У нас есть замечательный ребенок, зовут его Леонид в феврале ему будет 7 лет. Жданный ребенок у здоровых, образованных родителей, беременность у дочери проходила нормально. Родился на 40 неделе с весом 4200гр. с белой асфиксией, 1,2,3 по шкале Апгар. Как такое произошло не смогла добиться не от зав. родильным отделением, не от главного врача МСЧ. На мое письмо с просьбой разобраться в ситуации произошедшей с моей дочерью получила отписку.Ребенок 3 дня был на ИВЛ, затем перевели в детское отделение. Выписались через месяц, у Ленечки  отсутствовал сосательный рефлекс, на ручке был постиньекционный некроз, "закатывался" постоянно, как капельно выкармливали его жутко вспомнить, срыгивал постоянно. В 1,5 месяца поправили голову и шею у мануалиста, а дальше пошло-поехало: массаж 20 раз делаем 10 отдыхаем, гимнастика, бассейн, пиявки, иголки, парафин, мяч, дельфинотерапия, стимуляция, санатории и т.д. Сейчас его диагноз: дцп,спастическая диплегия, отсутствие самостоятельного передвижения, появились контрактуры бедер, коленей. Он не разговаривает, хотя все понимает,кушает только измельченную пищу и по сути дела просто беспомощный. А мы его любит такого какой он есть. Недавно видела передачу о баклофеновой помпе, хотелось бы услышать отзывы родителей, проживающих в Сибири,у которых есть ребенок ДЦП с вживленной помпой. Рада буду любому общению.

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
@бабушка.ру,
Здравствуйте бабушка.
Я с Сибири, с Алтая , но у меня нет знакомых с помпой.

Думаю девочки обязательно напишут по вашему вопросу.
Вы столько всего написали что делаете, а диспорт делали?
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13757
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@бабушка.ру, добро пожаловать!
У нас помпы пока нет, но смотрим ее сторону)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

Спасибо за ответы, диспорт делали на левую ножку, эффекта не увидели. Руки тоже  проблемные, не удерживает, не опирается, но желание делать все у него огромное, этакий помогайка в нашей семье, без него и муха не пролетит. У нас спастика больше по правой стороне до пояса и по левой стороне на ножке, сильный перекрест ножек, получается, что обкалывать нужно всего. Очень волнует, что в его возрасте сейчас начнется бурный рост костей и спастика его всего искарежит. В феврале едем в томский реабилитационный центр "Шаг вперед" может там нам что - нибудь посоветуют.
У вас в Барнауле тоже есть РЦ "Шаг вперед", может быть у Вас есть какая-либо информация, отзывы о нем.@Юлия74,

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

Добрый день мама гуськи- гу, про помпу я прочитала много отзывов и мнений, беспокоит, что после установки необходимо её обслуживать,а мы живем в Красноярском крае, а ставят и обслуживают помпу в Москве или Тюмени, наш невролог даже слышать про помпу боится. А вдруг какая проблема возникнет( сбой, передозировка, катетер выскочит и др.), что делать, кто поможет,учитывыя квалификацию наших неврологов???

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
@бабушка.ру, от здесь тема про баклофеновую помпу: Интратекальная баклофеновая терапия - Baclofen Pump(ITB)  Также есть разделы, где собрано огромное количество отзывов о разных реабилитационных центрах России и зарубежья. Это нужно искать в разделах на главной странице форума. Разделы так и называются, выделены жирным оранжевым цветом. Здоровья Вашему мальчишке! И удачи побольше!

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

СветЛЛана К. Спасибо за информацию, этот раздел я уже проштудировала. нашла много полезного. Жаль, что нет информации от родителей, проживающих в Сибири.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1379
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
@бабушка.ру, добрый день, меня зовут Юля, я из Новосибирска.
Вы не узнавали, в Новосибирском ФЦН не ставят помпу?

К слову про "шаг в перед". Из Новосибирска то же в Томск девочки ездят..., хотя до Барнаула ближе...

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
@бабушка.ру,
Да у нас есть центр Шаг вперёд. но я ходила всего один раз туда. Не хочу сказать ничего плохо, просто те же специалисты по отдельности выходят по деньгам дешевле. А раз я местная, то не вижу смысла переплачивать. Потому что те же специалисты принимают в других местах за меньшую сумму. Для иногородних удобно конечно приехать и всё сразу .
К тому же я считаю что заниматься надо постоянно, а не курсами. И не вижу смысла ездить в другие города за тем, что и у нас делают. Но это моё мнение, учитывая что движемся вперёд в развитии. Возможно если ситуация была бы тяжелее, искала других специалистов в других городах. Пробовала бы всё.

Про сам центр поищу, они переехали и скину инфу и телефоны в ЛС.
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

Юля, огромное спасибо за информацию про Новосибирский ФЦН, просмотрела их услуги по прейскуранту и нашла "дозаправка баклофеновой помпы", а это значит, что в Сибири есть детки с такими помпами. А вот ставят ли их там не поняла. Завтра буду звонить, узнавать. С благодарностью Светлана. Кстати я закончила Новосибирский педагогический институт, а супруг НИИЖТ( так назывался раньше), там у нас родилась дочь-мама Лёнечки.

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

Здравствуйте ЮЛИЯ 74, я поняла,что вы живете в Барнауле, тем более,что мы с вами землячки, я до 18 лет проживала в Алейске Алтайского края.Предыдущий свой ответ я адресовала Юле из Новосибирска.@Юлия74,

Оффлайн Yulia89

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У нас  барнауле "шаг за шагом"    ул. Власихинская, 81

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=nesk7vsrh0fbsuk7jffp0sv6c2&topic=54529.0
    • Награды
@бабушка.ру, Почитайте тему про методику Светланы Грибовой. Можно самим дома заниматься, убрать контрактуры. Мы 3 года сами занимались, только вот в декабре у Светы были. Если тем более если желание у него пишите огррмное. И никуда ездить не надо, изучай и занимайся. На сайте видео полно. Мы занимаемся и никаких контгактур и по тб положительная динамика и спастика уходит, тонус нормализуется. Конечно и пахать надо.Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн бабушка.руАвтор темы

@Yulia89, Спасибо Большое за информацию, приступаю к изучению. Если будут вопросы я могу к Вам обращаться?

 

Всем привет!!!Наш Антошка,спастическая дипплегия.

Автор натали гончарова

Ответов: 19
Просмотров: 3108
Последний ответ 12 Январь 2016, 11:58:20
от маришечка
Спастическая диплигия,чего ожидать?!

Автор Парцио

Ответов: 79
Просмотров: 5420
Последний ответ 23 Февраль 2017, 18:59:17
от Евгения Москвина
Сашулька - ДЦП (спастическая диплегия) средняя степень, давайте знакомится

Автор yellow03

Ответов: 10
Просмотров: 2668
Последний ответ 10 Март 2017, 09:31:37
от Татусик2333
Наш долгожданный сыночек Антошик!Спастическая диплегия

Автор Сластена

Ответов: 61
Просмотров: 4090
Последний ответ 19 Апрель 2016, 09:01:31
от lipotka
Сашулька, второй из двойни... Спастическая диплегия

Автор Yulia89

Ответов: 16
Просмотров: 1928
Последний ответ 27 Январь 2017, 09:48:59
от Жевьен