Автор Тема: Игорек.наша история  (Прочитано 3303 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн julchanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Игорек.наша история
« : 16 Декабрь 2016, 17:14:48 »
Здравствуйте мамочки 767Вот и мы)Решили присоединиться к вам.У нас не очень сложный диагноз,точнее горем не меряются...Коротко о нас .Нам 1 и 7 месяцев.Родились в срок,путем КС.Но с врожденным пороком ЧЛСистемы,синдром Пьера Робена.Это расщелина неба и недоразвитие нижней челюсти и из-за этого гипоксия первые 3 месяца (т.к. челюсть мешает дышать,потом вырастает)...Вот мы и хлебанули.Сейчас мы уже прооперированы,но имеет большое отставание... , невролог ставит ЗПРР, .  ребёнок не говорит вообще ничего , тесть ни мама , ни подражание типа " как говорит собачка ? " на своём больает , но очень однообразно , жестких звуков нет , звуки не повторяет , \ . Теперь про понимание речи , оно слабое , понимает фразы типа иди сюда , пойдём кушать , пошли купаться и т.д.. Просьб типа принеси мячик не понимает , вернее если просишь то , что он держит в руках, то может дать (обычно швыряет) , а пойти и принести что то , или отнести папе , совсем нет . Сортер и пирамидку стал собирать , собирает не правильно , но если покажу куда какую фигурку , в основном туда и пихает. Сам ни на картинках ни так , никого и ничего не показывает , ни животных ничего , указательного жеста как такового нет , в книжках может тыкнуть , и чтобы я говорила что это , иногда может большим пальцем  поводить , так же на все кнопки он нажимает большим пальцем , хотя я учила указательным , и иногда он может нажать указательным , но потом забывается и опять большим . Первый год у нас был тяжелый...т.к. у нас были рвоты 24 часа в сутки и даже на тощак..мы постоянно ели и рыгали.это был настоящий ад((Плюс гипокси,ну и операция...Был сильный атаксический синдром...Все делал поздно, и как пьяный...Сел в 10 месяцев, пополз также...встал в 10.5, попытки ходит начал с 11.5, но так его вертолетило,что пошел в 1 год 1 месяц, а нормально стал ходить пару месяцев назад после курса реабилиитации ,войта и виброплатформы галилео...Вот так...Живу и боюсь УО ppp...Все в принципе,что проверять я знаю.Пришла просто найти нам друзей..И пообщаться...
(Обследования все делали и делаем)..Были у Осина (аутизм он не увидел), на днях прошли слух еще раз,перепровеили все отлично..ЭЭГ по плану и т.д. и т.п....
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн Shnuk

Re: Игорек.наша история
« Ответ #1 : 16 Декабрь 2016, 20:16:39 »
Здорово, что прооперировались )))

Пьера Робена не самое страшное, что может случиться, главное чтоб не было повреждения мозга.
как бы я хотела , чтоб у нас был только пьера робена, но нет, это самое легкое, что с нами случилось
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #2 : 16 Декабрь 2016, 23:45:16 »
@julchana, @Shnuk,  девочки, а где вы оперировали деток? У нас тоже проблемы по ЧЛХ, не Пьера робена синдром, но час отчасу не легче... Нам предстоит операция в ЦНИИС и ЧЛХ. Хочется с кем-то пообщаться на тему ЧЛХ. Может на просторах интернета есть какой-то форум посвященный этим проблемам?

Оффлайн Shnuk

Re: Игорек.наша история
« Ответ #3 : 17 Декабрь 2016, 10:43:47 »
@EndG, мы были в РДКБ в члх, там мамы оч хвалили врачей, и были даже кто после других больниц (солнцево )переделывали у них операции.
нас не стали оперировать, сильно тяжелая неврологически и поздно мы обратились, в 2 года . Это по их мнению уже поздно, все операции лучше ледать до года!  заживает легче и меньше псих травма, ну и проще в уходе после операции. Но у нас нет расщелины, а челюсть выправляется потихоньку (по мнению остеопатов, наша челюсть пострадала из за мех травмы, а не генетика, тё её можно выправить поправив шею, и операция не нужна)
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн julchanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #4 : 17 Декабрь 2016, 12:44:15 »
@Shnuk, а что у вас еще?врожденная генетика?или прследствия робена..у сына расщелина от меня передалась..но у меня робен был очень легкий.у него уже сильнее...судя по задержке мозг гипоксии хватанул(((
Мы оперировались у Гончаковых.Будут вопросы расскажу...Они рано оперируют.
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн julchanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #5 : 17 Декабрь 2016, 12:45:54 »
, @EndG, форум наших деток есть.так и называется улыбки.там найдете инфу по всееем клиникам страны,результаты и отзывы.
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн julchanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #6 : 17 Декабрь 2016, 13:02:26 »
@Shnuk, нашла вашу историю 2009 года...я понимаю,что сложно все коротко,как Анюта поживает сейчас???что умеет,где учится....
Вы знаете,мы ведь начинали оооочень похоже....я просто описывать не стала...больно вспоминать...реанимацию,отношение персонала,прогнозы...да и ребенка страшно было на руки взять,он такой заморыш был...да и в годик тоже....сейчас только стал набиратть...ели мы с такими криками,я вливала в него...тольео сейчас стал проходить у него стресс и стал появляться пищевой интерес...а пить...пьем мы до сих пор лежа((((
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн Старых Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #7 : 17 Декабрь 2016, 16:05:20 »
@EndG, есть еще форум планета солнечных зайчиков)

Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #8 : 17 Декабрь 2016, 16:19:41 »
@julchana, да, спасибо я находила этот сайт, но особо там ничего для себя не нашла... ну хотя бы отзывы по нужному врачу увидела.
@Старых Ольга, спасибо.
Проблема информационная в том, что эти сайты больше посвящены деткам с расщелинами... а у нас совсем другая проблема(((
Но всё равно спасибо за наводки efy может всё таки там что-нибудь полезное вычитаю для себя...

Оффлайн julchanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 96
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #9 : 17 Декабрь 2016, 17:44:09 »
@EndG, аааа...я подумала у вас расщелина.А если не секрет для чего вам нужен члх?я почему спрашиваю...Гончаковы берутся и делают с блеском случаи,от котррых другие врачи отказыыаются...
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #10 : 17 Декабрь 2016, 20:04:31 »
@julchana, здравствуйте. У нас тоже недоразвитие нижн чел. Это тоже надо оперировать до года? Нам никто не говорил что это надо оперировать. Гончаковы это какой город? Спасибо.

Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #11 : 17 Декабрь 2016, 21:22:16 »
@julchana, сынок родился с увеличенной левой щечкой. Со временем повело носик в сторону, ну и с прикусом беда(((( Нам сейчас 1,5 годика, раньше не брались оперировать из-за эпилепсии. В 9,5 месяцев прооперировали в Бурденко.  Эпилепсии нет. Можно заниматься ЧЛХ.
Ищу с кем можно пообщаться на эту тему. Переживаю за лицевой нерв.

Оффлайн Shnuk

Re: Игорек.наша история
« Ответ #12 : 18 Декабрь 2016, 00:06:53 »
@EndG, с похожей проблемой как у вас, была девочка с нами в рдкб, но ей было 10 лет! И их врачи пинали, что это типа косметика и нафик чё оперировать, но эта ассиметрия с возрастом увеличивается, и с возрастом сложнее делать, и заживает хуже и материала надо больше соотв дороже.
пишите в рдкб на сайт члх Лопатину (в инете можно найти их сайт и почту), можно выслать фото , они таких детей оперируют.
пишите, не затягивайте.
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Старых Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #13 : 18 Декабрь 2016, 00:17:19 »
@julchana, сынок родился с увеличенной левой щечкой. Со временем повело носик в сторону, ну и с прикусом беда(((( Нам сейчас 1,5 годика, раньше не брались оперировать из-за эпилепсии. В 9,5 месяцев прооперировали в Бурденко.  Эпилепсии нет. Можно заниматься ЧЛХ.
Ищу с кем можно пообщаться на эту тему. Переживаю за лицевой нерв.


вам прямая дорога к Гончаковым! Это москва, клиника Альба,операции у них платные,но они работают с фондами и сами занимаются сбором средств.Там врачис золотыми руками просто,Гончаков ГВ и его дочь,Гончакова СГ.Мы,когда оперировались у них,каких только деток не видела я..........и после их операций дететй просто не узнать было!

Оффлайн Старых Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Игорек.наша история
« Ответ #14 : 18 Декабрь 2016, 00:18:52 »
@julchana, здравствуйте. У нас тоже недоразвитие нижн чел. Это тоже надо оперировать до года? Нам никто не говорил что это надо оперировать. Гончаковы это какой город? Спасибо.


нижнюю челюсть оперировать не надо.Надо только в оч сложных случаях,когда это жизненно необходимо,а так,она,как правило,сама потом вырастает,ели нет,то по идее,все решается ортодонтией

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9441
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13093
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 17
Просмотров: 2809
Последний ответ 20 Март 2017, 11:33:59
от Ляйсан
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 20668
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 13441
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич