Автор Тема: История Данушки!  (Прочитано 3668 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

История Данушки!
« : 17 Декабрь 2016, 21:20:30 »
Здравствуйте МАМЫ, хочу поделиться и нашей историей. Родились мы на 37 неделе, роды прошли хорошо, но мы обладатель лишней 47 хромосомки, синдром Дауна, в три месяца сделали операцию корекционную на сердечке после чего на второй день оно остановилось, 2 месяца на ивл и вот мы дышим, как последствие имеем глубокое ишемическое повреждение мозга, судороги, едим через зонд, сегодня мне сказали что, мы будем лежачими инвалидом и так как порок сердца у нас остался, оперировать нас не возьмутся а без операции мы долго не протянем, сказали что все что я могу это ее дохаживать на что либо надеяться безсмысленно. На снимке мрт светлая только затылочная часть.Дорогие МАМЫ может у кого было что то подобное, может это ещё  не приговор?

Онлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #1 : 17 Декабрь 2016, 21:54:11 »
@Солнечная мама,  где делали операцию на сердце?

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #2 : 18 Декабрь 2016, 00:36:54 »
В центре сердца в Киеве

Онлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #3 : 18 Декабрь 2016, 08:59:28 »
ЦДКК или охматдет?

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #4 : 18 Декабрь 2016, 23:42:17 »
 Киевский центр(институт) сердца

Оффлайн Татьяна0209

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #5 : 20 Декабрь 2016, 18:18:18 »
здравствуйте,конечно по вашим диагнозам ничего подсказать не могу,но с точностью могу одно сказать-не нужно слепо доверять словам врачей,часто их прогнозы не сбываются и ребятишки,которым пророчили самые тяжелые диагнозы и состояния,конечно не полностью и с последствиями, но уходили от таких диагнозов.главное любите и верьте в своего малыша!

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #6 : 21 Декабрь 2016, 18:35:12 »
Сегодня нам поставили окончательный диагноз:гипоксическое повреждение мозга , апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко, врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность, я не хочу  в это верить, сейчас боремся с тоническими судоргами, как их победить? Если у кого-то  есть хоть какие то советы с радостью выслушаю. Настя

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6450
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 99
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #7 : 21 Декабрь 2016, 18:39:35 »
@Солнечная мама, здравствуйте.

Совет номер 1 - разберитесь с судорогами. Сделайте ЭЭГ видео-мониторинг.

А дальше не бегите пока, прогнозы - вещь неблагодарная. Уберете судороги, дай Бог, ребятеныш будет развиваться.
***

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #8 : 21 Декабрь 2016, 18:46:50 »
Спасибо, боремся, назначили фенобарбитал и себазон, противоэпилептические нам не помогают, на ночь они ее мучают.

Онлайн мама лили

Re: История Данушки!
« Ответ #9 : 21 Декабрь 2016, 19:22:48 »
апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко
бедный ребенок и родители (((
врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность
атрофическая гидроцефалия бывает разной. смотря сколько мозга осталось. судя по тому, что уже апаллический синдром - мало его осталось. повреждения сильные. с глазками да, беда. зрение вряд ли возможно. с интеллектом при СД обычно сложно...
Как мне вас жалко...по мамски  pgcv пусть случится чудо  ldc
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #10 : 21 Декабрь 2016, 22:09:18 »
На МРТ целый только кусочек в затылочной части((( 

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #11 : 22 Декабрь 2016, 04:01:53 »
Добро пожаловать!  ттт
а сколько сейчас малышуне? Как кушаете? Как Вы рожали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Алена мама Нестика

Re: История Данушки!
« Ответ #12 : 22 Декабрь 2016, 12:53:25 »
На МРТ целый только кусочек в затылочной части(((
у нас тоже самое по МРТ.
прошло около года, когда нам стало легче с приступами. только сейчас я могу сказать, что в неделю несколько раз. нам тоже сказали, что максимум голову сможет держать и при интенсивных занятиях , сможет поворачиваться. что теперь сделаешь, я родилась раньше о том, лишь бы уменьшить приступы и страдания, остальное переживем. сейчас радуюсь безумно каждой его улыбке.


Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk


Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #13 : 22 Декабрь 2016, 13:26:49 »
Нам 8 месяцев весим 4 300, а на фото нам 6 дней. Кушаем через зонд, но что то она глотает, может слюни)) пробовала давать со шприца, максимум два кубика, кроме себазона  и фенобарбитала нам ничего не помогает, реагирует когда по головке гладишь, пяточки щекочешь, на звуки затрагивает, глазки подкатывает вверх но не всегда, это у нас случилось после операции на сердце, перестала дышать и всё. Реанимация и два месяца ивл.

Оффлайн Алена мама Нестика

Re: История Данушки!
« Ответ #14 : 22 Декабрь 2016, 13:48:25 »
мы после герпетического энцефалита в 7 мкм перенесли 2 комы. тоже на зонда. по-тихоньку медленно учила есть не со шприца, а с бутолчки.  сутками держала во рту, туда-сюда двигался и в 1 момент пару раз засосал. и по немного черенеделю уже 20грамм за прием.

Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk


 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12701
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9691
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13422
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3858
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21057
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84