Автор Тема: История Данушки!  (Прочитано 3585 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

История Данушки!
« : 17 Декабрь 2016, 21:20:30 »
Здравствуйте МАМЫ, хочу поделиться и нашей историей. Родились мы на 37 неделе, роды прошли хорошо, но мы обладатель лишней 47 хромосомки, синдром Дауна, в три месяца сделали операцию корекционную на сердечке после чего на второй день оно остановилось, 2 месяца на ивл и вот мы дышим, как последствие имеем глубокое ишемическое повреждение мозга, судороги, едим через зонд, сегодня мне сказали что, мы будем лежачими инвалидом и так как порок сердца у нас остался, оперировать нас не возьмутся а без операции мы долго не протянем, сказали что все что я могу это ее дохаживать на что либо надеяться безсмысленно. На снимке мрт светлая только затылочная часть.Дорогие МАМЫ может у кого было что то подобное, может это ещё  не приговор?

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 268
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #1 : 17 Декабрь 2016, 21:54:11 »
@Солнечная мама,  где делали операцию на сердце?

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #2 : 18 Декабрь 2016, 00:36:54 »
В центре сердца в Киеве

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 268
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #3 : 18 Декабрь 2016, 08:59:28 »
ЦДКК или охматдет?

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #4 : 18 Декабрь 2016, 23:42:17 »
 Киевский центр(институт) сердца

Оффлайн Татьяна0209

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #5 : 20 Декабрь 2016, 18:18:18 »
здравствуйте,конечно по вашим диагнозам ничего подсказать не могу,но с точностью могу одно сказать-не нужно слепо доверять словам врачей,часто их прогнозы не сбываются и ребятишки,которым пророчили самые тяжелые диагнозы и состояния,конечно не полностью и с последствиями, но уходили от таких диагнозов.главное любите и верьте в своего малыша!

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #6 : 21 Декабрь 2016, 18:35:12 »
Сегодня нам поставили окончательный диагноз:гипоксическое повреждение мозга , апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко, врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность, я не хочу  в это верить, сейчас боремся с тоническими судоргами, как их победить? Если у кого-то  есть хоть какие то советы с радостью выслушаю. Настя

Онлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6085
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #7 : 21 Декабрь 2016, 18:39:35 »
@Солнечная мама, здравствуйте.

Совет номер 1 - разберитесь с судорогами. Сделайте ЭЭГ видео-мониторинг.

А дальше не бегите пока, прогнозы - вещь неблагодарная. Уберете судороги, дай Бог, ребятеныш будет развиваться.
***

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #8 : 21 Декабрь 2016, 18:46:50 »
Спасибо, боремся, назначили фенобарбитал и себазон, противоэпилептические нам не помогают, на ночь они ее мучают.

Оффлайн мама лили

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 29
  • Пол: Женский
  • Я проще убью логику, чем мечты.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/milano_85
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #9 : 21 Декабрь 2016, 19:22:48 »
апалический синдром симптоматическая эпилепсия, ПВА с двух сторон , атрофическая сообщающаяся гидроцефалия, атрофии зрительных дисков обоих глаз, при этом у нас синдром Дауна и открытая АВ коммуникация сердечко
бедный ребенок и родители (((
врачи сказали, что это глубокая лежалая инвалидность
атрофическая гидроцефалия бывает разной. смотря сколько мозга осталось. судя по тому, что уже апаллический синдром - мало его осталось. повреждения сильные. с глазками да, беда. зрение вряд ли возможно. с интеллектом при СД обычно сложно...
Как мне вас жалко...по мамски  pgcv пусть случится чудо  ldc

Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #10 : 21 Декабрь 2016, 22:09:18 »
На МРТ целый только кусочек в затылочной части((( 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13119
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Данушки!
« Ответ #11 : 22 Декабрь 2016, 04:01:53 »
Добро пожаловать!  ттт
а сколько сейчас малышуне? Как кушаете? Как Вы рожали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Алена мама Нестика

Re: История Данушки!
« Ответ #12 : 22 Декабрь 2016, 12:53:25 »
На МРТ целый только кусочек в затылочной части(((
у нас тоже самое по МРТ.
прошло около года, когда нам стало легче с приступами. только сейчас я могу сказать, что в неделю несколько раз. нам тоже сказали, что максимум голову сможет держать и при интенсивных занятиях , сможет поворачиваться. что теперь сделаешь, я родилась раньше о том, лишь бы уменьшить приступы и страдания, остальное переживем. сейчас радуюсь безумно каждой его улыбке.


Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk


Оффлайн Солнечная мамаАвтор темы

Re: История Данушки!
« Ответ #13 : 22 Декабрь 2016, 13:26:49 »
Нам 8 месяцев весим 4 300, а на фото нам 6 дней. Кушаем через зонд, но что то она глотает, может слюни)) пробовала давать со шприца, максимум два кубика, кроме себазона  и фенобарбитала нам ничего не помогает, реагирует когда по головке гладишь, пяточки щекочешь, на звуки затрагивает, глазки подкатывает вверх но не всегда, это у нас случилось после операции на сердце, перестала дышать и всё. Реанимация и два месяца ивл.

Оффлайн Алена мама Нестика

Re: История Данушки!
« Ответ #14 : 22 Декабрь 2016, 13:48:25 »
мы после герпетического энцефалита в 7 мкм перенесли 2 комы. тоже на зонда. по-тихоньку медленно учила есть не со шприца, а с бутолчки.  сутками держала во рту, туда-сюда двигался и в 1 момент пару раз засосал. и по немного черенеделю уже 20грамм за прием.

Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk


 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 11372
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 8883
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 12434
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 17
Просмотров: 2118
Последний ответ 20 Март 2017, 11:33:59
от Ляйсан
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 19771
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84