Автор Тема: Гипоплазия мозолистого тела, тяжелое пренатальное поражение цнс  (Прочитано 7538 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olya33Автор темы

Наша история. Дочке год. Родилась путём экстренного кс. Лежала в реанимации 10 дней, потом месяц в детской больнице при сеченова. И ещё две недели в Морозовке на реабилитации, кололи контекстной пантогам и массаж. При рождении была пневмония и у нас врождённый втридорога. Смотрели генетики, так как у дочки стигмы, маленькая ножка, тонкая верхняя губа, низкие маленькие ушки, возили в солониченко в Филатову, ничего не увидел, анализ на генетику тоже сдавали. Дочка в угнетенном состоянии находилась до 3 месяцев точно, кушать не прочила, все время спала, и очень высокий болевой порок, сосала плохо, взгляд фокусировала плохо. Подозревали чазн. Я уже год живу с ужасным чувством вины, вычитала, по симптомам и стигмам что это может быть глубокая идиотия и фетальный алкогольный синдром, до задержки был алкоголь! Я ужасная мать, как я могла такое натворить! Я испортила жизнь своему ребёнку! Врачи фас не ставят, но я чувствую, что это причина ее состояния! У невролога лечимся постоянно, массажи постоянно! На сегодняшний день, ползает по пластунски, встаёт у опоры активно, активно гулит, и последнее время адресно папу называет. У них с ней нереальная связь, ко мне с его рук не тянется. Игрушками интересуется, но если уронит к примеру со стула своего, вниз посмотрит, но поднять не просит. Беспокоит, что в эмоциональном плане не очень. Улыбается, но по настоящему не смеётся. Очень внимательно смотрит на все вокруг, но ползти оченьтрудно ее мотивировать. Указательного жеста нет, на вопрос где папа мама, не ищет глазами. В книжках ничего не показывает. Зато видит себя в зеркале и показывает фонарики) но я очень боюсь глубокой уо! Мне с этим чувством вины жить невыносимо! Постоянно мысли: какая бы она была, если б не я! Читаю тут истории и восхищаюсь вами всеми! Настоящие мама! Не судите строго, Бог меня уже наказал(

Оффлайн Olya33Автор темы

Опечатки с телефона. У нас врождённый стридор. На прошлой неделе невролог сказала, что не сомневается, что Аришка пойдёт. Я же очень боюсь, что не будет ходить и понимать( может кто то поможет советами, как с дочкой дома заниматься. Просто вялый интерес к игрушкам, на далекие расстояния (из комнаты в комнату не полет) может по долгу лежать и сосать пальцы( купили ходунки в них ходит, но тоже как то вяло...невролог запретила ходунки категорически. Говорит заставляйте ползать, а я уже не знаю как интерес вызвать, в игрушки не играет, только берет в руки рассмотрит и в рот.

Оффлайн Olya33Автор темы

Жаль, что никто не хочет написать( зря все написала, подскажите хоть, как тему удалить???

Оффлайн mama_kir

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • С Божьей помощью мы идём вперёд!
    • Мой теремок
    • Награды
Чувство вины у всех мам есть поначалу, но со временем понимаешь, что оно тебе не помогает, а разрушает. Поэтому, чем быстрее мы с ним растаемся, тем легче жить дальше. Я была бы очень рада, если бы мой малышь умел столько же сколько и ваша Аришка. Не отчаивайтесь, продолжайте заниматься реабилитацией и Аришка обязательно вас порадует!

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
Вы зря так, не нужно ничего удалять. Просто еще не прочитал никто. Хочется вас поддержать и сказать, что не надо во всем винить себя. Что случилось то уже не вернешь. Тут почти все через это прошли "если бы да бы..."  У вашей девочки все будет хорошо - это главное о чем вы должны думать!

Отправлено с моего Redmi Note 3 через Tapatalk

Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!




Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 660
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
@Olya33,
С чего вы решили что причина в вас? Или алкоголь?
У меня бывшая соседка непросыхает почти и 4 здоровых детей в 22 года.
У вас просто стечение обстоятельств. Я вот вообще не пью и не курю и это не помогло избежать ДЦП.
Возьмите себя в руки, самоистезание никому ещё не помогло.
Умелки ваши достаточно хорошие, многие мамы мечтают о таких как у вас. Не сравнивайте ребёнка ни с кем, только с ней вчерашней. Только её результаты и достижения.
Ищите разных специалистов. Несколько мнений лучше чем одно, даже если вы доверяете этому врачу. Человеческий фактор к сожалению имеет место быть.
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1382
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Есть тут хорошая тема Логопед-дефектолог
Думаю много для занятий полезного найдется. Так же тему про методику Домана посмотрите.

А про самоедство...всему через это прошли...иногда волнами накатывает... У меня ребенок с УО, следствие гидроцефалии...работаем...
Выкиньте из головы фас....чушь это...

Оффлайн Olya33Автор темы

Спасибо вам, девочки! Я и сама знаю, что тому что имеем сейчас должна быть рада! Когда Аришка родилась нам невролог сразу сказал, что переживать есть внушительные причины, нас выписали с оочень печальными прогнозами, что даже если и будет видеть, то не будет понимать, что она видит...она до 6 месяцев на самом деле лежала, как в коме, даже на прикосновения не реагировала. срыгивала постоянно, вес не набирает и по сей день( очень страшно думать, какими мы будем в будущем.я не знаю, как весь день ее занимать, дочка пассивная, если ее не трогать, то лежит сама с собой и сосет пальцы, кстати может кто знает, как отучить? Ножка не растет, даже обуви нет такой маленькой и вообще на нас с мужем не похожа

Онлайн Мария_45

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Olya33, а врожденный стридор как себя проявляет? У моей дочки он тоже есть да еще к нему плюсом врожденная маляция трахеи... Врачи говорят, что годам к 3 пройдет, но ведь до них еще дожить надо...мы уже три раза с одышкой и посинением в реанимацию попадали...грудная клетка ходуном...страшно
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Sportage

Фетальный алкогольный синдром - это сколько выпить-то нужно)))))) А вот генетические аномалии - возможно. Не все они изучены и описаны.

Оффлайн AleksAna

Генетика плюс поражение в родах (почему ЭКС?). Но ФАС по вашему описанию (алкоголь до задержки) вы надумали уже...ФАС формируется при систематичеком употреблении алкоголя всю беременность.Не накручивайте себя

Оффлайн Olya33Автор темы

Алкоголя много очень( да до задержки, но этого хватило видимо, по генетике все хорошо, анализ сдавали

Оффлайн Olya33Автор темы

Стридор очень сильный был первые месяцы, наблюдаемся у солдатского Юрия Львовича в морозовке.  сейчас гораздо тише к году, как и обещали

Оффлайн Olya33Автор темы

Куда с дочкой не придём мамашки вокруг сторонятся из за стридора, думают, что мы болеем. Надоело всем объяснять, что это стридор и он не заразный

Оффлайн kristinaki

Алкоголя много очень( да до задержки, но этого хватило видимо, по генетике все хорошо, анализ сдавали
Вы ещё очень маленькие чтобы думать о глубокой уо... мой до года вообще лежал и только переворачивался,(у нас эпи) сейчас сверстников догоняет!  А какой анализ сдавпли по генетике?