Автор Тема: Антошка, младший из двойни  (Прочитано 16186 раз)

Тиночка46 и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн 2bratikaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • #2bratika
    • Instagram: 2bratika
    • ВКонтакте: https://vk.com/2bratika
    • Награды
Антошка, младший из двойни
« : 21 Декабрь 2016, 18:03:59 »
Добрый день.
Я отец двойни. Фёдор и Антошка. Родились 17 марта 2016г. Мама постоянно с детьми, а я вот вам пишу.
Сегодня приехали из Филатовской, от невролога Ломаги. Антошке ставят таки диагноз ДЦП. Спастическая диплегия. ewew
Предыстория.
Родились мы раньше срока на 34 неделе из за сильной гипоксии. (всё произошло буквально за 2 дня) никаких предпосылок к этому, почему то никто до этого не видел.
6.6 и 6.7 по шкале Апгар, причём у Антошки 6.7. Вес у Феди -2320, у Антошки 1690.
Далее несколько дней в реанимации в роддоме и перевод в Филатовскую больницу с пневмонией.
Фёдор сразу пошёл на поправку и буквально через 2 недели после рождения был дома. Сейчас проблем практически не наблюдаем. А вот с Антошкой ситуация сложилась иначе.
После пневмонии развился энтероколит (НЭК), в итоге пришлось оперировать. Как сказал хирург Щапов, оказалось что вся инфекция скопилась в аппендиксе. В итоге его и удалили. Кишечник остался целым. Но из за риска повторного возникновения НЭК вывели илеостому. Далее выписали домой, 2 месяца со стомой. в июне - состоялась повторная операция по закрытию стомы.
Также на КТ увидели агенезию мозолистого тела (в последствии 2 узиста вроде как сказали, что частичная)
И вот в июле месяце, мы уже без мешочка на животе оказались дома.
На наше удивление, сразу стал отлично кушать и набирать вес (в отличие от брата, который кушал только во сне, но это другая история, сейчас уже всё нормально)
Но буквально в течении 2-3 недель стало понятно, что Антошка практически ничего не видит, постоянно вздрагивает от внезапного шума. Ну и в моторном развитии изменений не было. Тогда как Фёдор уже начинал переворачиваться. Через месяц после больницы начали делать массаж,показывать ч/б картинки и т.д.
Постепенно Антошка начал приходить в себя, но сфокусировать взгляд ему по прежнему трудно. Такое ощущение, что нормально видит он в определенной плоскости и на определенном растоянии. Ну и постоянно смотрит на лампочки. Съездили в Морозовскую больницу. Сделали ЭФИ. Заключение - Органическое поражение проводящих путей зрительного анализатора.
Генетик Солониченко направил на Микроматричный анализ. Сделали - всё нормально. Ездили также в РДКБ к остеопату Иванову.
В сентябре - октябре ездили на реабилитацию в центр на Корнейчука от 128 поликлиники. Делали массаж, жемчужные ванны, иглоукалывание и один курс Войты. Потом бронхит на 3 недели и видимо откатились обратно.  ewew
Сейчас нам 9 месяцев, только закончили ещё один курс массажа. Но по прежнему Антошка даже не переворачивается, плохо держит голову. Сильный тонус в ручках! Даже если пытается перевернуться, упирается в свою же руку и максимум может повернуться полубоком. Игрушками практически не интересуется, точнее такое ощущение, что он не может сфокусировать взгляд на них. Хотя последнее время уже правой ручкой пытается схватить игрушку, если держать прямо перед ним её. Левой ручкой чуть хуже. Игрушку будет держать, только если вложить её ему.
С другой стороны стал очень эмоциональный, узнаёт родных (если встать прямо перед его взглядом, чтобы он сфокусировался), постоянно улыбается, издаёт разные звуки, даже похожие на слога. Перестал вздрагивать из за каждого резкого шума. Стал спокойнее, когда в хорошем настроении, любит дрыгать ножками, прямо бежит куда то! Кулачки стал в ротик совать.
Из сильных лекарств, делали только 2 курса кортексина.
Моё личное мнение, что ему очень сильно мешает плохое зрение! в центре на корнейчука нам предложили аппаратное лечение, но невролог сказала, что это может спровоцировать ЭПИ. И не разрешила. Также удивляет, что тонус в ручках во сне практически отсутствует  (это нормально? ), а иногда и не во сне!
Такое ощущение, что он никак не отойдёт после пережитого стресса (2 операции в наших то больницах!!  xcvb )
В январе, ложимся в 18ую больницу на комплексную реабилитацию. (Надеюсь, что ляжем, так как должны были лечь ещё в конце ноября, но из за бронхита всё отменилось).
Так как нам предстоит ещё много реабилитаций и лечений, жду ваших советов и рекомендаций. Спасибо. efy
А это собственно мой прекрасный мальчик!  ,m


« Последнее редактирование: 21 Декабрь 2016, 18:18:10 от AntoshkinPapa »
Я отец двойняшек, Антошки и Феди. У Антошки дцп.
Веду видеоблог в котором рассказываю про жизнь и разную судьбу двух братиков:
http://www.youtube.com/channel/UC2Gmv2p6n4cb7c1fa-vKzjQ
Наш сайт: www.2bratika.ru

Оффлайн мама лили

Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #1 : 21 Декабрь 2016, 19:01:27 »
@AntoshkinPapa, здравствуйте. какой хороший мальчик :) что у него с мозгом по кт или мрт?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Ольга70

Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #2 : 21 Декабрь 2016, 19:11:55 »
Люблю близняшек,  jgf сама из двойни. Хорошенький мальчик) Поосторожней с кортексином и прочими ноотропами! Можете эпи спровоцировать. Думаю, наркоз вас подкосил. Прочитайте про карточки Домана и зрительную стимуляцию. Не форсируйте события, малыш долже прийти в себя после операций.

Оффлайн SKYLARK

Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #3 : 21 Декабрь 2016, 23:21:32 »
@AntoshkinPapa, Добрый день!Советую найти хорошего невролога.Т.к.от кортексина бывают не очень хорошие последствия.Допустим,невролог Бобылова М.Ю.Также советую пробовать вам обучиться войте.И заниматься дома самостоятельно.В Москву приезжают хорошие спец-ты по войте из Чехии и т.д.Со зрением советую офтальмолога Скрипец П.П.или Мосин.Мы наблюдаемся у Скрипца.В 18й мы лично не лежали.Думаю,это стресс для маленького ребенка.Опять больница,смена режима и т.д.Сразу оговорюсь,что войта тоже не панацея,но пробовать стоит.

Оффлайн Юлич

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #4 : 21 Декабрь 2016, 23:25:53 »
@AntoshkinPapa,  добрый вечер.есть ли какойто результат от массажей???с кортексином надо быть аккуратнее может спровоцировать эпи.это факт.у нас тоже тонус в ручках.не можем дать опору на руки.перевернулись мы тоже поздно месяцев в 10.до этого пытался перевернутся но получалось только на бочек. Мы проходим реабилитации в нпц 32 это филиал от 18 больницы.

Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Москва
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #5 : 21 Декабрь 2016, 23:39:57 »
Ну когда же этот кортексин перестанут выписывать деткам. Это же очень опасно! Родители, хоть вы сопротивляйтесь и не давайте этим "врачам" вредить здоровью и так слабых детей.
В 18 вам так же начнут с кортексина и церебрализина. Знаем, проходили..
Я бы не стала туда ложиться. Толку ноль, а лекарств куча.
Ребенка надо восстанавливать - лфк, бобат, войта, очень бережное отношение к его нервной системе. Особенно, он у вас столько пережил -  и операции и наркоз.
Таблетками еще никто никого не вылечил, а вот навредили - полфорума тут с эпи после такого лечения.
Есть и частные реа центры в москве - Планера удачи, улыбка ребенка, солнце мое.
Можно поискать подешевле, спецов из бывшего центра козявкина.
Ищите, на форуме много информации)
Помощь в записи на Слуховую Терапию по методу А.Томатиса в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13441
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #6 : 22 Декабрь 2016, 02:51:35 »
Добро пожаловать!
Меня тоже удивило - аппарат нельзя, а кортексин - можно... эх...

Вы еще с прививками подождите, не делайте пока, могут так же давать откаты. По зрению ничего не скажу, у нас ситуация хуже была, фокусироваться стал к полугоду (хотя говорили, скорее видеть не будет), потом стал четко смотреть телек - через себя как бы, лежал затылком к телеку и смотрел (так я поняла, что Антошка , наш сынок тоже Антошка  ;D, видит).
У Домана можно посмотреть по зрению. Скажите, а после Войта были улучшения? если да, то надо продолжать, но каждый день и в течение длительного времени.

Да, я знаю, в Зеленоград приглашают спецов по Войта на курс. Еще в Морозовской есть Игорь Михайлович Донин, он в стационаре, но может и стоить попробовать с ним связаться.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5919
  • Страна: by
  • Благодарностей: 115
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #7 : 22 Декабрь 2016, 07:33:39 »
@AntoshkinPapa, добро пожаловать на форум!  Здоровья Вашим сыночкам  jytr
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Онлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1162
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • ВКонтакте: http://vk.com/id267280226
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #8 : 22 Декабрь 2016, 07:34:59 »
Ребенка надо восстанавливать - лфк, бобат, войта, очень бережное отношение к его нервной системе. Особенно, он у вас столько пережил -  и операции и наркоз.
+1000
сил Вам, разумности  и терпения!!! Малому здоровья!!

Оффлайн 2bratikaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • #2bratika
    • Instagram: 2bratika
    • ВКонтакте: https://vk.com/2bratika
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #9 : 22 Декабрь 2016, 10:39:08 »
@AntoshkinPapa, здравствуйте. какой хороший мальчик :) что у него с мозгом по кт или мрт?
Видны гипоксически-ишемические изменения. Ну и агенезия мозолистого тела.
@AntoshkinPapa,  добрый вечер.есть ли какойто результат от массажей???с кортексином надо быть аккуратнее может спровоцировать эпи.это факт.у нас тоже тонус в ручках.не можем дать опору на руки.перевернулись мы тоже поздно месяцев в 10.до этого пытался перевернутся но получалось только на бочек. Мы проходим реабилитации в нпц 32 это филиал от 18 больницы.
От массажей эффект вроде был, да и кортексин тоже активности прибавил. А потом бронхит с температурой и всё, опять лежал и даже не пытался перевернуться.
Сейчас вот опять массаж сделали, и ручки получше стали, начал игрушки хватать (получается с трудом, особенно с нашим зрением) и пытается перевернуться иногда, но пока не получается.

Т.е. в 18ую лучше не ложиться? А где тогда проходить реабилитацию, кроме как на в центре на Корнейчука? Живём в СВАО.
Я отец двойняшек, Антошки и Феди. У Антошки дцп.
Веду видеоблог в котором рассказываю про жизнь и разную судьбу двух братиков:
http://www.youtube.com/channel/UC2Gmv2p6n4cb7c1fa-vKzjQ
Наш сайт: www.2bratika.ru

Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Москва
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #10 : 22 Декабрь 2016, 12:33:12 »
@AntoshkinPapa, здравствуйте. какой хороший мальчик :) что у него с мозгом по кт или мрт?

Видны гипоксически-ишемические изменения. Ну и агенезия мозолистого тела.
@AntoshkinPapa,  добрый вечер.есть ли какойто результат от массажей???с кортексином надо быть аккуратнее может спровоцировать эпи.это факт.у нас тоже тонус в ручках.не можем дать опору на руки.перевернулись мы тоже поздно месяцев в 10.до этого пытался перевернутся но получалось только на бочек. Мы проходим реабилитации в нпц 32 это филиал от 18 больницы.

От массажей эффект вроде был, да и кортексин тоже активности прибавил. А потом бронхит с температурой и всё, опять лежал и даже не пытался перевернуться.
Сейчас вот опять массаж сделали, и ручки получше стали, начал игрушки хватать (получается с трудом, особенно с нашим зрением) и пытается перевернуться иногда, но пока не получается.

Т.е. в 18ую лучше не ложиться? А где тогда проходить реабилитацию, кроме как на в центре на Корнейчука? Живём в СВАО.

У вас есть возможность платной реа? Хотя бы для того, чтобы понять ЧТО такое правильная реабилитация. Вам нужно сориентироваться что вам подходит, а что нет. И как должен работать специалист и как не должен.
Есть курсы дети-ангелы, можно туда, они проводятся по всей России. Ищите, тут например Январский курс 2017г. в "СОСНАХ"! еще в Раменском проводится. Там цены дешевле, но запись большая.
Платные центры я вам выше написала, возьмите хотя бы один курс, чтобы понимать. Например Поляки (бобат) занимаются ЛФК 2,5 часа, а в наших больницах 30 минут. Разница колоссальная. Так стоит ли тратить время на эти бестолковые больницы?
Помощь в записи на Слуховую Терапию по методу А.Томатиса в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


Оффлайн 2bratikaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • #2bratika
    • Instagram: 2bratika
    • ВКонтакте: https://vk.com/2bratika
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #11 : 22 Декабрь 2016, 13:20:45 »
@Ekaterina and Anna B.,
Я всё понимаю, что платно оно конечно лучше! Но сейчас нам нужно получить нормальное заключение и видимо оформлять инвалидность.
А без стационара в госучреждении этого не сделать. Или есть варианты?
Я отец двойняшек, Антошки и Феди. У Антошки дцп.
Веду видеоблог в котором рассказываю про жизнь и разную судьбу двух братиков:
http://www.youtube.com/channel/UC2Gmv2p6n4cb7c1fa-vKzjQ
Наш сайт: www.2bratika.ru

Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Москва
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #12 : 22 Декабрь 2016, 13:32:28 »
@Ekaterina and Anna B.,
Я всё понимаю, что платно оно конечно лучше! Но сейчас нам нужно получить нормальное заключение и видимо оформлять инвалидность.
А без стационара в госучреждении этого не сделать. Или есть варианты?
в личке
Помощь в записи на Слуховую Терапию по методу А.Томатиса в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


Оффлайн Tagvanata

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 226
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #13 : 22 Декабрь 2016, 13:43:26 »
контакты в личке.

Оффлайн 2bratikaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • #2bratika
    • Instagram: 2bratika
    • ВКонтакте: https://vk.com/2bratika
    • Награды
Re: Антошка, младший из двойни
« Ответ #14 : 22 Декабрь 2016, 15:00:16 »
Спасибо!
Только на данный момент я так и не понял как нам оформить инвалидность?
Как вообще эта процедура происходит? Все врачи нам говорят что нужно лечь в стационар, только после этого они дают рекомендацию на оформление. С ней уже в поликлинику и там записываться на комиссию.
Я отец двойняшек, Антошки и Феди. У Антошки дцп.
Веду видеоблог в котором рассказываю про жизнь и разную судьбу двух братиков:
http://www.youtube.com/channel/UC2Gmv2p6n4cb7c1fa-vKzjQ
Наш сайт: www.2bratika.ru

 

Сашулька, второй из двойни... Спастическая диплегия

Автор Yulia89

Ответов: 16
Просмотров: 1714
Последний ответ 27 Январь 2017, 09:48:59
от Жевьен
Мой любимый сынок,первый из двойни

Автор Громэри

Ответов: 12
Просмотров: 1916
Последний ответ 30 Декабрь 2016, 22:21:01
от Две Наташки
Мы из двойни

Автор Елена Двойнята

Ответов: 32
Просмотров: 3310
Последний ответ 09 Март 2017, 16:27:47
от jrubkina
Всем привет!!!Наш Антошка,спастическая дипплегия.

Автор натали гончарова

Ответов: 19
Просмотров: 2937
Последний ответ 12 Январь 2016, 11:58:20
от маришечка
Антошка

Автор нюся

Ответов: 45
Просмотров: 6853
Последний ответ 11 Апрель 2012, 15:38:10
от нюся