Автор Тема: Мой любимый сынок,первый из двойни  (Прочитано 1867 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ГромэриАвтор темы

Мой любимый сынок,первый из двойни
« : 24 Декабрь 2016, 23:01:47 »
Здравствуйте! Меня зовут Мария,сына Илья...он первый малыш из двойни. Как же тяжело писать и вспоминать все то что пережил мой долгожданный малыш. Да простят меня, читающие это сообщение ,за краткость всей истории,но все подробности описывать больно,и более того,я думаю,эмоционально поймут многие то что чувствовала мать,когда беременность заканчивается совсем не так как ей об этом мечталось. У нас была двойня, на сроке 31 неделя и 4 дня сделали экстренное кесарево сечение из-за ухудшения показателей второго плода (как потом объяснили,так заложилосьь,малышу досталось меньшее место в плаценте,были однояйцевые,оттуда и проблема,нулевой диастолический кровоток)На четвертые сутки мой второй малыш Леонид умер....У Ильи случилось кровоизлияние...Я до сих пор не могу понять какое именно,сначала говорилось о паренхиматозном,потом по результатам исследований ВЖК 3 степени и последствиях на гемисферу,все это справа. Сейчас Илье почти 8 месяцев,конечно,гестационно,ему 6 . Диагноз на момент осмотра неделю назад. Энцефалопатия,синдром тонусных нарушений,гидроцифальный синдром,перивентикулярная лейкомаляция в стадии кистозной дегинирации.левосторонний гемипарез под вопросом. Киста справа 32-18мм. Судорог нет,были лишь в неонатальном периоде,видимо,по ним и определили что случилось кровоизлияние. ЭЭГ показала 60%эпиактивность справа,мы на конвулексе, в самом начале были уколы кортексина и затем, в 4 месяца еще раз. На данный момент сынок умеет переворачиваться,головку держит во всех положениях,гулитт,смеется,узнает своих,радуется,кушает хорошо,срыгиваний нет и не было,пытается сесть,берёт игрушки правой рукой,левая чаще зажата в кулак,опирается ножками почти одинаково,на левую,чуть на носок иногда,проделали три курса массажа,занимаюсь ежедневно на мяче с ним,упражнения на растяжения и прочие . Больше всего конечно беспокоит тонус по левой стороне, пока почти непроходимйй ни от чего,Мидокалм был. Люди миленькие, кто может помочь,откликнитесь,посоветуйте что знаете,что было бы эффективно в случае угрозы  гемипареза,укладки,может или методики конкретные,кому что помогало?У остеопату были один раз,поедем  еще.и еще болезненный вопрос с назначением стандартных схем лечения....Кортексина,Актовегин а,читала,что часто провоцируют приступы эпилепсии,я очень боюсь колоть,тем более,дважды уже был кортексин. Скажите ваши мнения и может опыт что подсказывает? Я боюсь упустить время,и в этот же момент,навредить сыну,сейчас вроде все стабильно в плане неухудшения его состояния,развивается пусть и по своему собственному графику,ни за кем неспеша,но вот этот тонус,люди,скажите, ЛФК,массжи и может конкретные методики не важнее ли препаратов или все же слушаться врачей и не отступать от стандартов и колоть все что пишут? Что думаете еще по поводу винпоцетина,диакарба с аспаркамом?Благодарю за внимание к сообщениию!

Оффлайн Две Наташки

  • ***
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #1 : 24 Декабрь 2016, 23:18:35 »
Мария,добро пожаловать! Соболезную Вашей потере rt rt У вас самая главная проблема на данный момент - эпилепсия.Никаких ноотропов даже близко быть не может(Это по поводу всяких Пантогамов,кортексинов и т.п.)! А вот Диакарб с Аспаркамом,если выписали - надо пить обязательно(диакарб это диуретик и аспаркам  препарат для профилактики потери калия после приема диуретиков),у вас,скорее всего,ВЧД. Нам Диакарб всего за один курс снял проблему навсегда.
У вас сыночек очень многое уже умеет,насчет грамотной реабилитации со временем сердце подскажет,а пока пробуйте то,что доступно вам и делайте выводы.Медикаменты эту проблему не решают! И не отчаивайтесь,не бойтесь ничего,всё будет хорошо!
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн ГромэриАвтор темы

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #2 : 24 Декабрь 2016, 23:22:06 »
@Две Наташки,  спасибо за поддержку!

Оффлайн Две Наташки

  • ***
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #3 : 24 Декабрь 2016, 23:27:35 »
@Громэри, Маша, лишь бы на здоровье! Вам еще очень много посоветуют девочки. А Вы слушайте себя и своё сердце,и форум Вы выбрали самый лучший и самый информативный,тут найдёте ответы на все вопросы. И ещё,пожалуйста!!! не верьте неграмотным и бесполезным неврологам!!!
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

Оффлайн Lolly

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #4 : 24 Декабрь 2016, 23:56:41 »
Здравствуйте!
А судороги у малыша были?
У нас как я теперь понимаю, как раз когда начали принимать конвулекс, у дочки увеличился тонус справа + практически совсем перестала развиваться. После отмены пошли изменения. Как мне эпилептолог объяснял, что при одностороннем поражении мозга часто бывает эпиактивность, но вот никто не может гарантировать, что даже с ПЭП все будет хорошо, а до 18 лет ведь не будете на препарате. Да и смысла лечить ЭЭГ нет.
Вообще каждому свое подходит лечение. Но в первую очередь - мамина любовь и забота.
Гемипарез - это некий образ жизни, Вам бы найти хорошего реабилитолога, который объяснил, как с малышом надо обращаться, как брать, как заниматься, какие могут возникнуть проблемы и т.п. (это от части в Бобате заложено)
Многие хвалят Войту. У нас дочка переворачиваться стала. Но не более того, поползла сама и без каких-либо упражнений, ЛФК и массажа (и такое тоже бывает).

Оффлайн Алена мама Нестика

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #5 : 25 Декабрь 2016, 14:43:07 »
Я считаю, Вам обязательно нужна Войта. Причем срочно. Ведь до года Войта вообще творит чудеса. Причем едьте в Чехию. Если нужно, напишите мне в лиску, я поделюсь своим опытом поездки. Где и как сэкономить.
при нашем поражении 90% Войта  дает результаты.  И массаж и Лфк, все нужно. особенно для вашей отстающей стороне.
на счет приема лекарств , не думаю, что из нас кто-то может дать правильный совет, во-первых, мы не врачи. во-вторых, я объездила лучших врачей в своем регионе,  в Москве. Все  назначали лекарства разные и лечение разное. я сама в замешательстве. но приходится принимать решение самой, какому неврологу себя доверить

Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk

Оффлайн Мария_45

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 672
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Награды
Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #6 : 25 Декабрь 2016, 15:06:02 »
Все  назначали лекарства разные и лечение разное. я сама в замешательстве. но приходится принимать решение самой, какому неврологу себя доверить

Отправлено с моего SM-J710F через Tapatalk

Та же ситуация... Неврология не хирургия, где есть конкретная проблема и конкретная операция. У каждого невролога свое лечение. Вопрос, кому доверьтесь Вы? Нам разные неврологи сделали совершенно разные назначения, сошлись все лишь на стимулирующем массаже... Лекарства-лекарствами, но за Движением - Жизнь!!!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мама Демьяна

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #7 : 25 Декабрь 2016, 15:31:07 »
@Громэри, у нас Кортексин однозначно вызвал судорожные приступы, которые еще и не сразу распознали, поздно назначили лечение, ребенок перестал развиваться и откатился в развитии назад ( вот тогда то я и забила тревогу во всю). Если бы можно было вернуть все назад,я бы теперь не стала делать ему Кортексин.
Моему сыночку уже 17 лет и 9 месяцев ))

Оффлайн ГромэриАвтор темы

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #8 : 25 Декабрь 2016, 21:18:30 »
@Lolly, благодарю за внимание и советы! Судороги я у него никогда не видела,а была с ним рядом с самого начала,пусть и не все время,но меня пускали к нему в реанимацию, врачи говорили,что судороги были однажды ночью,на 4 сутки от кесарева,видимо тогда они поняли,что у него случилось кровоизлияние. А как Вы ушли с противосудорожных? Ушла эпиактивность?

Оффлайн Lolly

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #9 : 25 Декабрь 2016, 23:04:46 »
@Громэри, нет, эпиактивность есть... обсуждала этот вопрос с эпилептологом (это был второй врач).
Вообще первый эпилептолог, с кем я обсужадала назначенный ПЭП (в больнице назначили... и вообще поставили синдром Веста) был удивлен, что назначили конвулекс и к тому же в большой дозировке. Т.к. первый вопрос его был: "Какие жалобы?", а жалобы были на плохое ЭЭГ... но уже было назначено, а так просто отменять не будут. Время шло, улучшений не было (назначили, когда дочке было почти 5 месяцев), а в феврале этого года (8-9 месяцев) у дочки начались складывания в руке (после просыпания, но дочку это не беспокоило). И тогда решила, что конвулекс не помогает, второй препарат вводить без отмены первого не буду (ЭЭГ вообще не менялась в лучшую сторону). Сперва сама по капле отменила конвулекс (не помню, кажется до 3 или 4 капель), судороги прекратились (вот не знаю, кто что говорит, кто-то говорит, что это как мышечная судорога, импульсы пробивают...) через недели 2 прекратились. В итоге пошла еще к другому эпилептологу. Первый раз он сделал заключение, что еще пару месяцев наблюдаем и возможно надо решать о снятии препарата. В следующий раз он уже написал схему, как уходить, но я чуть медленнее выводила, т.к. очень боялась. Еще с гомеопатом говорила (есть такое понятие как антидоты, кажется, чтобы выводить препарат из организма), она предложила в течении 3-х дней по капле в стакан воды добавлять и давать по ложке.

А еще у нас очень сильные капризы, правая рука с большой неохотой включается в работу. У кого-то это незаметно проходит и детки не капризничают, но наша доча спуску не дает)) на сколько понимаю, во всей реабилитации очень важный момент - не сломать психику ребенку. И не создать комплексы малышу.

Оффлайн Lolly

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #10 : 25 Декабрь 2016, 23:10:32 »
Кстати, нам тоже назначали диакарб с аспоркамом (правда не стала давать)... как эпилептолог объяснял, что у диакарба еще есть противосудорожный эффект (кажется так, но он именно по состоянию видеомониторинга назначал).
А вот на счет ноотропов эпилептолог был довольно скептичек (в плане пантогама/пантокальцина), и ни в коем случае все что связано с ЭЛЕКТРО- (например, электрофорез) и актовиген, кортексин и т.п. - под строгим запретом (опять же - это эпилептолог сказал... хоть и неврологи могут назначать, но назначать - это не значит применять.. у каждого своя задача).

Оффлайн Samantha

Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #11 : 26 Декабрь 2016, 09:53:39 »
Добро пожаловать на форум!
Я тоже настоятельно рекомендую войту в Чехии, кто бы мне до года сказал что у нас точно будет дцп и про войта в Чехии подсказал..не представляла и не принимала я тогда такой неутешительный прогноз.. в 9 мес.поставили угрозу дцп но успокаивали говоря "да не бойтесь, угроза это еще не дцп! ", теперь я понимаю почему - чтобы оттянуть дачу инвы)

Кровоизлияние скорее всего на узи головы увидели (нейросонографии). Вам разве не делали? Просто степень 3 поставить вряд ли могли по судорогам..
По поводу кортексина и пр.ноотропов - у нас было 2 курса первого и 3-4 пантогама до года а в 2 года случились сильные приступы по левой стороне. До этого они возможно тоже были малозаметные, но сколько я ни обращала внимание врачей - только раз сделали ээг в истерике и по эпиактивности назначили Депакин. Потом повторили в Мск и тамошний невролог отменил депакин по схеме. Это было в год, а в 2 судороги после которых 1.5 года пили карбамазепин. И сколько врачей мне тогда сказали что это от ноотропов... на русмедсерв.ру тоже врачи против этих непроверенных на детях лекарств, на западе вообще они запрещены, их ввоз в США преступлением считается.. моему лично ребенку в Италии невролог и физиотерапевт сказали что ноотропы не нужны (мы тогда уже "сидели" на карбамазепине, причем этот ПЭП они не ругали,в отличие от нашего неврика в поликлинике - ей по душе больше дорогие лекарства наверное). Войта терапия тоже отрицает прием ноотропов, как и совмещение с другими методиками, что мы и делаем к слову небезуспешно... и наш терапевт говорила что в Чехии не лечат дцп лекарствами. Жалею что попали в Чехию только к 5 годам.. Желаю здоровья вашему сыночку! А Вам правильного выбора тактики реабилитации вовремя.

Оффлайн Две Наташки

  • ***
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 925
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой любимый сынок,первый из двойни
« Ответ #12 : 30 Декабрь 2016, 22:21:01 »
А еще у нас очень сильные капризы, правая рука с большой неохотой включается в работу.
Это не капризы! Мама ,ну что Вы! Это парализованная ручка и ребенку очень тяжело!

на сколько понимаю, во всей реабилитации очень важный момент - не сломать психику ребенку. И не создать комплексы малышу.
Вы правильно понимаете! Это главное в детской жизни - дать нормальное детство и сохранить психику.Никакая реа не стоит мучений и сломаной психики малыша.
Часто для того, чтобы жить, надо больше мужества, чем чтобы умереть. - В. Альфиери

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 6807
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4555
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 8536
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 4764
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба

Автор helpme

Ответов: 44
Просмотров: 8773
Последний ответ 17 Январь 2015, 01:07:26
от Roomdragon