Автор Тема: Аришка  (Прочитано 3887 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Аришка
« : 27 Декабрь 2016, 01:58:21 »
Всем привет. Зовут меня Настя, дочь Арина. Родилась моя девочка на 27 неделе, весом 770 граммов в ПЦ Ростова- на- Дону. Всему виной моё давление. Закричала дочь сразу, 6-7 баллов по шкале Апгар, в реанимации 12 дней продышала на сипапе, на 13й день ушла на ИВЛ. И пробыла на неё с перерывами 6 месяцев. Первые 4 месяца была в крайне тяжёлом состояние: отекала, печень огромная была, не принимала еду, не дышала.
Но в один день сняли с ивл, дочь дышала на маске с минимальным кислородом. Я мечтала уже о доме. Тем более дочь радовала очень своим поведением: немного держала голову столбиком, пыталась поворачивать головку, в кроватке прыгала лёжа.
Но 25 декабря нас перевели в Таганрог, это было ошибкой. После Рождества Арише стало плохо, снова ИВЛ, говорили, что это конец. Я ходила прощаться с ней, просила не бросать меня. И она не бросила. Выжила всем назло. Но в результате этого очень пострадали лёгкие, и с ИВЛ снять не могли её. В итоге наложили стому. Задышала с кислородом сама. Начала есть через рот, у ребёнка соску не могли отобрать, так ей нравился этот процесс. Но началась рвота жуткая, вес не набирала.
Поэтому перевели нас снова в Ростов, но уже в Областную. И это тоже была ошибка. Ребёнка, который всю жизнь пролежал в реанимации, заставляли выносить на взвещивания и процедуры ко всем детям. А дети там лежали и с вирусами в том числе. Доченька проболела там 2 месяца. Заработала проблеммы с сердцем.
В итоге рвота не прекратилась, вес не набрали, от кислорода не ушли. В 11 месяцев вернулись в Таганрог. Но я уже нацелилась домой. Через фонд купили кислородный концентратор, оформили инвалидность и почти в год оказались дома.
Привыкала Ариша к дому долго. Болела часто. Даже в инфекции полежали недельку. Но с сентября уже пошли заниматься в центр "Здоровье" филиал Новоазовского. Сейчас нам 1.5. Умеет мало чего. Голову держит столбиком неплохо, на животе не поднимает. Следит за предметами, играет игрушками, хотя последнее время только бьёт по ним. Недавно начала смотреть мультики, бояться незнакомых людей, вздрагивать от громких звуков, до этого думали, что глухая. Начала отрывать голову от меня, сидя на руках. Смеётся, улыбается. Переворачивается с живота на спину, на бока. Очень активная.
Из диагнозов: органическое поражение цнс, была лейкомаляция, 3 перенесённых больничных инфекции, гипотония, гипотрофия, блд тяжёлой степени, хронический канюленоситель, проблемы с сердцем. На последнем кт мозг в порядке.
Были судороги ещё в реанимации, пьём Кеппру. Мониторинг не делали.
В общем, всё как-то не очень радужно.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #1 : 27 Декабрь 2016, 02:05:08 »
Добавлю. Большая проблема с весом. За год набрала 2 кг. Ест смесь, каши, вводим супы и пюрешку домашнюю. Мясо через раз ест. Вес стоит. Чего делать, ума не приложу.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #2 : 27 Декабрь 2016, 07:33:05 »
Наконец-то ваша с Аришей история! А что кроме массажа еще делаете?

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #3 : 27 Декабрь 2016, 07:46:05 »
Наконец-то ваша с Аришей история! А что кроме массажа еще делаете?
Спасибо)))))))
Делаем Лфк - 45 минут, масаж 30 минут. Начали заниматься с психологом. С нового года пойдём на музыкальную терапию.
Как вы?
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Старых Ольга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 245
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #4 : 27 Декабрь 2016, 09:28:24 »
Добавлю. Большая проблема с весом. За год набрала 2 кг. Ест смесь, каши, вводим супы и пюрешку домашнюю. Мясо через раз ест. Вес стоит. Чего делать, ума не приложу.


здравствуйте! почитайте этот теремок! там мама откормила малышку спортивным  питанием!http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=53153.msg2626198#msg2626198

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1663
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #5 : 27 Декабрь 2016, 09:53:37 »
 на форуме есть тема про вес..поищите

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #6 : 27 Декабрь 2016, 10:11:41 »
Спасибо за советы. Темку читала. На вооружение кое что взяла. И про спорт питание тоже, но без врача боюсь начинать, а наши врачи нас боятся.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 498
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #7 : 27 Декабрь 2016, 12:02:02 »
У меня ощущение что все врачи нас бояться. Напишите харьковским генетикам. В теме харьковский мед генет центр есть контакты. Может скорректируете питание и вес пойдет? Мы тоже стоим. Набираем по чуть чуть, а кушаем хорошо. 6400 в 9,5 мес.р одились 3450  Нам наши врачи кроме элькара, мотилиума и кормите побольше, такой обмен веществ у ребенка больше ничего не говорят. Ну и еще: лечите неврологию. Я тоже про спец питание задумалась.

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Аришка
« Ответ #8 : 27 Декабрь 2016, 13:54:39 »
У нас ничего глобального. Все потихоньку и помаленьку.

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #9 : 27 Декабрь 2016, 23:20:28 »
@Nastysha238, почитала вашу историю...в шоке если честно...срок как у нас....6-7 баллов!!!! сразу без ИВЛ....закричала....без вжк..... у вас были все шансы расти здоровыми. ощущение, что вас просто на этапе реанимаций угробили...
Переворачивается с живота на спину
это не хорошо, нужно сначала научиться со спины на живот. значит у вас проблемы с тонусом.
На последнем кт мозг в порядке
совсем? ни кист, ни изменений в желудочках, нет атрофичных изменений?
Были судороги ещё в реанимации, пьём Кеппру. Мониторинг не делали.
а зачем до сих пор пьете? она вам не даст развиваться. у нас тоже были судороги в реанимации. я их не видела. нам депакин сироп давали. пили до 5 мес и все. и то печень посадили, и развитие отодвинули. как отменили, сразу пошло развитие. стала держать голову, гулить, смеяться...игрушки брала висячие в кроватке.  вам по хорошему сделать ЭЭГ, если там чисто, и нет внешних проявлений судорог, то конечно лучше слезть с кеппры...

Оффлайн мама лили

Re: Аришка
« Ответ #10 : 27 Декабрь 2016, 23:20:50 »
@Nastysha238, вам полтора. сколько рост вес и объем головы?

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #11 : 27 Декабрь 2016, 23:33:48 »
У меня ощущение что все врачи нас бояться. Напишите харьковским генетикам. В теме харьковский мед генет центр есть контакты. Может скорректируете питание и вес пойдет? Мы тоже стоим. Набираем по чуть чуть, а кушаем хорошо. 6400 в 9,5 мес.р одились 3450  Нам наши врачи кроме элькара, мотилиума и кормите побольше, такой обмен веществ у ребенка больше ничего не говорят. Ну и еще: лечите неврологию. Я тоже про спец питание задумалась.
Вот и нам в больнице только Элькар давали. А он нам как водичка, ни о чём. Мотилиум от рвоты не спасал.
Генетикам написать хотела, вопрос материальный только.


Отправлено с моего GT-I9300I через Tapatalk

Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #12 : 27 Декабрь 2016, 23:49:27 »
@Nastysha238, вам полтора. сколько рост вес и объем головы?
Загубили нас после перевода из ПЦ в Таганрогскую детскую больницу. Перед переводом Арине было 5 месяцев, дышала на минимальном кислороде, столбиком держала немного головку, поднимала плечи и вела себя, как месячный малыш. Врачи очень хвалили её.
После перевода, через 10 дней ей стало плохо. Нарастала гипоксия, и дочь ушла на Ивл снова. Лёгкие были поражены на столько, что говорили не жизнеспособный ребёнок. Но она выкарабкалась. Эта ситуация её и добила: перестала стабильно набирать вес, закосили глаза, гипотония сильная была. Видимо, это стало последней каплей, и неврология расцвела полным цветом.
По мозгу история интересная. Долгое время по узи было всё в порядке, в 4 месяца увидели пвл, месяцев до 6 его периодически находили. Потом затянулось что ли, и видеть пвл перестали. На 1м кт в 6 месяцев - незначительные атрофические изменения, а на последнем - реально всё в норме. Завтра сфоткаю заключение.
Размер головы не знаю. Она больше груди, но у нас гипотрофия страшная. Весит 5200, за год 2 кг набрала. Ужас, конечно. Рост где-то 68 см.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #13 : 27 Декабрь 2016, 23:55:49 »
По поводу переворотов. Тут неоднозначно. Мы ходим в реацентр, там нас осматривала неврог, я ей доверяю. Она поставила гипотонию. Стали заниматься лфк и массаж делать. На лфк отрабатывали перевороты. Арина может перевернуться на живот, если немного ей помочь, но тк на животе лежать не любит, то переворачиваться на живот не желает, а обратно - с удовольствием. Инструктор по лфк страшного не видит ничего. Тем более она долго не могла понять, как руку убрать, чтобы перевернуться, т.е. мы этому прям учились.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

Оффлайн Nastysha238Автор темы

Re: Аришка
« Ответ #14 : 28 Декабрь 2016, 00:00:32 »
Проблема с мотивацией у неё. Положишь- будет лежать, возьмёшь на руки- она не против. Только совсем недавно, появились капризы, по типу плачу, пока на руки не возьмёшь или наоборот.
Не заинтересуешь - даже голову не поднимет на животе, хотя удерживать может. Т.е сама не поднимает её, не пытается ползать, хотя от опоры отталкивается хорошо.
Тяжелее всего проснуться, когда во сне ты был счастлив.

 

Моя Аришка-Иришка малышка

Автор Darina Leonteva

Ответов: 11
Просмотров: 1883
Последний ответ 12 Февраль 2016, 10:25:45
от Darina Leonteva
Аришка - малышка!

Автор evgeniya

Ответов: 52
Просмотров: 5789
Последний ответ 04 Сентябрь 2011, 16:45:07
от evgeniya
Моя любимка Аришка

Автор Старых Ольга

Ответов: 25
Просмотров: 6677
Последний ответ 21 Март 2014, 15:37:01
от Старых Ольга
Любимая Аришка

Автор patralinash

Ответов: 20
Просмотров: 3600
Последний ответ 09 Август 2016, 03:04:38
от patralinash