Автор Тема: Органическое поражение ЦНС, микроцефальный синдром  (Прочитано 3460 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Очень нужны советы, т.к. врачам проще поставить крест на ребёнке и отправить домой, чем помочь. Дочь родилась доношенная, 3470гр, 51см. Последнее УЗИ и доплер на сроке 36 недель,все отлично. В 38 нед я родила сама, относительно быстро, КТГ отличное до последнего было. Дочь не задышала сама, интубировали в родзале, ИВЛ 5 дней, внутриутробная пневмония, тяжелая асфиксия. Что пошло не так, так и не понятно по сей день. У меня лейкоцитоз, у ребёнка тоже. 10 дней реанимации, рефлексы стали приходить постепенно, нас выписали домой когда ребёнку было 3 недели, невролог была довольна нами, грудь взяла в 2 недели жизни. В 1,5 мес сделали НСГ- множество кистозных образований, в 4 мес МРТ - мн-во кистозно-глиозных образований от10 до  17мм во всех долях мозга, гипоплазия мозолистого тела, значительно снижен объём затылочной части. С заключением МРТ приехали к неврологу, а он мол держитесь ребята, рожайте второго, ребёнку 3-6 лет жизни. Что имеем: нам 5,5 мес, улыбаемся, гулим, следим и бъем по игрушкам, голову держим, крутимся со спины на бочка. Плохой зрительный контакт со взрослым. Головка медленно растет (родилась 33см, сейчас 38см), ставят микроцефальный синдром. У нас эпи (пьём депакин и кеппру). Проходим курсы с реабилитологом массажа, лфк. Как помочь ребёнку? Категорически не собираюсь опускать руки! Будет ли рости голова дальше? Помогите советом! Здесь столько опытных мамочек! ki

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте! Если голова растёт то по идее должна продолжать расти, прибавка не маленькая. Развитие, учитывая приём пэп, тоже неплохое. Хотя не пойму зачем они вам. Домана почитайте про стимуляцию зрения.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Здравствуйте @Vita_Sonya,  прирост не плохой для микроцефальн синдрома. Мы родились тоже почти так же. Но без ивл и пневмонии. В 2,5 мес сдавали на вуи инфекции т к считали что кисты могут быть от них. Как набираете вес, рост? Есть ли стигмы дисэмбриогенеза? Заходите в ветку микроцефалия. Ситуации у всех разные, причины разные. У нас в 9,5 мес голова 42 ползает, встает у опоры, игрушками играет нос показывает, ладушки показывает, гулит мамама, бабаба. Что то понимает что то нет. Кисты у нас тоже были.но не особо много. Гипиплазия мозолист тела. Гипотонус, врожд двусторонн вывих тбс, множественные стигмы дисэмбриогенеза. Зрительный контакт у нас тоже появился не сразу и избирательный с кем хочет с тем хороший.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Если голова растёт то по идее должна продолжать расти, прибавка не маленькая. Развитие, учитывая приём пэп, тоже неплохое. Хотя не пойму зачем они вам. Домана почитайте про стимуляцию зрения.
У нас в реанимации были судороги, купировали. Мы не поняли, что судороги опять возобновились, и врач у которого наблюдались зациклилась на микроцефалии и судороги не увидела. А начались где-то 1,5 мес назад. Приступов было очень много каждую минуту и ээг плохое. Поэтому на пэп. Ломана читаю, ещё не дошла до зрения похоже.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте @Vita_Sonya,  прирост не плохой для микроцефальн синдрома. Мы родились тоже почти так же. Но без ивл и пневмонии. В 2,5 мес сдавали на вуи инфекции т к считали что кисты могут быть от них. Как набираете вес, рост? Есть ли стигмы дисэмбриогенеза? Заходите в ветку микроцефалия. Ситуации у всех разные, причины разные. У нас в 9,5 мес голова 42 ползает, встает у опоры, игрушками играет нос показывает, ладушки показывает, гулит мамама, бабаба. Что то понимает что то нет. Кисты у нас тоже были.но не особо много. Гипиплазия мозолист тела. Гипотонус, врожд двусторонн вывих тбс, множественные стигмы дисэмбриогенеза. Зрительный контакт у нас тоже появился не сразу и избирательный с кем хочет с тем хороший.
Я сдала торч до беременности и когда ребёнку было 4 мес, отрицат., есть антитела. В выписке у нас написано ВУИ неуточненная (при поступлении в роддом были завышены лейкоциты оч сильно). По весу и росту вписываемся в нормы (вес удвоился, рост тоже хороший). По росту головы в нижней границе, даже ещё ниже. Окулист смотрела (3 разных врача) все ок, стигм нет. Она видит, за игрушками следит, меня провожает взглядом когда мимо прохожу. Лампы и фонари любимое дело. Но когда с ней говорю, у неё быстрее слух срабатывает, а потом начинает глазами искать. Но тяжело ей сфокусироваться.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Мы сдавали кровь, мочу и слюну ребенка и кровь мою. На герпесы, эпшт бар, токсопл и еще что то.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
В 5,5 мес она у нас за игрушкой толком не следила и особ на нас не фокусировалась.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
В 5,5 мес она у нас за игрушкой толком не следила и особ на нас не фокусировалась.
В 2 мес начала смотреть на игрушки над кроваткой, в 3 мес уже била их руками. Т.е. у нас есть шанс что зрительный контакт все-таки наладится? Скорее бы.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13441
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Vita_Sonya, самое главное, что у Вас есть прогресс. А на пэпах судороги купировались? Потому что они могут притормаживать ребенка, и вполне, вероятно, реакция взглядом именно такая из-за их действия. Хорошо что она вообще есть!
А как Вы занимаетесь с ребенком? Лфк? Мяч?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
@Vita_Sonya, самое главное, что у Вас есть прогресс. А на пэпах судороги купировались? Потому что они могут притормаживать ребенка, и вполне, вероятно, реакция взглядом именно такая из-за их действия. Хорошо что она вообще есть!
А как Вы занимаетесь с ребенком? Лфк? Мяч?
Практически купировались. На пэп спастика меньше стала, начала улыбаться и гулить. Раньше ей тяжело наверно было. Судороги откидывали её назад в развитии, сейчас медленно движемся вперёд. Из занятий сейчас массаж с парафином, лфк и мяч обязательно. Ещё были ноотропы Кортексин, глицин, Когнум, актовегин в табл. и ноофен. Боюсь ноотропами спровоцировали судороги, хотя не факт.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
У нас в 9,5 мес голова 42
А при рождении какая головка была?

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
При рождении неизвестно история темная. Написано 37. В месяц точно была 35. В 2 мес 36 в три37 потом приростала то по0,5 то по см. У нас сразу голова была микроцефальной формы и похожи были на инопланетянина. Сейчас растем стигмы " сглаживаются" или мы уже привыкли. Двигательно мы стали после6 мес развиваться. Подняли голову на животе, уперлись на руки, поползли( назад) горку домановскую игнорировали( зря отец строил) потом вперед., Потом сели, встали у опоры, переступаем ногами потихоньку. С мелкой моторикой : руками берем, но всей ладонью трогаем указат пальцем. Очень эмоциональная: визжит, пищит. Вкус еды различает : сладкое любит, мясо и овощи нет. Кусок хлеба от кусочка тортика отличает на вид. Ходить и вставать на ноги начала в большой ванне. В поликлиннике в 3 мес сказали: сочувствуем, снимите шину( носили подушку фрейка из за вывиха тбс) все равно ходить не будет у вас же врожд порок развития гм- гипоплазия мозолист тела.

Оффлайн Snowrat

Голова растет -уже хорошо. У нас набор диагнозов примерно такой же, только голова не растет совсем, и развития никакого нет, так что ваши умелки это очень даже хорошо:) с ноотропами главное поосторожнее.

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
@Vita_Sonya,  а голова на последнем узи у вас какая была? У нас в 35 недель 31,8. Как то мне не вериться что могла до 37 вырасти. Гидры у нас не было. Поэтому не дает мне покоя эта темная история с роддомом.

Оффлайн Vita_SonyaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
При рождении неизвестно история темная. Написано 37. В месяц точно была 35. В 2 мес 36 в три37 потом приростала то по0,5 то по см. У нас сразу голова была микроцефальной формы и похожи были на инопланетянина. Сейчас растем стигмы " сглаживаются" или мы уже привыкли.
Вы сейчас нас описали. Практически тот же прирост головы как и у Вас. Но при рождении 33 см, а в мес. 35см. Потом как-то туго с приростом. У нас тоже инопланетянин родился, башенная головешка. Но меня уверяли, что она округлится.