Автор Тема: Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша  (Прочитано 1957 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОляМамаАвтор темы

Привет всем от нас! Зовут меня Ольга, сыночка Гришутка! Давно изучаю форум, просто кладезь информации, гигантское спасибо создателям и низкий поклон всем родителям маленьких ангелов! Очень хотим с вами дружить, получить поддержку, советы! История наша длинная, сразу извиняюсь за многобукв... Началась она ещё до рождения Гришутки, когда на УЗИ в 27 недель, "лучший" в нашем городе специалист вынес нам приговор, именно приговор, так он озвучил свой диагноз! Я говорит такое видел только в учебниках, но у вашего малыша лобарная голопрозэнцефалия! Это приговор! Я бы на вашем месте подумал стоит ли вообще пролонгировать беременность! Состояние своё описывать не буду, было все как в бреду: обследования, генетик, прогнозы.... все как во сне, все как не со мной! Не знаю как мне после навешенных нам ярлыков удалось доходить до 40 недель, родить, сохранить молочко и не сойти с ума... в феврале 2015 родился мой котик 3500, 52 см, апгар 8/9! Закричал сразу, ,грудь взял сразу и не выпускал до 1,5 лет! С самого рождёния мой малыш был со мной! После роддома была Филатовская больница! Жуткая, ужасная, не забуду никогда... как плачут и зовут своих мамочек малыши, а бедные мамы, которые могу приходить к своим крошкам только каждые 3 часа, чтобы подержать их на ручках, а ночью они кричат, ищут мамочку, а получают только бездушные пустышки от медсестёр и то если те не уснули, ну и бутылку каждые 3 часа! Не понимаю почему грудничкам можно лежать с мамами только за деньги! Это кошмар... это не по человечески... В больнице за 2 недели нам сделали МРТ и прокапали янтарную кислоту, на этом все! Вообще складывалось ощущение что мы как инопланетяне, нас боялись и не знали что с нами делать! Дальше была долгожданная выписка под сочувствующие взгляды персонала, про разговоры о перспективах остаться "овощем" на всю жизнь, зачем вам такой крест, родите ещё здорового.... все пережили! Мы конечно много чего ещё не умеем, но далеко не овощ! Наш диагноз звучит так: Врождённый порок развития головного мозга: частичная агенезия мазолистого тела, гетеротопия, аномалия формирования извилин, гипотрофия левой гемисферы мозжечка, субдуральная гематома под ? кто-то видит, кто-то нет, дермойдная киста затылочной области! С ужасом думаю что могло бы быть послушай мы тогда узиста! Мой Гришка, мое солнышко, самы жизнерадостный и улыбчивый малыш на свете! То ли МРТ у нас не такое ужасное, то ли мы так хорошо скомпенсировались, но на сегодняшний день мы умеем ползать, сидеть, переворачиваться, ходить у опоры и за одну руку и даже самостоятельно шагов 10 от опоры к опоре! Сейчас есть попытки вставать самостоятельно, без опоры, хотя голову хорошо мы начали держать месяцам к 7, до этого все время заваливал назад! И совершенно нет равновесия! Кидает в разные стороны! У нас нет проблем пойти, есть проблема стоять и удержать себя самостоятельно! Но как известно беда не приходит одна и где-то в 3 месяца мы узнали что У Гришутки тугоухость 4 ст пограничная с глухотой!!! Год назад оформили инвалидность по тугоухости, приобрели слуховые аппараты! Это был ещё один удар по сердцу, по судьбе.... И с этой проблемой уже год нам не могут настроить слуховые аппараты и решить нужна ли нам операция Кохлеарной Имплантации! Дело в том что по объективным обследованиям проводимым во сне у нас полная глухота, т.е. нет реакции мозга на звуки, а по факту, по субъективным сурдопедагогическим обследованиям реакция есть и не плохая! Ездили недавно в Питер на обследование там нам сказали операция однозначно, в Москве разводят руками, говорят лечите неврологию может слух пробьется! Вот и не знаем что делать в этой ситуации... В интеллектуальном плане соображулькин ещё тот, все за нами повторяет как маленький мартышонок, в планшете шарит похлеще меня, рисует, пазлы складывает, ухи, конечно, конкретно тормозят развитие, если в физическом плане медленно, но верно идём к поставленной цели, то с ушами тупик какой-то! Речи естественно нет, слогов, лепета тоже! Занимаемся постоянно лфк, массаж, остеопат, сенсорная интеграция, Бобат, мелкая моторика, логопед, сурдопедагог, 2 раза были в Чехии, в Анапе на выездной реабилитации, ну и дома конечно сами! Ноотропам и прививкам, спасибо форуму, сразу сказали нет! Ещё до сих пор не нашли хорошего невролога, который бы с душой относился к ребёнку, а не боялся нас как огня!  Неврологи которые нам попадались на все наши вопросы разводят руками, мол у вашего ребёнка такой порок развития головного мозга, что вы хотите и предлагают стандартные ноотропные схемы лечения! Вообщем тут как-то сами обходимся! Ещё где-то промелькнуло мнение что скорее всего у нас ещё есть что-то генетическое, что слишком много пороков развития на одного ребёнка и уши и мозг и киста и мышечная гипотония, но в этом направлении мы пока не копаем, нам бы разобраться с тем что есть... Нисмотря ни на что я самая счастливая мама, у меня самый чудесный малыш, который каждый день радует меня своими объятиями и поцелуями... это ли не счастье!

Оффлайн tatty23

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 699
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша
« Ответ #1 : 30 Декабрь 2016, 03:18:41 »
Здравствуйте! У вас  замечательный малыш, и история несмотря на все сложности - светлая и позитивная. По поводу генетики - стоит копаться если планировать еще деток, а так - ребенок ваш растет, развивается- и отлично. Мне кажется половине народонаселению сделай мрт- что то Да откопается. По поводу слуха - у нас са например, с ними конечно слышит похуже чем дети с ки. Но в классе двое ребят с ки- никто не жалеет об операции. Это в общем то просто метод слухопротезирования, вы выбираете свой исключительно по мед показаниям. Реабилитация - одинаковая, занятия у нас строятся одинаково. Единственное желаю вам пораньше определиться, тогда речь будет более полной, но Сурпед - это ваша история надолго в любом случае. Аппараты нам подбирала и настаивала Смирнова Ольга Ивановна в Отофон Москва.  Если по аппарата -то к ней. Я не уверена теперь что слух может проснуться. Аппараты нужно правильно подобрать и настроить. Можно и нужно мерить несколько разных , но и за операцию не волнуйтесь. Бегают они у нас - болтают, акцента нет, просто речь не совсем полная.

Оффлайн ОляМамаАвтор темы

Re: Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша
« Ответ #2 : 30 Декабрь 2016, 15:04:12 »
Спасибо вам за советы! Деток ещё хотим, конечно, но тут уж как получится! На все воля Божия! Что бы в генетике покапаться надо ещё денег подкопить, а пока не получается что-то! ))  Я как таковой операции не боюсь, мне все равно СА или КИ, мне важен конечный результат, что бы мой малыш мог слышать, я этого жду как чуда! Очень хочется найти контакт и понимание, сейчас это не всегда получается! Меня больше пугает наркоз, именно по этой причине и МРТ не переделываем, наше было в возрасте 10 дней! Про Иванову слышали, но до неё ещё не добрались пока! Были в институте аудиология, Мелфоне, НИИ ЭКА, сурдоцентре на Вернадского, институте коррекционной педагогики у Зои Сафаровны и у всех результаты исследований разнятся межу 3 ст и 4, пограничной с глухотой! Никто не может решить нужна ли нам операция! Только в Питере сказали однозначно что претендент на КИ! Страшно наломать дров, да и время упускать не хочется! Есть просто реакции хорошие на музыкальные инструменты, свисток, пищалки, хлопки! Я конечно понимаю что для развития речи этого не достаточно! Сурдопедагог считает что можно вытянуть на СА, правда предлагают купить новые, ссылаясь что наши не подходят! А обследования говорят об обратном! А вы где занимаетесь с Сурпедом?

Оффлайн tatty23

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 699
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 20
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша
« Ответ #3 : 30 Декабрь 2016, 22:04:04 »
мы уже большие.  Занятия у нас в школе. Я на ки так и не решилась, но у нас тяжелая неврология. Без дцп я бы сделала не думая. Вы же делаете на худшее ухо. Лучшее останется на всякий случай для са. Смирнова от ки будет отговаривать, так что если решитнсь на операцию- нет смысла к ней идти. И еще- речевой развитие не всегда зависит от способа протезирования. У нас есть ребята с ки и сопутствующие сдвг- им сложно освоить речь. Нам из за неврологии - тоже очень трудно все дается. А есть глухие вообще без аппаратов - а все схватывают, говорят, с губ читают. Так что если голова светлая - и с са и с ки - речь освоит. Если есть сопутствующие трудности - то я бы с операциям не лезла.

Оффлайн ОляМамаАвтор темы

Re: Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша
« Ответ #4 : 03 Январь 2017, 02:41:10 »
Да! Это я прекрасно понимаю! По статистике 80-85 % удачных случаев реабилитации после имплантации! Очень надеюсь что имплант выстрелит в нашем случае тоже, если мы все же решимся на операцию! Гришка все свои действия озвучивает как может, А-а, У-у, не молчун совсем, очень хорошо вокализирует с интонациями, прям иногда кажется что точь-в точь интонацию повторяет, особенно когда имитирует разговор по телефону! ,Телефон к уху приложит и болтает, и руками жестикулирует и головой, так смешно! Многие специалисты нам говорят, что не похож он на глухиша! В аппаратах на имя своё поворачивается! Вообщем у меня есть над чем подумать! Очень большая ответственность! Операция это наркоз, а в случае с нашими детками, куда он выстрелит неизвестно! Очень хочется принять решение так, чтобы не жалеть потом об этом! Спасибо вам за ответы и проявленный к нашей истории! Здоровья Вам и Добра, пусть впереди нас ждут только победы! ччч

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 8883
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3528
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 12586
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич
История моей сестры, не знаем что делать, расскажите, кто знает что это...

Автор Вика06

Ответов: 8
Просмотров: 5655
Последний ответ 06 Март 2012, 03:13:09
от Мама гуськи-гу
Крик моей души или не грустная история нашего дурдома!!!

Автор TatianaT

Ответов: 16
Просмотров: 4013
Последний ответ 13 Сентябрь 2014, 22:02:35
от TatianaT