Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 2795 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Всем привет!!!Уже чуть больше года я наблюдаю за жизнью форума,собираю всю полезную информацию и осваиваюсь. Вот сегодня все же решилась рассказать нашу историю.
Меня зовут Марина gfds gfds gfds,сыночка моего Дамир.Мы из Твери.Это очень долгожданный ребенок,вторая беременность,первая выкидыш.За своим здоровьем я следила ой как пристально , но увы,это не спасло.На 29 неделе у меня появился белок в моче,отеки были ого го какими,давление зашкаливало выше моей нормы ,а я вообще бегала и порхала и не чувствовала ничего. yuil Гестоз,преклампсия во всей красе.По скорой меня увезли в перинатальный ,там сразу в реанимацию и готовятся кесарить,предупредив при этом-срок маленький,у ребеночка ЗВУР,легкие не раскроются,на ребенка нам все равно нужно спасать тебя.Я отказалась от операции,что бы протянуть время до второго укола для легких сынульки.Через пару часов,врачам все же удалось понизить давление,привести меня в относительную норму.На следующий день сделали укол , НО,так как я была стабильна, то меня решили пока не кесарить,а наблюдать,тем самым дать шанс еще немножко кнопке подрасти.Неделю кровотоки нулевые на Доплере, ребенок не дополучал питательных веществ,но все же набрал 100 грамм...каким то образом....Меня бы прооперировали раньше,если бы не авария в роддоме,там везде пропал свет,26 декабря.Нас всех перебросили по разным роддомам в городе.Через двое суток везли обратно ssse .В итоге,29 меня оперировали.
Родился мой мальчиш 1120 г,рост 34 см,на 30 неделе. 3/4 по Апгар,сразу интубировали и был он на ИВЛ почти 2 недели,была попытка снять на 6 день, НО неудачная.Кислородная зависимость, двухсторонняя пневмония,позже БЛД ,а через 3 недели нахождения в реанимации мне говорят ,что у моего зайчика ПВЛ,некроз такни мозга.
Ну вот собственно после этого все и началось-беготня по врачам,нужно же найти хорошего, куча информации перелопаченной в интернете,что как и почему,что делать и как быть. Через месяц нас переводят в отделение патологии на совместное  juu, я так была счастлива.До этого просто был карантин и нас не пускали в реанимацию больше месяца.
Выписали нас в 3 месяца и закружилось-врачи, обследования,лечение ,массажи,лфк.Сразу оговорюсь,по узи у нас пострадало почти 50 % мозга.МРТ я не торопилась делать,а зачем? Лишний раз наркоз-пользы не принесет, а пвл уже есть и ....нужно реабилитировать ребенка.
Сейчас нам год,29 декабря был.ДЦП Спастический тетрапарез.Что умеем-да ничего почти. Держим голову,переворачиваемся с боку на спинку и на другой бок.Все остальное НЕ. Все таки недавно согласилась на МРТ,врач немного успокоила,лобная доля не задета,пострадала затылочная часть ,точнее вдоль боковых желудочков и немного затылок.Мозжечок не задет.Заместительная гидра у нас и увы...Эпи,мы ее сразу купировали конвулексом,надеюсь навсегда. Еще у нас ТЗБД,незначительная,но ее раньше не диагностировали почему то...из 5 ортопедов только один поставил этот диагноз.
Сейчас меня волнует больше всего то,что Дамирчик НЕ интересуется игрушками вообще, да у нас ЧАЗН,но он видит, он смотрит мне в глаза, рассматривает чужих людей, а вот игрушки.... На животных тоже не реагирует. Бывает я его зову-он улыбается но не поворачивается в мою сторону ,не ищет глазами.А бывает смотрит-таак пристально.Вроде и лобная не задета, а вот психологическая задержка ой какая..Посоветуйте как заинтересовать игрушками?Каждый день ему новые показываем, играем с ним но пока тишина.
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн Зайка

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #1 : 05 Январь 2017, 18:56:56 »
Вам наверное нужно ЗВП тк смотреть смотрит,но вот видит ли....невидящие дети тоже могут улыбается... Может расстройство зрения и нужны очки?





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн myshka1988

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #2 : 05 Январь 2017, 20:00:54 »
Здравствуйте! Ой, прям как наша история: и гестоз, и преэклампсия, и кесарево в 30 недель, и ИВЛ 2 недели, и вес почти тот же 1130 г. Да и ПВЛ у нас тоже есть (кисты в затылочной части). Нам уже 4,6 года.
Самой прекрасной капризуле 4 годика!

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #3 : 05 Январь 2017, 21:19:50 »
Марина! Привет! Мы тоже из Твери! Рада знакомству!)



Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #4 : 05 Январь 2017, 21:29:52 »
Вам наверное нужно ЗВП тк смотреть смотрит,но вот видит ли....невидящие дети тоже могут улыбается... Может расстройство зрения и нужны очки?

Смотрели,сказал офтальмолог-видит.Но я если честно не очень доверяю аппаратуре и врачам в областной больнице нашей.Поедем в Москву
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #5 : 05 Январь 2017, 21:33:25 »
Марина! Привет! Мы тоже из Твери! Рада знакомству!)
Взаимно, а у какого врача наблюдаетесь? Мы у Лежена А.Н. и в неврологии у Зуевой лечимся.
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #6 : 05 Январь 2017, 21:52:16 »
Здравствуйте! Ой, прям как наша история: и гестоз, и преэклампсия, и кесарево в 30 недель, и ИВЛ 2 недели, и вес почти тот же 1130 г. Да и ПВЛ у нас тоже есть (кисты в затылочной части). Нам уже 4,6 года.

Ну у вас умелок гораздо больше чем у нас)),вы умнички!!Мой пока только вот начал пытаться сесть и то не всегда.Про ползать,держать что то в руке-вообще молчу. Вложу в руку игрушку-он ее подержит пару минут и разжимает ладошку не понимая что там вообще что то было.
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн Ирина Статных

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 536
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #7 : 05 Январь 2017, 23:56:05 »
Марина! Привет! Мы тоже из Твери! Рада знакомству!)
Взаимно, а у какого врача наблюдаетесь? Мы у Лежена А.Н. и в неврологии у Зуевой лечимся.
Трудно сказать, определенного нет, вначале у Никитиной наблюдались (заведующая неврологией в областной больнице), потом у Зуевой, но в основном уже сама как то, к Дудкиной не ходим по эпи, ездим в Троицк наблюдаемся а заниматься ходим в Мед Амко к Крутиковым. До этого были курсы занятий у Кириловой и у Гермоновой. Нашли своего спеца и теперь только к Константину Сергеевичу ходим. Недавно вернулись с Москвы, в Кортексе лежали. Вы молодец, не сдавайтесь! У нас легче диагноз и то мы в год только сели а в 1,2 поползли. Сейчас 1,8 и мы ползаем до сих пор, была попытка пойти за несколько дней до НГ, сделал сам несколько шагов, но сильно заболели и все, снова все забыл( 9 числа выходим на занятия снова. И у Вас все ещё впереди! Вы в каком районе живете?



Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #8 : 17 Январь 2017, 23:45:18 »
Марина! Привет! Мы тоже из Твери! Рада знакомству!)
Взаимно, а у какого врача наблюдаетесь? Мы у Лежена А.Н. и в неврологии у Зуевой лечимся.
Трудно сказать, определенного нет, вначале у Никитиной наблюдались (заведующая неврологией в областной больнице), потом у Зуевой, но в основном уже сама как то, к Дудкиной не ходим по эпи, ездим в Троицк наблюдаемся а заниматься ходим в Мед Амко к Крутиковым. До этого были курсы занятий у Кириловой и у Гермоновой. Нашли своего спеца и теперь только к Константину Сергеевичу ходим. Недавно вернулись с Москвы, в Кортексе лежали. Вы молодец, не сдавайтесь! У нас легче диагноз и то мы в год только сели а в 1,2 поползли. Сейчас 1,8 и мы ползаем до сих пор, была попытка пойти за несколько дней до НГ, сделал сам несколько шагов, но сильно заболели и все, снова все забыл( 9 числа выходим на занятия снова. И у Вас все ещё впереди! Вы в каком районе живете?
Ничего,скоро опять будете топать))).А мы с Эммауса,не совсем Тверь,но рядышком.
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 354
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #9 : 18 Январь 2017, 00:15:11 »
@Антарес, здравствуйте. у нас тоже пвл. но нам 9 мес завтра (19.01). мы пока даже не переворачиваемся. с игрушками та же фигня, он бьет руками по подвешеным,хватает их насколько получается (одной рукой,т.к. двумя сразу не может - не сводятся руки по средней линии,невролог считает,что это тонус в руках).
у нас была ретинопатия 1, ушла в регресс. чазн нет. но вот с именем то же самое. если я зову шепотом,то он будет улыбаться,но не повернется,только уже раз на 5-8,а если зову в голос,то поворачивается,глянет мол че хотела и отвернется. но он не смотрит долго. пока кормимся,то может смотреть в глаза периодически отводя, а так глянул и дальше своё рассматривает. игрушки интересуют только для того,чтоб в рот засунуть,посмотреть на них в своей руке не может опять же из-за тонуса в руках. но при этом нам ставят только задержку моторного развития,с психикой всё ок.

на счет игрушек - у нас здоровенный пакет всяких погремушек, растяжек, на клипсах и т.д. но... заинтересуется если подвесить перед ним. зато карточки домана в электронном виде с озвучкой его покорили,глаз не сводит и некоторым словам улыбается.

что у вас с речью?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #10 : 18 Январь 2017, 01:29:21 »
@Антарес, здравствуйте. у нас тоже пвл. но нам 9 мес завтра (19.01). мы пока даже не переворачиваемся. с игрушками та же фигня, он бьет руками по подвешеным,хватает их насколько получается (одной рукой,т.к. двумя сразу не может - не сводятся руки по средней линии,невролог считает,что это тонус в руках).
у нас была ретинопатия 1, ушла в регресс. чазн нет. но вот с именем то же самое. если я зову шепотом,то он будет улыбаться,но не повернется,только уже раз на 5-8,а если зову в голос,то поворачивается,глянет мол че хотела и отвернется. но он не смотрит долго. пока кормимся,то может смотреть в глаза периодически отводя, а так глянул и дальше своё рассматривает. игрушки интересуют только для того,чтоб в рот засунуть,посмотреть на них в своей руке не может опять же из-за тонуса в руках. но при этом нам ставят только задержку моторного развития,с психикой всё ок.

на счет игрушек - у нас здоровенный пакет всяких погремушек, растяжек, на клипсах и т.д. но... заинтересуется если подвесить перед ним. зато карточки домана в электронном виде с озвучкой его покорили,глаз не сводит и некоторым словам улыбается.
что у вас с речью?
 777С речью ,как мне кажется, проблем особо нет, гулим во всю, даже выговаривает ба,ма,па,еще что то там, но пока не лепечет.сейчас стал чаще смотреть в глаза,сам стал искать контакта взглядом,улыбается на улыбку в ответ,такой скачек у нас произошел буквально за два месяца.В 10 месяцев он вел себя так, как вы описываете поведение своего крохи.Но, Ваш хоть как то пытается взять игрушку,моему вообще все равно,он посмотрит пару секунд и все, взглядом не следит.У нас тоже была ретинопатия 1 степени.но мы еще в роддоме избавились от этой напасти.Сейчас же он уже сразу ищет меня глазами если я зову,стал меньше игнорировать.Даже чужих людей ,которые берут на руки- рассматривает так пристально.Переворачиваться со спины на бок стал тоже в 10 месяцев.Я думаю,что ваш малыш тоже скоро удивит вас приятно.Мой кулачки стал в рот тянуть только на 10 месяце,  в общем с 10 десяти месяцев,у нас просто переломный период какой то , даже спастика стала уменьшаться,наш массажист очень удивлена была, сказала, что если в таком духе будем развиваться и работать, то вполне возможно,что до 3 лет есть все шансы вытянуть Дамирчика.Правда я очень боюсь эпи, она же у нас тоже на 10 месяце появилась, незначительные судороги,без потери сознания,были где то с недельку,сразу купировали конвулексом, сейчас пока на этом препарате, нам уже год и месяц будет 29 числа.пытается ползать, но пока не понимает вообще куда и зачем ему руки нужны,как то слабо с ними у нас пока, хотя спастика в руках сильнее.Нам говорят, что ноги уже готовы и ползать ,и ходить, а вот руки тормозят все, он даже салфетку не понимает как стянуть с лица когда мы в ку-ку  играем.Вы пока старайтесь больше расслабляющего массажа,что бы спастику убрать,может проскочите дцп,а с развитием догоните. Главное работать и работать.Бассейн очень здоров помогает спастику снять.Раз интеллект сохранен-то это очень хорошо, сейчас главное физ развитие догоняйте и у вас все будет ок
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 354
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #11 : 18 Январь 2017, 11:52:09 »
@Антарес, СПАСИБО ЗА ПОДРОБНЫЙ ОТВЕТ!ээг спокойное,но страшно как любой маме. сейчас еще вопрос с гидрой восстал((( падлы эти вжк и пвл.
у нас лепет есть: ма-ма,ма-мэ,муа-мау, бабаб, бабэ, ба-бу,авава, ге, сегодня что-то типа пап-пап получается. Ему говоришь что-то,а он отвечает голосом,хотя бы укнет, песням некоторым тоже гулением подпевает или укает.
игрушки перебирает только подвешеные и не знаю с чем это связано. если сбоку лежит,то просто хватает бывает как попало и тянет в рот.в рот,кстати,впервые дотянулся полноценно после первой реабилитации 24 ноября 2016.
на счет стянуть с лица - не стянет,наоборот на себя все тянет. хватается за пеленки,полотенца,одежду. но руки у нас сами по себе со своим тонусом. вообще не понимаю - в горизонтальной плоскости крутит вертит как хочет,а перед собой вытянуть не может. реально ли тонус?!
вот в феврале на реабилитацию,будем с бассейном уже брать курс. на прошлом курсе ему было всего 4 месяца по гестации,поэтому не рискнули из-за и так большой нагрузки


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #12 : 18 Январь 2017, 18:38:49 »
@Антарес, СПАСИБО ЗА ПОДРОБНЫЙ ОТВЕТ!ээг спокойное,но страшно как любой маме. сейчас еще вопрос с гидрой восстал((( падлы эти вжк и пвл.
у нас лепет есть: ма-ма,ма-мэ,муа-мау, бабаб, бабэ, ба-бу,авава, ге, сегодня что-то типа пап-пап получается. Ему говоришь что-то,а он отвечает голосом,хотя бы укнет, песням некоторым тоже гулением подпевает или укает.
игрушки перебирает только подвешеные и не знаю с чем это связано. если сбоку лежит,то просто хватает бывает как попало и тянет в рот.в рот,кстати,впервые дотянулся полноценно после первой реабилитации 24 ноября 2016.
на счет стянуть с лица - не стянет,наоборот на себя все тянет. хватается за пеленки,полотенца,одежду. но руки у нас сами по себе со своим тонусом. вообще не понимаю - в горизонтальной плоскости крутит вертит как хочет,а перед собой вытянуть не может. реально ли тонус?!
вот в феврале на реабилитацию,будем с бассейном уже брать курс. на прошлом курсе ему было всего 4 месяца по гестации,поэтому не рискнули из-за и так большой нагрузки
ой, да он у вас просто отстает сильно вот и все, я думаю если будете активно заниматься, то проскочите точно ДЦП.Раз ручками хоть что то делает- то это плюс большой, развитие идет,нас вот руки и тормозят. Гидра тоже у нас есть, но заместительная,нам хоть с этим повезло, но все равно периодически проверяемся,что бы не было хуже.Надеюсь, что через год мы с вами тут будем))) писать посты о всех трудностях,которые нам выпали и радоваться, что победили все проблемы и наши зайки бегают быстрее нас  ;D
Вижу цель не вижу препятствий

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 354
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #13 : 18 Январь 2017, 20:07:22 »
@Антарес, очень хочется в это верить. но сейчас это тяжело. мы,кстати,недоношенные. нам 6 месяцев по развитию


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #14 : 18 Январь 2017, 21:59:23 »
@Антарес, очень хочется в это верить. но сейчас это тяжело. мы,кстати,недоношенные. нам 6 месяцев по развитию
нам тоже 6 месяцев по развитию))).А вы с каким весом родились?
Вижу цель не вижу препятствий