Автор Тема: Гнойный менингоэнцефалит неясной этиологии.  (Прочитано 2078 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

Здраствуйте.Меня зовут Наталья,я мама 4 замечательных деток.Полиночка наш последний ребенок.Беременность протекала нормально,родилась путем ПКС на 39й неделе. В РД был повышен билирубин,пару раз лежала под лампой,потом дома долечили. Поставили в РД БЦЖ и Гепатит.
Домой выписаны на 7 сутки.
Дома набирали вес,чувствовали себя хорошо.В месяц на плановом осмотре все было хорошо,сделали ревакцинацию гепатита.
На 3 сутки после прививки была крапивница,врач сказала что на смесь,мы ее подбирали как раз в то время. Потом дней через 10 после прививки начались сопельки чуть чуть.На 15 сутки поднялась ТТ 39.1.
Скорая нас доставила в детское отделение.там нам сделали литическую,и отправили домой. Сказали,если опять повысится,тогда положат в больницу.
это было в 12 ночи.
Часа в 3 ночи Полина начала кричать истошным криком,не успокаивалась совсем...Потом часов в 8 утра уснула.
Пришла врач на патронаж,Полина была бледная очень,и спала как в забытие. Срочно сказала ехать в больницу.
Нас положили в 11 утра. Врач при поступлении сказала наблюдать за нами,и обратить внимание на родничок.
Никто к нам не подходил,я ходила долбила врачей хотя бы взять нам кровь,т.к я даже на ручки не могла Полюшку взять,она вся была болезненна.
Добилась я взятия крови только в 19 часов!Гемоглобин был 88,лейкоцитов 2,4!
врач дежурная предположила что это кишечный грипп. Сказала утром будут делать клизму!
Ночь Полина спала,и я от нервов уснула... Разбудила нас врач в 7 утра,сказав :"как вы хорошо спите".
Поговорив с ней,хотела собрать мочу на анализ.А взяв Полину на руки,она была уже скована,в позе эмбриона,не реагировала.Глазки были полуоткрыты  раскосые...
Я бегом побежала за врачом.Та ее начала тормошить,она не реагировала.Вкололи дексаметозон,и унесли в реанимацию.
Оттуда нас в обед на машине санавиации отправили в областную клиническую больницу.
Привезли с диагнозом последствия ППЦНС,гидроцефальный синдром.
Подняли в реанимацию,затем оттуда спустили сказав,что мой ребенок не нуждается в реанимации и просто спит!
Я начала им рассказывать что и как было,они зашевелились.Сделали КТ,и поставили диагноз менингоэнцефалит.
Перевели нас в 1 детскую городскую клиническую. Пока ехали,были судороги.
В реанимации взяли пункцию,цитоз был 499.
2 недели в реанимации провели.Первые 3 дня кома,потом постепенно приходить начала в себя,реагировать на осмотры.Пищу усваивала.
Судороги были неделю,потом прекратились.Темпа тоже.
После реанимации перевели в патологию новорожденных,взяли пункцию,цитоз 533!Терапия не помогает,сделали КТ,там 2 гнойных скопления. Приезжал нейрохирург из областной,поменяли лечение. После смены лечения через неделю цитоз упал до 71,но пункцию еще брали,но уже не получилась.\В общей сложности пунктировали 6 раз.
В патологии пролежали 3 недели,и выписали нас домой.
Через 2 недели после выписки приехали на консультацию.
Ребенок концентрирует внимание,следит за игрушкой.Улыбается,узнает маму.
В середине декабря пролежали на реабилитации неделю,больше не смогли,Полина отказалась от еды совсем,и ничего не пила.
Дома все нормализовалось.
С 9.01 начинаем курс милты.
Диагноз сейчас: Реконвилистент гнойного менингоэнцефалита. ППЦНС,гидроцефальный синдром,судорожный синдром.Принимаем кеппру. Судорог нет с 17.10.16
Сейчас у нас какие результаты.Полина активная,улыбается,смеется,гулит.Держит игрушки если вложить в ручку,хватает висячии игрушки.Пытается держать бутылочку,когда кормлю.
Голову в вертикальном положении почти удерживает,старается поднимать голову когда лежит на животе,если я ей ставлю ручки правильно.Но заваливается на правый бок.
Опоры на ножки нет совсем.
Ручки и шея слабые.
Но врачи нами довольны,с того света нас достали.
Я очень горжусь своей доченькой,она боец!

Но вот вопрос,не хотелось бы терять время,надо что-то делать.

Подскажите,что сейчас нам можно,куда двигаться?

На следующую реабилитацию только в апреле.
Сейчас дочке 5 месяцев

Оффлайн Ольга П.

Добрый вечер! Ох и пережили вы ужас, но по-моему хорошо отделались! Не сильно спешите, надо ребёнку окрепнуть. Время покажет что у малышки пострадало и в каком направлении двигаться. Изучайте пока тут на сайте различные методики.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Laruska1

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Не могу вам ничего посоветовать т.к сами еще в больнице с такой же бедой.Но от души хочу пожелать детке здоровья,здоровья и еще 1000 раз здоровья
Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

Спасибо большое!
Буду изучать конечно,но сейчас конечно мозг разрывается,и страх потерять время,и не известно что нам можно,чего нельзя...

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

Не могу вам ничего посоветовать т.к сами еще в больнице с такой же бедой.Но от души хочу пожелать детке здоровья,здоровья и еще 1000 раз здоровья
И вам здоровья! Быстрее оправиться от болезни!

Оффлайн Uli_tochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Наталья_Парамонова,  какой ужас вы пережили (( у нас была похожая беда - гнойный менингит , антибиотики не справились , пришлось сверлить голову , чтобы гной мог выйти(
Организм постепенно восстанавливается , а у нас была полная утрата всех навыков , 11-месячный ребёнок даже голосу не держал. Сейчас сел))) так что вы особо не торопитесь. Очень это тяжёлая болезнь. Люди иногда от гриппа месяц восстанавливаются , а тут нейроинфекция .
Да и успехи у вас хорошие очень , ттт
Мы из реабилитаций делаем Войта, Бобат , ЛФК, бассейн . Результаты есть) но тут главное найти хороших специалистов , которые не навредят

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

@Uli_tochka, спасибо!
Я занимаюсь с дочкой сама,на фитболе и обычное ЛФК. Вот где бы найти таких специалистов...

Оффлайн Uli_tochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Наталья_Парамонова, а из какого вы города? Ещё вы пишете, что ездиете на реабилитацию. А что именно там вам делают?
Войта очень многим помогает. За настоящей Войтой надо ехать в Европу, в Чехию. Это не так сложно организовать , если финансы позволяют . А ещё тут на форуме есть мама, которая "привозит" чешских войтистов в Москву. Тоже можно на реабилитацию приехать .
Надеюсь всем сердцем, что ваша малышка поправится!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Наталья_Парамонова, а что за реа на которую Вы собираетесь? если это просто при больнице, то ничего там особенного и нужного практически нет.
Вы остерегайтесь прививок.
Судоржный синдром только на основании судорог, имевших место быть в течении недели, был установлен? Лучше сделать ЭЭГ видео мониторинг несколько часовой, потому что может и кепра не нужна (если там все хорошо), а вот если  - нет, то много к чему нужно относиться с осторожностью, потому что электро лечение или лекарствами типа актовегина, кортексина, целебрализина и тд, могут вызвать приступы и затем откаты.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

@Uli_tochka, Мы из Самарской области. Ездим в детскую больницу.

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

@Мама гуськи-гу, Да обычная в больнице. Я поэтому у на форум и написала,потому что не знаю куда и чего.
Вот хочу сделать видео ЭЭГ мониторинг и МРТ.
Судороги были только в больнице,с октября месяца их нет,но врач сказала что сейчас отменять кеппру нельзя,большой риск. Но не назначила нам ЭЭГ(((
Кортексин нам прокололи 5 штук.
Электрофорез и массаж сказали нельзя.
Делали парафинотерапию,виброплатформу на ножки,и милту

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@Наталья_Парамонова, ну вот тут не состыковка у врача - кепру убирать нельзя, а кортексин можно, а у него побочка может быть в виде судорог, так как мозговую активность увеличивает. Врач, что про кепру говорит - невролог? Вообще, спец  - это эпилиптолог.
Дело в том, что не мало деток получили ЭПИ после ноотропов, но так же и не мало тех, кому помогло. Но, нужно делать мониторинг, причем несколько часовой.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13482
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 106
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
вот смотрите, тут курсы в Самаре, организованные родителями Самара. Декабрь.  "Дети-Ангелы" , курс уже прошел, но Вы пойчитайте и задавайте вопросы про новый. Дело в том, что когда реа в больнице, то там ведь в соседних помещениях детки есть больные вирусами и инфекциями, главное не заболеть.

и вот есть центр в Самаре Терапевтический комплекс "РЕАЦЕНТР" г.Самара , почитайте отзывы



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наталья_ПарамоноваАвтор темы

@Мама гуськи-гу, Вот мы уехали из больницы потому что дочка стала отказываться от еды,плохой стул стал. И на 5 день нашего прибывания соседка по палате схватила ротовирус. Дочку миновал,но и я и старшие дети перенесли(((
Вот про кортексин сказала,что он безопасный.
Значит поедем в Эпи центр в Самару,там проконсультируемся.
Спасибо вам за помощь,посмотрю про центры!)

Оффлайн amaliya

@Наталья_Парамонова, по поводу эпи попробуйте проконсультироваться с Савельевой Натальей Николаевной, она эпилептолог, зав. неврологическим отделением больницы Середавина (Калинина). По крайней мере, на нашем опыте, она более менее знающая по сравнению с тем, что есть в Самаре. Мы так то в Мск у Ноговицына наблюдаемся, но с ней тоже консультируемся и наверно окончательно перейдем т.к Мск конечно дорого.
По поводу всевозможных реа тоже бы посоветовала связаться с клубом "Дети Ангелы" в Самаре, они многих спецов привозят.
Здоровья вашему малышу!!!!

 

Наша грустная история! Менингоэнцефалит у долгожданного сыночка....

Автор veronik05

Ответов: 46
Просмотров: 21154
Последний ответ 07 Октябрь 2016, 22:14:34
от veronik05
Герпетический менингоэнцефалит у Полюшки. Будем держаться!!

Автор YanaIv

Ответов: 101
Просмотров: 6164
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 13:28:11
от KseniaGlebkina
Менингоэнцефалит вызванный простым герпесом 1,2 типа

Автор Mamaangela_93

Ответов: 52
Просмотров: 5294
Последний ответ 03 Ноябрь 2016, 18:42:38
от Mamaangela_93
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 4483
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Моя Алиночка, 31 неделя,вжк4,менингоэнцефалит((( Как жить ?

Автор Laruska1

Ответов: 433
Просмотров: 46090
Последний ответ 21 Июль 2017, 21:00:07
от мама лили