Автор Тема: Наш ангелочек Матюша  (Прочитано 3809 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн angel_OkАвтор темы

Наш ангелочек Матюша
« : 08 Январь 2017, 00:22:37 »
добрый день, всем жителям форума.
хотим рассказать нашу печальную историю.
наша семья: папа Миша, мама Люда наши сыночки Матвейка 4 года и 10 мес. и Кирюша 1год
речь пойдет о Матвейке
у нас а-а форма ДЦП
« Последнее редактирование: 08 Январь 2017, 18:22:53 от Ксюша »
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #1 : 08 Январь 2017, 02:02:54 »
Родился наш Матвейка в солнечный, теплый денек 29 февраля 2012 года.
 все начиналось отлично 38 недель беременности ( до этого беременность без проблем), ложат нас в роддом, роды по договоренности, врач зав роддома. только одно НО врачу как оказалось 1 числа требовалось уезжать в отпуск.
и врач отправляет на узи, 28 числа.
29 числа  в 10 утра, мне прокололи пузырь и начали стимулировать ( молодая, не опытная,первые роды, соглашаюсь на все что говорит врач....) родовой деятельности ноль. и понеслось одна за одной капельницы окситоцина.о просьбе о кс ответ " кс это легче всего, главное разродить".
 слушали, наблюдали пока не обнаружили около 21.00 угнетение сердечного ритма у малыша. и тут давай  давить на живот, сделали эпизио и подключили вакуум экстрактор.
родился на малыш 1-2 балла, билось только сердечко, не заплакал, рефлексов нет, кожа синяя, весь в синяках. сразу увезли в реанимацию.ничего нам не объясняя.а наш "доблестный врач" потребовала оплату ее услуг и сказала что ничего страшного не происходит была небольшая гипоксия., если что звоните и исчезла. а когда пошли в реанимацию узнали как все сложно, все ожидали и надеялись что б он самостоятельно пописал.
утром Матвейку увезли в областную детскую реанимацию, я осталась в роддоме..
через трое суток я попала к нему, при выписке из роддома написали в выписке всего, и гестоз на позднем сроке, многоводие и многое другое мол сама во всем виновата. еще и выписывать не хотели, денежка им нужна была..
10 дней он находился в реанимации,в тяжелом состоянии, но на ивл не был, кислород поддерживали палаткой, постоянно санировали, 10 дней медикаментозного сна, кушали через зонд. постепенно снимали палатку, убирали все аппараты, состояние малыша постепенно улучшалось. в реанимацию нас пускали каждые 3 часа, жила я в отделении при больнице, за что им огромное спасибо.
на 10 день нас перевели в патологию новорожденных с совместным пребыванием.
диагноз реанимации: родовая травма. асфиксия. кровоизлияние в головной мозг, в глаза, угнетение цнс. перелом правой ключицы. судороги в первые сутки жизни.
 Мавтейка постоянно спал, но на кормление просыпался каждые 3 часа, сначала научила кушать из бутылочки ( сцеживала молоко и кормила), в течении недели научила кушать из груди, ( хотя врачи были против снятия зонда, говорили что не сможет кушать сам). вес набирали отлично. через месяц нас выписали домой, ничего не объясняя что делать дальше.
счастью не было предела, мы дома! но дома малыш постоянно спит, ночами непрерывно кричит, срыгивает фонтаном.
наблюдаемся у невролога: все супер, назначают ноотропы, аспаркам, диакарп и др. узи гм ничего особенного, немного увеличены желудочки.
голову начали держать в 3 мес, хотя не лежим на животе вообще, кричим. и вот нам 6 мес и наш невролог заявляет: "всегда сложно такое говорить родителям, но ребёнок глубокий инвалид, перспектив никаких, переспите с этой мыслью и ложитесь на стационар для оформления инвалидности". Слёзы... Это была последняя встреча с этим неврологом!!!
обратились в Киев в ОХМАТДЕТ, там ничего особенного не видят, задержка стато-моторного развития, позже атактический синдром. тут нам 8 мес Матвейка перестает держать голову. нам это дистонические атаки, пьем противосудорожное. проходим 2 стационара результата нет. энцефалограмма и мрт ничего не показывают. занимаемся дома, ноотропы, гомеопатия, массаж, лфк бросаем все силы, результата нет. в год попадаем в Киев в институт проблем боли, малыш начинает на нас реагировать. ура!!!! прогресс!!!
оформили инвалидность в 2 года, врач (зав отделения областной неврологии) не смог разобраться, что происходит и, как он объяснил, что для удобства оформления инвалидности, диагноз будет звучать так: гидроцефалия с нарушением координации движений, речи и зрения... (хотя гидроцефалии нет и близко)
продолжаем лечение в институте Берсенева, ОХМАТДЕТе, массаж, лфк, занимаемся дома. матвейка в 1,3 смог сидеть, 1,6 сел сам, 1,8 пополз на попе, начал пытаться вставать у опоры, ходим с помощью взрослого ,2,2 начал ворочаться во все стороны, 4 года стал на четвереньки, пробует ползти, встает у опоры, ходим с ходунками и со взрослым  на улице по 2-3 часа в день. интеллект сохранен: считаем, рассказываем стихотворения (своеобразно, ведь речь страдает), знаем животных, знаем все вокруг, общаемся жестами и отдельными словами.
за эти годы проходим реабилитацию и лечение: 15 курсов метамерных инъекций; каждые 3 мес ОХМАТДЕТ Киев, санаторий Хаджибей, клиника Козявкина, Львов Падко, Областной центр реабилитации, остеопат, ман. терапевт, логопед, логопедический массаж. постоянные занятия дома ЛФК, массаж, приобрели костюм Атлант,...
сейчас планируем сделать новое МРТ (до сих пор непонятно, область и объём поражения), пройти лечение в клинике стимуляции головного мозга в Киеве...
в последнее время неврологи склоняются к диагнозу а-а форма ДЦП

мамочки, подскажите центры, лечение, кто что новое знает. благодарны за любую подсказку....
« Последнее редактирование: 08 Январь 2017, 13:24:15 от angel_Ok »
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн julchana

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 95
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #2 : 08 Январь 2017, 10:33:37 »
Здравствуйте!
У вас неплоъие результаты !Уже и разговариваете и пытаетесь ходить! Все обязательно будет хорошо! Ну а врачи....чем больше общаюсь..тем больше в шоке.( ккк
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #3 : 08 Январь 2017, 11:03:00 »
Будем знакомы!У нас тоже  Матвейка тоже форма а-а изначально правдо ставили гиперкинетическую...сил вам и всего хорошего!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #4 : 08 Январь 2017, 12:17:33 »
Будем знакомы!У нас тоже  Матвейка тоже форма а-а изначально правдо ставили гиперкинетическую...сил вам и всего хорошего!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Оппа! Тёзка значит. Добрый день! Сколько Вам лет? Какую реабилитацию проходите? Какие успехи?  sfet
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #5 : 08 Январь 2017, 13:06:11 »
Будем знакомы!У нас тоже  Матвейка тоже форма а-а изначально правдо ставили гиперкинетическую...сил вам и всего хорошего!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Оппа! Тёзка значит. Добрый день! Сколько Вам лет? Какую реабилитацию проходите? Какие успехи?  sfet
Ну нам уже 2,6 реа пока ни какую у нас эпи (Веста) мы сейчас на гормонотерапии.купировались не знаю как на отмене дай бог ттт все будет хорошо

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: наш ангелочек Матюша
« Ответ #6 : 08 Январь 2017, 17:51:00 »
Здравствуйте!
У вас неплоъие результаты !Уже и разговариваете и пытаетесь ходить! Все обязательно будет хорошо! Ну а врачи....чем больше общаюсь..тем больше в шоке.( ккк
Спасибо. да, мы тоже верим что все будет отлично.
как вас зовут? как малыш? какой диагноз, успехи?
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн apelsinka

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #7 : 10 Январь 2017, 19:53:22 »
Родился наш Матвейка в солнечный, теплый денек 29 февраля 2012 года.
 все начиналось отлично 38 недель беременности ( до этого беременность без проблем), ложат нас в роддом, роды по договоренности, врач зав роддома. только одно НО врачу как оказалось 1 числа требовалось уезжать в отпуск.
и врач отправляет на узи, 28 числа.
29 числа  в 10 утра, мне прокололи пузырь и начали стимулировать ( молодая, не опытная,первые роды, соглашаюсь на все что говорит врач....) родовой деятельности ноль. и понеслось одна за одной капельницы окситоцина.о просьбе о кс ответ " кс это легче всего, главное разродить".
 слушали, наблюдали пока не обнаружили около 21.00 угнетение сердечного ритма у малыша. и тут давай  давить на живот, сделали эпизио и подключили вакуум экстрактор.
родился на малыш 1-2 балла, билось только сердечко, не заплакал, рефлексов нет, кожа синяя, весь в синяках. сразу увезли в реанимацию.ничего нам не объясняя.а наш "доблестный врач" потребовала оплату ее услуг и сказала что ничего страшного не происходит была небольшая гипоксия., если что звоните и исчезла. а когда пошли в реанимацию узнали как все сложно, все ожидали и надеялись что б он самостоятельно пописал.
утром Матвейку увезли в областную детскую реанимацию, я осталась в роддоме..
через трое суток я попала к нему, при выписке из роддома написали в выписке всего, и гестоз на позднем сроке, многоводие и многое другое мол сама во всем виновата. еще и выписывать не хотели, денежка им нужна была..
10 дней он находился в реанимации,в тяжелом состоянии, но на ивл не был, кислород поддерживали палаткой, постоянно санировали, 10 дней медикаментозного сна, кушали через зонд. постепенно снимали палатку, убирали все аппараты, состояние малыша постепенно улучшалось. в реанимацию нас пускали каждые 3 часа, жила я в отделении при больнице, за что им огромное спасибо.
на 10 день нас перевели в патологию новорожденных с совместным пребыванием.
диагноз реанимации: родовая травма. асфиксия. кровоизлияние в головной мозг, в глаза, угнетение цнс. перелом правой ключицы. судороги в первые сутки жизни.
 Мавтейка постоянно спал, но на кормление просыпался каждые 3 часа, сначала научила кушать из бутылочки ( сцеживала молоко и кормила), в течении недели научила кушать из груди, ( хотя врачи были против снятия зонда, говорили что не сможет кушать сам). вес набирали отлично. через месяц нас выписали домой, ничего не объясняя что делать дальше.
счастью не было предела, мы дома! но дома малыш постоянно спит, ночами непрерывно кричит, срыгивает фонтаном.
наблюдаемся у невролога: все супер, назначают ноотропы, аспаркам, диакарп и др. узи гм ничего особенного, немного увеличены желудочки.
голову начали держать в 3 мес, хотя не лежим на животе вообще, кричим. и вот нам 6 мес и наш невролог заявляет: "всегда сложно такое говорить родителям, но ребёнок глубокий инвалид, перспектив никаких, переспите с этой мыслью и ложитесь на стационар для оформления инвалидности". Слёзы... Это была последняя встреча с этим неврологом!!!
обратились в Киев в ОХМАТДЕТ, там ничего особенного не видят, задержка стато-моторного развития, позже атактический синдром. тут нам 8 мес Матвейка перестает держать голову. нам это дистонические атаки, пьем противосудорожное. проходим 2 стационара результата нет. энцефалограмма и мрт ничего не показывают. занимаемся дома, ноотропы, гомеопатия, массаж, лфк бросаем все силы, результата нет. в год попадаем в Киев в институт проблем боли, малыш начинает на нас реагировать. ура!!!! прогресс!!!
оформили инвалидность в 2 года, врач (зав отделения областной неврологии) не смог разобраться, что происходит и, как он объяснил, что для удобства оформления инвалидности, диагноз будет звучать так: гидроцефалия с нарушением координации движений, речи и зрения... (хотя гидроцефалии нет и близко)
продолжаем лечение в институте Берсенева, ОХМАТДЕТе, массаж, лфк, занимаемся дома. матвейка в 1,3 смог сидеть, 1,6 сел сам, 1,8 пополз на попе, начал пытаться вставать у опоры, ходим с помощью взрослого ,2,2 начал ворочаться во все стороны, 4 года стал на четвереньки, пробует ползти, встает у опоры, ходим с ходунками и со взрослым  на улице по 2-3 часа в день. интеллект сохранен: считаем, рассказываем стихотворения (своеобразно, ведь речь страдает), знаем животных, знаем все вокруг, общаемся жестами и отдельными словами.
за эти годы проходим реабилитацию и лечение: 15 курсов метамерных инъекций; каждые 3 мес ОХМАТДЕТ Киев, санаторий Хаджибей, клиника Козявкина, Львов Падко, Областной центр реабилитации, остеопат, ман. терапевт, логопед, логопедический массаж. постоянные занятия дома ЛФК, массаж, приобрели костюм Атлант,...
сейчас планируем сделать новое МРТ (до сих пор непонятно, область и объём поражения), пройти лечение в клинике стимуляции головного мозга в Киеве...
в последнее время неврологи склоняются к диагнозу а-а форма ДЦП

мамочки, подскажите центры, лечение, кто что новое знает. благодарны за любую подсказку....
Добрый день.Меня зовут Катя,дочь Ярослава 1,8 года.Прочитала вашу историю,она очень похожа на нашу историю,но  вы многого достигли.У нас ДЦП двойная гемиплегия и фокальная эпилепсия ( судороги каждый день) не можем купировать.Ребёнок не чего не умеет и не реагирует.Вы пишете вам помог институт боли,можете рассказать что делали вам и дорого ли?

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk


Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #8 : 10 Январь 2017, 22:10:42 »

Добрый день.Меня зовут Катя,дочь Ярослава 1,8 года.Прочитала вашу историю,она очень похожа на нашу историю,но  вы многого достигли.У нас ДЦП двойная гемиплегия и фокальная эпилепсия ( судороги каждый день) не можем купировать.Ребёнок не чего не умеет и не реагирует.Вы пишете вам помог институт боли,можете рассказать что делали вам и дорого ли?

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk
[/quote]
добрый вечер. Очень рада с Вами познакомится!!!!
конечно помогу информацией про институт проблем боли. но хочу сразу сказать, что это не панацея, вместе с этим мы занимались дома и проходили реабилитацию.
вообще это обкалывание по точкам: ручек,ножек,спины,шеи,лица. колят коктели из ноотропов, витамины, аминокислоты и др. стоимость на данный момент примерно 2500грн за 5 дней.
насколько я знаю деток с эпи приступами они сначала подготавливают. думаю Вам лучше позвонить в институт там все расскажут, с врачом соединят. контакты можно в интернете найти
на данный момент, после множества пройденых курсов нам этот метод, к сожалению не помогает, несколько курсов эффекта я не вижу.

Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн apelsinka

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #9 : 10 Январь 2017, 22:40:41 »
Спасибо.нашла их сайт надо позвонить узнать.врачи не рекомендуют заниматься реабилитацией, делали массаж стало хуже по пртступам.но ведь время идёт, нужно занимается с ребёнком.

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk


Оффлайн Просто Надюшка

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #10 : 11 Январь 2017, 07:07:52 »
Спасибо.нашла их сайт надо позвонить узнать.врачи не рекомендуют заниматься реабилитацией, делали массаж стало хуже по пртступам.но ведь время идёт, нужно занимается с ребёнком.

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk
Не ганитесь за временем из за приступов вас только каждый раз будет откидывать назад!поэтому купируйтесь для начало а потом по тихоньку и начинайте с лфк а не с массажа.здоровья вам!поправляйтесь!!!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #11 : 11 Январь 2017, 11:30:29 »
Спасибо.нашла их сайт надо позвонить узнать.врачи не рекомендуют заниматься реабилитацией, делали массаж стало хуже по пртступам.но ведь время идёт, нужно занимается с ребёнком.

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk
Не ганитесь за временем из за приступов вас только каждый раз будет откидывать назад!поэтому купируйтесь для начало а потом по тихоньку и начинайте с лфк а не с массажа.здоровья вам!поправляйтесь!!!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

согласна с Вами на все 100%
не дай Бог усугибить ситуацию
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн apelsinka

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #12 : 11 Январь 2017, 12:36:44 »
Спасибо.нашла их сайт надо позвонить узнать.врачи не рекомендуют заниматься реабилитацией, делали массаж стало хуже по пртступам.но ведь время идёт, нужно занимается с ребёнком.

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk
Не ганитесь за временем из за приступов вас только каждый раз будет откидывать назад!поэтому купируйтесь для начало а потом по тихоньку и начинайте с лфк а не с массажа.здоровья вам!поправляйтесь!!!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Спасибо.

Отправлено с моего JY-G2F через Tapatalk


Оффлайн angel_OkАвтор темы

Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #13 : 18 Январь 2017, 16:49:12 »
неужели к нам никто не заходил с а/а формой...(((
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн haos

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш ангелочек Матюша
« Ответ #14 : 29 Май 2017, 22:32:57 »
Сколько же всего вы прошли!!! И главное, с каким хорошим результатом! Дай Бог вам и Матвейке идти и идти только вперед, и в прямом, и в переносном смысле.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

 

Мой маленький ангелочек Матвейка

Автор nhjbwrfz

Ответов: 6
Просмотров: 1847
Последний ответ 01 Декабрь 2013, 14:29:28
от Summer26
Наш маленький ангелочек Ярославушка!

Автор Алиса888

Ответов: 6
Просмотров: 1573
Последний ответ 27 Декабрь 2013, 16:26:40
от Ольга 37
Наш ангелочек Олежка

Автор бона

Ответов: 20
Просмотров: 6113
Последний ответ 24 Апрель 2015, 12:34:26
от Politess
Мой ангелочек Ромашка

Автор Katerinka

Ответов: 22
Просмотров: 5371
Последний ответ 06 Февраль 2013, 10:07:58
от манДАРИНЧИК
Наш Ангелочек Данияр

Автор ИРИШКА Р_

Ответов: 50
Просмотров: 6509
Последний ответ 15 Декабрь 2011, 00:09:57
от Наталья 1907