Автор Тема: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?  (Прочитано 4942 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Доброго времени суток, дорогие мамы и ,возможно, папы. Меня зовут Настя и я - мама малыша, который родился на сроке 28,2 недель. У нас непростая ситуация,да впрочем как и у бОльшей части семей этого форума, поэтому почитав форум пол года я всё таки решила зарегистрироваться. Буду рада любому тёплому слову, любому совету и подсказке.

Нашего сына зовут Ростик. Сейчас это почти 9-месячный малыш весом примерно 7500 грамм и ростом 68 см. А 19 апреля 2016 года в 6:50 утра родился крошечный человечек весом 990 грамм и 38 см роста. Я четко услышала как он замяукал, как новорожденный котёнок и отключилась - подействовал наркоз.
 Это была 4я беременность и первенец. Предыдущие беременности заканчивались плачевно (2 выкидыша,1 роды из-за ицн). Анализы были идеальными, узи, скрининги - всё отлично. Наложили шов на шейку и я спокойно себе лежала под наблюдением в генетическом центре, где было отношение как дома. Потом наступило 22 недели и я немного провела времени дома. Для перестраховки по совету лечащего врача из ген.центра уехала ложиться на стационар в перинатальный центр, для его и моего спокойствия. При приёме врач перинатального добротно обработал мой шов и с того момента всё пошло наперекосяк... Начала отходить пробка, усились выделения, хотя анализы все так же были хорошими, шейка хоть и 19 мм, но закрытая и плотная. Не буду вдаваться в подробности, но через неделю я родила. 3 суток под капельницами, 1,5 суток схваток, пачками Утрожестан, Нифедипин глотала, а кровь на 90% состояла из Гинипрала.
Ростика сразу же после рождения приняла подготовленная бригада детских врачей в числе которых был и реаниматолог. Реанимация была оповещена еще с ночи, кувез грелся и ждал нового жителя. Нам сразу же сказали: "Срок критичный, вес еще критичнее. Молитесь и верьте". На следующий день уже сказали: "У всех детей критичный каждый 3й день в первые 2 недели жизни,у вашего же критичны ВСЕ секунды этих 2 недель.Будьте готовы ко всему". Мы взаимодействовали с врачами как могли, тащили всевозможные лекарства из аптек (у нас это всё платно), вызывали платного УЗИста с их оборудованием из частной клиники, объездили всевозможные частные лаборатории, чтоб сдать посевы малышу. Вспоминаю сейчас,а у самой руки дрожат и глаз дергается. Нервная система уже ни к черту, выжжена, вытоптана, убита.
Наш боец держался. Несмотря на ВЖК 2 и 3 ст (одно слева, другое справа), на ПВЛ, на сильную желтуху из-за застоя желчи и низчайшие тромбоциты с эритроцитами. Он упорно шел к победе над смертью, старался, продыхивал по пол вдоха, у него не было апноэ, не было ухудшений, он шел ровно. Давление держал сам, сердечко ни разу не подвело. И на 30й день жизни он сам задышал. Так его 5 дней снимали на пол дня с ИВЛ,а с 35го дня он ушел с ИВЛ совсем. На 41й день жизни,уже крещённый, он переехал со своим кувезом в ПИТ отделения ОПН (у нас эти палаты в ОПН,а не в реанимации) и я наконец-то смогла быть с ним 24/7 ,а не трижды в неделю по 10 минут.

Выписали нас в 2 месяца и 16 дней с весом 2260 грамм и 45 см роста. И понеслись поездки по врачам. Ретинопатию мы победили, ушла в регресс (1 ст), БЛД средней тяжести не дает о себе знать (были ингаляции по 6 раз в сутки,потом на уменьшение) и по снимкам всё более-менее хорошо, по неврологии уезжали с кистами СЭК, кистами ПВЛ слева и увеличенными желудочками, вылеченным за неделю менингитом (цитоз максимум 820, очень хорощл поддался антибиотикам). Мозг принял свой нормальный вид в 3 месяца по гестации, ушли все кисты, желудочки понятно как у всех недоношенных увеличены - компенсаторная гидра в конечном итоге.

За это время мы (с 1 сентября - уточняю,с момента разрешения врача,а не с момента выписки) объездили очень много врачей в разных городах,прошли курс проф.массажа и лфк (20 занятий) как только нам разрешили по глазкам и весу, курс проф. реабилитации (11 дней), ежедневно домашние заятия: зарядка,гимнастика,лфк,был фитбол до зубов (падает ниц и грызет его,невозможно оторвать и заниматься), плавание в ванне через день. Оформляемся в городской центр соц.реабилитации детей группы риска и детей-инвалидов. Ростик держит голову на животе на согнутых в локях и выпрямленных руках,вертикально шатается после снятия тонуса в шее, пытается перевернуться ( прыгает на бочок), улыбается, узнает маму с папой, отзывается на свое имя, агукает, гулит, лепечет , любит,когда я его руками играю в ладушки.По диагнозам то СДН, то ЗМР,эквиноварусные стопы, легкое расходящееся косоглазие правого глаза (заметно спросонья или когда смотрит вверх), угроза ДЦП. Повышен очень тонус в руках ,в ногах легкий,не может свести по средней линии, не угас АШТР

Я знаю,что у нас уже физическое отставание, потому что в 6 месяцев гестационных детки уже переворачиваются,многие ползают,так же я помню о кистозном ПВЛ в анамнезе. Но так хочется верить в благополучный исход. Бумага стерпит всё,любой написаный диагноз. Пусть наш малыш пойдет самостоятельно не в год и не в полтора, но только бы пошел.


Извините за большое количество текста, переписывала несколько раз и никак не могла собрать свои мысли за все 9 месяцев в кучу... Добро пожаловать в наш домик и будем рады знакомству! bv jlpo
« Последнее редактирование: 12 Январь 2017, 17:10:18 от Che_family »


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #1 : 12 Январь 2017, 16:54:00 »
@Che_family,  привет! Вы из какого города? ЛФК у себя в городе делали или ездили?

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #2 : 12 Январь 2017, 17:09:04 »
@romachka, привет! мы из Кривого Рога (Днепр.обл), делали в своем городе, массажистка (работает в жетской неврологии много лет,жена зав. неврологии) нам же и делала.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #3 : 12 Январь 2017, 18:47:56 »
Привет! Наша Даша на 25  неделе. 24  суток ИВЛ. ВЖ К 2-3. ПВЛ.  Ходит и бегает -) Умелки похожи на ваши. В 11 месяцев хорошо держала голову и прворачивалась через один бок. Все у вас получится -)) Заходите к нам в теремок -там много информации -)

Оффлайн Юлия74

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 616
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • мама 3-х дочек, Барнаул
    • Skype: otiha74
    • Мой теремок
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/526968820481
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #4 : 12 Январь 2017, 18:52:52 »
@Che_family,
Настя добро пожаловать.
У вас очень неплохие результаты.
У меня дочь 770 г , 32 см. 26 недель.
3,5 месяца ИВЛ. пошла в 2,10. ДЦП мы не избежали, инва до 18 лет. Но ребёнок ходячий, ходит в садик. И если она сидит на руках или просто сидит - никто и не скажет что ДЦП, выдаёт только походка.
Так что думаю и у вас будет всё хорошо.
фото летнее . здесь хорошо видно как стоит.это для примера - какие вы скорее всего будете.
заходите в теремок, часто выкладываю фото.
когда моя малышка была в тяжёлом состоянии я тоже равнялась на 900г девочку на 26 неделе. им в 4 года уже сняли инвалидность.
(кликните для показа/скрытия)



« Последнее редактирование: 12 Январь 2017, 19:02:50 от Юлия74 »
Работа на дому и не только, зарплата  50 000 руб.

Когда мне тяжело , я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн ананас1к

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пусть всегда будет солнце!
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #5 : 12 Январь 2017, 19:54:36 »
 Настя, вы у Ницевичей или у Темченко наблюдаетесь?

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #6 : 12 Январь 2017, 19:59:44 »
@ананас1к , были у Темченко, его жена делала массажи и лфк. До него сходили к паре неврологоа, к нему пришли с надеждами большими, а он нас на третий раз не принял - устал. Ехали с югока в 8-ю к нему
Позавчера впервые были у Ницевичей в кабинете, Елена Валентиновна направила нас к Шавкунову в центр на ул.Тынка. То вчера нас еще и Шавкунов смотрел.
Вообще, мы еще в Киев ездили в Охматдет к неврологу, она же в реа.центре работает,куда мы ездим.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #7 : 12 Январь 2017, 20:01:59 »
@Анютамамадаши, какие вы крошки были.спасибо за добрые слова и приглашение :)


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #8 : 12 Январь 2017, 20:03:42 »
@Юлия74,  какая она молодец!!! я буду очень рада,если наш Ростик добьется таких результатов! спасибо за добрые слова, мне они как лучик света.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн ананас1к

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пусть всегда будет солнце!
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #9 : 12 Январь 2017, 20:08:38 »
 Могу посоветовать ещё посетить Щербакова Евгения Дмитриевича в мед. центре "Джерело" на Косиора. он не невролог, а вертеброневролог и мануальный терапевт, может, что-то новое вам даст. только именно к Евг. Дмитриевичу, а не Дмитр. Евгеньевичу.

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #10 : 12 Январь 2017, 20:21:05 »
@ананас1к, я заходила к ним перед НГ, у меня родители на восходе живут. узнавала что да как,но не было как-то объективных отзывов о них. вы были у него? как вам?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн ляна

Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #11 : 12 Январь 2017, 21:18:39 »
@Che_family,  Настя мой брат родился в 1974 году точно с такими же весом. К сожалению без ДЦП не обошлось. Парапарез. Но женат имеет 2 детей, работает. Ходит с тростью!! Бог даст все будет хорошо!!


Оффлайн anna8916

Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #12 : 12 Январь 2017, 22:48:43 »
Моя мама и тетя глубоко недоношенные близнецы. Мама 1100 г. родилась тетя 900гр. И ничего обе с высшим образованием, никакого ДЦП. А они родились почти 50 лет назад. Сил вам и  терпения, пусть все будет хорошо!

Онлайн Che_familyАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #13 : 13 Январь 2017, 01:06:08 »
@anna8916, @ляна, спасибо большое за поддержку! за пол дня здесь я получила ее больше,чем за все эти месяца в реальной жизни. очень надеемся,что всё сложится пусть не идеально, но хорошо


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Онлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1267
  • Страна: us
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?
« Ответ #14 : 13 Январь 2017, 20:51:13 »
@Che_family, мой малыш родился в 25 недель, 710 грамм - куча операций, три месяца на ИВЛ, ВЖК 3-4 степени, гастростома.
сейчас 5 лет - ходит в подготовительный класс, говорит, пишет и читает на двух языках, плюс еще в школе испанский начал учить, по математике лучше всего "обыкновенного" класса.
ДЦП есть, сложности есть - но ходит, прыгает и выпендривается.

держитесь, занимайтесь, пусть у вас все будет хорошо!!
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

 

«Бесперспективный» ребенок?!... А мы будем жить такими, какие есть!!!

Автор Фея Ника

Ответов: 62
Просмотров: 33244
Последний ответ 21 Ноябрь 2014, 06:46:06
от Фея Ника
Мой сыночек!!! Я верю в твои силы и желание жить.

Автор Марина мама ангела

Ответов: 15
Просмотров: 4113
Последний ответ 22 Январь 2012, 22:32:23
от Марина мама ангела
Желание жить, не умея кушать самостоятель

Автор polia

Ответов: 10
Просмотров: 3281
Последний ответ 11 Август 2010, 20:12:25
от nata-lisa
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 9418
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Моя Алиночка, 31 неделя,вжк4,менингоэнцефалит((( Как жить ?

Автор Laruska1

Ответов: 215
Просмотров: 23303
Последний ответ 19 Март 2017, 11:50:06
от Laruska1