Автор Тема: Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение  (Прочитано 2988 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет!!!Нам 2 года диагноз спастическая деплигия,родились в 28 недель без вод продержали 7 суток.Пвл кисты вокруг боковых желудочков,очень много пережили НЭК,судороги .... В интеллектуальном плане все отлично разговаривает с 1,3, а физика плохо,пробовали войту,бобат,лфк,массажи...Как вы помогли своим детям?как реабилитируетесь?какие у вас достижение.Буду благодарна за любой ответ, я Марина доча София

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Итак с чего началась наша история !!! На новый год 2013 старшая Доча загадывает желание сестренку на следующий год,24 декабря 2014 года отходят воды везут в 4 роддом. Роддом первый день после мойки говорят зачем к нам у нас даже нет кювезов для недоношенных,колят уколы для открытия лёгких хожу в утку не встаю 30 перевозят в перенатальный заведующая говорит начнутся схватки пойдешь рожать,вечером приезжает муж даёт ей денег она заходит ко мне и говорит завтра пойдешь рожать зачем ребёнок будет гнить(((31 декабря 2014 появилась моя Доча 1460 и 38 см . Все было хорошо задышала обошлись без ИВЛ,но через 10 дней ей становится хуже врачей нет один дежурный говорю с ней что то не то мамаша вы придумываете. Ночью начинается рвота фонтаном и апноэ,делают УЗИ и рентген диагностируют нэк переводят в хирургический корпус , это был ад каждый день мотаемся в реанимацию и молюсь постоянно,через 3 недели мы уже вместе все хорошо,но делают УЗИ головного мозга и там ПВЛ предлагают отказаться от моей радости, теперь мы боремся с ДЦП. И я верю что все получится как толькомы пойдемпойдём пойду к вврачам и покажу им овоща. Жду ваших советов мы из Краснодара

Оффлайн MamaIlona

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: ilona_shklyaeva
    • Награды
София здравствуйте! Есть темка по пвл http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=28627.0 , эта штука очень сложно реабилитируется, к сожалению. Мою историю можно в знакомствах почитать, доче год и 9, умеем только ползать из физики

Отправлено с моего SM-T715 через Tapatalk


Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Mamailona спасибо читала очень много про пвл и тут всю тему прочитала,она у вас тоже???нам 2 мы ползаем на четвереньках и пытаемся встать но пока никак,на четвереньки встали и поползли благодаря войте,сейчас занимаемся по методике Сандакова

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 272
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
здравствуйте. ничего приятного по теме пвл не скажу. это полная ж... нам пока 9 месяцев,но уже мало хорошего


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Che family здравствуйте ж... это не то слово в 9 месяцев мы держали только голову.в 9 с полопиной перевернулись на живот в год поползли по пластунски в год и шесть встали на четвереньки в 1 и 10 поползи, а интеллектуальном мы опрежаем сверстников.Как вы реабилитирутесь?что умеете?хотела бы узнать у кого дети с пвл ходят?

Онлайн LizaNasty

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Итак с чего началась наша история !!! На новый год 2013 старшая Доча загадывает желание сестренку на следующий год,24 декабря 2014 года отходят воды везут в 4 роддом. Роддом первый день после мойки говорят зачем к нам у нас даже нет кювезов для недоношенных,колят уколы для открытия лёгких хожу в утку не встаю 30 перевозят в перенатальный заведующая говорит начнутся схватки пойдешь рожать,вечером приезжает муж даёт ей денег она заходит ко мне и говорит завтра пойдешь рожать зачем ребёнок будет гнить(((31 декабря 2014 появилась моя Доча 1460 и 38 см . Все было хорошо задышала обошлись без ИВЛ,но через 10 дней ей становится хуже врачей нет один дежурный говорю с ней что то не то мамаша вы придумываете. Ночью начинается рвота фонтаном и апноэ,делают УЗИ и рентген диагностируют нэк переводят в хирургический корпус , это был ад каждый день мотаемся в реанимацию и молюсь постоянно,через 3 недели мы уже вместе все хорошо,но делают УЗИ головного мозга и там ПВЛ предлагают отказаться от моей радости, теперь мы боремся с ДЦП. И я верю что все получится как толькомы пойдемпойдём пойду к вврачам и покажу им овоща. Жду ваших советов мы из Краснодара
Добрый день
Мы тоже из Краснодара
У нас совсем другая история, чуть ниже я её писала
Сегодня выписались из Краевой неврологии,
« Последнее редактирование: 20 Январь 2017, 13:16:21 от LizaNasty »

Онлайн LizaNasty

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Меня зовут Анна, дочку Настя , 3,1 года
Где в Краснодаре реабилитируетесь?

Оффлайн Alicia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ксюша и доченька Машенька
    • Награды
Привет! У нас было ПВЛ ,степень не знаю, сказали "пвл на обширном участке". Еще было ВЖК 2-3 степени. Родилась доча 990 грамм в 27 недель. Сейчас нам 3,8 года,ползаем на четвереньках с 1,1 года,ходим сами с 2,4 года. Интеллектуально все хорошо,разговаривает,ходит в сад. Диагноз - нижний спастич. парапарез. Ходит очень шустро,но в голеностопе спастика, ходит в основном на носочках.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 272
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Кнопулечка, вот только голову и держим(( и то, вертикально после массажей начал шататься. пытается перевернуться,прыгает со спины на бок, но не получается.как-то дрыгается,сам себя по коврику перемещает.
у нас тонус в руках, не угас аштр (поза фехтовальщика), руки не сводятся по средней линии(((
курс массажа + лфк (20 сеансов), курс реабилитации в ноябре, сейчас оформляемся в реабилитационный центр в нашем городе,будем ездить 2 недели через 2. и вот едем 18 февраля на реабилитацию опять.
дома ежедневно гимнастика,разработка суставов,лфк,через день плаваем в ванной. для психики - сказки,потешки,стихи,детские песни,классика,карточки Домана


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
LizaNastya очень приятно познакомиться не нашла вашу историю скиньте вкладку,что вы умеете и где вы реабилитируетесь?ходили на войту приезжали спецы из Чехии , но от войты уже все взяли,теперь ходим на лфк по Сандакову тоже приезжают специалисты к нам очень нравится это методика на гашение пат рефлексов на генерала трошева

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Alicia очень приятно спасибо за ответ это круто все что вы умеете дает надежду вопрос к вам вы сразу хорошо ползали у меня когда контролиуешь правильно ползет,когда не контролиуешь скачет,как вы реабилитировались и где?спасибо за ответ

Оффлайн КнопулечкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Che family у вас все получится ищите спеца именно по методике Сандакова это не обычное лфк они перераспределяют тонус и гасят пат рефлексы,войта очень помогла

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 272
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Кнопулечка, в нашей попе мира нет этих специалистов((( если в год поставят ДЦП,буду всеми силами пытаться уехать в Россию,там много специалистов. но нам очень дорого сейчас,т.к. иностранцы


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Онлайн LizaNasty

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 216
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды

 

Всем привет!!!Наш Антошка,спастическая дипплегия.

Автор натали гончарова

Ответов: 19
Просмотров: 2897
Последний ответ 12 Январь 2016, 11:58:20
от маришечка
Спастическая диплигия,чего ожидать?!

Автор Парцио

Ответов: 79
Просмотров: 4965
Последний ответ 23 Февраль 2017, 18:59:17
от Евгения Москвина
Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения

Автор Niken

Ответов: 22
Просмотров: 5425
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:03:59
от Настёна 10.02
Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 11667
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь
Наше маленькое солнышко Женя

Автор Марийка13

Ответов: 21
Просмотров: 3972
Последний ответ 18 Апрель 2013, 17:37:34
от ТРОИЦА