Автор Тема: Мой Данька  (Прочитано 2351 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПлеговиткаАвтор темы

Мой Данька
« : 24 Январь 2017, 08:11:58 »
Здравствуйте!Хочу рассказать историю своего сына и возможно получить советы по дальнейшим действиям . Мне 33 года 30.10.2016 я родила доношенного здорового мальчика весом 3,300 рост 52 и назвала Данечкой.Месяц все было замечательно рос,развивался,улыбался.3.11.2016 ребенок перестал брать грудь,побледнел,затих,брадикардия,редкое дыхание.
По скорой попадаем в реанимацию с диагнозом внутрижелудочковое кровоизлияние. 48 дней ожидания. В реанимацию ни разу не пустили. За это время к кровоизлиянию присоединилась инфекция(клепсибелла пневмония) вентрикулит,из-за инфекции гидроцефалия, судороги . Поставили внешний шунт, промывали желудочки через него  антибиотиками. Всё это время ИВЛ и желудочный зонд. Вот уже 5 дней мы вместе, правда в общей детской хирургии так как нейрохирургии здесь нет. Данечке сняли временный шунт сказали что раз ликвор по нему не отходит 10 дней значит компенсировалась гидроцефалия. Зонд тоже убрали.Когда я его увидела первый раз я разрыдалась. Вес 3 700!!!!Одни кости ,голова 39см, всего боится (прикосновений,звуков) На данный момент головка растет 40,5 ,появилась рвота,иногда судороги кратковременные, ставят тетропарез!!! На мой вопрос докторам почему нас не переводят в др.больницу мне отвечают что нет показаний!   И вот мои вопросы : Как вы считаете стоит ли бить тревогу и стучаться во все двери что бы нас перевели? Можно ли лечить такое заболевание консервативно при росте головы? И можно ли ставить тетропарез если все конечности двигаются( рефлексы ослаблены не спорю)? Простите может быть сумбурно ну как смогла.
« Последнее редактирование: 25 Январь 2017, 06:48:21 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Kato

Re: Мой Данька
« Ответ #1 : 24 Январь 2017, 14:23:13 »
@Плеговитка, удачи Вам и выдержки. Когда моей дочери ставили тетрапарез, я то же не могла поверить. Считала что если ноги руки двигаются, то ДЦП быть не может. Но, к сожалению, ДЦП это не столько паралич, сколько невозможность управлять руками ногами.
Сил вам и здоровья. На этом форуме найдете много нужной информации. Я думаю, что для вас сейчас главное- стабилизировать состояние ребенка, потом смотреть последствия и реабилитировать.

Оффлайн ПлеговиткаАвтор темы

Re: Мой Данька
« Ответ #2 : 24 Январь 2017, 15:11:00 »
Очень меня расстроили.Значит будем восстанавливать пока всё двигается.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Данька
« Ответ #3 : 24 Январь 2017, 15:11:52 »
Здравствуйте! Если ребёнок стабилен, то в больницах я бы не стала лежать. Дома потихоньку придите в себя и начинайте развивать. Почитайте книгу Гленна Домана Если у вашего ребёнка повреждение мозга.  Тут есть на форуме в библиотеке. Главное не форсировать события и не наломать дров, что потом будете расхлебывать всю жизнь. Я имею ввиду ноотропы. От прививок тоже подальше держитесь.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #4 : 24 Январь 2017, 15:15:18 »
Здравствуйте. У нас произошло кровоизлияние в 28 дней. История моя есть в знакомствах. Точно такое же состояние было после случившегося. Вам надо в нейрохирургию или на худой конец в неврологию. Обязательно переводиться если состояние малыша позволяет. Сил Вам. И веры. Нам уже год и десять почти. У вас начинается ранний восстановительный период. Узнавайте все препараты что дают и котят.   Не разрешайте ноотропы колоть типа актовенина и кортексина.  Это излюбленное лечение. Так как эпиактивность у вас конечно есть и все стимулирующий препараты могут привести к судорогам. Что пьете из противосудорожных.и?  Нужен грамотный эпилептолог который назначит пэп не абы как из серии популярных а которыжков действительно нужен. И хороший невролог. Просто сейчас нужно прийти в себя малышу кушать спать воздухом дышать. Сил набираться. Процесс восстановления после таких катестирования в голове очень длительный . Это.потерять быстро ....потом в первую очередь сделайте хороший длительный Ээг мониторинг это где то через месяц.сейчас ещё рано так как острый перед ещё идёт в голове и будут неинформативные результаты. Лучше сразу в Москву.  В общем пишите в лс.всегда отвечу.

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #5 : 24 Январь 2017, 15:38:26 »
@Плеговитка,  а голова на 1,5 см за какое время увеличилась, а то из рассказа я поняла, что за те 5 дней, что вы вместе.

Оффлайн ПлеговиткаАвтор темы

Re: Мой Данька
« Ответ #6 : 24 Январь 2017, 18:49:17 »
Здравствуйте. У нас произошло кровоизлияние в 28 дней. История моя есть в знакомствах. Точно такое же состояние было после случившегося. Вам надо в нейрохирургию или на худой конец в неврологию. Обязательно переводиться если состояние малыша позволяет. Сил Вам. И веры. Нам уже год и десять почти. У вас начинается ранний восстановительный период. Узнавайте все препараты что дают и котят.   Не разрешайте ноотропы колоть типа актовенина и кортексина.  Это излюбленное лечение. Так как эпиактивность у вас конечно есть и все стимулирующий препараты могут привести к судорогам. Что пьете из противосудорожных.и?  Нужен грамотный эпилептолог который назначит пэп не абы как из серии популярных а которыжков действительно нужен. И хороший невролог. Просто сейчас нужно прийти в себя малышу кушать спать воздухом дышать. Сил набираться. Процесс восстановления после таких катестирования в голове очень длительный . Это.потерять быстро ....потом в первую очередь сделайте хороший длительный Ээг мониторинг это где то через месяц.сейчас ещё рано так как острый перед ещё идёт в голове и будут неинформативные результаты. Лучше сразу в Москву.  В общем пишите в лс.всегда отвечу.
Актовегин уже прокапали!!!5 дней! И самое страшное мы в Москве. Из противосудорожный сироп депакин.

Оффлайн ПлеговиткаАвтор темы

Re: Мой Данька
« Ответ #7 : 24 Январь 2017, 18:50:23 »
@Плеговитка,  а голова на 1,5 см за какое время увеличилась, а то из рассказа я поняла, что за те 5 дней, что вы вместе.
Да за 5 дней.

Оффлайн ПлеговиткаАвтор темы

Re: Мой Данька
« Ответ #8 : 24 Январь 2017, 18:55:31 »
Всем спасибо за поддержку.

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #9 : 24 Январь 2017, 20:38:47 »
@Плеговитка, это очень много, а что врачи говорят о таком приросте?

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #10 : 25 Январь 2017, 07:02:01 »
@Плеговитка,  простите, но мне хочется Вас напугать. Прирост головы и рвота говорят скорее всего о том, что ликвор не отходит и желудочки растут и давят на мозг. Обычно такие симптомы бывают при дисфункциях шунта, а у вас его вообще сняли по странным причинам(((  Вот тема Шунтированные дети: Шунтированные детки.  Почитайте страниц 10-20 хотя бы, многое поймете. Там же много мнений о разных нейрах. Опишите ситуацию в той теме.
И конечно, надо бежать в нейрохирургию, тем более Вы в Москве!

Оффлайн Оксана1982

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 190
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1833014
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #11 : 25 Январь 2017, 07:47:06 »
@Плеговитка,  простите, но мне хочется Вас напугать. Прирост головы и рвота говорят скорее всего о том, что ликвор не отходит и желудочки растут и давят на мозг. Обычно такие симптомы бывают при дисфункциях шунта, а у вас его вообще сняли по странным причинам(((  Вот тема Шунтированные дети: Шунтированные детки.  Почитайте страниц 10-20 хотя бы, многое поймете. Там же много мнений о разных нейрах. Опишите ситуацию в той теме.
И конечно, надо бежать в нейрохирургию, тем более Вы в Москве!

Абсолютно согласна. 1,5 см. за 5 дней!!!! В вашем возрасте - это норма за месяц.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 354
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #12 : 25 Январь 2017, 19:31:30 »
Здравствуйте и добро пожаловать!
Я бы уже напряглась, прирост головы большой за столь короткий срок. У нас сын глубоко недоношенный и у него по 2  см в месяц росла при проблемах с желудочками. сейчас прирост примерно 0,5-1 см в месяц (педиатр и невролог по-разному измеряют), желудочки не уменьшились.
Сил и здоровья малышу


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #13 : 25 Январь 2017, 21:03:23 »
Здравствуйте. У нас произошло кровоизлияние в 28 дней. История моя есть в знакомствах. Точно такое же состояние было после случившегося. Вам надо в нейрохирургию или на худой конец в неврологию. Обязательно переводиться если состояние малыша позволяет. Сил Вам. И веры. Нам уже год и десять почти. У вас начинается ранний восстановительный период. Узнавайте все препараты что дают и котят.   Не разрешайте ноотропы колоть типа актовенина и кортексина.  Это излюбленное лечение. Так как эпиактивность у вас конечно есть и все стимулирующий препараты могут привести к судорогам. Что пьете из противосудорожных.и?  Нужен грамотный эпилептолог который назначит пэп не абы как из серии популярных а которыжков действительно нужен. И хороший невролог. Просто сейчас нужно прийти в себя малышу кушать спать воздухом дышать. Сил набираться. Процесс восстановления после таких катестирования в голове очень длительный . Это.потерять быстро ....потом в первую очередь сделайте хороший длительный Ээг мониторинг это где то через месяц.сейчас ещё рано так как острый перед ещё идёт в голове и будут неинформативные результаты. Лучше сразу в Москву.  В общем пишите в лс.всегда отвечу.
Актовегин уже прокапали!!!5 дней! И самое страшное мы в Москве. Из противосудорожный сироп депакин.

Вообще никаких актовегинов и других стимуляторов. Вы можете очень сильно навредить :( - ухудшить картину по эпилепсии.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой Данька
« Ответ #14 : 25 Январь 2017, 21:04:17 »
Нейрохирургия это или Солнцево или Тушинская.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

 

Кошка и Котенок Данька

Автор Koshka

Ответов: 29
Просмотров: 3631
Последний ответ 23 Сентябрь 2009, 20:05:15
от Пермякова ольга
Данька

Автор danyasmom

Ответов: 119
Просмотров: 17554
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 16:02:29
от danyasmom