Автор Тема: Маркушка тугоушка  (Прочитано 3016 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Маркушка тугоушка
« : 24 Январь 2017, 21:44:33 »
Добрый вечер! Хочу познакомится)на форуме только зарегестрировалась и не разобралась до конца. Обращаюсь сюда за помощью, так как за 7 месяцев нам пока мало, что известно.
Марку 9 месяцев через 3 дня. Родила на 40 нед , с весом 3700 г и 53 см, сразу закричал. Роды были естественными без стимуляций. Все было идеально и даже при выписке на 2,5 сутки невролог подтвердил (все отлично). По Апгар было 8/8.
На 3 месяце ребёнка резко перекосило, рука поджалась, глаз непроизвольно моргал, нога буд-то стала короче (по левой стороне все изменения)... невролог, хирург, рентген (с закрытым ртом!) и подвывих атланта . На 2,5 мес не снимая ворот шанца, остеопат и массаж. По нсг расширена незначительно МПЩ - Актовегин и Верошпирон.
В 5 мес нас невролог переводит в центр реабилитации дцп. Ребёнок не держит голову, запрокидывает Ее в столбике. В центре (Одесса) нас отправили домой и рекомендовали остеопата. По моей и мужа инициативе мы пошли в бассейн. И в этот период узнали, что сынок глухой на оба ушка... истерика ...в тот же день узнали, что гидронефроз почек(((
Все силы пошли на сборы денег на кохлеарную имплантацию, больницы, врачи ежедневно и по сей день...на тот момент на моторное развитие забили. Сейчас занимаемся войта-терапией.
До сих пор из умелой перевороты, голову в вертикальном положении запрокидывает ...
есть исследования, кто может помочь и направить я могу подробнее расписать.
Месяца 1,5 назад были в Харькове у генетиков , не все анализы готовы, ждём аминокислоты. Известно что повышен гомоцистеин, ребёнок на гв , стараемся держать безметианиновую диету...
Помогите, что делать с моторикой, с шеей, запрокинутой головой????

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #1 : 24 Январь 2017, 22:22:45 »
Впервые назначили медикаментозное лечение , скажите, оно без полочек?
Я в растерянности, не могу ничего анализировать толком ...
хочется опытного мнения, тех кто принимал

Оффлайн happymam

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #2 : 24 Январь 2017, 23:56:21 »
Добрый день. Мне все таки кажется нужно сначала причину выяснить, что же с малышом случилось, если здоровым родился.
Медикаментов без побочек не бывает, могут быть и  судороги как результат таких препаратов.
Наберите тут в поиске кортексин- много всего вылезет, в основном негативного.
Еще тема есть Лекарственные препараты, там много всего интересного. Есть тут консультации специалистов, можно спросить.
Главное верьте в малыша и себя! Удачи.

Онлайн Che_family

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #3 : 25 Январь 2017, 20:08:59 »
Здравствуйте, я Настя, давайте знакомиться. Мы тоже из Украины, вы из какого города?
А какие обследования вы проходили ,кроме нсг и рентгена? Нужно искать причину, не бывает,что здорового ребенка вдруг перемкнуло. У вас были за первые 2,5 месяца прививки,какие?Как во время беременности дела обстояли с инфекциями?
На счет назначений - даже у Вазелина с Валерьянкой есть побочки, а тем более у препаратов по неврологии. Какая побочка выскочит именно на вас неизвестно. Я бы посоветовала почитать на форуме тему про Кортексин,сделать ЭЭГ малышу.
Какой степени у вас гидронефроз, как дает о себе знать? Нам поставили 1-2 ст обеих почек по УЗИ,но попали к хорошему урологу, сказал,что нет тут гидронефроза. Но держим руку на пульсе.
Расскажите, где нашли Войта? Есть результаты?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #4 : 25 Январь 2017, 22:12:56 »
@Che_family, привет)
Я Катя, мы из Одессы.
В том то и дело, что болезней не было не во время Б, не после родов у ребёнка.
Есть несколько нсг, ТУС, мрт, ээг-холтер, эхоэнцефалография - нормы по словам врачей.
В мрт написано без очаговой патологии, есть лёгкая наружная гидроцефалия. Но по словам врачей опять же, это не есть то, что могло спровоцировать такой гипотонус.
Мы не делали прививок, кроме бцж в рд.
Гидронефроз обнаружили случайно по УЗИ , клинически не проявлялся. Поставили 2 ст, после сделали уранографию и опровергли рефлюкс мочевого. На сегодняшний день 1-2 ст. Но вчера я была на УЗИ , спустя 3 месяца на одной Лоханке ухудшения((( с 8,5 мм выросла до 14 мм и при этом паренхима чуток уменьшилась. Были у многих с гидронефрозом, в Киеве, в Израиль посылали... так же говорили, что ерунда и перерастёт, но мне стремно :( Вторая лоханка осталась прежней.
Мы занимаемся в Одесском реабилитационном центре имени Бориса (дом с Ангелом), там и войта у нас. Хотим в центр Корчака наднях записаться в бассейн.
Сегодня мы оформляло инвалидность по слуху, надеюсь нас возьмут.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #5 : 25 Январь 2017, 22:23:46 »
@happymam, спасибо! Причину выяснить не могут( так же как и не могут поставить диагноз...
А одна невролог (в пк) расплакалась, глядя на Марка...мне аж не по себе стало, он вообще не выглядит печально. После неё я только больше стала переживать, неужели все так плохо?

Оффлайн happymam

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #6 : 26 Январь 2017, 00:40:21 »
А с глазами у вас все в порядке?
Вообще похоже на вуи, от нее потом и следов не остается, кроме последствий.
И слух поврежден и мозг. У нас такой случай - слух, глаза и гидроцефалия, внутриутробно еще по ухи увидели.
Вам конечно нужно мрт хорошее делать, разбираться. Главное чтобы регресса не было и потихоньку вытаскивать малыша из болячек.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #7 : 26 Январь 2017, 10:48:17 »
@happymam,
Я не знаю, что такое вуи..
С глазками все хорошо, проверяли не так давно. А что у вас с глазками? Что с ушками? И разве можно на УЗИ ушки увидеть?
У нас через пару месяцев будет мрт и кт - перед КИ
Малыш развивается, но медленно(

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #8 : 26 Январь 2017, 10:51:12 »
@happymam, туплю что-то ! Я поняла.... мы сдали на все торчи igG и повышенные антитела показал ЦМВ, мы сдали сыну igM - отрицательный.
Через пару редей должны повторить ПЦР на ЦМВ и герпес 6 типа

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #9 : 26 Январь 2017, 11:39:28 »
@happymam, а вы какую инфекцию выявили? К генетикам не обращались ?
Нам предполагали несколько синдромов, где как раз глухота и слепота...

Оффлайн anna8916

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #10 : 26 Январь 2017, 18:53:21 »
Очень плохо, что лоханка увеличилась, 15 мм это уже показание к операции. У нас после операции на гидронефроз 2 инсульта у ребенка, еле выжил. Не пренебрегайте почками! Пейте что-то поддерживающее почки. мы элькар пили долго он и для почек и для мозга.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #11 : 26 Январь 2017, 21:21:20 »
@anna8916, у вас были пиелонефриты ?
Мы не пренебрегаем, врачи говорят, что пока все хорошо. У вас гидронефроз какой степени ? Был рефлюкс мочевого? Паренхима истончалась?
Я до сих пор не могу понять наших врачей, некоторые говорят, что у нас пиелоктазия. Сдаём мочу раз в 10 дн

Оффлайн anna8916

Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #12 : 26 Январь 2017, 21:36:40 »
@Kiranmala, пиелонефритов не было слава богу. Были в начале, до операции и на стенте конечно, но сейчас уже получше. У нас гидронефроз 2 степени слева оперированный, справа не ставят степень, но лоханка 12-15 мм. Когда 15 намеряют, начинают на операцию намекать. Но она не нарастает тьфу, тьфу, тьфу. Паренхимы в норме. Слева при рождении была паренхима 4 мм, но после операции она восстановилась. Пиелактозия это определение расширения лоханки как термин, ее может дать и рефлюкс и тот же гидронефроз, почка страдает, но жить можно. Рефлюксы у нас 3 степени были, но после подкачки кологена прошли тьфу, тьфу, тьфу. У нас контраст из правой почки не выводится дольше 3х часов, слева почка никогда не будет нормально работать. Нас с радостью бы соперировали и с права тоже, но у ребенка неврология тяжелая. А между почками и мозгом я мозг выбираю. Так и живем, скоро опять почки проверять, трясусь. Мы в Москве у Врублевской Е.Н наблюдаемся в Морозовской, она профессор уролог.

Оффлайн KiranmalaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 65
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мой любимый сыночек
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #13 : 26 Январь 2017, 21:51:54 »
Я прочла вашу страшную историю ! Пусть у пупса все сложиться, он такой молодец !!! Сколько вы пережили (((( больно такое читать.
Меня когда с сыном срочно положили "на операцию", я чуть с ума не сошла, тоже горело все внутри, хотелось умереть или отключиться от реальности, волосы шевелились и тошнило( сколько нервов! Но слава Богу рентген нас утешил! Контраст вышел, рефлюкс нет! Оставили нас с надеждой, что перерастёт !
Дай Бог здоровья всем детям!!!

Онлайн мама лили

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3227
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • Я проще убью логику, чем мечты.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/milano_85
    • Награды
Re: Маркушка тугоушка
« Ответ #14 : 27 Январь 2017, 12:44:12 »
@Kiranmala, когда у здорового идет регресс - это генетика. Ищите по набору -слух/почки. Неврология там уже приложится.... Мамы всегда видят своего ребенка лучше, чем он есть. Если врач заплакал - 1) она что то предполагает у вас, но пока не говорит, т.к. обследования еще не все прошли.2) все действительно серьезно и видно по ребенку.