Автор Тема: Помогите советом, судороги на фоне чистой ЭЭГ.  (Прочитано 2011 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Помогите опытные мамочки и папочки. В 2,5 месяца начались непроизвольные повороты головы во сне, на протяжении всего сна, и еще испугано глаза открывала. Попали в неврологию с подозрениями на эпи. Там сделали ЭЭГ и сказали что эпи. Пролежали в больнице 1 месяц, где принимали депакин 200, он не дал результатов, подключили гормон, не знаю какой... в выписке надо смотреть, он чуть сгладил картину. Из больницы я сбежала к эпилептологу на прием, Перуновой (Екатеринбург). Она сказала, по больничной ээг эпи нет и что зря лечили, еще мы там же сдела вторую ээг мониторинг сна: все чисто. Оказались мы дома после этих мытарств. И к сожалению сразу попали на прием к неврологу-вертебрологу, он типа вправил ребенку шею и выписал Пантогам. В этот же день ребенку стало хуже, хотя на фоне гормонов было уже все не плохо. В общем ребенок стал вскрикивать и потягиваться. На протяжении след. месяца мы сделали еще 2 видеомониторинга сна, последний из них всю ночь. И опять все чисто слава Богу и успокоились, ну как сказать, успокоились. Можно сказать почти не спим ни днем не ночью... Неврологи в один голос говорят что все ок. Только один предположил что это начало эпи.  Вот уже проло почти три месяца, малышке нашей 7 ровно, последние три ночи есть эпизоды явных судорог, у нее трясутря ручки в кулачках, ее выкручивает, стонет и так все ночь, бывают складки головку и ножки подожмет... и так каждые 15-30 минут. Я ее переворачиваю, даю титю, иногда беру на ручки подкачну, но это уже не помогает, хотя раньше достаточно было поменять ей позу и она успокаивалась. Записалась на днях на ЭЭГ мониторинг ночного сна (днем спит только в коляске, не получится)В общем вопрос, как мне дальше быть? В нашей поликлинике меня уже чуть ли ни пинком выгоняют, развитие в норме. В больницу я больше не хочу пока, тк там даже ЭЭГ нормально не сделают. Как мне дожит до этого видеомониторинга😢, и как еще обследовать ребенка. Я знаю что можно сдать на генетические отклонения, и как их называют, может с обменным процессом что? Молю Бога, чтобы и эта ЭЭГ была чистой, но что делать дальше? Ребенка жалко, боюсь упустить время, плачу целыми днями. 😢 Помогите люди неравнодушные молю вас.
Еще мы делали КТ, УЗИ шеи, ходили к остеопату на 8 сеансов. Эппилептолог посоветовала воротник Шанца, но что то сомневаюсь...
« Последнее редактирование: 30 Январь 2017, 13:22:06 от Лидия Добро »

Оффлайн kristinaki

Здравстуйте! Я тут на форуме уже встречала такие истории, когда при чистой ээг у ребёнка судороги,очень хорошо что развитие у вас в норме!  Вам бы врача хорошего найти! Выписать пантогам ребёнку с подозрением на эпи -это конечно жесть! А главное зачем? Ноотропы не давайте,они и здоровому ребёнку эпи спровоцировать могут!

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Да, после пантогама сразу хуже стало... а мы его месяц пили, врач настаивал.

Оффлайн udif

@Лидия Добро, Лидия, ищите возможность показать кому-то еще ребенка. Постарайтесь успокоиться, от вашего состояния во многом зависит сейчас благополучие и здоровье вашей дочери. Но, конечно, руки складывать нельзя. Необорот, надо как можно быстрее выяснить причину и назначить адекватную терапию ребенку. Про ноотропы - совершенно согласна. За рубежом их никогда не назначали детям новорожденным, тем более с ЭПИ, это у нас все до сих пор развлекаются.(((

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
1. Если эти эпизоды не влияют на развитие, то ничего делать не надо!!!

2. Все пэп-ы, гармоны это не конфетки, а могут очень сильно ухудшить самочувствие вашего ребенка. Просто подумайте над этим.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн мама лили

@Лидия Добро, это может быть разновидность нервных тиков. Либо разновидность дистонических атак. Очень похоже на обенку. Как будто в организме что-то накапливается. Гормон вас кололи солу медрол? Запишите на видео как это выглядит, отправьте врачам разным на почту. Их почту вам подскажут тут.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14479
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 Добро пожаловать! ттт
Согласна, полностью, с @мама лили,  - надо писать видео и искать специалистов. К тем, кто при подозрении на ЭПИ выписывает пантогам больше не стоит ходить.

Вы откуда сами? И с Прививками надо б обождать.
« Последнее редактирование: 29 Январь 2017, 16:26:48 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн EgorAlena

@мама лили,  у моего и эпи была и тики; Отличие  тиков вроде как в том, что  во сне не их не бывает(невролог так сказала), у него после долгой ремиссии по эпи тики начались очень сильные, трясло всего, я думала, что это приступы, очень похоже, но с засыпанием они проходят.
@Лидия Добро, ЭЭГ тоже всегда чистое было у сына, несмотря на приступы с остановкой дыхания, ну или просто  так записывали фигово...
У всех есть странности, если у тебя нет странностей - ты странный😜

Оффлайн Любавушка

@Лидия Добро, откуда Вы?  В Екатеринбурге есть еще наисильнейший эпилептолог Томенко Т.Р. , она принимает в УГМК

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Девочки, мы живем в Екатеринбурге, хочу попасть к генетику. Но у нас они вроде только по направлению, платных нет. К Томенко записалась на 7 марта. Я тоже думала что тики, но у нас все со сном связано, и ее уже не только дергает, теперь уже выкручивает.

Оффлайн anna8916

С ноотропами аккуратнее но от конкретно Пантогам "Лекарственное взаимодействие

Удлиняет действие барбитуратов, усиливает эффекты противосудорожных средств, ноотропных и средств, стимулирующих ЦНС, действие местных анестетиков (прокаина)."
У нас тоже чистая ЭЭГ но на фоне плохого самочувствия сильнейшие приступы до инсультов, с уходом в статус. Уже 2 с лишним года делаем обследования чисто, видиоманиторинг сна тоже чисто. Но 2 раза в жизни нас накрывало сильно, хорошо что в больнице.
Мы до 1.5 лет сидели на конвулексе, но дозу не увеличивали. Потом его просто отменили. Живем реабилитируемся. Лично я не против противосудорожных, лишь бы не тормозили развитие и не сажали печень. В нашем случае рисковать было нельзя, случись приступ скорая бы не доехала. Мне невролог прямым текстом сказал не будет ампулы с наркотиком дома и случиться приступ, мы не выживем.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1699
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
а вы ретген шейного отдела делали ?
если обменка пишите харьковчанам..они по скайпу консультируют.. здесь треть форума у них лечится...
Харьковский специализированный медико-генетический центр
изучайте..
ведь вполне могут быть и обменной природы судороги..

Оффлайн Yalini

Может корешковые боли? вам этот вертебролог ничего там не подвывихнул.?

Оффлайн Любавушка

@Лидия Добро, в Бонуме есть УЗДГ, посмотрите как дела с шеей и притоком и оттоком крови к голове. Если там серьезная пережатость, то я бы пошла  к Остеопату, но не к вертебрологу.

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Всем спасибо большое, что отликнулись. У остеопата мы уже были 8 сеансов, УЗИ сосудов шеи делали, у этого вертебролога-невролога, к стати он на электрофорезе три раза настаивал, смеялся надо мной что я опасаюсь его делать, хорошо, что не сделала все таки, он сказал, что было защемление и что он его исправил. Но может действительно еще сходить на УЗИ шеи в Бонум.