Автор Тема: Помогите советом, судороги на фоне чистой ЭЭГ.  (Прочитано 1746 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Помогите опытные мамочки и папочки. В 2,5 месяца начались непроизвольные повороты головы во сне, на протяжении всего сна, и еще испугано глаза открывала. Попали в неврологию с подозрениями на эпи. Там сделали ЭЭГ и сказали что эпи. Пролежали в больнице 1 месяц, где принимали депакин 200, он не дал результатов, подключили гормон, не знаю какой... в выписке надо смотреть, он чуть сгладил картину. Из больницы я сбежала к эпилептологу на прием, Перуновой (Екатеринбург). Она сказала, по больничной ээг эпи нет и что зря лечили, еще мы там же сдела вторую ээг мониторинг сна: все чисто. Оказались мы дома после этих мытарств. И к сожалению сразу попали на прием к неврологу-вертебрологу, он типа вправил ребенку шею и выписал Пантогам. В этот же день ребенку стало хуже, хотя на фоне гормонов было уже все не плохо. В общем ребенок стал вскрикивать и потягиваться. На протяжении след. месяца мы сделали еще 2 видеомониторинга сна, последний из них всю ночь. И опять все чисто слава Богу и успокоились, ну как сказать, успокоились. Можно сказать почти не спим ни днем не ночью... Неврологи в один голос говорят что все ок. Только один предположил что это начало эпи.  Вот уже проло почти три месяца, малышке нашей 7 ровно, последние три ночи есть эпизоды явных судорог, у нее трясутря ручки в кулачках, ее выкручивает, стонет и так все ночь, бывают складки головку и ножки подожмет... и так каждые 15-30 минут. Я ее переворачиваю, даю титю, иногда беру на ручки подкачну, но это уже не помогает, хотя раньше достаточно было поменять ей позу и она успокаивалась. Записалась на днях на ЭЭГ мониторинг ночного сна (днем спит только в коляске, не получится)В общем вопрос, как мне дальше быть? В нашей поликлинике меня уже чуть ли ни пинком выгоняют, развитие в норме. В больницу я больше не хочу пока, тк там даже ЭЭГ нормально не сделают. Как мне дожит до этого видеомониторинга😢, и как еще обследовать ребенка. Я знаю что можно сдать на генетические отклонения, и как их называют, может с обменным процессом что? Молю Бога, чтобы и эта ЭЭГ была чистой, но что делать дальше? Ребенка жалко, боюсь упустить время, плачу целыми днями. 😢 Помогите люди неравнодушные молю вас.
Еще мы делали КТ, УЗИ шеи, ходили к остеопату на 8 сеансов. Эппилептолог посоветовала воротник Шанца, но что то сомневаюсь...
« Последнее редактирование: 30 Январь 2017, 13:22:06 от Лидия Добро »

Оффлайн kristinaki

Здравстуйте! Я тут на форуме уже встречала такие истории, когда при чистой ээг у ребёнка судороги,очень хорошо что развитие у вас в норме!  Вам бы врача хорошего найти! Выписать пантогам ребёнку с подозрением на эпи -это конечно жесть! А главное зачем? Ноотропы не давайте,они и здоровому ребёнку эпи спровоцировать могут!

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Да, после пантогама сразу хуже стало... а мы его месяц пили, врач настаивал.

Оффлайн udif

@Лидия Добро, Лидия, ищите возможность показать кому-то еще ребенка. Постарайтесь успокоиться, от вашего состояния во многом зависит сейчас благополучие и здоровье вашей дочери. Но, конечно, руки складывать нельзя. Необорот, надо как можно быстрее выяснить причину и назначить адекватную терапию ребенку. Про ноотропы - совершенно согласна. За рубежом их никогда не назначали детям новорожденным, тем более с ЭПИ, это у нас все до сих пор развлекаются.(((

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
1. Если эти эпизоды не влияют на развитие, то ничего делать не надо!!!

2. Все пэп-ы, гармоны это не конфетки, а могут очень сильно ухудшить самочувствие вашего ребенка. Просто подумайте над этим.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Онлайн мама лили

@Лидия Добро, это может быть разновидность нервных тиков. Либо разновидность дистонических атак. Очень похоже на обенку. Как будто в организме что-то накапливается. Гормон вас кололи солу медрол? Запишите на видео как это выглядит, отправьте врачам разным на почту. Их почту вам подскажут тут.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13371
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 Добро пожаловать! ттт
Согласна, полностью, с @мама лили,  - надо писать видео и искать специалистов. К тем, кто при подозрении на ЭПИ выписывает пантогам больше не стоит ходить.

Вы откуда сами? И с Прививками надо б обождать.
« Последнее редактирование: 29 Январь 2017, 16:26:48 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн EgorAlena

@мама лили,  у моего и эпи была и тики; Отличие  тиков вроде как в том, что  во сне не их не бывает(невролог так сказала), у него после долгой ремиссии по эпи тики начались очень сильные, трясло всего, я думала, что это приступы, очень похоже, но с засыпанием они проходят.
@Лидия Добро, ЭЭГ тоже всегда чистое было у сына, несмотря на приступы с остановкой дыхания, ну или просто  так записывали фигово...
У всех есть странности, если у тебя нет странностей - ты странный😜

Оффлайн Любавушка

@Лидия Добро, откуда Вы?  В Екатеринбурге есть еще наисильнейший эпилептолог Томенко Т.Р. , она принимает в УГМК

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Девочки, мы живем в Екатеринбурге, хочу попасть к генетику. Но у нас они вроде только по направлению, платных нет. К Томенко записалась на 7 марта. Я тоже думала что тики, но у нас все со сном связано, и ее уже не только дергает, теперь уже выкручивает.

Оффлайн anna8916

С ноотропами аккуратнее но от конкретно Пантогам "Лекарственное взаимодействие

Удлиняет действие барбитуратов, усиливает эффекты противосудорожных средств, ноотропных и средств, стимулирующих ЦНС, действие местных анестетиков (прокаина)."
У нас тоже чистая ЭЭГ но на фоне плохого самочувствия сильнейшие приступы до инсультов, с уходом в статус. Уже 2 с лишним года делаем обследования чисто, видиоманиторинг сна тоже чисто. Но 2 раза в жизни нас накрывало сильно, хорошо что в больнице.
Мы до 1.5 лет сидели на конвулексе, но дозу не увеличивали. Потом его просто отменили. Живем реабилитируемся. Лично я не против противосудорожных, лишь бы не тормозили развитие и не сажали печень. В нашем случае рисковать было нельзя, случись приступ скорая бы не доехала. Мне невролог прямым текстом сказал не будет ампулы с наркотиком дома и случиться приступ, мы не выживем.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1655
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
а вы ретген шейного отдела делали ?
если обменка пишите харьковчанам..они по скайпу консультируют.. здесь треть форума у них лечится...
Харьковский специализированный медико-генетический центр
изучайте..
ведь вполне могут быть и обменной природы судороги..

Оффлайн Yalini

Может корешковые боли? вам этот вертебролог ничего там не подвывихнул.?

Оффлайн Любавушка

@Лидия Добро, в Бонуме есть УЗДГ, посмотрите как дела с шеей и притоком и оттоком крови к голове. Если там серьезная пережатость, то я бы пошла  к Остеопату, но не к вертебрологу.

Оффлайн Лидия ДоброАвтор темы

Всем спасибо большое, что отликнулись. У остеопата мы уже были 8 сеансов, УЗИ сосудов шеи делали, у этого вертебролога-невролога, к стати он на электрофорезе три раза настаивал, смеялся надо мной что я опасаюсь его делать, хорошо, что не сделала все таки, он сказал, что было защемление и что он его исправил. Но может действительно еще сходить на УЗИ шеи в Бонум.