Автор Тема: Ищу похожих ангелов. Пожалуйста, помогите. Врачи поставили крест на ребенке  (Прочитано 6843 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Доброе время суток всем. Во время беременности обнаружили полное прилежание плаценты. С 18 недели пугали что может начаться отслоение плаценты в любую минуту, могу умереть и я и сын. Было несколько раз слабое кровотечение (коричневые выделения), один раз я долго не чувствовала движения сына, но после проверок в больнице говорили что все хорошо и отправляли домой. Дотянули мы до 38 недели, было плановое кесарево. Кесарево прошло отлично, не было кровотечения, даже переливание крови не пришлось делать (хотя сказали что шанс 99%). Саша родился, но не закричал. Врачи сказали, что у кейсарят такое бывает, надо очистить легкие и все будет хорошо. И он мяукнул немного. Получил Апгар 8 через 5 минут. Часов через 8 нам сообщили, что у Саши отсутствует глотание, сосание и отрыжка, и нас перевозят в центральную больницу для консультации. У меня к тому времени еще наркоз не отошел. Тогда я еще не понимала что это значит, насколько это плохо. МРТ показало, что у Саши поражение в базальных ганглиях. Одни врачи говорили что похоже на внутриутробный инсульт, другие что это генетическое или метаболическое заболевание. При малейшем движении у Саши падала сатурация, нужно постоянное санирование, было несколько интубаций, проблемы с тонусом- то дистония, то очень расслаблен, серьезные нарушение слуха и зрения. Мы провели полные проверки, на все гены, на все заболевания- ничего не нашли. В реанимации провел 5.5 месяцев. Сейчас Саше полтора года, он не держит голову, в основном голова и глаза налево, не ест через рот, стоит стома в кишечник и подключен к машине питания (даже через желудок не принимает пищу, так как идет аспирация из-за рефлюкса), постоянно подключен к оксиметру, кислород за секунду может упасть на 16. Необходимо частое санирование, подключен к кислороду. Отойти от него нельза, ни днем ни ночью, ни на минуту. Главная проблема, пневмония раз в месяц, любой вирус переходит в пневмонию, да и аспирация тоже слюнями. Даем Кепру от эпи, но они у него не стандартные, долго врачи не понимали есть эпи или нет. В последнее время иногда улыбается, агукает, может разжать пальцы рук, повернуть голову направо. Но из-за пневмоний каждый раз идет откат недели на 3- неделя более менее спокойная и опять по новой. Начал реагировать на звук- двигает пальцами ног. Врачи толком ничего не говорят, диагноза нет и скорее всего не будет. Саша не стабильный, поэтому никуда с ним не ездим, к врачам не ходим, только в реанимациях из-за пневмоний, даже на улице почти не гуляем.  Врачи говорят что постоянные пневмонии это сигнал огранизма об ухудшении. Поставили на нем крест. Ищу похожих детей. Врачи говорят, что Саша уникальный, один в своем роде. Но может вы знаете еще таких детей. Может найдутся похожие ангелы. Пожалуйста, найдитесь. Еще нужна помощь как прекратить пневмонии? Когда в кроватке то лежит на боку, голова вниз. Когда не спит, то делаем упражнения, постоянно двигаем его, меняем положение тела. Есть ли опыт с амбу, откашливателем, жилетом с вибрацией- может что-то еще?  И еще как смириться с ситуацией? Мы живем как на пороховой бочке, как только улыбнется мне , то сразу надежда появляется. Как пневмония, синеет, задыхается то надежда и уходит. Так как нет диагноза, то хочется верить что есть маленький шанс на хороший сценарий, что не все потеряно. Пока что я теряю себя. Чувствую свою беспомощность и безнадегу. Главный страх, что так будет всегда. То надежда, то удар об острые камни. Буду рада любой поддержке.
« Последнее редактирование: 11 Февраль 2017, 02:40:05 от Hobbit »

Оффлайн Zarina Mu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!  Вы очень сильная женщина!  Желаю Вам чтоб сыночек начал поправляться. Ещё год назад когда моя дочь лежала с пневмонией, а дальше была кома и инфекция(ребенок был в критическом состоянии), врачи разводили руками, говорили готовиться к худшему мы не теряли надежды.  Все время молились и верили в чудо и оно случилось))))) Айсана начала потихоньку выходить, вышла с пневмонии, потом был страшный диагноз с.Веста сейчас до сих пор стоит ну хоть пошло развитие, доча с начала научилась держать головку, потом переворачиваться на одну сторону на правой стороне гемипарез, думали что не когда не повернется на правую сторону, а она и переворачиваться научилась,  а сейчас начала потихоньку ползать. В плане физики доча развивается лучше конечно чем умствено, ну учитывая то что у дочи атрофия мозга мы рады таким большим успехам. Врачей не слушаю особенно которые говорили рожайте другого ребенка этот уже все. В общем верить нужно в своего ребенка, и не в коем случае не терять надежду ☺ дай Бог Вашему малышу здоровья, а вам силы.  Все будет хорошо

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
спасибо за поддержку
и вам самого лучшего

Оффлайн LizaNasty

Доброе время суток всем. Во время беременности обнаружили полное прилежание плаценты. С 18 недели пугали что может начаться отслоение плаценты в любую минуту, могу умереть и я и сын. Было несколько раз слабое кровотечение (коричневые выделения), один раз я долго не чувствовала движения сына, но после проверок в больнице говорили что все хорошо и отправляли домой. Дотянули мы до 38 недели, было плановое кесарево. Кесарево прошло отлично, не было кровотечения, даже переливание крови не пришлось делать (хотя сказали что шанс 99%). Саша родился, но не закричал. Врачи сказали, что у кейсарят такое бывает, надо очистить легкие и все будет хорошо. И он мяукнул немного. Получил Апгар 8 через 5 минут. Часов через 8 нам сообщили, что у Саши отсутствует глотание, сосание и отрыжка, и нас перевозят в центральную больницу для консультации. У меня к тому времени еще наркоз не отошел. Тогда я еще не понимала что это значит, насколько это плохо. МРТ показало, что у Саши поражение в базальных ганглиях. Одни врачи говорили что похоже на внутриутробный инсульт, другие что это генетическое или метаболическое заболевание. При малейшем движении у Саши падала сатурация, нужно постоянное санирование, было несколько интубаций, проблемы с тонусом- то дистония, то очень расслаблен, серьезные нарушение слуха и зрения. Мы провели полные проверки, на все гены, на все заболевания- ничего не нашли. В реанимации провел 5.5 месяцев. Сейчас Саше полтора года, он не держит голову, в основном голова и глаза налево, не ест через рот, стоит стома в кишечник и подключен к машине питания (даже через желудок не принимает пищу, так как идет аспирация из-за рефлюкса), постоянно подключен к оксиметру, кислород за секунду может упасть на 16. Необходимо частое санирование, подключен к кислороду. Отойти от него нельза, ни днем ни ночью, ни на минуту. Главная проблема, пневмония раз в месяц, любой вирус переходит в пневмонию, да и аспирация тоже слюнями. Даем Кепру от эпи, но они у него не стандартные, долго врачи не понимали есть эпи или нет. В последнее время иногда улыбается, агукает, может разжать пальцы рук, повернуть голову направо. Но из-за пневмоний каждый раз идет откат недели на 3- неделя более менее спокойная и опять по новой. Начал реагировать на звук- двигает пальцами ног. Врачи толком ничего не говорят, диагноза нет и скорее всего не будет. Саша не стабильный, поэтому никуда с ним не ездим, к врачам не ходим, только в реанимациях из-за пневмоний, даже на улице почти не гуляем.  Врачи говорят что постоянные пневмонии это сигнал огранизма об ухудшении. Поставили на нем крест. Ищу похожих детей. Врачи говорят, что Саша уникальный, один в своем роде. Но может вы знаете еще таких детей. Может найдутся похожие ангелы. Пожалуйста, найдитесь. Еще нужна помощь как прекратить пневмонии? Когда в кроватке то лежит на боку, голова вниз. Когда не спит, то делаем упражнения, постоянно двигаем его, меняем положение тела. Есть ли опыт с амбу, откашливателем, жилетом с вибрацией- может что-то еще?  И еще как смириться с ситуацией? Мы живем как на пороховой бочке, как только улыбнется мне , то сразу надежда появляется. Как пневмония, синеет, задыхается то надежда и уходит. Так как нет диагноза, то хочется верить что есть маленький шанс на хороший сценарий, что не все потеряно. Пока что я теряю себя. Чувствую свою беспомощность и безнадегу. Главный страх, что так будет всегда. То надежда, то удар об острые камни. Буду рада любой поддержке.
Добрый день
Где Вы жиыете ? У генетиков были, что они говорят?
Сил Вам, и терпения, но надо бы к генетикам, у малыша большие отклонения, и вряд ли из-за  предполагаемой отслойки...

Оффлайн мама лили

У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

Оффлайн fotoplay

@Hobbit,
Наши докторишки любят всем навешивать ярлыки-овощ, лежачий, бесперспективный и т д
Боритесь, потенциал у вас есть
У вас этот малыш один? Кто то из родственников поддерживает?
Вы из Канады? Там и рожали?
У меня сестра тоже живет в Оттаве

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день
Где Вы жиыете ? У генетиков были, что они говорят?
Сил Вам, и терпения, но надо бы к генетикам, у малыша большие отклонения, и вряд ли из-за  предполагаемой отслойки...

мы сделали все генетические тесты, все известные науке болезни проверили, врачи говорят что плацента тут ни при чем. разве что был внутриутробный инсульт

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Hobbit,
Наши докторишки любят всем навешивать ярлыки-овощ, лежачий, бесперспективный и т д
Боритесь, потенциал у вас есть
У вас этот малыш один? Кто то из родственников поддерживает?
Вы из Канады? Там и рожали?
У меня сестра тоже живет в Оттаве

врачи как раз не навешивают ярлыки. толком ничего не говорят, мы сами видим в каком он состоянии. врачи говорят насчет пневмоний- что если он болеет постоянно то это ухудшение состояния, и каждая пневмония тоже убивает легкие. да я в Канаде, нету тут родственников. это третий ребенок, старшие тоже еще совсем дети. поэтому еще сложнее, хоть разорваться. а почему вы говорите про потенциал? ребенок не автономный, с основными функциями- дыхание пищеварение сам не справляется.

Оффлайн Shnuk

А почему реб лежит головой вниз?
при лёгочных проблемах, наоборот, необходимо приподнять изголовье кровати, градусов 30. И аспирации меньше будет и дышать легче.
у нас тоже  похожая история, мы закричали не сразу, сосать не стала, слизь, аспирация , кровоизлияние, пневмония, и куча слизи, которую санировала я постоянно, чуть ли не каждые 10-20 минут ((((
не хочу вспоминать этот ад ((((
но у нас не было так часто пневмоний, я не допускала застоя и кровать была с приподнятым изголовьем, санировала часто,  кормила её почти вертикально (на подушку ложила как на горку, и с зонда кормила потихоньку)
после еды через пару часов делала отстукивающий массаж, отбивала слизь,...,
дочь лежала на боку, позже на животе. На животе, кстати, ни разу не срыгнула! И спать ей легче было на животе, так почему то дыхание чище было. На спине она у меня вообще не лежала, даже потом когда стало легче ей, уже сама переворачивалась на бок или живот чтобы спать.
тоже сидели дома безвылазно, точнее 1 мес дома, 3 нед в больнице на реабилитации..,
на улицу гулять стали выходить в год, летом, зимой не гуляли до 7 лет....
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Shnuk

Да, ещё у нас тугоухость 3 -4 степени и проблемы со зрением (((
пищеварение никчерту (((

но я считаю, что вытянула ребёнка, по максимуму!
она сейчас ходит, не разговаривает, слышит, кое что видит, но не понятно как и что тк ходит с поднятыми руками цепляясь за воздух. С понималкой труба, эмоционально -волевая сфера труба, ничего не интересно, ничего не хочет, игрушки не интересуют, имитации нет.
занимались по доману, читать выучилась, но ей не интересно, то ли не видит толи скучно (((
 Прогнозы врачей были капец, все кто с нами сталкивались тогда,, сейчас в шоке как много мы достигли! Все кто нас не знал, говорят что ребёнок запущен, с ним не занимались, огромное отставание, ничему не научен (((
нам 12 лет
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн malishtop

@Hobbit,
Наши докторишки любят всем навешивать ярлыки-овощ, лежачий, бесперспективный и т д
Боритесь, потенциал у вас есть
У вас этот малыш один? Кто то из родственников поддерживает?
Вы из Канады? Там и рожали?
У меня сестра тоже живет в Оттаве
Бредятина. В чем потенциал заключается? Автор, копайте глубже генетику.

Оффлайн Зайка

А почему реб лежит головой вниз?

Это называется положение проно,мало того что головной конец опущен,так еще и на животе.Рекомендуется для детей на ИВЛ,при нарушении дренажных функций.
Нельзя сравнивать дышащего САМОСТОЯТЕЛЬНО и ИВЛ ребенка
Именно поэтому положение не с приподнятым головным концом,а опущенным на те же 30-45градусов.
Если ребенок дышит хоть как то надо чтоб было положение приближенное к ортопноэ(возвышеному),а если не дышит никак то лучше с опущенным и на животе чтоб мокрота не заливала ниждие отделы,чтоб не было ателектазов и прочьих участков гиповентиляции





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13817
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать,  желаю вам найти выход из этой ситуации.

спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.
Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.
По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн HobbitАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ca
  • Благодарностей: 0
    • Награды
А почему реб лежит головой вниз?
при лёгочных проблемах, наоборот, необходимо приподнять изголовье кровати, градусов 30. И аспирации меньше будет и дышать легче.
у нас тоже  похожая история, мы закричали не сразу, сосать не стала, слизь, аспирация , кровоизлияние, пневмония, и куча слизи, которую санировала я постоянно, чуть ли не каждые 10-20 минут ((((
не хочу вспоминать этот ад ((((
но у нас не было так часто пневмоний, я не допускала застоя и кровать была с приподнятым изголовьем, санировала часто,  кормила её почти вертикально (на подушку ложила как на горку, и с зонда кормила потихоньку)
после еды через пару часов делала отстукивающий массаж, отбивала слизь,...,
дочь лежала на боку, позже на животе. На животе, кстати, ни разу не срыгнула! И спать ей легче было на животе, так почему то дыхание чище было. На спине она у меня вообще не лежала, даже потом когда стало легче ей, уже сама переворачивалась на бок или живот чтобы спать.
тоже сидели дома безвылазно, точнее 1 мес дома, 3 нед в больнице на реабилитации..,
на улицу гулять стали выходить в год, летом, зимой не гуляли до 7 лет....

все врачи по разному говорили. но последняя версия головой вниз на боку для дрейнажа на животе не лежит- думаю стома ему мешает или что-то давит. как на спину кладем сразу пульс критически падает (брадикардия), и он не срыгивает- еда идет глубоко в кишечник и дрейнаж постоянный из желудка . когда не спит двигаю, сажаю в специальное кресло - получается откашлить