Автор Тема: Гидроцефалия и порок сердца  (Прочитано 4185 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НатальяЛ77Автор темы

Гидроцефалия и порок сердца
« : 13 Февраль 2017, 17:19:28 »
Здравствуйте, я здесь новенькая. Помогите советом пожалуйста или может у кого так было. У меня беременность 19 недель обнаружены у ребенка порок сердца тетрадо фалло и увеличены желудочки мозга до 13мм. Врачи настаивают на прерывании беременности, говорят что ребенок будет овощь еще и сложный порок сердца. Беременность не первая есть двое замечательных мальчишек, тьфу тьфу. Вот и говорят что живите ради них, а от этого избавиться пока есть время. Но ведь это девочка такая желанная и выстраданая. Может у кого были такие пороки по УЗИ и вы сохранили беременность, понимаю что все индивидуально протекает у всех, но никак не могу принять решение ki

Оффлайн happymam

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #1 : 13 Февраль 2017, 17:33:10 »
Привет. У моей дочери не порок, но увеличенное сердце было, с водой и тоже гидра внутриутробно. Когда беременная ходила к кардиологу, она на меня как на прокаженную смотрела. Дочка родилась с гидрой. С сердцем никаких диагнозов нет, ттт. У нас шунт.
Первый год было очень тяжело. Беременной ходить и ждать больного ребенка вообще ад.
Я не могу ничего посоветовать, простите((((
Сейчас нам 2,5 внешне здоровый ребенок, плохо слышит, видит, шунт и скверный характер))))
Вы от куда?
Ранее на узи все было хорошо?
В чем причина?
Про овощь- только богу известно что будет, не врачам!
Очень хочу поддержать, т к знаю, как тяжело.
С мужем вместе решайте что делать, нескольких врачей посетите.
Тут на форуме есть истории и благоприятным исходом таких беременностей, есть и с плохим. Все очень индивидуально.

Оффлайн НатальяЛ77Автор темы

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #2 : 13 Февраль 2017, 17:42:26 »
Я из Хабаровска, на первом скрининге твп выше нормы и маленькие кости носа, отправили на амниоцентез в 18 недель и перед процедурой сделали УЗИ тут то гидроцефалия и выплыла, в амниоцентез отказали , сказали смысла нет все равно прерывать.

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 221
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #3 : 13 Февраль 2017, 17:43:40 »
@НатальяЛ77,  вот тема, малыш уже родился: Я беременна 33-34 нед. У плода ВЕНТРИКУЛОМЕГАЛИЯ. Помогите!!!

А вот свеженькая, Вы не одна сейчас в раздумьях... Помогите, пожалуйста,советом!!

Оффлайн jrubkina

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #4 : 13 Февраль 2017, 18:07:48 »
тетрада фалло это сложный порок. Да оперируют,видела парня 16 лет с таким диагнозом,нормальный.Но на медосмотре когда ему делали ЭКГ,он предупредил медсестру-вы не пугайтесь. А это девочка,ей ведь потом своих детей надо будет... Думайте...

Оффлайн murilka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Таня и Лиза
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #5 : 13 Февраль 2017, 18:43:20 »
@НатальяЛ77,  наташа, у нас тоже твп по верхн границе нормы и до 35 недели все нормально, а в 35 недель голова по нижней границе нормы, а при рождении куча пороков, микроцефалия и не радужные прогнозы. Если надумаете рожать- добивайтесь планового кс. И лучше на 38 неделе. Я пожалела что слушалась гинекологов в рд- 38 незрелый ребенок. Я легла планово, к утру начала рожаться сама, пока то, се и ей все равно хватило. Меня в консультации предупреждали, но рд врачи сказали- фигня. Планово было бы лучше.

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 398
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #6 : 13 Февраль 2017, 19:04:25 »
@НатальяЛ77, здравствуйте!тетрада фалло один из сложнейших пороков сердца,который требует проведения первого этапа операции уже сразу после родов.Сейчас малыш нормально себя чувствует в утробе,так как Ваше сердце компенсирует его сердечные нарушения.Нужно также понимать,что желудочки увеличены скорее всего,так как идёт внутриутробная гипоксия опять же от неправильной работы сердца малыша.
Ищите клинику,где кардиохирурги готовы будут в первые сутки-двое после родов оперировать малыша,по опыту это к сожалению не российские клиники...
Сохранять или нет малыша никто вам не вправе советовать!просто Вы должны понимать,что если сохраните-то нужно будет бороться.и риски высоки.

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5845
  • Страна: by
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #7 : 13 Февраль 2017, 19:23:41 »
Наталья, здравствуйте! Сил Вам в принятии правильного решения...наверное, здесь еще напишут разные мнения, но конечный выбор - только за Вами...не врачам и не посторонним советчикам, а только Вам принимать решение и идти с этим выбором по жизни  ldc
По кардиологическим проблемам посмотрите этот форум http://forum.dearheart.ru/ возможно, встретите подобные Вашему случаи и подробнее прочитаете  о них.
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #8 : 13 Февраль 2017, 19:37:22 »
@НатальяЛ77,  наташа, у нас тоже твп по верхн границе нормы и до 35 недели все нормально, а в 35 недель голова по нижней границе нормы, а при рождении куча пороков, микроцефалия и не радужные прогнозы. Если надумаете рожать- добивайтесь планового кс. И лучше на 38 неделе. Я пожалела что слушалась гинекологов в рд- 38 незрелый ребенок. Я легла планово, к утру начала рожаться сама, пока то, се и ей все равно хватило. Меня в консультации предупреждали, но рд врачи сказали- фигня. Планово было бы лучше.
Скажите  а если твп увеличено это может быть черевато последствиями?это что прям все больной ребенок? Просто вспомнила мне тоже говорили твп потом отправили на кровь даун и прочие прочие и там не подтвердилось...

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн anna8916

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #9 : 13 Февраль 2017, 20:00:00 »
Расскажу то, что видела я. Мы лежали в одной палате с соседкой после инсульта. У моего малыша не было судорог, он спал и был вялый. Соседний малыш не переставая бился в судорогах, уходил в серии, по 10-15  раз вытягивал ручку, ножку и головку в одну сторону. Таких серий за сутки было 20-30. Его мама не могла от него отойти, периодически его уносили в реанимацию на ночь, потом возвращали. Он сам не кушал, не следил глазками, ему было пол годика. В выходной его мама пошла в церковь причаститься, а я осталась с детками в палате. У ее малыша начались приступы, он снова стал вытягивать ручки и ножку, из ротика текли слюньки, он захлебывался ими. Я стала вытирать и убирать их как могла. Для этого малыша,  это была норма метсестры приходили только если серии судорог затягивались на долго. Я ощутила безумную жалость к нему. Ему было больно. Его жизнь была сплошная боль, он просыпался и у него тут же начинался приступ, его будили приступы по ночам. У него был врожденный порок мозга. Есть и такие дети и такие истории. У вас очень маленький срок в 19 недель и уже приличные расширения желудочков. От 15 мм начинается гидроцефалия, а дальше атрофия мозга, если вовремя не поставить шунт. Шунт не всегда встает хорошо, бывают инсульты от того, что он забивается или инфицируется. Многие тут настрадались на шунтах. Я просила и умоляла своего ребенка выжить, он мне был любым нужен, но вот когда увидела как страдает соседний малыш, поняла что я эгоистка, что я люблю, мне нужен ребенок, а каково детям порой... Мой ребенок выкарабкался тьфу, тьфу, тьфу, но если бы он страдал как соседский, я бы точно вышла с ним в окно. Не для себя, не от безысходности своей жизни, а чтобы освободить его от боли. И когда я это точно для себя решила, мой ребенок начал делать успехи. Соседскому малышу сейчас около 3 годиков, он по развитию как новорожденный, голову не держит. Серии судорог уменьшились, но все равно еще остаются.  У моего ребенка на 32 неделе выявили незначительное расширение лоханок почек. Мне говорили чушь, пройдет родится, пописает и все. Когда он родился на следующий день меня огорошили пороками обоих почек и необходимостью операции. Левая почка пострадала сильно, на 40% не работала.  Хотя на сроке беременности расширение лоханок было не сильным, но как только малыш родился и стал кушать тут их и раздуло по полной. В моем случае ничего не рассосалось. И это все-таки почки, а не мозг с сердцем.
И не сравнивайте подозрения на генетические синдромы с пороками внутренних органов. Да бывает, что картина меняется, подождите немного, вдруг улучшения появятся. Сделайте узи в другом, но хорошем месте.
Но это вопрос риторический. Решать только Вам! Но делайте выбор осознанно, подготовив себя не только к тому что исход может быть хорошим, но и к ужасному исходу.
« Последнее редактирование: 13 Февраль 2017, 20:30:53 от anna8916 »

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 226
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #10 : 13 Февраль 2017, 20:13:02 »
Расскажу то, что видела я. Мы лежали в одной палате с соседкой после инсульта. У моего малыша не было судорог, он спал и был вялый. Соседний малыш не переставая бился в судорогах, уходил в серии, по 10-15  раз вытягивал ручку, ножку и головку в одну сторону. Таких серий за сутки было 20-30. Его мама не могла от него отойти, периодически его уносили в реанимацию на ночь, потом возвращали. Он сам не кушал, не следил глазками, ему было пол годика. В выходной его мама пошла в церковь причаститься, а я осталась с детками в палате. У ее малыша начались приступы, он снова стал вытягивать ручки и ножку, из ротика текли слюньки, он захлебывался ими. Я стала вытирать и убирать их как могла. Для этого малыша,  это была норма метсестры приходили только если серии судорог затягивались на долго. Я ощутила безумную жалость к нему. Ему было больно. Его жизнь была сплошная боль, он просыпался и у него тут же начинался приступ, его будили приступы по ночам. У него был врожденный порок мозга. Есть и такие дети и такие истории. У вас очень маленький срок в 19 недель и уже приличные расширения желудочков. От 15 мм начинается гидроцефалия, а дальше атрофия мозга, если вовремя не поставить шунт. Шунт не всегда встает хорошо, бывают инсульты от того, что он забивается или инфицируется. Многие тут настрадались на шунтах. Я просила и умоляла своего ребенка выжить, он мне был любым нужен, но вот когда увидела как страдает соседний малыш, поняла что я эгоистка, что я люблю, мне нужен ребенок, а каково детям порой... Мой ребенок выкарабкался тьфу, тьфу, тьфу, но если бы он страдал как соседский, я бы точно вышла с ним в окно. Не для себя, не от безысходности своей жизни, а чтобы освободить его от боли. И когда я это точно для себя решила, мой ребенок начал делать успехи. Соседскому малышу сейчас около 3 годиков, он по развитию как новорожденный, голову не держит. Серии судорог уменьшились, но все равно еще остаются. 
Но это вопрос риторический. Решать только Вам! Но делайте выбор осознанно, подготовив себя не только к тому что исход может быть хорошим, но и к ужасному исходу.
Странные рассуждения...Моей дочке скоро три, тоже ничего не умеем, постоянно меняем пэп.. мне надо с ней выйти в окно?((

Оффлайн gesunder Junge

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #11 : 13 Февраль 2017, 20:25:07 »
@НатальяЛ77, добивайтесь направления на амниоцентез, сейчас слишком мало информации для принятия решения. Увеличенные желудочки пока не приговор, тетраду Фалло оперируют.
Проблема в том, что увеличенное ТВП является маркером хромосомной аномалии, а тетрада фалло частый спутник трисомии по 21 паре хромосом (СД).
Какой размер ТВП у вас был и на каком сроке?

Оффлайн anna8916

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #12 : 13 Февраль 2017, 20:40:10 »
@Lenok_76, Это не побуждение к действию! Это лично мое решение, я бы вышла, если бы видела. что мой ребенок страдает, это не в лежит и ничего не умеет, это одно. Дело в боли которая выгибает и ломает каждые 30 минут, и ребенок рыдает от того, что ему больно. И все от обстоятельств зависит, у меня нет других детей.

Онлайн Olya33

Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #13 : 13 Февраль 2017, 21:06:38 »
У нас тоже было большое твп-2,8. Сдавали анализ на СД- не подтвердилось. Но и обычными мы не родились((( считаю завышение просто так не бывает

Оффлайн Света213

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: by
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Гидроцефалия и порок сердца
« Ответ #14 : 13 Февраль 2017, 21:14:08 »
@Lenok_76, В окно шагать не надо,но видеть как ребенок страдает,а ты на себе волосы рвешь,это не дай Бог. Наверное не одна мама здесь  согласить с этим. Пока есть шанс избежать этого почему бы и нет.