Автор Тема: Эпелептическая энцефалопатия  (Прочитано 2158 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Эпелептическая энцефалопатия
« : 18 Февраль 2017, 08:14:33 »
напишите пожалуйста как развивается ваш ребенок нам 1.10 у нас эпелептическая энцефалопатия

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #1 : 18 Февраль 2017, 10:54:36 »
Нам 6,5 . Ходит плохо, не говорит. Аутичные черты.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #2 : 18 Февраль 2017, 11:20:19 »
здравствуйте у нас по генетеке все сказали нормально но анализы мы не сдавали

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #3 : 18 Февраль 2017, 11:24:13 »
здравствуйте у нас по генетеке все сказали нормально но анализы мы не сдавали
На глаз сказали, что нормально? ллл
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #4 : 18 Февраль 2017, 11:25:28 »
Нам тоже много всякой чуши говорили
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #5 : 18 Февраль 2017, 11:37:16 »
позадовали какие-то вопросы о родственниках.про роды спросили ну и на этом все нам написали в диагнозе эпелептическая энцефалопатия неуточненная. Меня еще интересует такой вопрос вот эта энцелафопатия и синдром Веста это одно и тоже или нет.

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #6 : 18 Февраль 2017, 11:43:56 »
Нет, не одно и то же. Ищите других врачей. Вест купируется
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #7 : 18 Февраль 2017, 12:02:33 »
Это нам сказала наш невролог к которому мы ездим  там лекарсво выписать ну спросит еще как у нас дела . Сейчас уже два месяца ездим в Челябинск в платный центр там врач она работает заведующец детской областной а по средам принимает платно в этом цетре.вердикт надо вводить третий препарат суксилеп нашли только аналог заронтин.Сначало начинали с конвулекса потом добавили топомакс затем поменяли конвулекс на депакин хроно а кивков все больше и больше

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #8 : 18 Февраль 2017, 12:25:19 »
@Ira Arsenia, вам гормоны надо, и как можно быстрее. Почитайте в теме про синдром Веста
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Elena_S

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #9 : 18 Февраль 2017, 12:25:57 »
Вас не лечат, а калечат i5t
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #10 : 18 Февраль 2017, 12:33:44 »
Это нам сказала наш невролог к которому мы ездим  там лекарсво выписать ну спросит еще как у нас дела . Сейчас уже два месяца ездим в Челябинск в платный центр там врач она работает заведующец детской областной а по средам принимает платно в этом цетре.вердикт надо вводить третий препарат суксилеп нашли только аналог заронтин.Сначало начинали с конвулекса потом добавили топомакс затем поменяли конвулекс на депакин хроно а кивков все больше и больше
Почему  гормоны не попробуете?????

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #11 : 18 Февраль 2017, 12:44:01 »
я читала и форумы и статьи что в основном если третий препарат не дает эффекта начинают гармоны а вы ничего не слышали о суксилепе говорят на нем очень хорошо соскакивают с таких кивков мы со вчерашнего дня только начили прием до лечебной дозы еще далеко

Оффлайн Ira ArseniaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #12 : 18 Февраль 2017, 13:03:16 »
Девочки напишите пожалуйста в каком возрасте у ваших деток был дебют по приступам как ваши успехи. Незнаю правда это или нет но есть такое мнение что очень часто этот  ди агноз   проявляется после прививки АКДС и тут же пишется что может быть это просто совпадение просто дебют заболевания и время прививки совпадает.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #13 : 18 Февраль 2017, 14:48:33 »
Девочки напишите пожалуйста в каком возрасте у ваших деток был дебют по приступам как ваши успехи. Незнаю правда это или нет но есть такое мнение что очень часто этот  ди агноз   проявляется после прививки АКДС и тут же пишется что может быть это просто совпадение просто дебют заболевания и время прививки совпадает.
У нас все началось после прививки акдс в 6 мес (мы их получали с опозданием по мед отводу) и вот после 3 акдс ребенка свалило

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн SWWS

Re: Эпелептическая энцефалопатия
« Ответ #14 : 18 Февраль 2017, 17:41:20 »
@Ira Arsenia, Добрый вечер! Вы свою историю написали очень кратко. Откуда Вест появился? Делали ли МРТ г.м? Толковых эпилептологов в Челябинске нет! Пишите в личку, отвечу на все вопросы, есть опыт.

 

эпилептическая энцефалопатия.не фиксирует взгляд

Автор Makar241016

Ответов: 3
Просмотров: 998
Последний ответ 23 Февраль 2017, 19:12:06
от Наталья_сын_Олег
Ранняя миоклоническая энцефалопатия

Автор Irina-kristina

Ответов: 23
Просмотров: 6062
Последний ответ 02 Декабрь 2012, 22:21:39
от anisimovan
У Ванечки синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна)

Автор Ксения20051986

Ответов: 14
Просмотров: 11464
Последний ответ 28 Август 2014, 18:20:52
от везучая
Энцефалопатия кинсбурна

Автор anutagorunova

Ответов: 0
Просмотров: 585
Последний ответ 04 Декабрь 2017, 17:28:02
от anutagorunova
Постгипоксическая энцефалопатия, судорожный синдром, правосторонняя гемиплегия.

Автор Zarina Mu

Ответов: 11
Просмотров: 2923
Последний ответ 12 Июнь 2016, 12:34:12
от Mari943