Мой сыночек. Последствия перенесённого энцефалита

[Надира1990]

Последствия перенесённого энцефалита
Уважаемые мамочки, хочу поделиться своей историей и спросить советы как быть дальше. Была запланированная и долгожданная беременность, перед планированием беременности я и муж прошли всех врачей и сдали все нужные анализы, и вот спустя пол года я забеременела! Я была счастлива, беременность проходила в принципе нормально,только токсикоз мучал. Родила своего сыночка на 41 неделе путём экс, так как были зеленые воды и не было раскрытия матки даже с помощью оксицитоцина.Но несмотря на все эти обстоятельства у меня родился здоровый сыночек 7/8 по апгар. При выписке у нас была гипоксия и при узи мозга немножко расширены желудочки мозга,но благодаря своевременному лечению жидкость расосалась в течении пару месяцев. Сыночек развивался в соответствии со своим возрастом, мы все были счастливы. Вот ему исполняется 8месяцев и я сыном решила полететь к своей маме в город Ташкент, прожили мы там 3недели,все было хорошо, сыночек уже ставал у опоры,активно ползал, говорил что то на своём,прорезывавались зубки. Единственное сразу после приезда у сны начался понос,мы обратились в местную поликлинику и нас успокоили сказав что это реакция на зубы,прописали препараты для улучшения работы микрофлоры. И вот 25 октября 2016 года я опять со свои сыну еду уже к другой бабушке, к маме своего мужа в гости, прожив там 3дня сыну стало плохо.28 октября ночью у сына поднялась температура, я опять подумала на зубы, так как сын чувствовал себя хорошо и ввёл себя как обычно,30октября опять температура и сын стал каким то вялым,пропал аппетит, его ничего не интересовала,все время спал.И вот лежу я с ним рядышком и в этот момент сыночек просыпается от рвоты, я сильно испугалась, подняла его и он опять вырвал и дальше спал. Так продолжалась в течении часа и при том температура,дома все меня успокаивали говоря что это все зубы. Но внутри меня что то так беспокоило, я начала рыдать от страха, и мы вызвали скорую. С подозрением на кишечную инфекцию нас увезли в местную инфекционную больницу, где дежурный врач как сейчас я понимаю особо даже не осмотрел ребёнка ,назначил капельницы и антибиотики. Во время капельницы сын жутко кричал от боли,потом крепко уснул. И вроде как я даже успокоилась подумав, что вот уже еатьрезультат,Ребенку лучше. Но после пробуждения он отказывался брать грудь, я ему ели довела то ложкой то шприцов водичку,чтоб сбить температуру, вставили свечку парацетамола, а температура все никак не сбивалась. сын лежал и смотрел по сторонам, никак не реагировал на меня.Врач сказала,что у сына просто сильное обезвоживанием и поэтому у него нет сил,что вот завтра ему станет лучше. Всю ночь сын не спал,лежал и смотрел на потолок. Я наивная и безопытная мать, доверившись врачам ждала утра, что будут изменения. Но на следующее утро изменений не было, на обходе врач даже не потрогал живот ребёнка и особо ничего не спрашивал про его состояние,на мили жалобы, что сын лежит без реакции на внешние раздражители сказал добавить и ещё глюкозу и ещё какую капельницу. И вот на второй капельнице ребёнок даже не пошевелился,когда ему вкололи в его нежные ручки иглу шприца, медсестра ещё успокоила меня сказав, что вот какой у меня сын терпеливый. А взгляд сына становился ещё более леденым,он смотрел только в одну точку. Я опять пошла к врачу уже со слезами и истерикой, что с сыном что то не так, что он никогда себя так не вёл, Но врач опять внушила в меня спокойствие. Как я жалею о тех моментах, что не повезла своего сына в столицу((( 30 октября это начала ада, это было воскресенье,дежурный врач,которой не было в отделении, у сына начали бегать глаза по сторонам,он смотрел по сторонам очень быстро, я сильно испугавшись обратилась к медсестре,которая сказала что все хорошо не переживайте сейчас придёт врач, а ребёнку становилось все хуже,он вообще ни на что не реагировал и глаза,глаза бегавшие по сторонам. в этот момент мне другие мамочки палаты советует бежать в отделение реанимации, я сломя голову побежала в реанимацию и начала стучаться дверь и кричать о помощи, ко мне вышел реаниматолог и спросил что случилось? Я ему говорю что помогите ребёнок, мой сыночек помогите,он сейчас умрет! Мы с врачом реаниматологический прибежали в палату к сыну и он осмотрев его уводит в реанимацию. И все двери реанимации закрываются перед моими глазами. Ночью ко мне приходит врач и говорит,что у сына были судороги на фоне высокой температуры, что сейчас ему вкололи себазон,чтоб мозг смог отдохнуть и сбивают температуру, о состоянии сына говорить рано,новости будут утром,когда он проснётся. На следующее утро мне дают сына покормить, сын на меня никак не реагирует, не плачет от голода, я с нескольких попыток насильно засовываю ему грудь и он начинает очень слабо сосать. Так продолжалось 3дня,температура не сбивалась, реакций на звук,свет,внешние раздражители у сына отсутствовали. Дальше хуже,мне говорят что у сына пропал глотательный рефлекс, ему сложно дышать и поэтому ему поставили кислородную трубки и зонд для кормления. Врачи мне говорят,что незнаю какой диагноз у моего сына, что у него понос очень плохого цвета, похоже то ли на дизантерию то ли на сальмонелез,что для точного диагноза нужно ждать бакпасев,который делается целую неделю и конечная фраза,что состояние сны вкратце тяжелая,существует угроза жизни. И вот сын уже почти неделю лежит в реанимации,практически не просыпается, на вопросы в коме ли он?, мне отвечают что нет! Температура не сбивается,а наоборот доходит почти до 40, тахикардия, гемоглобин понижается. И тут принимают решение сделать ему мрт, по которому ему ставят диагноз возможно энцефалит, началось поражение правой доброй доли головного мозга. Сын мой провёл в реанимации почти 3 недели, за это время были приглашены неврологи, офтальмологи,инфекционисты,педиатры других больниц,все они уверяли меня,что все будет хорошо,лечение проводятся правильное. Все это время ему вкололи кусу разных антибиотиков, вливали кровь, плазму. Но почему то температуру никак не удавалось сбить. В интоге мне врач реаниматолог говорит,что у сына температура из за неврологических проблем,что мозг не регулирует температуру и поэтому нам надо лечь в другую больницу,где есть отделение неврологии. В отделении неврологии мы пролежали 2недели, нам кололи актовегин,витимани б6, принимали противосудорожные карбамазепин,конвулекс. Температура держалась стабильно 37,5-38, реакции у ребёнка также не было,кушал через зонд, ребёнок был не похож сам на себя, весь похудевший,взгляд не фокусировал,не следил за предметами,не плакал при уколах, голову не держал,вообщем лежал как парализованный. И тут у нас опять начались прекратившиеся судороги, точнее его сильно скручивало, как мне сказали тонические судороги. И тут мы принимаем решение ехать в столичную больницу в надежде, что там нам помогут. В столице сыну прокололи зовиракс,гормоны,цераксон,сделали легкий массаж и пролежав в больнице 10дней отпустили домой. Все врачи, которые осмотрели нас говорили,что теперь нужно время и уход, что все теперь от Бога! Вот уже как 4месяца прошло со дня этих событий,моему сыну уже 1год и месяц, сыночек мой также ни на что не реагирует,у него сильный тонус,ручки сжаты,постоянные мышечные судороги,кушаем через зонд. Каждый месяц мы посещаем самого лучшего и сильно невролога города,которая прописал нам принимать цераксон,левокарнитин,карбамазепин,сирдалуд от тонуса, и поддерживающую терапию для укрепления иммунитета,повышения гемоглобина и предупреждения рахита. Я в отчаянии, каждую минуту перед глазами мой счастливый,добрый,любимый сыночек,который не минуты не мог без меня, у которого был хороший аппетит, сын,который любил танцевать под музыку,ползать по квартире,гулять на улице часами - его больше нет!!! Есть только сыночек,который лежит целыми сутками мучается от боли, который не чувствует меня, и которому я незнаю как помочь.  У нас теперь букет диагнозов: тетрапарез,чазн,невропатия левого глаза. По последнему мрт лейкомаляция обоих полушарий головного мозга, ээг - эпи признаков нет. Наш врач говорит,что нам сейчас запрещена любая реабилитация, только легкий массаж,прогулки на свежем воздухе,купать Ежедневно, и вот недавно мы прошли курс парафина. За все эти месяцы изменений никаких,только судороги становятся все сильнее, сын либо спит либо у мучается от невыносимых мышечных судорог. Весной планируем лететь в Москву, может там нам хоть как то помогут. Я каждый день молю Бога , чтоб он вернул моего сыночка! Мамочки дорогие поделитесь своим опытом лечения таких страшных диагнозов. Я уже смирилась с состоянием ребёнка,что мой ребёнок теперь инвалид, но у меня все равно есть надежда на светлое будете сына,на чудо! Заранее прошу прощения за опечатки и ошибки в тексте!!

[anna8916]

Добро пожаловать!
Это очень тяжело, видеть ребенка здоровым и все потерять, сил вам и терпения. Начинайте с нуля. 1 что нужно сделать, уйти с зонда. Попробуйте мягкие, латексные советские соски, кормите с ложечки.
Видит ли малыш? реагирует хоть на что-то? если есть реакция, то какая. В наших детях нужно цепляться за умелки и на фоне их отталкиваться.  Не плачьте это только в отчаяние вгоняет, представляю как вам тяжело. Мне тоже изуродовали здорового ребенка в 1.5 месяца.

[Оксана1982]

Читаю и реву. Слов нет, как все это тяжело. Тяжело быть сильными. У нас другие проблемы и другая ситуация, но я вас так понимаю. Главное уйти с зонда и мотивировать ребенка. Без мотивации (желания) у него самого, не будет никакого движения вперед, это по нашей ситуации уже понимаю.

[Надира1990]

Спасибо,что откликнулись! Проблема в том что, я незнаю видит ли ребёнок, во первых нам ставит частичную атрофию зрительного нерва, во вторых сын не следит за игрушками,предметами, не реагирует на меня,может просто лежать даже если я его не покормлю. Пыталась его накормить с помощью шприца, он чуть не поперхнулся, пытаюсь дать соску, а он зажимает зубы и не открывает рот. Врач говорит, что это из за тонуса, у сына язык как бы приподнят постоянно. Но сын чувствует меня.успакаивается когда, я его беру на ручки, и вроде бы и слышит и узнает голос. Но повторюсь у нас нет реакции на свет,звуки,голод. Только судороги и сон

[jewelmargo]

Мой ребёнок в 1.10 месяцев перееес менингоэнцефалит. Опять история чем то похожа на нашу, можете почитать у меня. Мне ребёнка отдали тоже как куклу. Даже не плакал. Прошло 2 года с тех событий, мы многого достигли. Я прекрасно понимаю все что с вами происходило :((( Держитесь!

[anna8916]

@Надира1990, Вешайте мобиль над кроваткой игрушки каждая своего  цвета, повыше подвяжите яркие, чтобы прям яркими пятнами были. Черно-белые картинки в кроватку и везде где только можно. Поперхивается, рот не открывает это обычная тема для гастростомы (это же все-таки паралич мышц гортани), примите как должное,  пытайтесь! Но с умом конечно, чтобы в легкие не попало.Логопед помогает таким деткам, мало кто берется но есть спецы. Наша логопед в Евпатории с такими работает.   Будет очень туго и медленно по-началу. Мой 30 мл сосал час. Но мы кое-как сошли еще в реанимации с зонда, потом пытались нам его втюхать, мол очень туго ему я не дала, кормила по часу. Смиритесь, что все будет тяжело даваться, многое через боль и мучения ребенка. Тонус менять тяжело, детки очень плачут на реабилитации, детки постарше кричат, что им больно. Становитесь железной, учитесь терпеть ради сына, а не страдать по поводу и без. Я тоже по-началу ревела, когда ему вену ставили, мягкая такая была, а потом все... Держала его у логопеда, он орал дуриной, молилась, только бы она от нас не отказалась. Сделали, ушел тонус изо рта, теперь идет прогресс в речи, и он улыбается логопеду. Сил вам, терпения и успехов в борьбе!
Если решитесь на логомассаж  и массаж общий, то аккуратнее у Вас эпи, не переусердствуйте, все с умом и все в меру.

[klimel]

Очень Вам сочувствую! Так хочется Вас поддержать! Хотя мы сами в таком же положении, малыш тяжелый очень...
Я помню, когда малыш через 2 месяца издал звук, я рыдала, всех медсестер напугала, правда сейчас он опять молчит... Глазки начал открывать только через 6 месяцев...
Очень очень тяжело все это... Сил и терпения Вам!

[Ольга П.]

Обнимаю вас с сыночком, сильно-сильно! Прочитайте книгу Глена Домана "Что делать если у вашего ребёнка повреждение мозга".

[AlensSofi]

Здравствуйте! Моя дочь через сутки после рождения перенесла менингоэнцефалит, пневмония, пневмоторакс, отек мозга. Сейчас нам почти 5 месяцев. Мы не переворачивается, голову не держим, нет сосательного рефлекса, глотает плохо, кушает через зонд, взгляд фиксирует кратковременно. Из достижений только начали улыбаться в 3 месяца, когда целуем, разговариваем с ней. Прошли курс массажа, сейчас ставим церебролизин. Пока никаких изменений не вижу (((

[sunny rabbit]

Здравствуйте! Хочеться поддержать землячку. Мы тоже из Ташкента

[Юля.]

О боже, сил вам и я вам от всего сердце желаю, что бы сынок выздоровел.

[Елена мама Тихона]

Читаю и плачу.. Вам надо держаться. Помоги вам Бог! Гоните мысли тяжёлые, и делайте то, что вы можете, чтобы облегчить сыну состояние. Молитесь, много, и верьте в лучшее!

[Laruska1]

Надира как ваши дела? Давно вы не пишете.