Автор Тема: Любимая дочка  (Прочитано 6183 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Любимая дочка
« : 22 Февраль 2017, 16:30:29 »
 Дочь родила в 29 лет, желанный ребенок, осознанная беременность. Беременность протекала хорошо и спокойно. Затем роды на 39 неделе продолжительностью 14 часов. Потом в выписке из роддома появились и зеленые воды и тугое обвитие, но когда ребенок появился на свет об этом никто не говорил. Врачи пошептались о том, что девочка вяленькая и утащили ее в реанимацию. Потом начался кошмар: судороги, две недели в реанимации из них неделю на ИВЛ, диагноз субарахноидальное кровоизлияние, судорожный синдром. Месяц пролежали в детской больнице в отделении неврологии. На данный момент диагноз: диффузная лейкомаляция, судорожный синдром. Моему ребенку почти 2 мес, а голова с момента рождения не выросла совсем (как была 36 см, так и есть). Судороги были только в роддоме в первый день после рождения, потом ттт нет. Сейчас мы дома, хочется скорее начать действовать чтобы не упустить время. Не знаю с чего начать. Сейчас принимаем конвулекс, диакарб, аспаркам, пантогам, так же выписан актовегин (платный невролог к которому ходили рекомендовал его не колоть). У дочи на голове видны черепные швы, параллельно лбу, как ободок. Невролог сказал срочно надо к нейрохирургу, чтобы исключить крайнеостеноз. Может быть у кого-то есть подобные диагнозы, хочется узнать как лечитесь. Из-за судорог, которые были полтора месяца назад нам эпилептолог запрещает массаж, хотя в больнице делали. Врачи говорят, ничего хорошего не ждать т.к весь мозг в кистах и все будет хуже и хуже

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #1 : 22 Февраль 2017, 16:37:23 »
Здравствуйте. Истории есть похожие, развитие разное. Почитайте про нас в домике. Посмотрите фото. У нас за первый год был прирост 2 см.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #2 : 22 Февраль 2017, 16:48:10 »
А у вас голова какого размера и когда эти долгожданные сантиметры начали прибавляться?

Оффлайн Shnuk

Re: Любимая дочка
« Ответ #3 : 22 Февраль 2017, 17:17:42 »
. Потом в выписке из роддома появились и зеленые воды и тугое обвитие, но когда ребенок появился на свет об этом никто не говорил.

это бы что то изменило, если бы сразу сказали, что воды зелёные?
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #4 : 22 Февраль 2017, 17:44:50 »
Конечно же нет. Просто если они прокололи пузырь и видели зелёные воды почему ничего не предприняли. Хотя вы абсолютно правы что уже нет смысла в этом разбираться.

Оффлайн Shnuk

Re: Любимая дочка
« Ответ #5 : 22 Февраль 2017, 18:28:09 »
Конечно же нет. Просто если они прокололи пузырь и видели зелёные воды почему ничего не предприняли. Хотя вы абсолютно правы что уже нет смысла в этом разбираться.
а что можно предпринять?

зелёные воды уже случились, что можно сделать?
это либо гипоксия во время беременности либо инфекция, уже ребёнок страдал в утробе, роды уже ни при чём!
у нас были зелёные воды, да, мне вскрыли брюхо и сообщили что воды зелёные, но это ни на чём не отразилось ....
прививку конечно закатили в родзале, это их не остановило...
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн SWWS

Re: Любимая дочка
« Ответ #6 : 22 Февраль 2017, 20:17:23 »
 gfds, добро пожаловать! Вы из какого города? Остерегайтесь ноотропов и прививок.

Оффлайн Мама Софы

Re: Любимая дочка
« Ответ #7 : 22 Февраль 2017, 20:27:06 »
Здравствуйте, очень похожая история у нас! Диагноз у вас на основании МРТ? С головой та же беда, кранио под вопросом, сделали кт ( без наркоза, хотя никто не хотел, настояли, ребенок прекрасно уснул, процедура длится не более 5 минут), в заключении по типу кранио, нейрохирург сказал просто сомкнулась из-за уменьшения размеров мозга в следствии повреждения, операция не нужна. Послала запрос в Тюмень, написали нужна, жду ответ из Новосиба. В растерянности. Сегодня подтвердилось эпи. Пьем депакин. Расскажу что делаем мы. Во-первых остеопат, и как можно раньше и хороший, мы за 300 км два раза в месяц мотаемся. Во-вторых ээг, при чем лучше сразу мониторинг дневного сна 1.5 часа. Потому как на 15 минутном ничего не показывало. Каждый день дома лфк, занятия на фитболе.  По поводу краниосиностоза вам только КТ определит. Вот сейчас дали направление, скоро ложимся на обследование в неврологию в краевом центре. Самое главное любите свою крошку, говорите ей об этом, целуйте и относитесь как к обычному ребенку. Не ждите развития по графику, не замыкайте ребенка в рамки, они капец как чувствуют нашу неуверенность... И врачей не слушайте! Ищите хорошего невролога, мы сами еще не нашли, много читаю на форумах, общаюсь в группе "по интересам". Обязательно наблюдайтесь у эпилептолога. Не перестимулируйте! Вот у нас после массажа усилилась эпиактивность. Что вы умеете? Открыт родничок? Откуда вы?

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн НикаМара

Re: Любимая дочка
« Ответ #8 : 22 Февраль 2017, 20:42:43 »
Конечно же нет. Просто если они прокололи пузырь и видели зелёные воды почему ничего не предприняли. Хотя вы абсолютно правы что уже нет смысла в этом разбираться.
а что можно предпринять?

зелёные воды уже случились, что можно сделать?
это либо гипоксия во время беременности либо инфекция, уже ребёнок страдал в утробе, роды уже ни при чём!
у нас были зелёные воды, да, мне вскрыли брюхо и сообщили что воды зелёные, но это ни на чём не отразилось ....
прививку конечно закатили в родзале, это их не остановило...
Знаете , можно было многое предпринять . Ребёнок ведь вяленький, а не реанимированный был, честно , упустили ребёнка. Мою младшую , рождённую в 32 недели , сразу на два антибиотика современнейших посадили и иммуноглобулин в/в , чем предотвратили пневмонию и сохранили ребёнку здоровье.  А старшую , в 36 недели рождённую просто наблюдали , в итоге через 8 часов остановка дыхания из-за пневмонии ( никто профилактикой не озаботился) и лечили одним гентамицином, результат - я на этом форуме из-за старшей, хотя младшая при рождении была хуже, но там где её рожала очень борются за сохранность недоношенных .

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #9 : 22 Февраль 2017, 21:15:06 »
Мы из Астрахани. МРТ нам не делали вообще. КТ делали, но ни о каком крайне бла бла (слово блин фиг выговоришь))) нам не говорили. Сказали голова кривая потом расправится сама собой, когда мозги начнут расти примерно так.  КТ нам делали и увидели там лейкомаляцию. Для меня тёмный лес чем отличается кт и МРТ? Кстати платный невролог сказал что надо обязательно МРТ. пришла к нашему педиатору и она меня послала по факсу, типо направление она даст только по рекомендации нейрохирурга если таковая конечно будет, а платный невро им не указ. Есть вариант пройти платной самим. Педиатор говорит зачем вам это, ничего нового там не увидят, зря деньги потратите

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #10 : 22 Февраль 2017, 21:29:28 »
А у вас голова какого размера и когда эти долгожданные сантиметры начали прибавляться?
42 сейчас. Родились 37. Мне кажется,  никогда)) я перестала измерять в 1,5 - муж спрятал сантиметр. Измерила недавно.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #11 : 22 Февраль 2017, 21:29:49 »
Родничок у нас открыт. И мы пока особо ничего не умеем, но мы ещё маленькие (почти два месяца) голову в положении на животе удерживает неуверенно, за игрушкой следит (врачи говорят взгляд расфокусирован, хз как они это видят, я этого не замечаю), на звук реагирует. Кстати у нас радость, вчера впервые взяла грудь (до этого сцеженое молоко из бутылочки). А как заниматься с таким малышом на фитболе? И с какого возраста можно купать в большой ванне?

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #12 : 22 Февраль 2017, 21:32:25 »
@Mamalia,  в каком возрасте вам поставили микру? Или у вас краниостеноз?

Оффлайн Мама ПолюшкиАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #13 : 22 Февраль 2017, 21:34:54 »
@Мама Софы, откуда вы? Сколько раз вы были у остеопата? Какой результат?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Любимая дочка
« Ответ #14 : 23 Февраль 2017, 06:26:45 »
@Mamalia,  в каком возрасте вам поставили микру? Или у вас краниостеноз?
При выписки из ОПН и поставили формирующуюся мц. А в 3 месяца мы по КТ подтвердили сложный краниостоз.
В ванной сразу купались, мы вообще в ванной всему научились.
А остеопаты нам не помогли, ничем, самые рассамые. И получив снимки КТ мы поняли, почему. Чудес не бывает.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

 

Дочка 2г8мес, атаксический синдром, помогите, пожалуйста, советами

Автор MamaPulchika

Ответов: 25
Просмотров: 4879
Последний ответ 10 Август 2016, 12:57:28
от Скво
Мама Наташа и дочка Светланка.Мы к вам!(Атактически-дистонический с-м)

Автор Натулек

Ответов: 28
Просмотров: 4777
Последний ответ 05 Январь 2011, 12:04:49
от мама дины
Моя долгожданная дочка, Катеночек мой, ты у меня самая лучшая

Автор кисярыба

Ответов: 39
Просмотров: 18292
Последний ответ 24 Февраль 2016, 20:40:43
от кисярыба
Откликнитесь, неравнодушные! дочка поджимает ножки. Астрахань!

Автор Veronika1

Ответов: 153
Просмотров: 9280
Последний ответ 01 Апрель 2017, 23:25:27
от Mamalia
Мы тут новенькие, Мама Женя и дочка Сонечка

Автор Janeee2005

Ответов: 25
Просмотров: 2993
Последний ответ 11 Март 2016, 21:45:39
от viko4ka