Автор Тема: Синдром Коккейна  (Прочитано 1958 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Сания202Автор темы

Синдром Коккейна
« : 23 Февраль 2017, 01:20:10 »
Здраствуйте.Первый раз на этом сайте,да и вообще на форуме.У меня сыночек с синдромом Коккейна.Узнали меньше года назад,до сих пор в ступоре. Не знаю что делать и как быть.Сыну 9 лет,сам не ходит,не разговаривает.Интеллект сохранен,но отставание увеличивается с возрастом.На вид годков 3.Не растёт в росте и в весе.Начал ухудшается слух.Перенесли кучу операций по поводу зрения и др.Остановился в развитии уже как года три.Я в панике.

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #1 : 23 Февраль 2017, 01:24:55 »
Врачи сказали,что мозг атрофируется и помочь ничем не могут.Все врачи от  нас открещиваются.В интернете очень мало информации.Если у кого есть такой же диагноз,отзовитесь. Хочется узнать по больше об этом недуге.

Оффлайн malishtop

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #2 : 23 Февраль 2017, 03:23:37 »
Синдром хорошо описан в инэте и не мало статей.... хреново все, ниче не сделаете((( просто любить и помогать.

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #3 : 23 Февраль 2017, 10:03:05 »
Описание синдрома есть,но нет обсуждений этого синдрома,у кого болели,болеют....

Оффлайн Сания202Автор темы

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #4 : 23 Февраль 2017, 10:03:54 »
Я понимаю все,но хочется пообщаться с теми у кого такой же недуг.

Оффлайн Elena_S

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #5 : 23 Февраль 2017, 11:17:31 »
Есть несколько англоязычных групп. Наберите Cockayne syndrome  group.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн ЕваПолина

Re: Синдром Коккейна
« Ответ #6 : 23 Февраль 2017, 20:06:42 »
Теремок волшебника!
Попробуйте списаться с Галиной, у неё есть контакты мамы, у которой был ребёнок с синдромом Коккейн. К сожалению, малышка недавно умерла(((
Навсегда в наших сердцах...

 

Синдром Денди-Уокера

Автор Федрик

Ответов: 7
Просмотров: 1990
Последний ответ 31 Июль 2015, 14:47:33
от Федрик
У нас синдром Веста.

Автор galka ptica

Ответов: 7
Просмотров: 3216
Последний ответ 24 Июнь 2017, 09:39:40
от kristinaki
Судорожный синдром после АКДС и полимелита.

Автор marija1991

Ответов: 10
Просмотров: 2231
Последний ответ 25 Август 2017, 15:43:54
от myshka1988
Димочка, синдром Отахара.

Автор Angelochek48

Ответов: 44
Просмотров: 5938
Последний ответ 24 Ноябрь 2017, 14:16:20
от Angelochek48
Синдром аутизма

Автор иНЖЕНЕР

Ответов: 22
Просмотров: 5692
Последний ответ 02 Декабрь 2013, 18:44:10
от Iwann