Автор Тема: всё довольно сложно, вжк 4 степени, диффузные изменения гм  (Прочитано 3724 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Всем привет!  Предыстория такая же как и у многих. Первая беременность, степень желанности и хотения ребеночка просто неоценима. Были трудности на всех этапах беременности. Скорые, сохранения, больничные не раз и даже не два ((  Наблюдались стабильно у всех врачей. Ну как то первое время проносило. Отделывались легким испугом и дальше строили планы на будущее. Претензий к малышке никогда не было, сердце билось, кровоснабжение норма  ну в общем живи и процветай. так и было до 27 недели. Случилась очередная скорая, перинатальный центр, экстренное кс.   Тяжелая операция... Но спасибо всем врачам пц не смотря ни на что смогли сохранить и жизнь малышки и здоровье мамы. Ну а дальше... Конечно мы не закричали конечно ивл. Состояние мамы не передать, тоже все понимают. Да и я как отец  пребывал в не очень спокойном состоянии. Врачи тоже давали прогнозы по типу "всё может быть а может и не быть ". Так собственно и случилась наша основная проблема. На 4ый день было вжк 4 степени. Дальше перевод в детскую реанимацию, 4 недели ивл, до сих пор на назальном сипапе. Куча непонятных терминов, "добрых" прогнозов врачей в реанимации, слезы мамы, нервы папы (( Ночи в интернете, осознание ситуации, начали чуть чуть разбираться в проблеме насколько это возможно за месяц ночных чтений интернета. Спасибо форуму за кучу полезной инфы для понимания. На данный момент нам 1.5 месяца, прогнозы врачей помаленьку сбываются ((( ликвор постепенно очищается, но вжк даёт диффузные изменения гм, периодически судороги или вздрагивания, периодически оттечность. Сидим на антибиотиках, фенобарбитале, при приступах дают реланиум, ну и от оттечности диакарб ясно дело.  Нашли ретинопатию начальной стадии, настаиваем на более частом контроле офтальмолога.
Закидываю врачей вопросами, на некоторые есть ответы от некотрых вопросов уходят.
Уффф...)) с историей закончили.. Теперь вопросы...
Соответственно может коллективный разум поможет ))
Находимся мы территориально в Свердловской области, в Н.Тагиле 150 км от Екатеринбурга,  оборудование и методики выхаживания соответственно довольно консервативные, ну т.е. традиционные по указаниям минздрава, тем более с нашим вжк.
Волнует вопрос по поводу угрожающей ПВЛ - есть ли у кого опыт борьбы хотя бы не с уже образовавшимися кистами, а с их распространением и изменением вещества мозга. В частности
интересно применение по возможности препаратов для постинсультных больных в нашем случае.
И вопрос по оттечности чем снимали и достаточно ли диакарба для этого. А то к своим  1.5  месяцам у нас почти 1.6 кг весит, врачи говорят есть оттечности в организме само выйдет, ждать.
И ещё волнует по глазкам - назначали ли что нить при 1-2 степени Ретинопатии, чтобы не доводить до операции. И вообще делали ли операцию на глазках если малышка ещё не дышит сама.

Спасибо что дочитали до конца, за ответы и какие нибудь еще рекомендации))

Может есть на форуме кто посоветует в Екатеринбурге больницы для реабилитации  на текущем этапе хотя Наши врачи как один говорят что всё везде одинаково и нет смысла лишний раз тревожить ребенка переездами.

Оффлайн Zarina Mu

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 47
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здоровья Вам и вашей малышке, пусть все испытания она пройдет и выйдет победителем

Оффлайн Laruska1

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Мужайтесь.Ретиналамин для глаз уколы.Попытайтесь но нам не помогло.Лейкомаляции на сколько я могу уже об этом судить процесс не обратим.Все клетки что вовлечены уже вовлечены.Надежда на то что нейроны построят новые связи.Для этого колят всякого рода ноотропы но тут много всяких но ...Если есть инфекция то это равно что стегать загнанную лошадь,если судороги то тоже осторожно нужно и взвесить все.Плюс для улучшения кровообращения колят и противоотечные препараты типа цитохрома или актовегина .В каждом случае тактика своя.

Отправлено с моего SM-C101 через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн НикаМара

Реабилитация в Екатеринбурге на базе ОММ по ул. Репина , там как раз по недоношенным специализируются. А вот как туда попасть , не знаю.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 118
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
И вопрос по оттечности чем снимали и достаточно ли диакарба для этого. А то к своим  1.5  месяцам у нас почти 1.6 кг весит, врачи говорят есть оттечности в организме само выйдет, ждать.
Мой сын в условиях реанимации получал верошпирон. Диакарб мы тоже пили, но уже гораздо позднее и дома, и не для снятия оттечности, а для уменьшения выработки ликвора.
А с каким весом родилась малышка, что вес в 1,6 кг вас пугает?
И ещё волнует по глазкам - назначали ли что нить при 1-2 степени Ретинопатии, чтобы не доводить до операции. И вообще делали ли операцию на глазках если малышка ещё не дышит сама.
У нас была ретинопатия первой степени на одном глазу, ничего не назначали, только контроль состояния на ретинальной камере раз в две недели.
У соседа по палате была ретинопатия второй степени, ему назначали дексаметазоновые капли, контроль на ретинальной камере, каждые 3-4 дня.
По поводу операции - ИВЛ в общем-то не является абсолютным противопоказанием для нее, но естественно риски выше. Наркоз при операции как правило влечет постановку ребенка на ИВЛ, не важно дышал ли ребенок до операции сам или он еще только учится дышать. В случае если ребенок еще не дышит самостоятельно, и его опять ставят на ИВЛ (я имею ввиду инвазивную ИВЛ, с интубацией, не сипап) возможен откат, придется опять учиться дышать самостоятельно, но никто не скажет как оно будет на самом деле.

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Спасибо за поддержку и ответы
Родились 980 г, за полтора месяца прибавили 600 г, врач говорит что лишних 100  г примерно как раз в виде отека.
Не могут сказать точно почему отекает, ответ всегда что вся проблема в голове от нее и всё остальное.

Оффлайн mama_kir

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • С Божьей помощью мы идём вперёд!
    • Мой теремок
    • Награды
Не соглашусь, что во всех ПЦ выхаживание деток одинаковое. Я ничего не советую вам. Но знала бы я тогда, когда мой ребенок был в реанимации, информации столько, сколько знаю спустя год,  то предпринимала бы другие шаги.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн pina

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 239
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/yuliya.rudnitskaya.yr.pina1608
    • Награды
Нам делали операции на глазки когда мы на ИВЛ были.Не помогло(((


Оффлайн Samantha

во-первых, сил вам со всем справиться и здоровья безмерного малышке!


Спасибо за поддержку и ответы
Родились 980 г, за полтора месяца прибавили 600 г, врач говорит что лишних 100  г примерно как раз в виде отека.
Не могут сказать точно почему отекает, ответ всегда что вся проблема в голове от нее и всё остальное.

а почему лишние то?мы родились в 33 недели (полтора месяца плюс к вашим 27) с весом 1700 а нам говорили что недобор веса, типа малыш уже 3 недели плохо рос и страдал в животе..

Оффлайн Samantha

Не соглашусь, что во всех ПЦ выхаживание деток одинаковое. Я ничего не советую вам. Но знала бы я тогда, когда мой ребенок был в реанимации, информации столько, сколько знаю спустя год,  то предпринимала бы другие шаги.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
согласна..моего в роддоме в первые дни положили на столик с подогревом, ждали третьего дня после рождения - выжил, отправили в реанимацию областной детской и около месяца не вынимали из кювеза!. я грешу сильно именно на эти первые дни, плохо за ним ухаживали.. ну может кювезов не хватало.. а на втором этапе потом так же плохо продолжали дозировать кислород, не знаю название аппарата но именно от него зрение портится. мамки соседи по боксу кому как взбредет вентиль крутили

Оффлайн Зайка

Спасибо за поддержку и ответы
Родились 980 г, за полтора месяца прибавили 600 г, врач говорит что лишних 100  г примерно как раз в виде отека.
Не могут сказать точно почему отекает, ответ всегда что вся проблема в голове от нее и всё остальное.
Проблема отёчности не всегда в голове.Многое зависит от препаратов которые реб получает(например на гормонах есть пастозность и одутловатость,бывает избыток инфузии,или побочках некоторых препаратов,а бывает плотный отек склерема,если есть периферических нарушения кровообращения или неправильный уход.На назальном сипапе лицо может выглядеть отечным из за фиксирующих  лент итд причин много.
Я не знаю как ваш доктор оценил "лишний вес"
Надо попросить посмотреть историю болезни,там есть температурный лист,где ежедневно фиксируют вес,внутривенно,орально,выделил,стул.И посмотреть на темп прибавки массы.Если он плавный(и.е в день около 5-10%)и плавный,то вес может быть и "своим",а если ребенок за день за два прибавил 100,0 гр то это отёки
« Последнее редактирование: 06 Март 2017, 05:07:32 от Зайка »





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн Светик77

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
    • Награды
Доброе утро! По глазкам рекомендую проконсультироваться в Бонусной, в Екатеринбурге, они как раз специализируются на этом: областной центр ретинопатии недоношенных. Мы  родились на 25-26 недели, тоже вжк 4, но у нас хуже- сформировалась гидроцефалия, которая впоследствии шунтирование

Оффлайн Светик77

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 89
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мама Света и Кирушка, Екатеринбург
    • Награды
Простите опечаталась, центр Бонум на Бардина

Оффлайн tiutioАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Twitter: https://mobile.twitter.com/teodorvoland
    • Награды
Врачи сами говорят о подкожных оттеках ну и по малышке конешно видно. Припухлости есть. Овет врачей практически всегда - все проблемы от основного заболевания. Мозг работает некорректно...органы типа тоже могут работать некорректно... Спрашиваю про почки печень отвечают что норма.
Седня уже 1720, в среднем по 40-50 г в день прибавляет.
Дают диакарб но начитавшись про него уже и не рад что дают.

А вообще из разговора со знакомым врачом понимаю что они в каком то смысле заложники системы. Им скинули методику лечения из минздрава, закупили препараты  и никуда шаг в право щаг влево не сделаешь или тебя твои же и сдадут есть еденицы кто берёт и делает по своему или там из своего опыта, но мало таких.


Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Москва
    • Награды
Самый информационный теремок мамы из Екб, почитайте : Соничкин домик
Помощь в записи на Слуховую Терапию Ототренинг (по методу А.Томатиса) в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


 

У моей доченьки двойная гемиплегия тяжелой степени и симптоматическая эпилепсия.

Автор Натали2206

Ответов: 11
Просмотров: 3786
Последний ответ 03 Декабрь 2013, 11:51:29
от CogitoErgoSum
Целебральная ишемия 3 степени или как раскололи мою хрустальную вазу

Автор Pusania

Ответов: 13
Просмотров: 3256
Последний ответ 16 Декабрь 2016, 06:06:49
от Мама Софы
Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.

Автор Мама Софы

Ответов: 275
Просмотров: 19237
Последний ответ 19 Июль 2017, 00:49:30
от malishtop
Очень нужны советы по диагнозу ЦИ 3 степени.

Автор Irina88.04.27

Ответов: 60
Просмотров: 7471
Последний ответ 17 Декабрь 2012, 09:31:23
от Odry
ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга

Автор Antonina2402

Ответов: 75
Просмотров: 4242
Последний ответ 20 Июль 2017, 18:12:17
от Snowrat