Автор Тема: Врачи поставили крест  (Прочитано 22293 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mama BogdanaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • Люблю не могу! Мама Женя.
    • Instagram: goluboglazay91
    • Награды
Врачи поставили крест
« : 11 Март 2017, 15:16:30 »
Всем привет. Хочу поделиться свой историей. Начну с начала. Беременность первая. Желанная. Когда ещё был совсем маленький срок ( как выяснилось позже) у меня умирает самый мой родной человек, моя мама. Стресс, нервы, успокоительные, лекарства. О том что я беременна, узнала спустя месяц, срок был 7 недель. Счастью не было предела. Думала, Бог забрал маму, и подарил малыша. По УЗИ сказали сыночек. Сразу знала что назову его Богдан. Ибо дан Богом в такой момент жизни. Беременность протекала хорошо, в целом. Анализы были нормальные. В 16 недель немного тянуло живот, лежала с угрозой. Была уреоплазма. Но о том что она может как то губительно повлиять на беременность никто не говорил. Пишут в выписке санирована. Беременность конечно была нервная. Но с малышом было все нормально. Наблюдалась я в платной клинике. На 3 скрининге обнаружили тенденцию к брадикардии. Положили на сохранение в роддом в 30 недель. Ребёнок начал отставать. Сначала СЗРП 1 асимметричная. Через неделю уже 2 степень. Выписываюсь. Ем много белковой пищи, думаю что подрастёт.
Через ещё неделю меня на скорой увозят в соседний город в перинатальный центр с плохим ктг. Думали буду рожать на 32 неделе. Так как были децелерации сильные. Пугали что даже уколы не успеют подействовать. Но все обошлось. Перевели меня в паталогию. Сдедали доплер. Гдн 1б. Думали малыш отстаёт в развитии из за нарушения кровотокам. Сделали УЗИ малыша и понеслось. Куча пороков. Агенезия мозолистого тела, вентрикулоскопия, подковообразная почка, атрезия ануса. Сзрп уже 2-3 степени т симметричное. Делали доплер каждую неделю и прошли к выводу что кровоток не критичен, и малыш отстаёт подругой причине. Повода для досрочного родоразрешения нет. Слышала что возможно хромосомные нарушения. Но я даже не предала значения. В итоге родила я на 39 неделе. Вес 2200 и 46 см. Внешность им не понравилась. Маленькие глазки, ротик, уши. А для меня , он самый красивый. Думала глазки отекли. Но спустя 2 недели поняла что реально, по сравнению с другими детками у нас малюсенькие глазки.
Врач сказала что взяли у него анализ. Кариотип. Жду результатов. Уревелась вся. Истерика была такая, что не могла вставать с кровати. И это только в ожидании. Ну и соответственно подтвердилась эта генетика. Диагноз: делеция 3 хромосомы.
Вот уже нам пошёл второй месяц. Что это за диагноз, что будет с ребёнком, не знает никто. Даже в интернете нет никакой информации.
На сегодняшний день кушает через зонд, так как одновременно сосать и глотать с соски мы не можем. Риск тугоухость, так как узкие ходы слуховые, и атрофия зрительного нерва. Периодически приступ паники меня накрывает. Как жить дальше не знаю.
Может у кого то похожая проблема? В чем я очень сомневаюсь. Но буду рада получить хоть какую то информацию

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1221
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Про диагноз ничего не могу подсказать,а вот поддержать хочется. ттт
Поплакать иногда надо,но не долго и не постоянно!!
Время покажет ,что и как,но сынок всё равно будет самым любимым. dghj



Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Оффлайн Мама Софы

По вашей проблеме ничего не подскажу...Просто хочу поддержать! Знайте, вы не одна такая, нас много, таких мам, вроде проблемы разные, а боль одинаковая! За наших детей и за несправедливость жизни... Терпения вам, сил, любите малыша, он ни в чем не виноват! Обнимаю вас крепко!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Зайка






ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн delek

тоже поддержать Вас! сил Вам, терпения и здоровья!

Оффлайн Olya33

Я тоже поддержать! У нас тоже внешность своеобразная, много стигм, тоже узкие слуховые проходы, гипоплазия мозолистого тела и тд, генетика не подтвердилась, но пороки все равно есть. Дочке 1,3 развитие- плохо, но идёт по своему сценарию. после рождения все представлялось хуже.

Онлайн жду погоду

Здесь много деток с генетикой, осваивайтесь, Вы обязательно здесь найдете поддержку.
Я надеюсь, что от прививок у вас медотвод? ни в коем случае не ставьте
и со всяким стимулирующими пепаратами типа кортексина будьте осторожны,так как они могут эпилепсию спровоцировать - частый спутник генетических нарушений
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)

Оффлайн мама лили

@Mama Bogdana, я вам очень сочувствую за утрату мамы и рождению такого малыша. по диагнозу я ничего не знаю, но поддержать морально готова. пишите, даже просто выговориться.
харьковским генетикам не писали? говорят они очень грамотные и творят чудеса.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Добро пожаловать на форум  ттт. Я Ксения и сыночек Глебушка. У нас тоже генетика . Поломки сразу в двух хромосомах..Ничего,живем...Тоже когда родился, посыпались подозрения на генетику, только нашли наконец то ее в 4 года. Проблем очень много, нам уже 8 лет. Стараемся не унывать, реабилитируемся. Очень люблю сына и жизни без него не представляю.
Беременность протекала точно так же как у вас.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
харьковским генетикам не писали? говорят они очень грамотные и творят чудеса.
какие чудеса они могут творить  если у ребенка поломка в хромосоме? Они помогают когда нарушения с обменом веществ , когда можно корректировать состояние витаминами, биодобавками..Ни вводите маму в заблуждение.
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн мама лили

Ни вводите маму в заблуждение.
я в генетике, слава Богу не сильна. сылашала, что они корректируют состояние добавками и прочим. об исцелении речи на этом форуме в принципе идти не может.

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11523
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 92
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
какие чудеса они могут творить  если у ребенка поломка в хромосоме? Они помогают когда нарушения с обменом веществ , когда можно корректировать состояние витаминами, биодобавками..Ни вводите маму в заблуждение.
Ну почему же? Если поломка в хромосоме приводит как раз к нарушению обмена веществ, то почему бы и нет?

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
какие чудеса они могут творить  если у ребенка поломка в хромосоме? Они помогают когда нарушения с обменом веществ , когда можно корректировать состояние витаминами, биодобавками..Ни вводите маму в заблуждение.
Ну почему же? Если поломка в хромосоме приводит как раз к нарушению обмена веществ, то почему бы и нет?
я не сильна в  теме про обмен веществ. На нашем примере, ни какие добавки, ноотропы и т.д в принципе не работают. Пьем Кудесан из за не оперированного ВПС без перерыва..не было бы  ВПС не пили бы ничего. Меня больше , наверное, добила фраза, "Творить чудеса"...не верю ни в какие чудеса  ;D
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 354
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Хочу Вас поддержать чисто по человечески. После такой тяжелой потери еще  и такое испытание. Но теперь думать о себе нужно второстепенно,у Вас есть комочек для которого Вы - вся вселенная. Терпения и сил Вам!


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Olesha

"Творить чудеса"...не верю ни в какие чудеса 

Зря вы так...Харьковские генетики реально творят чудеса.

 

Мой Ангел- НЕ крест и не наказание!!!

Автор мира

Ответов: 16
Просмотров: 3035
Последний ответ 26 Апрель 2011, 16:53:16
от Таня1610
Все-ли так плохо, как говорят врачи?

Автор Даринчик

Ответов: 4
Просмотров: 2990
Последний ответ 07 Апрель 2014, 22:52:13
от georgiy.p
Есть ли угроза по ДЦП)Врачи молчат!!!!

Автор ivachka

Ответов: 32
Просмотров: 3761
Последний ответ 09 Апрель 2014, 22:59:52
от mama ZLATI
Почему же врачи раньше все это не увидели

Автор Мушка

Ответов: 10
Просмотров: 3442
Последний ответ 01 Март 2012, 02:09:12
от Мушка
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7319
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena