Автор Тема: Наша История.Наш Особый сынок Максим.  (Прочитано 2239 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
2.10.2013 ГОДА НА СВЕТ ПОЯВИЛСЯ НАШ СЫНОЧЕК МАКСИМКА.
50 см и 2593 кг. На 2 сутки произошло остановка дыхания, ИВЛ 4 суток, из-за острой гипоксии. К сожалению, во время беременности нечего не выявили ни узи ни ктг, все было в норме. До 4 месяцев мы развивались по норме, а потом пошли непонятные вздрагивания, затем приступы эпилепсии, очень страшно и врагу не пожелаешь такого. С тех пор мы и боремся за жизнь нашего крохи. Когда мы узнали о диагнозе не сказать, что испытали шок, скорее очень сильное отчаяние...
Трудности встали после 5 мес.жизни нашего сыночка. Это бесконечные больницы, врачи, врачи которые говорили, что не лечится наша эпилепсия… руки опускались, но когда рядом родные люди, справиться можно и нужно. Слово НАДО стало постоянным. Надо как-то было реабилитировать и восстанавливать нашего сыночка. Конечно, и грустные мысли были в нашей голове. Но поставить на ноги кровиночку — это было на 1 месте. Так же нам поставили и диагноз Дцп. Помимо этих диагнозов нам еще поставили микроцефалию, гидроцефалия заместительная. Но вера в лучшее она сильнее всего!Сейчас нам 3года 5мес.Мы не умеем нечего.Хотя до 1.6 умели держать головку, пытаться сидеть. Сейчас мы улыбаемся, смеемся, болтаем на своем. Голову не держим не сидим,не ходим и не ползаем.Принимаем препараты от эпилепсии, занимаемся реабилитацией (массажи, лфк, гимнастика на мяче, плаваем в ванне) и, конечно, дарим свою любовь, ласку и внимание)Нам 5 врачей сказали только уход и забота и все.Так как 3 больших повреждения в мозгу и каждодневные приступы после сна,которые нечего не берет.Вот такая наша печальная история.Живем потихоньку,и стараемся не грустить.Хотя плакать каждый день хочеться.В общем терпения и еще раз терпения нам мамам особят. ттт ттт ттт






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #1 : 13 Март 2017, 17:21:06 »
2.10.2013 ГОДА НА СВЕТ ПОЯВИЛСЯ НАШ СЫНОЧЕК МАКСИМКА.
50 см и 2593 кг. На 2 сутки произошло остановка дыхания, ИВЛ 4 суток, из-за острой гипоксии. К сожалению, во время беременности нечего не выявили ни узи ни ктг, все было в норме. До 4 месяцев мы развивались по норме, а потом пошли непонятные вздрагивания, затем приступы эпилепсии, очень страшно и врагу не пожелаешь такого. С тех пор мы и боремся за жизнь нашего крохи. Когда мы узнали о диагнозе не сказать, что испытали шок, скорее очень сильное отчаяние...
Трудности встали после 5 мес.жизни нашего сыночка. Это бесконечные больницы, врачи, врачи которые говорили, что не лечится наша эпилепсия… руки опускались, но когда рядом родные люди, справиться можно и нужно. Слово НАДО стало постоянным. Надо как-то было реабилитировать и восстанавливать нашего сыночка. Конечно, и грустные мысли были в нашей голове. Но поставить на ноги кровиночку — это было на 1 месте. Так же нам поставили и диагноз Дцп. Помимо этих диагнозов нам еще поставили микроцефалию, гидроцефалия заместительная. Но вера в лучшее она сильнее всего!Сейчас нам 3года 5мес.Мы не умеем нечего.Хотя до 1.6 умели держать головку, пытаться сидеть. Сейчас мы улыбаемся, смеемся, болтаем на своем. Голову не держим не сидим,не ходим и не ползаем.Принимаем препараты от эпилепсии, занимаемся реабилитацией (массажи, лфк, гимнастика на мяче, плаваем в ванне) и, конечно, дарим свою любовь, ласку и внимание)Нам 5 врачей сказали только уход и забота и все.Так как 3 больших повреждения в мозгу и каждодневные приступы после сна,которые нечего не берет.Вот такая наша печальная история.Живем потихоньку,и стараемся не грустить.Хотя плакать каждый день хочеться.В общем терпения и еще раз терпения нам мамам особят. ттт ттт ттт
Извените конечно может не стоит так активно реабилитировать?массаж бассейн?вы тем самым приступы провацируете!скажите а пэпы какие принемаете?и форма эпи какая?вы пробовали когда то гормон?если тогда  было более менее лучше голову держал то может стоит начать подбирать другие пэпы?их очень много и вы свой тоже найдете!я просто уверена!здоровья вам!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Калинка Малинка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Тёмик, Нижний Новгород
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #2 : 13 Март 2017, 17:27:41 »
Здравствуйте, Оля!
Я Вас очень-очень понимаю, у моего сынишки судороги с 5 суток жизни. Вы какие противосудорожные принимаете?
Счастлива, потому, что мама!

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #3 : 14 Март 2017, 10:08:26 »
мы много чего пропили,очень много.вечером напишу.сейчас на конвулексе.расскажите о своем малыше?






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн anna8916

Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #4 : 14 Март 2017, 15:41:08 »
Конвулекс сильно печень сажает и тормозит развитие, не лучший препарат. Вы гормоны не пробовали? Может вам попробовать обследование и лечение за границей через фонд пробить.

Оффлайн Калинка Малинка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Тёмик, Нижний Новгород
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #5 : 14 Март 2017, 16:33:04 »
Нам почти год и мы тоже на конвулексе. На МРТ признаки заместительной гидроцефалии. По рекомендациям одного профессора, как то пробовала постепенно уменьшать дозу, но пошли приступы и вернула все назад.
Счастлива, потому, что мама!

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #6 : 15 Март 2017, 08:07:00 »
2.10.2013 ГОДА НА СВЕТ ПОЯВИЛСЯ НАШ СЫНОЧЕК МАКСИМКА.
50 см и 2593 кг. На 2 сутки произошло остановка дыхания, ИВЛ 4 суток, из-за острой гипоксии. К сожалению, во время беременности нечего не выявили ни узи ни ктг, все было в норме. До 4 месяцев мы развивались по норме, а потом пошли непонятные вздрагивания, затем приступы эпилепсии, очень страшно и врагу не пожелаешь такого. С тех пор мы и боремся за жизнь нашего крохи. Когда мы узнали о диагнозе не сказать, что испытали шок, скорее очень сильное отчаяние...
Трудности встали после 5 мес.жизни нашего сыночка. Это бесконечные больницы, врачи, врачи которые говорили, что не лечится наша эпилепсия… руки опускались, но когда рядом родные люди, справиться можно и нужно. Слово НАДО стало постоянным. Надо как-то было реабилитировать и восстанавливать нашего сыночка. Конечно, и грустные мысли были в нашей голове. Но поставить на ноги кровиночку — это было на 1 месте. Так же нам поставили и диагноз Дцп. Помимо этих диагнозов нам еще поставили микроцефалию, гидроцефалия заместительная. Но вера в лучшее она сильнее всего!Сейчас нам 3года 5мес.Мы не умеем нечего.Хотя до 1.6 умели держать головку, пытаться сидеть. Сейчас мы улыбаемся, смеемся, болтаем на своем. Голову не держим не сидим,не ходим и не ползаем.Принимаем препараты от эпилепсии, занимаемся реабилитацией (массажи, лфк, гимнастика на мяче, плаваем в ванне) и, конечно, дарим свою любовь, ласку и внимание)Нам 5 врачей сказали только уход и забота и все.Так как 3 больших повреждения в мозгу и каждодневные приступы после сна,которые нечего не берет.Вот такая наша печальная история.Живем потихоньку,и стараемся не грустить.Хотя плакать каждый день хочеться.В общем терпения и еще раз терпения нам мамам особят. ттт ттт ттт
Извените конечно может не стоит так активно реабилитировать?массаж бассейн?вы тем самым приступы провацируете!скажите а пэпы какие принемаете?и форма эпи какая?вы пробовали когда то гормон?если тогда  было более менее лучше голову держал то может стоит начать подбирать другие пэпы?их очень много и вы свой тоже найдете!я просто уверена!здоровья вам!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
После того как мы попали в реанимацию в 1.6 из-за побочки препарата,мы уже не так активно реабилитируем.Нам эпилептолог дала разрешение на реабилитациии не сильные.Сейчас мы делаем поглаживание в виде массажа,купаемся вванне,ну это у нас плаванье и все)уход и забота)ну и кушаем разнообразно,гуляем,музыку и мультики слушаем.Как то так.






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #7 : 15 Март 2017, 08:14:21 »
Здравствуйте, Оля!
Я Вас очень-очень понимаю, у моего сынишки судороги с 5 суток жизни. Вы какие противосудорожные принимаете?
Мы с 4-5 мес.на конвулексе,затем была кеппра с 7-8 мес,мы пили ее долгое время,нам не помогло.Затем мы поехали в Москву там нам топамакс предложили и сабрил,топамакс нам не помог,сабрил увеличение приступов вызвал.Кололи 2 раза гормоны дексаметазон,не помогло,все так же оставалось.С нитразепама нас в реанимацию увезли в 1.6-1.7 года.С 2 лет мы на одном конвулексе пока.Нам сказали,что возможно у нас неизличима эпилепсия.Поэтому забота и уход только.Мы лежачие.Горькие препараты вообще не переносим.Рвотный рефлекс сразу.






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #8 : 15 Март 2017, 08:17:21 »
Конвулекс сильно печень сажает и тормозит развитие, не лучший препарат. Вы гормоны не пробовали? Может вам попробовать обследование и лечение за границей через фонд пробить.
гормоны пили и кололи,не помогли они нам.Обследовались мы в Москве и Нижнем.За границу оброщаллись кроме мрт,кт и проколоть витамины нам нечего не предложили,да и ребенок не перенесет дорогу такую.






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Мама Особого СыночкаАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю в лучшее и мечтаю о дочке,пусть так и будет!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #9 : 17 Март 2017, 08:32:27 »
Нам почти год и мы тоже на конвулексе. На МРТ признаки заместительной гидроцефалии. По рекомендациям одного профессора, как то пробовала постепенно уменьшать дозу, но пошли приступы и вернула все назад.
что умеете?что врачи вам говорят?






Я Оля,ко мне на ты)

Когда мне тяжело,я всегда напоминаю себе о том, что если я сдамся - лучше не станет.

Оффлайн Калинка Малинка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Тёмик, Нижний Новгород
    • Награды
Re: Наша История.Наш Особый сынок Максим.
« Ответ #10 : 18 Март 2017, 16:53:19 »
Мы хорошо держим голову, переворачиваемся на живот и опять на спину. Пока не сидим, не ползаем. Хорошо гулим, издаём много звуков, некоторые слоги. Тянемся к игрушкам, перекладываем из руки в руку. Улыбаемся, смеёмся. Маму пока особо не выделяет, идёт ко всем. ДЦП у нас нет, врачи особо ничего не говорят и прогнозов не дают. Сдали анализ на генетику, ждём результаты.
Счастлива, потому, что мама!

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9695
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13430
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3877
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21077
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 13807
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич