Автор Тема: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.  (Прочитано 1218 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мария 93Автор темы

Наша доченька родилась абсолютно здоровенькой ( вес 3360, рост 51 см). Такая любимая и долгожданная наша малышка. Первый месяц не могли нарадоваться , так хорошо кушает, развивается...наше солнышко. И вот пришло время идти на плановый осмотр в поликлинику, мы как послушные родители конечно поспешили туда. 2 часа в очереди, толпа народу... в 22:00 у малышки поднялась температура . На утро вызвали скорую, нас посмотрели и сказали, что немного красное горло и нужно вызвать педиатра. До нашей поликлиники в течении  часа так и не удалось дозвониться, мы вызвали платного педиатра. Нас посмотрели и сказали тоже самое, что и скорая и выписали лечение. Но температура не спадала , а только поднималась выше. Вызываем опять скорую, прождали мы ее 2 часа, не дождавшись поехали сами и нас кладут в инфекционное отделение. Там нас заверили , что у нас орви. Ставят катетер и начинают капать антибиотик. Но ничего не помогает, у ребёнка начинаются судороги , она перестаёт есть.... Боже... все как в кошмарном сне, за что нашей доченьке такие мучения. Врачи разводят руками, говорят что первый раз такое видят и продолжают уверять, что это орви. Ребёнку становится хуже , на четвёртый день нас переводят во взрослую реанимацию . За все время нас 3 раза смотрела заведующая неврологией, говорила , что ничего не видит, а судороги либо родовая травма либо эпилепсия( о чем она вообще????). На пятый день у ребёнка начинает пропадать дыхание из- за усилившихся судорог, врачи долго решали, что с нами делать. В итоге решили перевозить в Москву , приехала скорая, нашу малышку подключают к ивл и забирают.... при этом врачи говорят: " Что вы так переживаете, родите ещё" . Ужасней слов и не придумать... На следующий день едем в реанимацию куда увезли нашу доченьку. Врачи разводят руками и говорят, что не знаю выживет ли наша доченька. Дальше все как в тумане...нас впустили к нашей любимой девочке, а там лежит неподвижное тельце с множеством трубок и датчиков, это было самое страшное, что я видела в своей жизни. Месяц реанимации на ивл, в медикаментозном сне. Диагноз: Менингоэнцефалит. Приезжали каждый день, но пускали к дочке очень редко. Потом нас переводят в неврологию, там две недели. Учили нашу малышку кушать, ушли от зонда. Вирус который так сломил нашу кроху так и не нашли, наверное особо и не хотели. После неврологии дома постоянно занимались с Сонечкой, делали гимнастику, купались, гуляли. И ей становилось лучше. Поехали мы навестить родителей и подышать воздухом ( который немного почище) в ярославскую область. 3 недели все было хорошо. Но увы опять заболели( бронхит), положили в местную детскую больницу , опять антибиотики и т.д. Все бы хорошо, но начала скакать температура, то 37,1 то 38,2. Врачи в недоумении, ставят катетер, делают пункцию берут ликвор. Начинают капать множество капельниц. Анализы хорошие, ликвор на вирусы опять отрицательный. Но вечером приходит невролог и говорит , что у нас рецидив . Мы так боялись этого слова... ребенка опять забирают в реанимацию. Нам говорят ехать домой, вынести во второй раз это оказалось тяжелее, казалось, что жизнь остановилась. В первый раз мы ещё не знали всей серьезности этого диагноза , радовались , что ребёнок жив, и что она обязательно выйдет без последствий.... но увы чудес наверное не бывает. Пробыв 4 дня в реанимации, нам отдают ребенка точно в таком же состоянии ( скачущая температура) , только ещё с дикими опрелостями на попке которые кровоточили. Через два дня нас перевозят в ярославскую неврологическую больницу, здесь мы лежим по сей день. Температура немного снизилась , теперь она постоянно 37,2 , сказали что она от головы идёт и с ней можно вести обычный образ жизни. Здесь нам сделали мрт, которое показало замещение ткани головного мозга жидкостным содержимым во всех отделах. Как теперь жить не знаю...каждый день слезы. Ребёнок постоянно плачет, а мы не можем ничем помочь. Каждый день нашей жизни проходит, как на пороховой бочке. Врачи ничего не знают и только дают предположения, от которых легче не становится.... может кому поможет наша грустная история... берегите своих деток. Мы не смогли уберечь нашу доченьку, но время уже не вернёшь.

Оффлайн Ольга П.

Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #1 : 18 Март 2017, 15:25:41 »
Здравствуйте! Очень грустная история, впрочем как и почти у каждого из нас. Ничего уже не вернуть, не отмотать. Теперь главное сделать все правильно, чтобы максимально восстановить то что осталось. Я бы вам посоветовала почитать книгу Гленна Домана "Если у вашего ребёнка повреждения мозга".

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Сиренька21

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #2 : 18 Март 2017, 16:02:02 »
Очень похожая история на нашу, тоже "орви", на 4 день только реанимация( и тоже не нашли вирус...но мы заболели в 1,4, до этого развивались хорошо, все умели, и нам пришлось учиться всему заново. на данный момент мы многому уже научились, много сил, нервов и времени потрачено( но у нас не было рецедива, я боялась из дома шаг сделать, только в реацентры... темпа у нас держалась 3 мес 37.2 и сейчас бывает такая, ни с чем не связанная говорят

Оффлайн Сиренька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #3 : 18 Март 2017, 17:06:32 »
Что вы так переживаете, родите ещё" .
Меня убивают такие разговоры.

Онлайн Мария 93Автор темы

Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #4 : 18 Март 2017, 18:33:31 »
Врачи говорят, что несмотря на вашу картину ( мрт головного мозга) , у вас неплохие успехи, но сказали, что может быть хуже. Мы следим глазками за всем происходящим, любим слушать, держим голову и поднимаемся на локтях лёжа на животе. Пока все наши успехи, надеемся, что хуже не будет. У нас теперь устойчивость ко всем антибиотикам, очень страшно .

Онлайн Мария 93Автор темы

Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #5 : 18 Март 2017, 18:36:39 »
Что вы так переживаете, родите ещё" .
Меня убивают такие разговоры.

Поначалу они постоянно спрашивали один ли у нас ребёнок. Тогда я и не понимала к чему они ведут. Врачи особо не заморачиваются , им наплевать что чувствуют родители.

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #6 : 18 Март 2017, 22:10:31 »
@Мария 93, выскажусь в защиту врачей... Во вторник стояли в коридоре реанимации детской... Каждые минут 15-30 привозили нового ребенка, и каждый очень тяжелый, а реаниматолог один дежурит... Как в такой ситуации может не пропасть человечность? Профессионализм? Он же извините даже в туалет не мог выйти... Такой нагрузки не должно быть на врача... В приёмном отделении такое же творится на одного педиатра не знаю уж сколько детей - одного начинает слушать и тут же педиатра зовут откачивать малыша... Конечно, есть и не профессионалы, люди без сердца..., но при такой нагрузке мне даже и сказать нечего... Мне кажется, что люди забыли как берегли детей до года... А сейчас всем все равно :(...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Онлайн Мария 93Автор темы

Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #7 : 19 Март 2017, 11:02:40 »
@Мария 93, выскажусь в защиту врачей... Во вторник стояли в коридоре реанимации детской... Каждые минут 15-30 привозили нового ребенка, и каждый очень тяжелый, а реаниматолог один дежурит... Как в такой ситуации может не пропасть человечность? Профессионализм? Он же извините даже в туалет не мог выйти... Такой нагрузки не должно быть на врача... В приёмном отделении такое же творится на одного педиатра не знаю уж сколько детей - одного начинает слушать и тут же педиатра зовут откачивать малыша... Конечно, есть и не профессионалы, люди без сердца..., но при такой нагрузке мне даже и сказать нечего... Мне кажется, что люди забыли как берегли детей до года... А сейчас всем все равно :(...

Ну конечно давайте тогда колечить детей, просто потому что не хватает кадров. Какая простота душевная. Мы за последние 4 месяца насмотрелись на "чудо" врачей. Деньги берут , а долг не исполняют. Ребёнок в Москве лежал в реанимации месяц и пока была чистенькая. А вот в Рыбинске ( маленький городок), ребёнок пролежал 4 дня и такое с попой сделали. Да ещё и Медсестра отдавая нам ребенка, сказала, что ребёнок ночами орет и ей надоедает. Дак пусть в морг идёт работать, там все молчат. А тут детки беззащитные, которые не могут сутками молча лежать в одном положении.
А по поводу кто как бережёт детей, уж поверьте бережём, как можем. И если бы знали, что такое творится в поликлиниках, никогда бы не пошли.

Оффлайн Сиренька21

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #8 : 19 Март 2017, 11:58:47 »
@Мария 93,  Каждые минут 15-30 привозили нового ребенка, и каждый очень тяжелый, а реаниматолог один дежурит... Как в такой ситуации может не пропасть человечность?
Мы когда лежали в инфекционке, поток огромнейший, там не то что минут 15, там нонстоп и очередь! И только благодаря реаниматологу мы поехали на кт, мрт, после 4 дней попали в реанимацию, вылезли... я могла поспать немного, только когда знала, что в реанимации она дежурит сегодня. так что даже в таких условиях многие остаются людьми...а заболели мы кстати после года(((

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 817
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #9 : 19 Март 2017, 11:59:42 »
@Мария 93, я не к Вам претензии, а нашему к обществу в целом :(... Ну не должны врачи так зашиваться, не должны медсестры так работать как Вы написали. Я тоже вижу всех этих горе санитарок и горе врачей и горе медсестер, которые забыли свой профессиональный долг. Оправдываю только тех замечательных врачей которых поставили в жесткие условия :(. По поводу беречь ребенка до года.... Опять вопрос к педиатрам... Насколько я знаю педиатры никогда не советовали делать прививки летом, не заставляли с грудничками сидеть в очередях в поликлиниках и т.д. Если в семье 2-е детей и старший из школы принес некую ужасную инфекцию с сыпью, то кололи иммуноглобулины или еще что-то делали... А сейчас даже и не диагностировали... Это я о себе...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #10 : 19 Март 2017, 13:29:55 »
@Мария 93, я не к Вам претензии, а нашему к обществу в целом :(... Ну не должны врачи так зашиваться, не должны медсестры так работать как Вы написали. Я тоже вижу всех этих горе санитарок и горе врачей и горе медсестер, которые забыли свой профессиональный долг. Оправдываю только тех замечательных врачей которых поставили в жесткие условия :(. По поводу беречь ребенка до года.... Опять вопрос к педиатрам... Насколько я знаю педиатры никогда не советовали делать прививки летом, не заставляли с грудничками сидеть в очередях в поликлиниках и т.д. Если в семье 2-е детей и старший из школы принес некую ужасную инфекцию с сыпью, то кололи иммуноглобулины или еще что-то делали... А сейчас даже и не диагностировали... Это я о себе...
Соглашусь. Мне вообще непонятно, какого ляда малышей таскать в поликлинику, чтобы взвесить и измерить... Нафига это в систему превращать? Ну ладно, родители первого малыша, они же перфекционисты и многого не понимают еще. Но врачи... Мы вообще в поликлинике почти не появляемся. Если что- вызываем.

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 177
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #11 : 19 Март 2017, 13:35:55 »
@Мария 93, система такова у нас сейчас в стране, что в больницах вообще не всегда могут что-то оперативно сделать. Народу куча, дежурный врач пока обойдет по раз всех своих- день пройдет. Где уж там наблюдать в динамике... И задача в больнице-стабилизировать и выписать. Я0Моему младшему сыну "залечили" обструктивный бронхит таким образом до того, что мы заработали себе афтозный стоматит. А могли все что угодно в придачу((( Сейчас бы я сто раз подумала, ехать или нет, а тогда- сдуру- слушалась врачей беспрекословно... С другой стороны, где реально НАДО действовать, медлят. У меня так старшего в 7 месяцев с ротавирусом жстким не хотели брать в инфекционку (пятница вечер, кому это нажо)- В итоге дело дошло до реанимации. Когда можно быдо без нее обойтись. Мы потом полгода приходили в себя. А ведь просто надо было вовремя восстановить водный баланс.
так что это все очень и очень грустно- то, что происходит в нашей стране (может, и не только в нашей). Естественный отбор в чистом виде. Толко силы не равные. Жаль только деток страдающих. Сил вам, Мария, терпеия- и долгожданного чуда. Не могу не пожелать. Вот прям от всей души. от всего сердца.

Оффлайн Сиренька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит. Наша Сонечка.
« Ответ #12 : 19 Март 2017, 16:18:32 »
Мне вообще непонятно, какого ляда малышей таскать в поликлинику, чтобы взвесить и измерить..
У нас есть один раз в неделю грудничковый день.Детки до года только приходят,старшие дети не ходят. И да очереди большие но и заразы меньше.Но есть хитрые мамы которые приходят в другие дни,типа мы груднички должны проходить без очереди.Но ведь в такие дни приходят больные дети постарше,и конечно манюни могут подцепить разные бяки.Вот и вопрос кто тогда виноват.

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 11650
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 6597
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 9805
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 22
Просмотров: 6506
Последний ответ 28 Февраль 2015, 16:01:07
от alina85
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 5454
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna