Автор Тема: Моя история . С хорошим концом )  (Прочитано 8827 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Здравствуйте , уважаемые форумчане ! 
Нашла ваш форум случайно - искала отзывы о рекламируемом чудо-докторе , как бы излечивающем   ДЦП , спор из-за него возник в соц. сети . Почитав много сообщений , вспомнив все давно забытое и проплакав всю ночь  , хочу рассказать свою историю .

Я мама ребенка с ДЦП. Диагноз очень-очень давно снят , скоро моему сыну будет 30 .

Мой сын родился в 1987 г.  Из-за начавшейся асфиксии плода  применялись  полостные акушерские щипцы . Слава богу , этот  метод больше не используется  .  Асфиксия ,  черепномозговая травма , повреждение мышц шеи , подвивих бедер . Про черепномозговую травму в роддоме не сказали .

По счастью , из-за других травм ребенка сразу направили в детскую ортопедическую больницу им. Шумской . Где мне все и объяснили и про асфиксию , и про повреждение мозга у "щипцовых" детей . Точный диагноз ( какая форма ДЦП была  ) , не знаю . 

Никаких платных светил тогда не было . Да и денег на них тоже ( . Лечение назначили обычный невролог и обычный ортопед из Шумской . Все подробно объяснив - что, для чего и как . Возможно ,  вся дальнейшая информация устарела , да и тяжесть заболевания у всех разная ,  но я все-таки изложу схему лечения. Лишних знаний не бывает . Правда , много уже не помню за давностью лет .

Основой лечения был массаж , потом к нему добавились упражнения . Назначали еще и электрофорез , таблетки какие-то ( я их тогда ребенку не давала , сейчас бы так не поступила ) . Лечение начато в 1. 5 месяца .

 Массажисты тогда были на вес золота , попросила  приходившего к нам домой    обучить меня  принципам  массажа таких детей  .Сейчас есть статьи в интернете  с этими принципами - что делать с мышцами-сгибателями , что - с разгибателями .
  Дальше - все сама .  Потому что массаж надо было делать 6 раз в день , по часу , перед кормлением ( то есть , 6 часов в день уходило на массаж ) . Одного сеанса в день , даже у специалиста  , по словам врачей , было недостаточно .   Сколько кормлений , столько раз в день и нужно было сделать массаж . Постепенно  перешла на 5-разовый, 4 -разовый массаж  . Основной упор врачами сразу же был сделан  не на крупные мышцы ( ими , конечно ,тоже занималась ) , а на мелкие мышцы кисти , стопы , пальцев  , лицевые мышцы . Из объяснений я поняла так : гипертонус мелких мышц остается очень долго , снять его тяжелей . Блокируется мелкая моторика , от которой зависит развитие мозга и речи . Отдельной проблемой  стал массаж рта и языка - никто в то время не знал , как его делать . Делала , что называется , по наитию - т  е, как тогда представлялось правильным . Такой массажный марафон продолжался  почти до года , к году бОльшая часть проблем ортопедического плана была уже снята  и ушла львиная доля проблем с пищеварением . 

Отставание в развитии в контрольных  пунктах ( когда начал держать головку и проч  ) хоть и было , но незначительное . Сидеть было нельзя очень-очень долго  ( подвывих) , пошел после года ( точный срок не помню ) . Постановка стоп -норм. , кривошея -норм. , тонус крупных мышц и мышц стопы  - норм,  проблем с глазами не возникло ( пугали возможным косоглазием ) .  Что осталось после года - асимметрия лица ( опущена та сторона , где были повреждения на голове ) и огромная проблема с речью . На нее не было даже намеков .

От года до двух : массаж 1 раз в день , много разных упражнений .  Особенно на мелкую моторику рук , на стопы , для рта и языка . С 2 лет массаж не делала , только упражнения .  Асимметрия лица почти не заметна . Речи нет ,мычание .

Первое слово - в 3. 5 года . Уложились в оговоренный врачами рубеж - до 4 лет . Через полгода разговаривал длинными предложениями . 

Что было дальше . Читать-писать научился во время , в начальной школе очень быстро уставал - не выдерживал 45 мин. Надо было отдавать на год позже . Учился хорошо, но в 3 классе случился огромный затык с логическим мышлением . Оно как бы исчезло на ровном месте .  Кстати , при родах визуально была  повреждена левая часть головы ,отвечающая за логику ,  связано или нет , не знаю  , .Проблему решили через психолога  , как ни странно .  Отменили ребенку все-все дополнительные занятия , домашку , разрешили получать двойки и колы и проч .- Но эта метода психолога - не мешать ребенку самому найти выход  - тянет на отдельный  большой рассказ ).

Все , в общем-то . Что осталось по сей день - когда мой сын очень сильно устает , у него не очень четкая речь .

« Последнее редактирование: 19 Март 2017, 17:32:30 от choocha »

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #1 : 19 Март 2017, 07:32:52 »
@choocha, здравствуйте! Спасибо за рассказ. Единственно что хочу Вам сказать, что нельзя сравнивать детей которым потребовались реанимационные мероприятия и детей которым реанимация не потребовалась. У моего ребенка нет дцп, но есть эпилепсия. Причем в 87 г. он просто бы не выжил из-за регулярных статусов и походов в реанимацию. Сейчас в мире улучшилось качество реанимации, умеют выхаживать 20 недельных малышей, но вот дальше по сути реабилитировать таких малышей пока не научились.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Samantha

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #2 : 19 Март 2017, 08:33:43 »
Не хочу Вас обидеть, но раз уж вы так много времени уделяли массажу мелких мышц почему ребенок заговорил только в 3,5 года?
по моему если и были проблемы вытекающие из асфиксии то легенькие или только в речевой зоне. а позже пошел ребенок изза тбс..
и да, согласна с предыдущим ответом - тогда всех оставляли "на подоконнике" авось выживет, нет так нет..

Онлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1460
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #3 : 19 Март 2017, 09:15:52 »
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #4 : 19 Март 2017, 09:48:47 »
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.

Потому что мы и они живем в разных мирах :(. Они не понимают, что происходит у нас. Например, мне мама говорит что и у нее дети болели. Только вот спрашиваю - а в реанимацию она то детей носила когда ее дети болели... Вот была во вторник в реанимации и видела опять тяжелых детей и несчастных родителей. Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы... И все эти дети реанимируются скорее всего, но последствия останутся на всю жизнь... - кто-то останется на ивл на всю жизнь, кто-то останется с дцп, кто-то с приступами и т.д. Вообще реаниматолог, видя как в нашей стране относятся к людям с ограниченными возможностями и их семьям, восклицает - для чего я их всех реанимирую...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Samantha

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #5 : 19 Март 2017, 09:48:50 »
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.
при этом начиная историю со слов "искала отзывы о чудо докторе якобы излечивающем дцп"

Оффлайн Сиренька

Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #6 : 19 Март 2017, 10:17:18 »
@choocha, Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?
 ,,,
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП

На подушке тихо,тихо счастье маленькое спит.За игрушку уцепилось,своим носиком сопит.Эти крохотные ручки вечно буду целовать.Радость,Счастье неземное,как тебя ещё назвать?!

Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Москва
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #7 : 19 Март 2017, 10:26:28 »
. Учился хорошо, но в 3 классе случился огромный затык с логическим мышлением . Оно как бы исчезло на ровном месте .  Кстати , при родах визуально была  повреждена левая часть головы ,отвечающая за логику ,  связано или нет , не знаю  , .Проблему решили через психолога  , как ни странно .  Отменили ребенку все-все дополнительные занятия , домашку , разрешили получать двойки и колы и проч .- Но эта метода психолога - не мешать ребенку самому найти выход  - тянет на отдельный  большой рассказ ).

Добрый день!
А можно ваш отдельный рассказ о логике и помощи психолога.
Очень рада, что у вас такая позитивная история)
Помощь в записи на Слуховую Терапию Ототренинг (по методу А.Томатиса) в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #8 : 19 Март 2017, 10:28:51 »
Не хочу Вас обидеть, но раз уж вы так много времени уделяли массажу мелких мышц почему ребенок заговорил только в 3,5 года?


Я вам честно отвечу , что не знаю . И вообще, я очень мало тогда знала - интернета-то  не было , Но почему -то врачи сразу сделали упор на то , что мне надо добиться речи до 4 лет .

Не исключено , что делала что-то неправильно .  Делала-то "от балды"

Оффлайн Ekaterina and Anna B.

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 3392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Москва
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #9 : 19 Март 2017, 10:33:31 »
Не знаю, зачем приходить на форум и писать родителям тяжело больных детей, как массажики помогают вылечить ДЦП. И главное, верить, а то не верят наверное, от этого и все проблемы.
Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы...
Я думаю, что как раз и выжил, потому что родился тогда. Сейчас очень агрессивная медицина, и отсутствие ответственности за реанимац действия.
Например в Германии врач несет ответственность за последствия от ивл и очень боится кровоизлияний, поэтому очень осторожны. А у нас именно на ИВЛ происходят основные беды.
Помощь в записи на Слуховую Терапию Ототренинг (по методу А.Томатиса) в центр Йохима Кунце - Германия/Болгария
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=52168.0


Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #10 : 19 Март 2017, 10:44:27 »
@Ekaterina and Anna B., ну у нас сейчас есть у врачей параметр эффективность, которая измеряется в количестве излеченных и количестве смертей, поэтому:

1. лечить здоровых эффективнее;
2. не брать на свое отделение (службу) смертей. Видела как мертвого ребенка передавали из отделения в отделение чтобы смерть была у кого-то другого в отделении... Ну и соответственно не копаться в причинах смерти - главное не оказаться виноватым, но как тогда учиться?

Все это грустно...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #11 : 19 Март 2017, 10:48:21 »
Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?


Не смогу вам точно сказать - операция делалась под наркозом , я по-настоящему пришла в себя только  через 4 часа после нее . Отношение к мамам  было наплевательское - никому ничего не объясняли и не рассказывали . Ребенка принесли  кормить на следующий день .  Про асфиксию узнала , только когда прочитала выписку .  Скорее предположу , что нет .

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #12 : 19 Март 2017, 10:54:59 »
. Ни один такой ребенок в 87 г. не выжил бы...

Вы правы , абсолютно . 

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #13 : 19 Март 2017, 10:59:34 »
Я правильно поняла,ребёнок на ИВЛ НЕ БЫЛ?


Не смогу вам точно сказать - операция делалась под наркозом , я по-настоящему пришла в себя только  через 4 часа после нее . Отношение к мамам  было наплевательское - никому ничего не объясняли и не рассказывали . Ребенка принесли  кормить на следующий день .  Про асфиксию узнала , только когда прочитала выписку .  Скорее предположу , что нет .

Не был у Вас ребенок на ивл. Потому что в 87г. и ивл то не было...
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн choochaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Моя история . С хорошим концом )
« Ответ #14 : 19 Март 2017, 11:31:37 »
Цитировать
Добрый день!
А можно ваш отдельный рассказ о логике и помощи психолога.
Очень рада, что у вас такая позитивная история)


Обратилась к нему по факту того , что ребенок не смог решать самые простые арифметические задачи . Допустим , у Маши 3 яблока ,у Пети 2 , сколько всего .  Разбираем на настоящих яблоках , получаем ответ . Заменяю слово "яблоки "на слово "апельсин" - это уже новая задача , ее надо разбирать по-новой . А уж если цифры заменить , то вообще  ужас-ужас  ... (

В целом его идея сводилась ( в моем неграмотном  изложении)  к тому , что даже если у ребенка и повреждены участки мозга , ответственные за что-то , связанное с логикой  , то  все скомпенсируется  , если он будет использовать те способы познания мира , которые ему доступны ( зрительные образы, звук и проч ) . Обучение в школе строится как раз на логическом мышлении , и мои объяснения школьных заданий - тоже . Пока он пытается понять , как получается ответ  у всех других людей,   он не использует те способы , которые может использовать .

Мне было велено полностью отменить всю  нагрузку и все-все занятия . Даже какие-то кружки по рисованию , чтение ( оно в то время было по принуждению) и позволить ему заниматься только тем , что он хочет . ( ограничения только по временным рамкам ) . Хочет смотреть мульт/комикс  - пусть смотрит . На успеваемость в школе полностью забить . Он сам в схему эксперимента был посвящен ( в общих чертах ) - почему теперь можно бить баклуши .

Эффект от этой методики наступил через несколько месяцев  ( наверное , 3 месяца или более ) .  С логикой у него потом стало лучше , чем у меня )
« Последнее редактирование: 21 Март 2017, 14:18:05 от Ruta »

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13012
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 9898
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13728
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4290
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21524
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84