Автор Тема: Разрушительная нейроинфекция? Сломала ребёнка в 2года 5 месяцев  (Прочитано 10104 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алексей81177Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарина
    • Моя история
    • Награды
Всем Дрброго Дня! Я недавно на этом форуме. Прежде чем написать свою Истрию , читала много чужих , хотела найти схожую с нашей,но не нашла...поэтому решила поделится. Прошу помощи,совета,поддержки! Моя дочь , зовут Ее Дарина, родилась в срок очень крепкой и здоровенькой девочкой! Развивалась очень хорошо физически особенно интеллектуально, в восемь месяцев легко различала и знала  предметы : мячик,кубик,стаканчик,машина, самолёт, трамвай и т.д. Невролог называл Ее вундеркинд с пелёнок))) не болела , зубки "получали" по факту... то есть не было у неё реакции болезненной . Вообщем очень нас радовала , в два года знала все буквы, цвета, марки машин . Пела песенки и танцевала, любила играть с детками , лас врач и добрая девочка... вообщем писать можно много о Ее достижениях ! Но случилась беда ! Накануне 21 декабря 2016 г. Как обычно я забрала Ее из сада, настроение у дочери было замечательное , она поиграла с сестрёнкой , встретила папу с работу , потом совместный ужин , затем я её покупала и , как обычно в 22 .00 ( она режимный ребёнок ) она легла спать . Ночью в начале часа, я услышала , как она постанывает! Я подошла к ней, потрогала Ее головку, сменрила температуру  , 38'7. Я взяла Ее на руки и мы пошли на кухню , попить водички , папа наш не спал ещё. Обычно ,температуру мы больше 38 не сбиваем, так как она могла играть и прыгать при такой темпе...но тут меня насторожило Ее необычное состояние , Ее лихорадило и я дала ей нурофен! Она с нами ещё разговаривала и была адекватной . Но вдруг стремительно Ее стало всю трясти и она потеряла сознание , мы даже не успели опомнится , как все быстро! Муж тут же Ее в машину и в больницу! Не стали даже ждать скорой! И все! И потом жизнь перевернулась у всех нас... врачи ничего не могли понять, она впала в кому 2 степени , Ее подключили к ивл, три недели она была в коме, питалась через зонд! Ее обследовали на все вирусы и инфекции , брали пункцию 4 раза! Ничего не подтвердилось по анализам ! Ни одной инфекции ! Сделали МРТ , а там все погибло ( весь мозг поражён ) это ей ещё делали когда она была в реанимации и в коме ! Врачи сказали, что все! Прежней ей уже не быть ! 12 января наша доченька вышла из комы! Но это было что то... у неё отрофия зрительного нерва ( пока под вопросом) , нас она не узнает и не реагирует ! Ноги вытянуты , как у балерины, ручки поджаты и в большой спастике ! Плачет от боли, дистонические атаки, нас перевели в неврологию , там мы пролечились до 2 февраля, затем нас перевели в нпц солнцево, и до сих пор мы здесь ! Врачи говорят, что все странно, инфекции нет, но идёт разрушителтный процесс ЦНС , как буд то от нейроинфекции. Сделали ещё раз МРТ , ещё все хуже! Сейчас дочь так же! Не узнает нас ролителей, на конта т не выходит , эмоции только в виде плача ! Начались приступы эпилепсии . Спастика в руках ещё есть , гиперкинезы! Головку не держит , спинку тоже! Плохо спит, 2,3 часа за сутки ! Больно все так! Я держусь , стараюсь с ней общаться на полном позитиве ! Она ведь у нас улыбашка !!! Верю только в неё ! и в нас родителей! Мы должны ей помочь и поднять нашу Даринку! Девочки, может , есть у кого похожая история, поделитесь , как Вы все прошли? Какая лучше реабилитация подойдет ? Как вообще Вы брали силы?
Мама Дарины

Оффлайн klimel

Очень красивое имя Дарина, я так дочку хотела назвать... У нас похожая в чем то история, мозг сгорел за 2-3 месяца, а может и быстрее, мрт с такой разницей делали. Нам тоже первоначально говорили нейроинфекция, и потом много чего, а причины не знаем до сих пор. Мы тоже в НПЦ лежим, в реанимации.
Держитесь и крепитесь!!! Детки такие бойцы!

Оффлайн Shnuk

Здравствуйте!
Вы делали прививки ребёнку?
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

Оффлайн Алексей81177Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарина
    • Моя история
    • Награды
Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016
Мама Дарины

Оффлайн Наталья_сын_Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 214
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Какая ужасающая реальность! Я читала и не могла поверить во все это. Я хочу вас поддержать. Я, к сожалению, не советчик тут... Солнцево хорошая клиника. Надеюсь вам там помогут.

Онлайн мама лили

@Алексей81177, а антибиотики начали сразу, как впала в кому? ликвор брали только со спины? с головы не брали?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Онлайн мама лили

@Алексей81177, по писанию менингококовая инфекция так протекает и такие последствия.... еще герпетические поражения...
забрали из садика и началось.....значит от кого то заразилась. в саду никто не заболел?
посев крови на стерильность брали? кровь на антитела к вирусам и пцр слюны?
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Оффлайн Алексей81177Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дарина
    • Моя история
    • Награды
Дарине очень оказали правильную помощь в реанимации , Ее лечили самыми современными препаратами , обследование проводилось на уровне институтов Новосибирска и в нижнем новгороде ( там изучают самые редкие вирусы ) мы собрали всех "китов" медицины для Дочери! Они спасли Ее! Мы с мужем им очень благодарны! Тепрь осталось только правильный подход к реабилитации продумать! Врачи говорят, что ещё времени мало прошло . Сейчас все лечение идёт уже по неврологии. Убрать приступы. Привести в стабильное состояние.
Мама Дарины

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 295
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Здравствуйте. А вы на вирусы проверяли Дариночку? Хотя похоже действительно на менингоккок (герпетическое поражение,слава богу, не знаю). Зараза еще та. Хочу вас поддержать. У нас не так,но перенесли менингит,атрофия большая.
Про Солнцево наслышаны и у нас в Украине,там помогут. ЧАЗН под вопросом то,а не узнает из-за поражения ГМ(
Думаю,что активную реабилитацию нельзя будет, чтоб не спровоцировать приступы. Может лечение положением, бобат?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Сиренька21

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы вместе...
    • Моя история
    • Награды
Поддержать вас очень хочется! Вы столько для ребенка делаете... и еще сделаете! Теперь таких же спецов по неврологии найти. У нас тоже редкий случай, но нас пронесло, мы идем уверенно вперед, хотя тоже 2 мес себе места не находила, пока он бездвижно лежал( Сил вам, терпения и максимального восстановления.

Оффлайн Зайка

Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016
А что это за прививка от ветрянки  ppp ?????????????? ооо





ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО

Оффлайн ЕваПолина

Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016
А что это за прививка от ветрянки  ppp ?????????????? ооо
Тонь, у вас не делают прививку от ветрянки?? В России есть, она по моему платная, ставится в год и потом в 6 лет.


Оффлайн Dash

Прививка от ветрянки называется варилрикс. Делается дважды с интервалом 6-8 недель. У нас в Питере она бесплатная. А в другом регионе делали платно, 5000 одна вакцинация стоит.

Оффлайн Сиренька

@Алексей81177, Я даже не представляю что вы пережили.Вчера доченька только с вами смеялась, разговаривала, а сегодня в таком состоянии.Хочу вас поддержать.Когда врачи разрешат конечно начинайте реабилитацию.Пока читайте форум,находите нужное.Девочки здесь вам подскажут многое.
На подушке тихо,тихо счастье маленькое спит.За игрушку уцепилось,своим носиком сопит.Эти крохотные ручки вечно буду целовать.Радость,Счастье неземное,как тебя ещё назвать?!

Оффлайн ляна

Пока читала историю первая мысль была прививка! Либо менингоккок. Держитесь. Надейтесь. Все таки есть мышечная память! даст Бог восстановится!


 

Дай Бог хоть "какого нибудь" ребёнка...

Автор vika-mama

Ответов: 47
Просмотров: 11165
Последний ответ 08 Октябрь 2015, 21:54:19
от yuliap07
Подскажите клинику пожалуйста которая лечит голову поражение ЦНС нам 9 месяцев

Автор Рыжики

Ответов: 4
Просмотров: 2370
Последний ответ 29 Август 2015, 12:06:22
от zuret
Сыну 7 месяцев. Подозрение на ДЦП. Боюсь упустить время. Помогите советом

Автор Лайф

Ответов: 27
Просмотров: 4044
Последний ответ 27 Март 2016, 20:13:48
от Елена мама Тихона
Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)

Автор Окси

Ответов: 11
Просмотров: 24785
Последний ответ 25 Январь 2014, 15:54:38
от Окси
Сыну 9 месяцев, помогите не упустить время

Автор НадеждамамаСаши

Ответов: 18
Просмотров: 3890
Последний ответ 23 Декабрь 2016, 13:18:00
от Lolly