Автор Тема: Нам 3 года Ранняя миоклоническая энцефалопатия Доченька лежачая Помогите советом  (Прочитано 3657 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

Галюня родилась 02.10.2013г. Это были 4 роды в срок 39 недель. Доченька родилась абсолютно здоровая 8-9 баллов по Апгару. Развивалась до 3 месяцев согласно возраста. прекрасно держала голову, улыбалась, узнавала близких, трогала игрушки. Но в январе 2014 в 3 месяца нам поставили прививку АКДС и полиомиелит одновременно. Я стала замечать что она угасает у меня на глазах, появились непонятные вздрагивания. Педиатра вызвала та сказала что это колики выписала эспумизан. мы его пропили толку не было. Появились запоры Галюсик постоянно плакала.  В марте обратились в соседний поселок к детскому неврологу она выписала нам Депакин сироп и пантогам пропить в течении месяца и типо все пройдет. В конце апреля мы снова пришли к ней но она была в отпуске. Взрагивания участились. Из района в республиканскую больницу напраление не давали в виду того что лечение принимаем. Но 9 мая произошло самое страшное у неё случился приступ с отключением сознания. И мы сразу же записались на платный прием в Улан-Удэ. Там при первом же осмотре нам заподозрили Синдром Веста. Мы платно прошли ЭЭГ, МРТ. В стационар в Детскую Республиканскую Больницу нам предложили лечь только после 20 июня. Мест нет. Но за весь май нам стало ещё хуже. Появились серии вздрагиваний по 50-60 раз подряд. И так практически весь день. Галя практически не спала перестала гулить реагировать просто лежала даже голову не поворачивала Постоянно была на груди. Весь этот период возили по бабкам, шаманам наконец попали на прием к женщине которая делает массаж китайскими банками. И в момент отчаяния когда у неё были приступы с отключкой 3 ночи подряд мы приехали на массаж. И у нас прошли ночные приступы в первый же день. Но серии продолжались.После массажа доча стала лежать на животике и пытаться поднимать голову. Мы ухватились за соломинку. После обследования нам поставили окончательный диагноз Ранняя миоклоническая энцефалопатия. Тяжелое течение. Прогноз дали только до 3 лет. Мы были в отчаянии. Принимали депакин хроно. улучшений не было. В феврале 2015 я сама начитавшись интернета предложила врачу подключить сабрил. Достали всякими правдами и неправдами начали принимать только в апреле, и у нас сразу же ушли серии. Оставались только одиночные потягивания но по 15-20 раз в день. Так мы прожили еще год. В марте  2016 я сама настояла что пора слезти с депакина. Всё таки два препарата это много. Постепенно ушли с него. С 4 мая проставили синактен. Схема была такая 1-3день по 0,1 мл, 4-6 по 0,2 мл и так мы дошли до 0,6мл. и потом постепенное уменьшение. Изменений ни каких не было. Вообще будто водичку проставили. Мы конечно расстроились. Продолжали раз в 2 месяца ездить на массаж на 3 недели. За это время Галюля научилась переворачиваться. реагировать на звуки, любит музыку. И вот неожиданно для всех нас в октябре судороги прошли совсем. резко. Я связала это с тем что мы приобрели для неё инвалидную коляску и стали её туда садить. Сама она голову не держит и не сидит поэтому мы её привязываем. До этого она у нас сидела в обыкновенной коляске-трость. В настоящее время приступов нет. Но и развития тоже. Я так мечтала что когда купируем судороги у неё начнется прогресс но пока все также. Сейчас продолжаем принимать только сабрил 250 утром и 250 вечером. За первые 3 месяца этого года она переболела уже 2 раза ОРВИ. Совсем ослаб иммунитет. Не знаю что делать. Может уже пора слезти с сабрила потихонечку. всё таки у них так много побочек ужас. Лечащий врач особо ни чего не предлагает: Ложитесь в стационар проходите обследование и ВСЁ. Что нам делать дальше? Обращаться в другие клиники мы не стали потому что врач мне объяснила что мы не операбельны. И ездить куда-то это только деньги на ветер. Как нам дальше развиваться? Ведь должен же быть какой-то выход. Помогите пожалуйста. Я только сегодня узнала об этом форуме, а он оказывается уже так долго существует. Пожалуйста не оставляйте моё письмо не отвеченным. Мы живем в селе в 120 км. от столицы республики Бурятия г. Улан-Удэ и у нас здесь нет детского невролога, да и взрослого то нормального нет. В город с ней тяжело ездить постоянно. А бесконечно там лежать не будешь дома ведь тоже детки без мамки долго не могут. Вот так и разрываюсь от любви и боли. Помогите пожалуйста советом

Оффлайн anna8916

Добро пожаловать!
Вы большие молодцы! Купировать судороги при синдроме Веста это уже большой прорыв. Потихонечку должны прийти улучшения. Как у вас ЭЭГ, есть ли положительные изменения после купирования судорог даже минимальные?
Даже при эпи разрешена Войто терапия,  ЛФК, реагирует ли ребенок на вас? Есть ли эмоции? Тянется ли к игрушкам? Следит глазами? Нужно за что-то зацепиться для начала развития! У вас гипо или гипертонус?
Оформлена ли у Вас инвалидность?
Вы должны продумать план лечения дочери, четко узнать что можно а что нельзя. Есть благотворительные фонды, они реально помогают особым детям. Можно поехать в любую клинику куда захотите государственную, а частную попробовать оплатить через фонды, не дают квоты, пишите в управление президента или общественную палату, там действительно помогают и не оставляют просьбы без внимания.
Вы не одни! Сил  Вам терпения и успехов, как можно скорее.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2762
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 18
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька.Архангельск
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=faa7bju7fop51i5ccmv40jnbd7&topic=54529.0
    • Награды
Здравствуйте.
Почитайте про методику Светланы Грибовой, никуда не надо ездить, дома занимайтесь сами. Мы 3 года самостоятельно занимались и только потом к Свете съездили.
Не могу ссылку вставить, посмотрите в разделе "Нетрадиционных методов" -Методика Светланы Грибовой.
Будут вопросы спрашивайте.


Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13204
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!
да, с прививками всякое бывает. к сожалению(
Мне кажется перед отменой сабрила, нужно сделать ЭЭГ видеомониторинг несколько часовой.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

Добро пожаловать!
Вы большие молодцы! Купировать судороги при синдроме Веста это уже большой прорыв. Потихонечку должны прийти улучшения. Как у вас ЭЭГ, есть ли положительные изменения после купирования судорог даже минимальные?
Даже при эпи разрешена Войто терапия,  ЛФК, реагирует ли ребенок на вас? Есть ли эмоции? Тянется ли к игрушкам? Следит глазами? Нужно за что-то зацепиться для начала развития! У вас гипо или гипертонус?
Оформлена ли у Вас инвалидность?
Вы должны продумать план лечения дочери, четко узнать что можно а что нельзя. Есть благотворительные фонды, они реально помогают особым детям. Можно поехать в любую клинику куда захотите государственную, а частную попробовать оплатить через фонды, не дают квоты, пишите в управление президента или общественную палату, там действительно помогают и не оставляют просьбы без внимания.
Вы не одни! Сил  Вам терпения и успехов, как можно скорее.
Извините перенервничала даже не поздоровалась с форумчанами. Доброго времени суток всем!
После того как у нас прошли судороги прошло всего 4 месяца. За это время мы сильно болели. Была даже ротовирусная инфекция с рвотой поносом. Но мы конечно лечимся только дома. В общественных больницах для нас нет ни каких условий. Целую неделю Галюля ни чего не ела, плохо пила и как следствие похудела с 12 кг. до 10,7 кг. Представляете потеряла 10% своего веса. Местные врачи развели руками, да я к ним особо уже и не обращаюсь. Ужас какая медицина у нас в Бурятии. (Только в марте 17г. умерло трое маленьких детей от бонального кашля) Я после того как доченька начала кушать стала её усиленно кормить. Хотела чтобы нас положили в ДРКБ но нам сказали пока вес не наберете нельзя. А через 2 недели она опять заболела кашель, температура и т.д. И до сих пор чувствуется слабость. У нас 4 деток и все по кругу болели. Сейчас в апреле планируем ложиться в ДРКБ на поторное обследование. Инвалидность оформлена с 1 года. сейчас уже дали до 18 лет. Но вот напишу результаты предыдущих исследований:
ЭЭГ от 05.05.2016 Сохраняются грубые эпилептиформные изменения биоэлектрической активности с нарастанием по амплитуде и частоте эпилептиформных разрядов в сосотоянии сна. бодрствование с открытыми глазами на фоне периодического резкого беспокойства ребенка - лежит на спине сосредоточенно смотрит в камеру. короткие резкие одиночные миоклонии мышц лица, лгкие частичные миоклонии в виде легкого поворота головой, затем резкое беспокойство, попорачивается, выгибается с запрокидыванием головы, тоническим напряжением мышц спины, шеи, с миоклониями кисти правой руки, несколько секунд (менее десяти), затем лежит в положении на животе, с даоьнейшими повторными, резкими периодами беспокойства, хаотичных движений с запрокидыванием головы, тоническим напряжением мышц шеи и спины. В состоянии бодрствования дезорганизованный, дизритмичный патерн ЭЭГ с прослеживающимся альфа подобным тета ритмом, вспышки синхронизированной тета активности, доминированием патологической медленноволновой активности в фронтальных отделах, в сочетании с частыми, сложными, генерализованными разрядами спайк-полиспайк-медленная волна, с острыми волнами, с амплитудным акцентом слева в лобноцентральвисочной области, локальные спайк-медленноволвые комплексы в левой лобноцентральновисочной области. В состоянии сна-прослеживаются, но слабо дифферинцированы стадии сна, доминирует медленноволновый сон.Паттерн ЭЭГ в состоянии сна с преобладанием супрессивно-взрывного паттеран: вспышки полиспайков с медленными волнами амплитудой до 600 мкВ, сочетаются с периодами уплощения кривой, редукции эпилептиформных потенциалов длительностью от2 до 4 сек. и продолженные генерализированные асинхронные разряды полиспайк-медленная волна. В состоянии сна редкие, короткие локальные миоклонии кистей рук, нижних конечностей, мышц лица; На ЭЭГ сопровождались типичными эпилептиформными изменениями в виде резкой десинхронизации(Уплощения) кривой с последующей регистрацией эпилептиформных разрядов. В расвнее с ЭЭГ ВМ от 02.2016 очень легкая положительная динамика- лучше дифферинцирован паттерн бодрствование-сон, мее выражены продолженные эпилептиформные разряды.

« Последнее редактирование: 22 Март 2017, 05:24:31 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы


Даже при эпи разрешена Войто терапия,  ЛФК, реагирует ли ребенок на вас? Есть ли эмоции? Тянется ли к игрушкам? Следит глазами? Нужно за что-то зацепиться для начала развития! У вас гипо или гипертонус?

Да Доченька конечно стала реагировать нареагирует на всех нас. По голосу понимает что я рядом. Улыбается, смеётся. Прыгает на животе под музыку, голову запрокинув назад. Так и лежит в позе лягушки акробатической. К игрушкам тянется моет даже схватить но мне кажется что всё таки это пока не осознанно, беспорядочно. С глазками слава богу проблем не было. Она видит, наблюдает, реагирует на свет. Нам сказали что у нас очень редкий случай когда на 50% гипо на 50% гипер тонус. Допустим руки в районе плеча гипотонус а ниже гипер.
« Последнее редактирование: 22 Март 2017, 05:25:37 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

Я честно говоря боюсь ложиться в стационар. А вдруг опять судороги начнутся. Начнут опять В6 колоть, кортексин. Больше они ни чего не предложат. Только ради дневного видеомониторинга ложиться не хочется. МРТ опять делать скорее всего не будут. т.к. нам его делают под наркозом.

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

Здравствуйте.
Почитайте про методику Светланы Грибовой, никуда не надо ездить, дома занимайтесь сами. Мы 3 года самостоятельно занимались и только потом к Свете съездили.
Не могу ссылку вставить, посмотрите в разделе "Нетрадиционных методов" -Методика Светланы Грибовой.
Будут вопросы спрашивайте.
Не могу найти

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13204
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13204
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Я честно говоря боюсь ложиться в стационар. А вдруг опять судороги начнутся. Начнут опять В6 колоть, кортексин. Больше они ни чего не предложат. Только ради дневного видеомониторинга ложиться не хочется. МРТ опять делать скорее всего не будут. т.к. нам его делают под наркозом.
кортексин совсем не надо, он может спровоцировать судороги.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!


Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

Иногда мне кажется что это я уже невролог-эпилептолог а не наш лечащий врач. Я узнаю о новинках и сама им предлагаю, ужас. А сейчас просто в стопоре. Что делать? Понятно что сложа руки сидеть не надо пока судорог нет нужно налегать на развитие донечки.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13204
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@ТаЛапуля, конечно, нужно, но важно в меру. Как доченька кушает?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн NAB

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 22356
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 295
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=faa7bju7fop51i5ccmv40jnbd7&topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ТаЛапуля, со стационаром и лекарствами --насильно,  без вашего согласия,  ребенку ничего не должны давать!  Если говорят по другому - врут!  Пишите, -когда будут давать бумаги в больнице согласие только на обследование,  консультации врачей, -но не лечение!  Это ваше право - решать,  что делать/не делать ребенку. И никак иначе.  Медпомощь в России добровольная,  и-оказывается только с добровольного и информированного согласия пациента (для детей - их законного представителя).
Здесь на форуме есть консультации эпилептолога.  Лечение он не назначит заочно,  но это еще одно мнение ставки специалиста,  что бывает важно и ценно
Консультации по ЭЭГ и мониторингу
« Последнее редактирование: 22 Март 2017, 17:34:03 от NAB »

Оффлайн ТаЛапуляАвтор темы

@ТаЛапуля, конечно, нужно, но важно в меру. Как доченька кушает?
Кушает хорошо. Но только протертое через блендер, а так давится. Страюсь и курочку и мясо и рыбу добалять в каши. Яйца перепелинные. А вото картофел и хлеб не даю, у неё начинаются газы и сразу беспокоит животик. Воду практически не пьет, Только сок яблочный. Морсы, компоты делала не пьёт.

 

Игорь 2 года. Органическое поражение мозга и дцп после операции.

Автор Eva Kimova

Ответов: 8
Просмотров: 4523
Последний ответ 11 Март 2015, 20:23:51
от Eva Kimova
Дочке 2,4 года ребенок боится ходить, задержка в развитии.

Автор Игрушки-погремушки

Ответов: 8
Просмотров: 1714
Последний ответ 18 Июль 2016, 08:20:20
от мама лили
Рады знакомству!Мама Юля и Мишенька(4 года)

Автор юльсон

Ответов: 5
Просмотров: 2580
Последний ответ 12 Июнь 2012, 23:27:55
от Мария87
Левосторонний гемипарез. установили только в 2 года

Автор мамасыновей

Ответов: 2
Просмотров: 2502
Последний ответ 15 Июль 2015, 23:31:43
от Samа-Ira
Илюша 2,7 года - аутизм или алалия?

Автор Eлeна

Ответов: 20
Просмотров: 11573
Последний ответ 02 Март 2015, 01:40:11
от BoniFatochka