Автор Тема: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?  (Прочитано 2348 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Чувство потерянности и одиночества в переживаниях становится невыносимым, решила поделиться своей историей и найти поддержку и совет у понимающих людей.

Беременность была долгожданной, внезапной и идеальной - без токсикоза и осложнений, я порхала как бабочка до самого ПДР.

В 40 недель ровно при осмотре врач сделала небрежный осмотр, чтобы таким образом простимулировать. Оставила меня в больнице, через 7 часов проколола пузырь. Поставили эпидуралку, сердцебиение на КТГ стало падать, врач стала говорит про ЭКС, но решила немного подождать - вдруг сердцебиение выровняется. И оно выровнялось. Сняли эпидуралку, поставили окситоцин. Через 5 часов безводного периода начались потуги, меня торопили, ребенка выдавливали.

Родиласьдочка розовенькая, но не закричала. 10 минут ее пытались откачать и только после этого увезли унесли в реанимацию. Оценили на 4/5/6 баллов.

Ишемия 2 степени. На ИВЛ была пять дней, лечили от якобы врожденной пневмонии. Клонические судороги в возрасте 12 часов жизни, после этого не повторялись.

Выписали ее на 24 день жизни. После этого явыдохнула, расслабилась и рассчитывала на то, что Природа позаботится о развитии своего дитя. Дочка росла как все дети и мне казалось, что самое страшное позади, впереди у нас беззаботнаяжизнь. Но потом я стала замечать, что дочь наша отстает от сверстников, не критично, но примерно на месяц позже начинает делать всё.

В 5 месяцев дочка не переворачивается, сопротивляется лежанию на животике, я делаю скидку на то, что мы месяц потеряли в больнице и вообще, у каждого ребенка индивидуальный темп развития, по нормам есть время до 6 месяцев, а пока начинаем массаж и электрофорез от гипертонуса в шее и пояснице.

Невролог, узнав, что нас после ишемии мозга ничем не лечили, назначает Кортексин. На семейном совете решаем уколы не делать, всё само образуется, всему научится.

6 месяцев, дочь все так же категорически не любит лежать на животике, не переворачивается и даже не предпринимает попыток, диагноз - задержка моторного развития.

7 месяцев, на животике не лежит, не переворачивается, я начинаю бить тревогу, снова делаем массаж и магнитотерапию.

8 месяцев, изменений в двигательном развитии нет, с огромной надеждой делаем кортексин, вау-эффекта нет, хотя ребенок стал очень активным и любопытным.

9 месяцев, при попытке выложить на живот отводит руки назад, да так сильно, что я с трудом возвращаю их вперед. Не переворачивается, сидеть хочет, но заваливается, требует поставить на ножки и стоит у опоры.

Делаем ЭЭГ двухчасовой, в заключении пишут, что за время исследования региональной, диффузной или генерализованной эпилептиформной активности не выявлено. Эпилептических приступов не зарегистрировано.

Ходим в бассейн, но со слезами. После таких стрессов дочь будто еще сильнее напряжена.

Невролог, к которому мы попали после долгой очереди впервые говорит про всю серьезность ситуации - синдром двигательных нарушений, спастическая диплегия, угроза формирования ДЦП. Срочно-пресрочно направляет нас на комплексное обследование с МРТ, ЭЭГ и лечение в стационаре.

Сейчас ждем две недели очереди на госпитализацию в Детский центр психоневрологии и эпилептологии в г.Уфе, делаем кортексин. Я очень надеюсь, что там нас смогут детальнее обследовать, как минимум, сделать МРТ, хотя нам дали понять, что большого смысла в этом нет, лечение, якобы, от этого не изменится.

Чрез пару дней дочке исполнится 10 месяцев, не переворачивается, не сидит без поддержки, не лепечет. Лежа на спине поворачивается на бочок, ловко достает игрушку, которая лежит возле головы, но не переворачивается. Из положения стоя приседает, чтобы взять игрушку с пола, из положения сидя хочет перейти на четвереньки, но не держат руки - нет опоры и отводит их назад. И в целом ощущение, что не знает что делать со своим телом, нет координации.

Улыбается, смеется, берет игрушки, перекладывает из одной руки в другую, стучит по столу игрушкой. Пьет из кружки сама, из трубочки, из пластиковой бутылки с маленьким горлышком, ест из ложечки сама. Узнает близких, безумно любит папу, не может без мамы. Когда очень нужно умеет звать нас громким "А!", особенно из соседней комнаты. Открывает шкафчики, ящики, изучает что внутри и раскидывает предметы. Проявляет интерес к пирамиде и будто даже хочет ее разбирать и собирать, но тонус в пальцах мешает делать это эффективно.

Я вижу огонь в ее глазах, любопытство и интерес ко всему новому, и считаю, что она смышленая любознательная девочка.

Я не сразу осознала, что ни один педиатр, ни один невролог, никто не сможет мне точно описать всю ситуацию и сказать что делать. Но, почитав форум, я поняла, что те, кто сам прошёл через все тревоги, отчаяние, неизвестность, лечение и качели настроения - это самый достоверный источник опыта и рекомендаций. Поэтому, дорогие форумчане, у меня к вам следующие вопросы, надеюсь что здесь я смогу найти вектор для дальнейшей работы:

1. Я верю в то, что мы с дочкой всё сможем, всему научимся, но читаю форум и понимаю, что предстоит много работы и, возможно, всю жизнь. Именно это меня сейчас больше всего пугает, потому что я не знаю за что хвататься и куда двигаться.  Был бы план - стало бы легче. Поэтому  я прошу подсказать -  на что сейчас обратить внимание? Какие методики, массажи, развивающие занятия?

2. Есть ли шанс проскочить диагноз ДЦП, может быть, у кого-то есть опыт с таким состоянием и уровнем развития как у нас? В каком возрасте ваш ребенок научился ползать, сидеть, ходить? И вообще, высока ли вероятность самостоятельной ходьбы (я, конечно, верю, что да)?

3. Если у кого-то есть опыт диагностики и лечения в ДЦПНиЭ в Уфе, расскажите ваши впечатления, пожалуйста. Может быть, кто-то из врачей посоветуете?

Спасибо, что дочитал до конца, и за советы!

Онлайн Samantha

Здравствуйте!
Главное - хороший настрой - у вас есть. Верьте в свою девочку и делайте все возможное.
Мой вам совет - не давайте ей стоять, и не водите в дальнейшем (многие думают раз годик есть значит мышцы и суставы готовы к ходьбе, но эти же мышцы еще не умеют переворачивать ребенка в горизонтальной плоскости!) - это будет увеличивать спастику и патологические рефлексы закрепятся.
Если достает игрушку изза головы - отодвигайте подальше чтобы пришлось перевернуться на живот, при этом помогите начать переворот (ножку за ножку заведите), стимулируйте всячески, потом давайте наиграться на животе этой игрушкой чтобы не создалось впечатление что вы только этого переворота от нее хотели..
кортексины и пр. в топку! массажики магнитики и парафинчики туда же - бессмысленно.
обратите внимание на войта терапию (у чешских специалистов приезжих или у них на родине (оломоуц), в зигене (германия)), бобат, занимайтесь сами по упражнениям на сайте пойду сам..

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13203
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
@GulnurSh, Добро пожаловать! А Вы прививки ребенку делаете?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Samantha спасибо за поддержку и советы!

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама гуськи-гу нет, ни одной прививки пока нет и не собираемся делать.

Оффлайн yana_mur

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!
Мы лежали в ДЦПНиЭ г. Уфа. Тоже ложились на диагностику в 3 месяца. Сделали кт, ээг, ну и общие анализы, узи. Поставили диагнозы. В плане диагностики надо ложиться конечно. У нас был врач Файзулина Наиля. Хорошая, внимательная. Вы ей вопросы задавайте. Если на обходе мало скажет, то потом в ординаторскую зайдите, на едине поговорите. Заведующая отделением для малышей Бессолицина очень опытная.
Если есть вопросы, пишите - отвечу по возможности.
Вы сами с Уфы?

Отправлено с моего M3s через Tapatalk


Оффлайн aiselita

Доброе утро! Мы тоже из Уфы. В полгода нам поставили угрозу дцп, спастический тетрапарез. В семь месяцев ребенок не умел ничего, только голову держал. После озвучивания диагноза мы начали усиленно заниматься в частных реацентрах, к году угрозу дцп сняли. Ходить мы начали в 2 года. Все это на фоне постоянных массажей, лфк. Честно, ни разу не лежали на Тихорецкой, немного скептически к ним отношусь. Я бы посоветовала вам обратиться в какой-нибудь хороший реабилитационный центр, в Уфе их сейчас много. Мы сами ходим в эльмар, очень довольны, но может, вам еще что-нибудь посоветуют.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk


Оффлайн Tina_S

Здравствуйте, прочитала вашу историю -в чем-то похоже на мою. До 10 мес никто из врачей не мог сказать, что у нас проблемы. Причем проблемы серьезные. Ставили синдром тонусных нарушений  (а мне это вообще ни о чем не говорило) и при этом назначали только массаж, и хвойные ванны. Причем вслух мне вообще ничего не говорили. Этот диагноз я потом прочла в карточке. О том, что у нас серьезеые проблемы, я поняла где-то в 1г 3 м. Вот тогда и начали активную реабилитацию. Но это очень поздно. Мы потеряли очень много времени.
Есть ли у вас шанс обойти дцп-думаю, что нет. Моя дочка в 11 мес.умела переворачиваться, ползать на четвереньках правильно и вставать у опоры. Но сама не садилась и не умела сидеть. Полностью самостоятельно ходить она стала только в 3 года. Сейчас в 4,5 года физически умеет многое, даже  бегает и прыгает. Но ее  дцп-шная походка, увы, видна сразу и всем. Т.е.когда она идет по улице, то сразу понятно, что это ребенок-инвалид.
Вам выше правильно написали: если ребенок сам не встает у опоры, то и вы не должны сами ставить ребенка на ноги. Ваша девочка скорее всего стоит за счет гипертонуса ног.
Работайте  с со своей малышкой и не опускайте рук. Удачи.
« Последнее редактирование: 30 Март 2017, 07:07:47 от Tina_S »

Оффлайн tatty23

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 24
  • Таня г.Москва
    • Награды
Постарайтесь меньше ждать и больше заниматься. По большому счету- реабилитолог ребенка-  Вы сами.  Если ей не нравится бассейн, то наливайте ванну. И купайте по часу пару раз в день. Выполняйте те же упражнения.. изучите сайт Пойду сам Муромова- реабилитолога из самары. Там понятно на каком этапе какие упражнения нужно делать. И организацией пространство так, чтобы оно было развивающим для ребенка. Выкладывайте на пол, стимулируйте игрушкой движения. Найдите Войта терапию. Это эффективно до года особенно. Кортексин ее не перевернет и не поставит. Нет таблеток для плавания и ходьбы. Нужно заниматься. Дцп- по сути это масса диагнозов . Дети также очень разные, по некоторым никогда не скажешь что проблемы. Тоесть та картинка которая возникает в голове при упоминании этих букв- не соответствует состоянию ребенка. Реацентры возможно и в помощь, но далеко не всем детям, поэтому настройтесь на каждодневную домашнюю развивающуюся среду. И вот в вопросах ожидания, не ждите- работайте, и результаты будут.

Оффлайн Мария_45

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Награды
А чем Вас пугает диагноз? Диагноз - это просто три буквы,  их можно (и нужно) всем подряд не озвучивать... Я считаю, что не диагнозы важны, а состояние ребенка. При одних и тех же диагнозах, оно может быть совершенно разным. То что заниматься нужно, это факт. Обследование тоже не помешает, будете представлять картину происходящего. Ну вот это лично мое мнение
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13203
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 97
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #10 : 30 Март 2017, 15:28:16 »
@Мама гуськи-гу нет, ни одной прививки пока нет и не собираемся делать.
и это правильно! Оформляйте инвалидность, лишние денюжки не помешают, снять ее всегда успеете.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн giuliia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #11 : 30 Март 2017, 20:45:06 »
Обязательно обратите внимание на  Систему Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой
Зарегистрируйтесь на сайте. Там найдете массу полезной информации и узнаете как самостоятельно заниматься с ребенком. Тяжеленные дети делают успехи, а у Вас перспективы восстановления хорошие судя по описанию состояния.
32 нед, 2100, 43 см, ГИП ЦНС, двойная гемиплегия 5 ст, ЧАЗН, вторичная микроцефалия

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #12 : 31 Март 2017, 20:57:20 »
Здравствуйте!
Мы лежали в ДЦПНиЭ г. Уфа. Тоже ложились на диагностику в 3 месяца. Сделали кт, ээг, ну и общие анализы, узи. Поставили диагнозы. В плане диагностики надо ложиться конечно. У нас был врач Файзулина Наиля. Хорошая, внимательная. Вы ей вопросы задавайте. Если на обходе мало скажет, то потом в ординаторскую зайдите, на едине поговорите. Заведующая отделением для малышей Бессолицина очень опытная.
Если есть вопросы, пишите - отвечу по возможности.
Вы сами с Уфы?

Отправлено с моего M3s через Tapatalk

@yana_mur Здравствуйте! Спасибо за информацию про врачей. То есть диагноз вам поставили верный? А лечение там не получали? Как у вас сейчас дела?

Может быть, Вы можете порекомендовать остеопата в Уфе, если обращались?

Живем мы в Москве, но родом из РБ. Так как в Москве большие очереди на стационар с совместным пребыванием, приехали для срочной начальной диагностики в Уфу.
« Последнее редактирование: 31 Март 2017, 21:06:34 от GulnurSh »

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #13 : 31 Март 2017, 21:04:08 »
Доброе утро! Мы тоже из Уфы. В полгода нам поставили угрозу дцп, спастический тетрапарез. В семь месяцев ребенок не умел ничего, только голову держал. После озвучивания диагноза мы начали усиленно заниматься в частных реацентрах, к году угрозу дцп сняли. Ходить мы начали в 2 года. Все это на фоне постоянных массажей, лфк. Честно, ни разу не лежали на Тихорецкой, немного скептически к ним отношусь. Я бы посоветовала вам обратиться в какой-нибудь хороший реабилитационный центр, в Уфе их сейчас много. Мы сами ходим в эльмар, очень довольны, но может, вам еще что-нибудь посоветуют.

Отправлено с моего GT-I9301I через Tapatalk

@aiselita Добрый вечер! Спасибо большое за совет про реацентры, уже начала изучать информацию про них, буду иметь в виду. На Тихорецкую мы идем в надежде на диагностику, чтобы понимать как дальше действовать. Если Вы бывали у остеопата, порекомендуйте и нам, пожалуйста.

Какие виды массажей делали ребенку? Если делали бобата и войты, то какие у Вас от них впечатления? Что именно помогло больше всего по Вашему мнению?

И еще, какой был прогресс в развитии к году, что сняли угрозу?

Оффлайн GulnurShАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза формирования ДЦП. Чего нам ждать?
« Ответ #14 : 31 Март 2017, 21:12:26 »
Здравствуйте, прочитала вашу историю -в чем-то похоже на мою. До 10 мес никто из врачей не мог сказать, что у нас проблемы. Причем проблемы серьезные. Ставили синдром тонусных нарушений  (а мне это вообще ни о чем не говорило) и при этом назначали только массаж, и хвойные ванны. Причем вслух мне вообще ничего не говорили. Этот диагноз я потом прочла в карточке. О том, что у нас серьезеые проблемы, я поняла где-то в 1г 3 м. Вот тогда и начали активную реабилитацию. Но это очень поздно. Мы потеряли очень много времени.
Есть ли у вас шанс обойти дцп-думаю, что нет. Моя дочка в 11 мес.умела переворачиваться, ползать на четвереньках правильно и вставать у опоры. Но сама не садилась и не умела сидеть. Полностью самостоятельно ходить она стала только в 3 года. Сейчас в 4,5 года физически умеет многое, даже  бегает и прыгает. Но ее  дцп-шная походка, увы, видна сразу и всем. Т.е.когда она идет по улице, то сразу понятно, что это ребенок-инвалид.
Вам выше правильно написали: если ребенок сам не встает у опоры, то и вы не должны сами ставить ребенка на ноги. Ваша девочка скорее всего стоит за счет гипертонуса ног.
Работайте  с со своей малышкой и не опускайте рук. Удачи.

@Tina_S Спасибо Вам за поддержку! Я очень рада, что Ваша девочка столько умеет, Ваш успех окрыляет!  nht Если не сложно, напишите, пожалуйста, какую именно терапию получал ребенок, куда обращались, в какие медицинские центры, например? Может быть, что-то порекомендуете в Москве?

 

Помогите пожалуйста,нужен совет.С чего начать лечение ребенка?

Автор Ira.nenaxova

Ответов: 8
Просмотров: 3443
Последний ответ 29 Август 2015, 12:10:35
от zuret
С чего начать,чтобы не упустить!Девчат,помогите!

Автор Natalka

Ответов: 20
Просмотров: 5950
Последний ответ 03 Июль 2016, 01:34:37
от anna8916
Как, от чего и почему, происходят приступы эпилепсии?

Автор Aleksander

Ответов: 42
Просмотров: 5923
Последний ответ 28 Ноябрь 2012, 08:56:13
от Aleksander
Подскажите,мамы,с чего начать?как жить?

Автор Викторияяя

Ответов: 69
Просмотров: 9644
Последний ответ 09 Май 2015, 18:58:10
от Politess
Я ничего не понимаю, я не знаю с чего начать...

Автор Катерина 56

Ответов: 8
Просмотров: 2960
Последний ответ 15 Июнь 2015, 12:28:41
от МамаV