Автор Тема: Маша-радость наша!  (Прочитано 3316 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна МаргаритоваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Маша-радость наша!
« : 05 Апрель 2017, 20:32:48 »
Машенька,наша Марусечка-желанный,долгожданный ребёнок.Беременность прошла хорошо,Маша родилась 8-9 по Абгар, на вторые сутки забрали в реанимацию в связи с нарастающей желтушкой. У нас конфликт по группе крови(1и2 группы) У результате ядерная желтушка, 9 дней в реанимации,потом месяц вотделении патологии. Домой пришли и думали всё обошлось,в 3 месяца невролог сказала всё хорошо,в 4 месяца пошли к платному врачу и началось....массажи,ЛФК,войта,уколы,таблетки...... Поставили диагноз ДЦП смешанного типа,центральный тетрапорез,гиперкинезы.Нам сейчас 1 год и 1 месяц. Маша всё понимает,начинает говорить мама,папа.Не ползаем,не сидим((((мы не отчаиваемся надеемся что всё преодалеем,наша Машуля будет как обычный здоровый ребёнок. Очень сильно гложет обида, сейчас говорят что можно было сделать укол имунноглобулина или сделать сразу ребёнку переливание крови,не ждать...было бы всё хорошо с доченькой...если бы я знала ....я бы на край света поехала за этим уколом....ни один врач мне ничего не говорил... Вот эта обида и гложет и на врачей и на себя.....
Счастье как здоровье: когда его не замечаешь,значит,оно есть.

Оффлайн Samantha

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #1 : 05 Апрель 2017, 21:45:15 »
насколько я знаю конфликт по группе не так страшен как по резусу, и именно при резус-конфликте колят иммуноглобулин.. по крайней мере у меня тоже 1 у ребенка 2, но проблемы у нас из-за кровоизлияния (повышенный белок, давление, отеки) ну и экс без предварительного сурфоктанта, а также плохая реанимация в первые 3 суток в роддоме..

могу ошибаться, пишу что мне говорили врачи.. здоровья и умелок вашей доченьке!

Онлайн angel_Ok

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #2 : 05 Апрель 2017, 21:48:20 »
@Samantha,  да, нам тоже говорили что имуноглобулин колят при резус конфликте (мне тоже делали).
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Татьяна МаргаритоваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #3 : 05 Апрель 2017, 23:20:58 »
Бывает и по группе крови конфликт,редко очень и мы в это редко попали. Я уже в этом вопросе сейчас эксперт, бывает и такое что приходишь к врачу рассказываешь свою историю,да ещё и обьясняешь что такое возможно по каким причинам и что нужно было сделать ..... Как же много у нас безграмотных врачей. У меня первая дочка,тоже был конфликт по группе крови,все обошлось,эдоровый ребенок.Я говорила своему геникологу, она мне ,не переживайте это редко бывает. Это мне сейчас говорят если с первым было ребёнком со вторым будет 100℅  только в несколько раз сильнее. Никогда не думаешь что с тобой такое будет.
Счастье как здоровье: когда его не замечаешь,значит,оно есть.

Оффлайн Татьяна МаргаритоваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #4 : 05 Апрель 2017, 23:29:15 »
Про себя сейчас и не думаешь,думаешь про ребёнка,постоянные занятия лечение ,она плачет -кричит, плачу вместе с ней и продолжаем..... Бай бог всем деткам здоровья,а мамочкам силы и терпения.
Счастье как здоровье: когда его не замечаешь,значит,оно есть.

Оффлайн Плодожор

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #5 : 05 Апрель 2017, 23:45:59 »
У меня первый и единственный реб -  тоже  конфликт по группе (1 у меня и 2  у нее). Была  затжная желтушка  до 3 мес., ставили  гемолитическую болезнь  новорожденных.  Билирубин был по верхнему пределу  для недоношеных. Мне сказали что если у 2  реб  тоже  будеет  2 группа крови, то конфликт будет еще сильнее и что рожать мне  можно второй раз года через 4. Вот так  вот.  Она надежда что будет 1  гр  крови если  соберусь.

Онлайн Сиренька

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #6 : 06 Апрель 2017, 07:47:23 »
@Татьяна Маргаритова, А вам во время беременности ничего не кололи,капали?Моей подруги, когда она была беременна, часто капельницы ставили.Не знаю какой препарат,у неё 2 беременности и всё хорошо с детками.Она говорила,что надо несколько раз прокапываться.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1051
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 51
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #7 : 06 Апрель 2017, 10:21:17 »
у нас как раз конфликт по резус факторы. Поверьте - безграмотность и разгильдяйство врачей то же  . Просто статистически конфликт по группе крови проходит легче чем резус. Но ядерная желтуха есть желтуха. Билирубин прокрашивает ядра и ребенок в итоге с двигательными нарушениями.  Я себя также грызла много лет. Также по сто раз перечитывала и про плазмоферезы во время беременности, и про иммуноглобулины. Насчет чудо капельниц. - ерунда полная. Смешиваем крови происходит больше всего во время родов.  Вы просто выпали из статистики.  Чтобы утешить скажу - детки развиваются с задержкой, Но развиваются. Интеллектуально они сохранны. Гиперкинезы к 3 годам могут значительно усилиться, Но с возрастом становятся меньше, нам 11 лет. Он контролирует многие движения сам. Ходит, сидит и т.д. Темповая задержка моторного развития приличная. Года на 3-4 отставание. Не уверена что надо всю жизнь превращать в реабилитацию, особенно через негатив. Поверьте, что бы вы не делали- вылезет то, что вылезет. Но совсем этим разобраться можно. Гораздо важнее позитивный настрой, мотивация самого ребенка.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1051
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 51
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #8 : 06 Апрель 2017, 10:28:55 »
в год вам ползать рано. к трем поближе, и сидеть также. массажи, стимулирующие препараты, физиопроцедуры, уколы - я бы вычеркнула. плавание, лошди,  лфк писала, Но очень дозированно. чем больше пригрузить тем сильнее гиперкинез

Онлайн angel_Ok

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #9 : 06 Апрель 2017, 11:03:46 »
имуноглобулин это не панацея. Он обеспечивает легче протикание гемолитической болезни у ребенка и ослабляет имунитет мамери  что б было меньше негативного влияния на малыша еще в животике. С каждой последующей беременностью у мамы  большая вероятность конфликта.
Мне делали прививку на 28 неделе беременности, когда вторым беременная ходила. После родов у малыша билирубин огромный был ( не помню точно сколько), забрали в реанимацию, сделали перелевание, а потом капали 7 дней. Желтушка прошла полностьютолько месяцам к трем, когда перестала малыша грудью кормить.
Слава Богу перескочили, малыш развивается по возрасту.

А со старшим сама отказ написала от имуноглобулина..

Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Татьяна МаргаритоваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #10 : 06 Апрель 2017, 14:14:45 »
У нас на руки больше осложнение..... И равновесия совсем нет...
Счастье как здоровье: когда его не замечаешь,значит,оно есть.

Онлайн angel_Ok

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #11 : 06 Апрель 2017, 14:35:34 »
@Татьяна Маргаритова,
если ребенок не ползает и не сидит то очень рано говорить о равновесии. Равновесие ребенок должен удержать, а не просто поставить и он стоит.
Обратите внимание на спину, может она у ребенка слабовата. Проблема в руках что именно? У нас вот проблема в мелкой моторике, в том что ребенок не мог подняться не на локрях не на руках, руки закачали (отжиманиями) поднялся.Моторика еще плохая.
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн Татьяна МаргаритоваАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #12 : 06 Апрель 2017, 18:13:26 »
Ручки делает назад,как ласточка ,кулачки только разжимать начала. На животе лежит ногами толкается,а руки никак.
Счастье как здоровье: когда его не замечаешь,значит,оно есть.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1051
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 51
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Маша-радость наша!
« Ответ #13 : 06 Апрель 2017, 18:50:38 »
Так вы на животе ей выставляете - рука правая, нога левая. Ногу согнули , руку вперед выставили, и ждете пока она сделает толчок. Но не просто так, а за любимой игрушкой например. Потом выставляете левую руку, правую ногу согнуть, ждете толчка. Мы так год за ним ползали. Иначе никак. Она сама не сделает. В этом и заключается ваша домашняя ЛФК, в выставлении правильных движений.  Не забывайте что все должно быть с мотивацией. Положите на пол валики, игрушки. Не оставляйте ее биться ласточкой вообще.  Она может еще долго уводить руку. Но стимулируйте игрушками вывод руки. Макайте пальчики в краску и видите по ватману.  Тоесть тут нужно организовать развивающая среду для ребенка.

Оффлайн Olga967

Re: Маша-радость наша!
« Ответ #14 : 02 Июль 2017, 21:27:28 »
@Татьяна Маргаритова, добрый вечер , как у вас дела? что умеет доченька? Унас тоже ядерная желтушка была, картина по неврологии очень с вашей похожа. Нам сейчас 9 месяцев, ничего не умеем, голову держим очень неуверенно. Войта занимаемся, очень жду когда перевернется, она уже и ползти хочет, но никак, даже упора на ручки толком нет. Так же гиперкинезы, дистоничекие атаки, и в основном с ручками проблема. Еще голову по центру не можем стабилизировать (Войта-терапевт говорит что это основное сейчас).
Хочу понять хотя бы картину, как мы будем развиваться. Вам уже больше годика? Как с гиперкинезами справляетесь?

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12896
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7123
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11082
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8551
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Помощь всего мира - радость всего мира!

Автор Kristinka

Ответов: 8
Просмотров: 2022
Последний ответ 17 Август 2014, 21:01:54
от Ольга П.