Автор Тема: Максим, или "уникальный случай".  (Прочитано 4465 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Максим, или "уникальный случай".
« : 06 Апрель 2017, 08:08:07 »
Мой сынок Максим (30.11.2012) заболел накануне своего четырехлетия, 27 ноября 2016 года. Обычный, здоровый ребенок после недавно перенесенного орви, протекавшего с t 39'4, лег днем спать. Через 5 минут, во сне,  начался генерализованный судорожный приступ. Ребенок потерял сознание, перестал дышать. До приезда скорой еще один. В машине скорой еще. Нас поместили в реанимацию. Первоначальный диагноз - энцефалитическая реакция мозга на фоне орви. Делали ээг - норма. Мрт - норма. Посевы ликвора - норма на вирусы, но есть цитоз. Ребенок в сопоре, генерализованные судороги. Через 11 дней судороги каждый час. Мы дежурили у его кровати 24 часа в сутки все это время. Очень страшное зрелище, особенно когда знаешь что это твой ребенок и врачи не понимают что с ним происходит, лечение не дает эффекта. Когда накануне выходных я подняла всю больницу, включая зам по лечебной части, они посадили все же ребенка на ивл и ввели его в медикаментозную кому, чтобы снять его с судорог хотя бы на время. На вопрос что же дальше?мне зав реанимацией ответил - у Вас на шее крестик? идите и молитесь. Ребенок пробыл в мед коме около 3 дней, потом, как оказалось, его уже сняли с седации, но он из комы не выходил. На ивл началась вентиляционная пневмония, сепсис, от антибиотиков на фоне приема пэп - токсический гепатит и тромбоцитопения. Нам два раза переливали тромбоциты. Когда ребенок не выходил из комы, врачи прятали глаза и говорили что если ребенок и выживет, то будет овощем. Через месяц, 23 декабря, нас перевели в неврологию. Без сознания, сопор , зонд, судороги. При этом диагноза у ребенка нет, в связи с ставшей к тому времени за неделю эпистатуса плохой ээг, написали эпилепсия, неуточненное поражение головного мозга. Врачи из рдкб, проводившие телемедицинские консультации, тоже ничем не смогли помочь в постановке диагноза. Через три дня ребенок пришел в себя. После месяца в эпистатусе, после двух недель комы. Без стимуляции, так как при судорогах стимулировать мозг нельзя. Понемногу стал сидеть, кушать, ходить. В итоге он ходил без поддержки уже 7 января. Врачи назвали нас уникальнымм случаем. Судороги тем не менее нам не купировали до конца, хотя сейчас мы на трех пэп. Проходят они с потерей сознания, дыхания. Тяжело все это видеть. Еще тяжелее не знать причину заболевания. Тамбов здесь безсилен. Были в Воронеже. Тоже результата ноль. За наши же деньги нам сказали что ребенок заболел какой-то хренью. Именно хренью. Ждем консультацию Айвазяна по скайпу 13 апреля и записаны к Мухину на сентябрь. Сдавали кровь на митохондриальные заболевания. Все нормально. Сдали на нейродегенеративные заболевания НС. Результаты будут к лету. Наши тамбовские врачи настаивают тем не менее на митохондриальном заболевании или fiers-синдроме, хотя эти заболевания исключают полное самостоятельное восстановление ребенка. Воронежский зав детской неврологией не исключает энцефалита, говоря что мрт может показать его и спустя пол года, но наши врачи всячески это отрицают. В итоге имеем сейчас чудом избежавшего смерти ребенка с тяжелой эпилепсией неясного происхождения, отсутствие прогнозов в течении заболевания и большую надежду что Господь и сейчас поможет нам.
 Может у кого-нибудь была подобная картина симптомов с непонятным диагнозом?Я слышала от священника в московской области что у них было несколько подобных случаев, но подробностей к сожалению не знаю. Что за напасть на нас свалилась?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk


« Последнее редактирование: 06 Апрель 2017, 12:31:22 от haos »
27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Оффлайн мама лили

Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #1 : 06 Апрель 2017, 12:23:01 »
@haos, я склоняюсь к энцефалиту. Да результаты по КТ видно через 4-6 мес. Цитоз вам дал понять - нейроинфекция. Посевы чистые, т.к. бывает инкапсулированная форма заболевания, когда только следы болезни. И последствия. У вас на вид все последствия энцефалита.
Мы так умело маскируем свою боль, что многие завидуют нашему счастью.


Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #2 : 06 Апрель 2017, 12:27:46 »
@haos, я склоняюсь к энцефалиту. Да результаты по КТ видно через 4-6 мес. Цитоз вам дал понять - нейроинфекция. Посевы чистые, т.к. бывает инкапсулированная форма заболевания, когда только следы болезни. И последствия. У вас на вид все последствия энцефалита.
Спасибо за мнение. Я тоже склоняюсь к нему, но не понимаю почему врачам трудно это признать - мы с первого дня об этом твердили - у ребенка вирусная инфекция, переросшая в энцефалит. Все признаки. Но нам тыкали и до сих пор тыкают в лицо хорошим мрт. ((( А диагноза и подходящей схемы лечения эпи как не было так и нет. Сами бъемся и колотимся.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Онлайн Elena_S

Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #3 : 06 Апрель 2017, 12:39:54 »
@haos, сейчас идёт ещё, по- моему, запись к Дюлаку. Он будет принимать в Москве и Питере. Советую не упустить такой шанс и попробовать попасть к нему на приём
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #4 : 06 Апрель 2017, 12:43:08 »
@haos, сейчас идёт ещё, по- моему, запись к Дюлаку. Он будет принимать в Москве и Питере. Советую не упустить такой шанс и попробовать попасть к нему на приём
Спасибо за информацию, писала ему и Светлане на почту, но осталась без ответа. Пока не могу вывезти Макса в Мск - минимум 10 часов на машине или ночь в поезде, боюсь приступа в дороге, а по документам, без ребенка,  Дюлак консультирует?

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18684
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #5 : 06 Апрель 2017, 12:53:25 »
@haos, в ваших же интересах чтобы он ребенка посмотрел. документы это документы. а клиника может не соответствовать. еще бы хорошо сами приступы записать на видео. я только сейчас стала вспоминать об этом во время приступа ребенкиного, раньше вылетало из головы. и все таки я с Леной согласна -постарайтесь попасть к Дюлаку. напишите повторно. но это надо решиться. и технические вопросы тоже предусмотреть -как быть если приступ застанет в дороге... не дай Бог конечно...
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #6 : 06 Апрель 2017, 12:58:52 »
@haos, в ваших же интересах чтобы он ребенка посмотрел. документы это документы. а клиника может не соответствовать. еще бы хорошо сами приступы записать на видео. я только сейчас стала вспоминать об этом во время приступа ребенкиного, раньше вылетало из головы. и все таки я с Леной согласна -постарайтесь попасть к Дюлаку. напишите повторно. но это надо решиться. и технические вопросы тоже предусмотреть -как быть если приступ застанет в дороге... не дай Бог конечно...
Спасибо, девочки, я сейчас заполнила анкету. Дай Бог отберут нас на консультацию, может к маю, к поездке, немного стабилизируемся по приступам.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Оффлайн Катюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1206
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Мечты сбываются!!! г.Москва
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #7 : 06 Апрель 2017, 13:10:18 »
Не могу ничего посоветовать,а поддержать очень хочется...
Это Вам!! ттт


Если задуматься,то Жизнь прекрасная штука!
А если не задумываться,то еще лучше)))

Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #8 : 06 Апрель 2017, 13:12:42 »
Не могу ничего посоветовать,а поддержать очень хочется...
Это Вам!! ттт
Спасибо огромное. )

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18684
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 64
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #9 : 06 Апрель 2017, 13:16:36 »

Спасибо, девочки, я сейчас заполнила анкету. Дай Бог отберут нас на консультацию, может к маю, к поездке, немного стабилизируемся по приступам.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk


 rt rt rt
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Laruska1

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Жизнь есть вызов — так принимайте его
    • Instagram: l.kroft
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #10 : 06 Апрель 2017, 14:18:47 »
Вы упомянули сепсис а стало быть инфекция все же была просто установить возбудитель не смогли.Выше Юля писала про инкапсулированную форму.Мы с этим столкнулись увы.Посевы стерильные ,пцр  и торч отрицательно-в голове энцефалит.Уже правды не узнать почему это случилось .

Отправлено с моего SM-C101 через Tapatalk

Когда у мудреца спросили: «Стоит ли баловать детей?», он ответил: «Непременно балуйте, неизвестно, какие испытания им приготовила жизнь»




Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #11 : 06 Апрель 2017, 20:02:30 »
Вы упомянули сепсис а стало быть инфекция все же была просто установить возбудитель не смогли.Выше Юля писала про инкапсулированную форму.Мы с этим столкнулись увы.Посевы стерильные ,пцр  и торч отрицательно-в голове энцефалит.Уже правды не узнать почему это случилось .

Отправлено с моего SM-C101 через Tapatalk
СЛучай, описанный автором,- просто кошмар. а как так? с чего это все? объясните мне в итоге на пальцах. то есть была не орви, а что-то более страшное? но ведь автор писала, что к тому момету орви пролечили! то есть на этапе "орви" никак не выявить, что на самом деле что-то другое? знаете, очень страшно жить... с одной стороны. с другой- прямо осознаешь, что все мы в руках Божьих, и каждый день просишь о Его милости.

Оффлайн Ирина Майорова1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 195
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #12 : 06 Апрель 2017, 20:04:36 »
@haos, я просто хочу вас поддержать. удачи вам! у меня старшему 4 с половиной года, и я как прочла вашу историю- меня прямо по сердцу резануло! держитесь, удачи вам, чтобы все как началось неожиданно- чтобы так же неожиданно и прошло. и чтобы впредь самыми большими трудностями у вас и вашего мальчика были бы только его возрастные кризисы))

Онлайн haosАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Максимки и Ванюши
    • Награды
Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #13 : 06 Апрель 2017, 21:19:28 »
@haos, я просто хочу вас поддержать. удачи вам! у меня старшему 4 с половиной года, и я как прочла вашу историю- меня прямо по сердцу резануло! держитесь, удачи вам, чтобы все как началось неожиданно- чтобы так же неожиданно и прошло. и чтобы впредь самыми большими трудностями у вас и вашего мальчика были бы только его возрастные кризисы))
Большое спасибо за поддержку. Мы сами до сих пор в шоке как это случилось. Обычный ребенок, обычное орви, правда с высокой t. Как оказалось, нам не повезло. Надеюсь на то, что как пришло, так и уйдет. Хотя бы и на длительном приеме пэп. Все знакомые врачи старой закалки говорят об инфекционной природе заболевания. Об этом же говорят и наши местные  врачи, но они делают упор на то,  что якобы к эпилепсии у нас была предрасположенность, и орви ее запустило, только вот почему именно ЭТО орви, хотя мы и до этого болели орви с высокой t. Приписывают нам митохондриальные заболевания, хотя у генетиков к нам вопросов нет, да и на митохондриальные мы сдавали кровь в мск - отрицательно. Плюс при митохондриальных отмечается низкорослость, недостаток веса, быстрая утомляемость, дети угасают на глазах. У нас в 4 года рост 119 см, вес 30 кг, три месяца после комы, а гоняет на самокате, не остановить. Плюс приписывают нам редкий фаерс-синдром (fiers), хотя после него так быстро не восстанавливаются, плюсдля него характерна потеря психических функций. Кроме того как можно отрицать воспаление, если повышен цитоз. Ладно лейкоциты крови, можно списать на орви, но цитоз это люмбальная пункция спиномозговой жидкости, это же  жидкость из головного мозга, получается, воспаление идет там. Кроме того инфекционист очень долго настаивала на своем диагнозе, но после ээг, она решила примкнуть к большинству. Но, странно что ээг стала показывать эпиактивность лишь спустя неделю эпистатуса, когда мозг колбасило со всех сторон, плюс начался отек мозга.  К тому же, как я понимаю, энцефалит как раз и может спрсобствовать развитию эпилепсии. Вот и возникает вопрос не вызвал ли эпилепсию как раз энцефалит. Плюс не будем забывать о сепсисе, возникшем тоже ниоткуда. Разве эпилепсия вызывает сепсис? Разве при эпи повышается цитоз? Судя по выписке, цитоз у нас за неделю в реанимации  даже повысился. Дело не в том что я против эпи диагноза - сейчас у нас именно эпи, но ЧЕМ она вызвана, вот вопрос. Если энцефалитом - прогноз один, а если она типа как ниоткуда возникла или была какая-то генетическая предрасположенность, это другое. И опять же обидно что пока мама не проконтролирует, пока не подключит все связи, пока сама не станет изучать тему и задавать врачам вопросы, никто не пошевелится.
И опять же хочу сказать что все в руках Божьих. За все то время, что Мккс был между жизнью и смертью, я то верила как огалтелая, то все проклинала. Если честно, я опустила руки, так как голова и разум понимали чтоэто конец. Но за Максима так много людей молилось - нетолько друзья, но и мало знакомые мне люди, что я реально считаю сейчас чтоэто Господь коснулся его своей рукой и подарил нам чудо.
Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

« Последнее редактирование: 06 Апрель 2017, 21:36:52 от haos »
27.11.2016 жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ

Оффлайн Shnuk

Re: Максим, или "уникальный случай".
« Ответ #14 : 06 Апрель 2017, 23:04:35 »
Здравствуйте!
вам нужно обратиться к нейроимунологу.
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com http://www.iherb.com?rcode=POP583

 

Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 4612
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Моя "большая" девочка

Автор Жене4ка

Ответов: 3
Просмотров: 4748
Последний ответ 28 Апрель 2011, 05:56:39
от Жене4ка
Виктор- "победитель"

Автор Laria

Ответов: 11
Просмотров: 1553
Последний ответ 17 Июнь 2011, 09:57:52
от MAMASAVIKA
Илюшка "на границе"

Автор Vikas

Ответов: 11
Просмотров: 2688
Последний ответ 20 Сентябрь 2012, 10:01:32
от МеланиЯ
"Везунчик" Ксюша

Автор Snowrat

Ответов: 125
Просмотров: 11476
Последний ответ 05 Апрель 2017, 16:06:51
от malishtop