Автор Тема: эпилепсия и дочка  (Прочитано 9151 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

эпилепсия и дочка
« : 16 Апрель 2017, 19:21:36 »
всем здравствуйте!  с каждым годом возрастает число деток с проблемами по неврологии.... и как я была от этого далека пока не повела свою пятилетнюю дочку к неврологу.
Танюшка наша младшенькая и любимая принцесса. старшему моему сыночку 8 лет. Тата появилась в 2012 году на прощеное воскресенье родилась. у меня было маловодие, Танюша была обвита, не сразу закричала, хотя врачи нам поставили хорошую оценку по апгар. кормились мамой до 1,8. в месяц она заболела ротовирусом с высокой темпой. забрали на скорой, боялись пневмонии поэтому делали рентген на котором обнаружили тимомегалию. очень частые орви. развитие в целом было нормальным, она села пошла выдавала звуки все в пределах нормы. дальше была зрр и назначен пантогам, котрый нам не особенно помог. списывали на ее характер. туалетные навыки, навыки приема пищи и т.д. освоила хорошо. ставили низкий тонус, плоскостопие. делали массажики и физио. к 4 годам отдали в садик. вроде все хорошо. я вышла наконецто на работу. и тут началось, то в саду  подерется, то плачет не по делу. с руками тоже не порядок- моторная неловкость. а тут и до школы недалеко. я понимаю что с развитием стоп. пошли к неврологу. напрвили нас проверять глаза, слух и ээг.
а на ээг эпиактивность шкалет.  надо делать мрт. я ее в охапку, иду к неврологу в поликлинику. та не хочет нам давать направление ложится в стационар, мотивируя что нет там мест. кое как я вытащила это направление, позвонила знакомым и нас положили в этот же день в стационар в детскую больницу. там поставили когнетивная эпилептиформная дезитеграция. и эпилиптиформная энцефалопатия. плюс ОНР , астенический синдром. сделали кт, там все чисто, на мрт сказали запись надо ждать. это все произошло в коннце марта этого года. после выписки мы пошли к платному эпилептологу, сделали видеоманиторинг ЭЭг сна, прошли дефектолога. помимо эпи и вышесказанного у нас ЗПРР. к сожалению ноотропы нам под категорическим запретом. жду мрт. молюсь и боюсь.
мрт делать будут под наркозом, т.к она не пролежит спокойна. врач сказал что очень много  таких проблем. ставит нам атипичную детскую эпи с центрально-темпоральными спайками.

Оффлайн SWWS

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #1 : 16 Апрель 2017, 21:13:04 »
 gfds, Вам ставят эпилепсию, а сколько раз были эпиприступы и какого вида? Или только исходя из ЭЭГ вам поставили диагноз?

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #2 : 16 Апрель 2017, 21:16:11 »
@мама Танюшки, привет! Очень жаль вашу дочурку. Как печально когда живешь и не знаешь о таких проблемах, а потом в один прекрасный минг бац... и жизнь меняется. Но вы держитесь, все будет хорошо! МРТ не бойтесь, мне один хороший невропатолог сказал что МРТ от КТ не сильно отличается. А если на КТ все хорошо, то и МРТ норм будет. В роду у вас были эпилепсики?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #3 : 16 Апрель 2017, 21:26:21 »
gfds, Вам ставят эпилепсию, а сколько раз были эпиприступы и какого вида? Или только исходя из ЭЭГ вам поставили диагноз?
у Танюшки ночные просыпания с позывом на рвоту и отсутствие реакции на меня. было это около 6 раз

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #4 : 16 Апрель 2017, 21:29:13 »
@мама Танюшки, привет! Очень жаль вашу дочурку. Как печально когда живешь и не знаешь о таких проблемах, а потом в один прекрасный минг бац... и жизнь меняется. Но вы держитесь, все будет хорошо! МРТ не бойтесь, мне один хороший невропатолог сказал что МРТ от КТ не сильно отличается. А если на КТ все хорошо, то и МРТ норм будет. В роду у вас были эпилепсики?
мне поначалу от диагноза было плохо а точнее от неопределенности, т.е эпиактивность есть, когнетивные функции нарушены, а конкретный диагноз не озвучен.  было желание выйти в окно в больнице. а щас  да страшно, больно, но я знаю, что она моя дочка и она самая самая лучшая девочка в мире.
эпилепсиков не было. мрт боюсь из-за наркоза

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #5 : 16 Апрель 2017, 21:45:18 »
@мама Танюшки,  не переживайте! Мысли материальны, настраивайте себя на хорошее (на себе уже не раз проверила). А диагнозом -не так ч**т страшен, как его малюют!
У меня отец только в 43 года узнал что у него эпилепсия, был страшный приступ. На ЭЭГ эпи активность такая, что ой ой ой... это наследственное. Причем пить разные антиконвульсанты он отказался, и слава Богу пока тьфу-тьфу все норм.

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #6 : 16 Апрель 2017, 22:06:45 »
@мама Танюшки,  не переживайте! Мысли материальны, настраивайте себя на хорошее (на себе уже не раз проверила). А диагнозом -не так ч**т страшен, как его малюют!
У меня отец только в 43 года узнал что у него эпилепсия, был страшный приступ. На ЭЭГ эпи активность такая, что ой ой ой... это наследственное. Причем пить разные антиконвульсанты он отказался, и слава Богу пока тьфу-тьфу все норм.
мы пьем ПЭП. если эпи активность не снизится через месяц будем вводить второй. меня напрягает ее задержка развития.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #7 : 16 Апрель 2017, 22:29:07 »
@мама Танюшки, а что именно вы пьете?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #8 : 17 Апрель 2017, 05:33:03 »
@мама Танюшки, а что именно вы пьете?
[/quote депакин хроносферу ]

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #9 : 18 Апрель 2017, 15:30:51 »
@мама Танюшки,  на сколько я знаю, что депакин сильно влияет на развитие. Вы только его принимали всегда?

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #10 : 18 Апрель 2017, 16:54:13 »
@мама Танюшки,  на сколько я знаю, что депакин сильно влияет на развитие. Вы только его принимали всегда?
мы его пьем месяц. я так понимаю все очень индивидуально при подборе ПЭП. пока начали с хроносферы. в мае у нас контрольное ээг если не будет улучшений, а врач говорит что скорее всего их не будет от одного препарата то введем второй.
нам хроносферу выписали в детской областной больнице.  наш лечащий платный эпилептолог  говорит о переводе на кеппру. завтра плановая госпитализация будем решать с врачами. делема у нас в плане того что есть ЗПРР и по хорошему надо принимать ноотропы, которые нам нельзя.

Оффлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #11 : 18 Апрель 2017, 17:35:36 »
@мама Танюшки, у моего сына были судороги в первые сутки, сейчас принимаем конвулекс. Невропатолог,который вел нас в реанимации, мне объяснила, что малышам лучше принимать конвулекс вместо депакина, так как он более очищенее и менее побочек от него.

Оффлайн Любавушка

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #12 : 18 Апрель 2017, 17:45:21 »
@мама Танюшки, а задержка развития небольшая? Не переживайте, что ноотропы нельзя, многие "вытаскивают" деток за счет занятий с логопедом и дифектологом

Оффлайн мама ТанюшкиАвтор темы

Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #13 : 18 Апрель 2017, 23:39:47 »
@мама Танюшки, а задержка развития небольшая? Не переживайте, что ноотропы нельзя, многие "вытаскивают" деток за счет занятий с логопедом и дифектологом
онр 3ст.дизартрия.страдает память не может запомнить стих. Цифры буквы.времена года. Страдает мелкая моторика. И походка у неё астатичная.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: эпилепсия и дочка
« Ответ #14 : 20 Апрель 2017, 19:21:31 »
Мрт делали?