Автор Тема: Ильина Андреевна-необычное имя ,необычный ребенок  (Прочитано 4002 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
Здравствуйте ,все,кто заглянет в мою темку))Долго думала написать или нет и всё же решилась.Хочется общения и поддержки от таких же мамочек ,что и я.Хоть и каждый ребенок индивидуален,но всё же может у кого-то точно такой же ребенок по анамнезу.Форум читаю фактически с рождения доченьки,больше года,но писать вот только начала  sfetПервая беременность,первый долгожданный ребенок,43 неделя,стимуляция таблеткой,окситоцин,2 января и отмечающие новый год врачи.Так началась наша история.Доченька родилась синей,не закричала ВООБЩЕ ,по апгар 1-2-4,как мне сказали "почти мертвая".Две недели ИВЛ,судороги,2 месяца в отделении патологии новорожденных и мы дома...Питались через зонд,ни сосательного,ни глотательного рефлексов не было...Доченька много кричала и фактически не спала ни днем ни ночью-минут по 10.Так до 4 мес.В 3 мес. у нас появились судороги снова,диагноз-синдром веста(((Увы,стандартными препаратами купировать их не удавалось и мы пропили 2 курса преднизолона.Сейчас нам 1,3 не умеем НИЧЕГО ewewБольшими усилиями слезли с зонда только в 10 мес. и то воду и чаек допаиваю через зонд иначе сильно поперхивается.Наши диагнозы:дцп спастико-гиперкеническая форма,симптоматическая эпилепсия,смешанная гидроцефалия,псевдобульбарный синдром,ЧАЗН,нистагм,хронический бронхиолит,синдром гипервозбудимости..
Мы очень пугливые,капризные ,беспокойные,но милые крикуньи)))


Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте девчонки! Очень похожая история на нашу! Мы тоже ничего не умеем и наверное не сумеем, т.к. четвёртый год уже пошёл. Пусть у вас будет по-другому!

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Добрый вечер и добро пожаловать! Пришли поддержать и подружиться. У нас немного другие диагнозы,но умеем очень мало ,почти ничего


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
Здравствуйте девчонки! Очень похожая история на нашу! Мы тоже ничего не умеем и наверное не сумеем, т.к. четвёртый год уже пошёл. Пусть у вас будет по-другому!
Вам врачи так говорят,или вы из-за возраста?Мне все говорят должна начать развиваться,а по факту-ноль((Есть сдвиги,но они незначительные(

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
Добрый вечер и добро пожаловать! Пришли поддержать и подружиться. У нас немного другие диагнозы,но умеем очень мало ,почти ничего
А сколько вам?И какие диагнозы?Если не секрет конечно...

Оффлайн жду погоду

Привет!! Такая сладкая у вас девчонка! Молодцы, что пришли на форуи, вместе -легче)
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)


Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте девчонки! Очень похожая история на нашу! Мы тоже ничего не умеем и наверное не сумеем, т.к. четвёртый год уже пошёл. Пусть у вас будет по-другому!
Вам врачи так говорят,или вы из-за возраста?Мне все говорят должна начать развиваться,а по факту-ноль((Есть сдвиги,но они незначительные(
Мнение врачей вообще не интересует меня уже давно. Просто со временем приходит и опыт и понимание, что если за 3 года развития не случилось, то и дальше чуда ждать не приходится.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
Привет!! Такая сладкая у вас девчонка! Молодцы, что пришли на форуи, вместе -легче)
Спасибо ! 767Для меня форум-отдушина))Живу в небольшом городке  и таких как мы тут не видно(да и не много,слава Богу).А так почитаешь-и вроде вот уже ты и не одна на весь мир такая))

Онлайн Счастливая мамка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 107
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Ильинка, здраствуйте! Я вас от всего сердца поддержать хочу! У меня ребенок тоже почти мертвый родился, 2-4-5 по апгар. Но мы еще маленькие, нам только 5месяцев,умеем только голову держать. Сил вам и терпения, а главное веры в лучшее!

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@Счастливая мамка, спасибо и вашему малышу здоровья!))

Оффлайн Sportage

Крикунья действительно очень  милая)))
А почему  такое необычное имя?

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@Sportage, имя-это наша головная боль))В силу особенностей нашей малышки часто приходится озвучивать её  имя ,и ещё ни разу не было,чтоб я его по слогам не диктовала))))У меня знакомая есть с таким именем)Не знаю откуда оно у нее взялось,но я просто будучи беременной ляпнула мужу,мол,есть вот такое редкое имя.И всё,ему так понравилось,что никакое другое не захотел....Коротко Линой зовем😊

Оффлайн Snowrat

@Ильинка, привет вам! У нас примерно такая же дочка, 8 месяцев сейчас. Вы что-нибудь из реабилитации пробовали? Или не разрешают из-за эпи?

Оффлайн ИльинкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/lesya0391
    • Награды
@Snowrat, ничего не разрешают,боятся,хотя уже больше полугода прошло после судорог.Плюс у нее вздрагивания во сне,хотя ээг чистая.Сказали нужно ночно мониторинг сделать,вот слелали,надеюсь теперь хоть что-то можно будет.Хотя я сама втихаря худо-бедно с ней занимаюсь))))

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3059
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=eeoiua3tc4jd7adog4vhsm1rm1&topic=54529.0
    • Награды
Здравствуйте. Нам так же ничего не разрешали, при отсутствии приступов, но с эпиготовностью, я всё равно занималась потихоньку дома. Не обязательно же "рвать" ребёнка, до слёз, но выкладывать на живот, чтоб голову держала, опору на руки вырабатывать, на мяче качать, в простыне катать, ручки поворачивать в плечах, чтоб контрактур не было,  и много другое-я считаю нужно. Какой у вас тонус?
Обратите внимание на Система Двигательной Коррекции ДЦП Светланы Грибовой можно дома самой заниматься начать потихоньку,зарегестрируйтесь на форуме, есть видео и малышовских занятий, есть готовая программа для малышей. Мы занимаемся уже 3,5 года и я очень довольна, только эта методика нас сдвинула с мёртвой точки.
Я дочку хотела назвать Аурика, муж не дал ммм
« Последнее редактирование: 24 Апрель 2017, 12:05:17 от Бульбасик »


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»