Автор Тема: история моей Маруси  (Прочитано 1986 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
история моей Маруси
« : 25 Апрель 2017, 16:55:58 »
Моя дочь родилась на 27 ой недели( гистоз 3 ей степени). Родилась 920 гр 33 см. ИВЛ, куча трубочек, смесь не принимает, кормят внутривенно. На 24ый день жизни начала голова расти, гидроцефалия. Нейрохирурги оперировать не брались, очень маленькая. Два месяца была под ивл, наконец подобрали смесь. Начали расти понемногу, только голова тоже росла. Когда сделали операцию, и прошёл послеоперационный период, он был самый тяжёлый. Наконец нас выписали, прошло долгих четыре месяца. Наконец нас забрал папа и увидел свою дочь. Всё было хорошо, Маруся развивалась, потехоньку не как обычный ребёнок, но развивалась. Врачи ставили не плохие прогнозы. Через шесть месяцев случились первые приступы. Сначала приступы были слабыми и не долгими. Нам добавили ещё один противосудорожный препарат и повысили дозу нашего. Это не спасло, судороги усиливались, ребёнка просто колбасило так, что просто страшно. Это откинуло в развитии, Маруся снова стала трёх месячным ребёнком. Спустя пять мучительных месяцев, судороги купировали. Слава Богу уже почти год как судорог нет. Марусе два года и два месяца. Сидеть пока не умеем, стоять и ходить тем более. Судороги погубили зрительные нервы, почти не видим. Но очень активно кувыркаемся, ворочаемся, становится на колени и на вытянутые руки. Стала с нами общаться, распознаёт нас, повторяет звуки. Путь ещё очень долог, но надежда на выздоровление есть.
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Елена Тимошенко

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #1 : 25 Апрель 2017, 19:45:03 »
У вас хороший результат! Молодцы! Здоровья Маруське, а вам сил и терпения!

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #2 : 25 Апрель 2017, 20:18:11 »
Спасибо! Я вашу историю тоже знаю. Славные у вас дети. Тимофею тоже скорейшего выздоровления!!!
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13365
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 105
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #3 : 26 Апрель 2017, 00:29:07 »
@Княгинина светлана, Маруся молодец!
Скажите, а Вы какие -то занятие проводите с ребенком? И чем купировали судороги?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #4 : 26 Апрель 2017, 08:53:47 »
Нам добавили кеппру и поменяли депакин сироп на депакин хроносфера 100. Ложимся на реабилитацию, делают массаж, бассеин и иголочки. Пока только так расписывают. Массаж делают лёгкий, ну и медикаментозное. Как и всем: картексин, магне В6, пантогам. Пока только так, боятся судороги вызвать.
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1424
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #5 : 26 Апрель 2017, 09:38:02 »
Офигеть 4 раза!!!! Кортексин, пантогам - боятся судороги вызвать!...

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 294
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #6 : 26 Апрель 2017, 09:46:56 »
Добрый день. Вы меня извините,но какой идиот назначает вам все это? Пантогам, кортексин при судорогах! Это же ноотропы! Они и вызовут судороги рано или поздно опять.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #7 : 26 Апрель 2017, 11:42:49 »
Все это назначают после обследования. Делали МРТ, видеоманиторинг, ЭЭГ. На ЭЭГ показывает хороший результат , мозолистое тело по кт чётко просматривается, а именно оно отвечает за припадки. Ноотропы действуют на кару головного мозга, слава Богу мозг немного сохранился и регенерируется. Не чего не делать, ребёнок совсем овощем останется.
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #8 : 26 Апрель 2017, 11:45:29 »
Первый раз медикаментозное лечение прописали через пол года после купирования, второй курс через семь мес. после первого.
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1424
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #9 : 26 Апрель 2017, 15:31:26 »
Вы выражения выбирайте. Про овощи. Тут много мам, которые ноотропы не дают, и правильно делают. Удивляюсь дремучести. Верьте дальше своим врачам, что тут хотите услышать?

Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Княгинина светланаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мой Ангел
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #10 : 26 Апрель 2017, 16:30:16 »
Я очень извиняюсь, если обидела! Эта фраза была не в адрес детишек чьи мамы не дают ноотропы. Именно Вы заострили на это внимание, значит сами так думаете. А насчёт, дремучести, Вы меня знать не знаете, чтоб делать выводы. Я уже два года как один на один со своей бедой, все мучения своей крохи на глазах, каждый её крик один шрам на моём сердце. Истории которые здесь читала, переживала вместе с писавшими, я знаю эту боль. И на ваш вопрос, что я хочу здесь слышать? Уж точно не обоснованные обвинения и не оскорбления. Лично мне форум много дал, много нового узнала и для себя многое подчеркнула.
Пока человек чувствует боль- он жив. Пока человек, чувствует чужую боль- он человек!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1424
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: история моей Маруси
« Ответ #11 : 26 Апрель 2017, 17:37:04 »
Ну как-раз сказано было именно так. Не давать ноотропы - ребенок так и останется.. тем, чем Вы написали.

Если так много читали форум, то про сочетание ноотропов и эпилепсии должны быть в курсе. И что ноотропы - не панацея и мозг не восстанавливают - то же.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн fotoplay

Re: история моей Маруси
« Ответ #12 : 26 Апрель 2017, 17:46:23 »
@Княгинина светлана, вы меня извините, но иначе как бомбардировкой вашу терапию не назовёшь  xcvb
Ноотропы НиЧеГо не восстанавливают, и не регинирируют
Это стимуляторы
Особенно "иголочки" меня убили  wel
« Последнее редактирование: 26 Апрель 2017, 17:56:24 от fotoplay »

Оффлайн Евгения Каминская

Re: история моей Маруси
« Ответ #13 : 26 Апрель 2017, 17:57:46 »
А я встану на зашиту мамы. Нам в месяц сказали что кортексин единственный ноотроп который показан при эпи . И в инструкции действительно так и написанно. Как ей врач сказал , так она и считает. Я противник ноотропов. Так как если все норм , то и бещ них ребенок востановится, просто дольше возможно. Ибо при не сложных ситуациях они стимулируют деток. А если вся тяжко, то хоть купай его в ноотропах...это выбор каждого, мама должна сама все решить, че кидаться то на нее?

Оффлайн AleksAna

Re: история моей Маруси
« Ответ #14 : 26 Апрель 2017, 18:27:59 »
Нам жирным шрифтом в рекомендациях неврологам эпилептолог прописал: никаких пантогамов и кортексинов.Что могут вызвать судороги и у здоровых, не то что с проблемами. А именно это именно назначалось нам с 1 мес.Не давала и сама, просто говорила, что не буду, а после года (как попали к эпилептологу),так эту выписку и показывала. Но после года и не назначали неврологи ничего, кроме витаминов

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 12698
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 13416
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 3848
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 21049
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
История Саши. Кистозно-глиозные изменения в структурах больших полушарий

Автор Olga 903

Ответов: 23
Просмотров: 5485
Последний ответ 20 Ноябрь 2016, 17:48:06
от Leg